Advance Care Planning bei fortgeschrittener Herzinsuffizienz

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1 Einleitung

Die gesundheitliche Versorgung von Menschen in der letzten Lebensphase rückt zunehmend in das Blickfeld von Öffentlichkeit, Politik und Wissenschaft. Eine frühzeitige, in einen professionell begleiteten Gesprächsprozess integrierte Kommunikation kann dazu beitragen, eine bedarfs- und bedürfnisgerechte Versorgung von Menschen am Ende ihres Lebens zu gewährleisten. Das Konzept zur vorausschauenden Versorgungsplanung ist international als Advance Care Planning (ACP) bekannt und bereits erprobt; es wurde in Deutschland erst zeitversetzt aufgegriffen. Im Zuge der S3-Leitlinie Palliativmedizin¹ und des Gesetzes zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland² aus dem Jahr 2015 hat das Konzept systematisch Einzug in das deutsche Gesundheitswesen erhalten. Das Gesetz liefert die Grundlage für eine individuelle und umfassende Vorausplanung der Versorgung für die letzte Lebensphase jedes Pflegeheimbewohners.³ Nun gilt es hierfür die Rahmenbedingungen wie Inhalte, Qualifizierung der Berater und strukturelle Änderungen mit Verantwortlichen festzulegen.

In der wissenschaftlichen Debatte dominiert die Frage nach den Effekten von ACP die Forschungsagenda (Brinkman-Stoppelenburg et al. 2014; Klingler et al. 2015; Rietjens et al. 2016a). Anhand randomisierter kontrollierter Studien soll der Effekt von ACP untersucht werden. Fraglich ist jedoch, wie ACP überhaupt erfolgreich evaluiert werden kann: Was sind geeignete Ergebnisparameter zur Messung der Effekte von ACP-Interventionen? Der Blick richtet sich dabei meist primär auf die Anzahl erstellter Vorausverfügungen. Dies sind Vorsorgepläne, in denen medizinische Behandlungspräferenzen von Menschen für den Fall von Einwilligungsunfähigkeit dokumentiert sind. ACP-Beratungsgespräche als Intervention zur Unterstützung der Planung ist bislang wenig untersucht worden: Was zeichnet ein gelingendes ACP-Gespräch aus? Was bedeutet „gelingend“ aus Sicht der Betroffenen, Angehörigen und Berater? Die Sichtweise der Patienten ist im Konzept von ACP nur wenig verankert und wird in Evaluationsstudien ← 9 | 10 → selten berücksichtigt. Ziel dieser Arbeit4 ist es daher, Erfahrungen von Patienten hinsichtlich ihrer Teilnahme an ACP-Beratungsgesprächen mit einem Arzt zu untersuchen.

Begründet durch die Zielsetzung und Fragestellung der Untersuchung wird ein exploratives, qualitatives Längsschnitt-Studiendesign gewählt. Es ermöglicht, die Vielfalt subjektiver Sichtweisen der Patienten zu erfassen und die soziale Wirklichkeit nachvollziehbar und verstehbar zu machen (Flick et al. 2013).

Die Konzeption der Studie erfolgte auf Grundlage des aktuellen Forschungsstandes und des skizzierten Erkenntnisinteresses. Die Untersuchung fokussiert sich auf Kommunikationsprozesse im Rahmen von ACP aus Patientensicht. Geführt wird diese explorative Studie am Beispiel einer progredient verlaufenden nicht-onkologischen Erkrankung, der Herzinsuffizienz. Sie ist eine mit steigendem Lebensalter zunehmend auftretende Erkrankung, die insbesondere in fortgeschrittenen Stadien von einem wechselhaften Verlauf, einer erschwerten Prognosestellung und einer hohen Krankheitslast gekennzeichnet ist (Murray et al. 2005).

Im Versorgungsalltag bleiben individuelle Behandlungswünsche der Patienten oft unbekannt und unberücksichtigt. Um eine kontinuierliche Betreuungs- und Versorgungsstruktur bis zum Lebensende zu gewährleisten, muss das Gesundheitssystem an den Bedarfen und Bedürfnissen dieser Patientengruppe ausgerichtet werden. Schützende, jedoch auch autonomie-respektierende und -fördernde Interventionsstrategien sind hier elementar (Schaeffer und Moers 2011). ACP im Sinne einer vorausschauenden Versorgungsplanung hat das Potenzial, Patienten und deren Angehörige bei der Vorbereitung und Planung zukünftiger Gesundheitsversorgung im Rahmen eines qualifiziert begleiteten Gesprächsprozesses frühzeitig zu unterstützen. Ziel der explorativen Studie ist es daher, die Wahrnehmung und Bedeutung von ACP-Beratungsgesprächen aus Sicht der teilnehmenden Patienten und ihrer Angehörigen zu untersuchen und daraus Bedingungen für gelingende Beratungsgespräche abzuleiten. Schließlich sollen die Erkenntnisse dazu beitragen, die Versorgung älterer Menschen mit Herzinsuffizienz in ihrer letzten Lebensphase zu verbessern. Die Untersuchung kann daher Merkmale herausarbeiten, die Menschen dazu ermutigen oder daran hindern, an ACP-Gesprächen teilzunehmen. Dadurch soll besser verstanden werden, wie der Prozess von ACP gewinnbringend in die alltägliche Versorgung ← 10 | 11 → von Menschen mit Herzinsuffizienz integriert werden kann. Hierzu geht die Untersuchung folgenden Fragestellungen nach:

Weiterführend soll erörtert werden, welche Bedingungen zum Gelingen von ACP-Gesprächen beitragen und welche Besonderheiten sich in Bezug auf die Gruppe der älteren Patienten mit fortgeschrittener Herzinsuffizienz identifizieren lassen.

Über den gesamten Projektverlauf wurden empirische Daten erhoben, die mit Auswertungstechniken der Grounded Theory sowie einer empirisch begründeten Typenbildung analysiert wurden. Ergänzend zu den aufgezeichneten Beratungsgesprächen sowie leitfadengestützten Interviews gehören Feldnotizen während der Rekrutierungsphase, ein Kurzfragebogen sowie die jeweilige Patientenakte bzw. der Arztbrief zur Datenbasis jedes untersuchten Falles.

Die vorliegende Arbeit fordert das bisherige Verständnis der Zielsetzung von ACP in der deutschen Diskussion um Beratungsangebote zur Erstellung einer Patientenverfügung heraus, beleuchtet kritisch die Einbeziehung von Angehörigen in den Prozess der gesundheitlichen Vorausplanung und diskutiert die Rolle des ärztlichen Beraters. Hinsichtlich einer Integration von ACP in die Regelversorgung bei älteren Menschen mit Herzinsuffizienz analysiert sie die krankheitsspezifische Ausrichtung des Beratungsangebots und erarbeitet Anknüpfungspunkte zur Integration von ACP in bestehende Versorgungsstrukturen. Ausgangspunkt dafür sind Erkenntnisse zur Bereitschaft der Patienten, sich mit der eigenen gesundheitlichen Vorausplanung auseinanderzusetzen (z. B. zu Teilnahme und inhaltlicher Tiefe der Gespräche).

Die vorliegende Untersuchung im Fachgebiet Public Health wird in der Versorgungsforschung verortet (Pfaff 2003). Die Interdisziplinarität als Kennzeichen der Versorgungsforschung (ebd.) ist durch den Bezug zur Perspektive der palliativmedizinischen Versorgung einerseits sowie der medizinisch-ethischen Sichtweise andererseits gegeben. Mit der sozialen Interaktion im Kommunikationsprozess sowie der Anwendung von Methoden empirischer Sozialforschung ist auch die sozialwissenschaftliche Perspektive in dieser Untersuchung integriert. Dem Ziel explorativer Studien entsprechend handelt es sich bei der vorliegenden ← 11 | 12 → Arbeit um eine Konzeptionierung und Erprobung einer neuen Versorgungsintervention, die aus Patientenperspektive evaluiert wird. Anhand der praktischen Umsetzung von ACP-Beratungsgesprächen im Rahmen der explorativen Studie werden deren Wahrnehmung und Bedeutung mit Bezug auf die spezifische Zielgruppe der älteren Patienten mit Herzinsuffizienz untersucht – mit dem langfristigen Ziel, eine Verbesserung der Versorgungsqualität herbeizuführen.

Die Darstellung der explorativen Studie gliedert sich in acht Kapitel. Anschließend an diese Einführung folgt im zweiten Kapitel ein Problemaufriss zur gesundheitlichen Vorsorge in Deutschland. Anschließend wird in das Konzept von ACP eingeführt und es werden Besonderheiten der Herzinsuffizienz erörtert. Aufbauend auf die jeweiligen Einführungen wird das Konzept auf die ausgewählte Erkrankung angewendet. Daran schließt sich in Kapitel 3 die Entwicklung der Forschungsfrage an sowie Erläuterungen zum Aufbau der explorativen Studie. Im Nachfolgenden wird das methodische Vorgehen beschrieben (Kapitel 4). Kapitel 5 ist der Ergebnisdarstellung gewidmet. Schließlich folgt im sechsten Kapitel die Erörterung der Ergebnisse, zum einen im Lichte des aktuellen Forschungsstandes und zum anderen vor dem Hintergrund methodischer Limitationen. Kapitel 7 gibt einen Ausblick auf praxisbezogene Überlegungen zur Integration von ACP und benennt weiteren Forschungsbedarf. Zum Abschluss werden im achten Kapitel die Erkenntnisse der Untersuchungen resümiert und ein zusammenfassender Ausblick gegeben.

1 Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF (Leitlinienprogramm Onkologie) 2015.

2 Bundesgesetzblatt I Nr. 48.

3 Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Soweit im Folgenden Personenbezeichnungen in männlicher Form verwendet werden, so ist auch jeweils stets die weibliche Form gemeint.

4 Diese Dissertation ist am Institut für Geschichte, Ethik und Philosophie der Medizin an der Medizinischen Hochschule Hannover entstanden. Eine Publikation der Ergebnisse der gesamten Studie ist in der Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie zu finden: Werdecker et al. (2018).

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2 Hintergrund

Die Alterung der Bevölkerung, begleitet von einer steigenden Lebenserwartung, einem steigenden Altenquotienten und einer Zunahme der Gruppe hochaltriger Menschen, prägt das deutsche Gesundheitssystem (Kuhlmey und Blüher 2011; Statistisches Bundesamt 2018a). Die gesundheitliche Versorgung älterer Menschen muss auf Multimorbidität und chronische Krankheit reagieren (Kuhlmey und Blüher 2011; Wolff et al. 2014). Die Besonderheiten chronischer Krankheit liegen unter anderem im langsam fortschreitenden Krankheitsverlauf, der durch eine ständige Abfolge von krisenhaften, instabilen und stabilen Phasen gekennzeichnet ist (Corbin und Strauss 2010). Demzufolge besitzen diese Erkrankungsverläufe den Charakter einer spiralförmigen Kurve, deren Tendenz langfristig nach unten zeigt (Corbin und Strauss 2010). Im Zusammenhang mit einem höheren Sterbealter wird deutlich, dass die wenigsten Menschen völlig unerwartet sterben: Phasen chronisch progredienter Erkrankung sowie körperlichen und geistigen Abbaus lassen die letzte Lebensphase häufig zu einem bestimmten Grad absehbar erscheinen (Schneider und Walter 2011). Als Resultat der komplexen, vielfältigen Eigenschaften und Dimensionen von chronischen Erkrankungen, Multimorbidität sowie Krankheitsverläufen ergeben sich zahlreiche Herausforderungen für die Versorgungsgestaltung der betreffenden Personengruppe – zu der auch die Versorgung in der letzten Lebensphase zählt.

Eine bedeutende Aufgabe des Gesundheitssystems ist es, Menschen in der letzten Lebensphase adäquat zu versorgen. In Deutschland, aber auch in anderen Ländern, wurde diese Aufgabe lange Zeit vernachlässigt (Schneider und Walter 2011). In den vergangenen Jahren lassen sich jedoch Fortschritte erkennen: Exemplarisch zu nennen sind die Integration der Palliativmedizin als Pflichtfach in der Approbationsordnung für Ärzte (Bundesgesetzblatt I Nr. 11) und die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland (2010). Aus der letztgenannten geht auch die Forderung nach einer gesundheitsbezogenen Versorgung sowie Forschung zu den Bedürfnissen der schwerstkranken und sterbenden Menschen und ihrer Angehörigen hervor, welche auch schon vom Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen mit dem Sondergutachten im Jahr 2009 dem Thema „Gesundheitsversorgung in einer Gesellschaft des längeren Lebens“ angesprochen wurde. Nicht zuletzt zeigt das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung (Bundesgesetzblatt I Nr. 48), dass der Gesetzgeber auf Defizite in der gesundheitlichen Versorgung in der letzten Lebensphase reagiert. ← 13 | 14 →

Infolge der nationalsozialistischen Verbrechen wurde im Rahmen der Nürnberger Prozesse (1946–1947) für den Bereich der Forschung am Menschen festgeschrieben, dass für zulässige Versuche am Menschen – verstanden als Eingriff in die körperliche Integrität einer Person – ein Einverständnis von Patienten bzw. Probanden in der medizinischen Forschung erforderlich ist. Daraus entwickelte sich das Konzept des informed consent, der Einwilligung nach Aufklärung, die seit den späten 1950er Jahren die Bedingung für eine medizinische Behandlung darstellt (Faden et al. 1986) und die Grundlage vieler Überlegungen zur Arzt-Patient-Beziehung bildet. Aus dem Recht auf Selbstbestimmung (Artikel 2 GG)5 verbunden mit der Patientenautonomie folgt, dass letztendlich der Patient über medizinische Maßnahmen bestimmt, sich also für oder gegen eine Behandlung entscheidet. Diese Entscheidung setzt die ärztliche Aufklärung, Einwilligungsfähigkeit und Freiwilligkeit voraus (Beauchamp und Childress 2013; Simon 2015a).

Es stellt sich die Frage, wie das Prinzip des informed consent Beachtung finden kann, wenn Menschen durch kritische Gesundheitszustände nicht selbst über die Inanspruchnahme oder Ablehnung von medizinischen Maßnahmen entscheiden können. Vor dem Hintergrund, dass viele Erkrankungen im Alter mit kognitiven Beeinträchtigungen einhergehen, ist es kein seltener Fall, dass Menschen am Lebensende nicht mehr einwilligungsfähig sind (van der Heide et al. 2003; Bravo et al. 2008; Kaspers et al. 2013).

Technologische Innovationen in den vergangenen Jahrzehnten haben lebenserhaltende Behandlungen mit dem Ziel einer Lebensverlängerung möglich gemacht. Ob diese jedoch in jedem Fall vorteilhaft und vom Patienten gewünscht sind und daher zur Anwendung kommen sollten, ist fraglich. In der Bevölkerung ist die Sorge vor ungewollten Therapien in der letzten Lebensphase und einer Weiterbehandlung entgegen des eigenen Willens sehr groß (Winkler und Heußner 2016). Um das Selbstbestimmungsrecht als Patient wahrnehmen zu können, wenn man selbst nicht mehr einwilligungsfähig ist, wurde das Konzept der Patientenverfügung entwickelt (Ausführungen zur historischen Entwicklung der Patientenverfügung: Van Leuven 2012; Marckmann und in der Schmitten 2013). Patientenverfügungen sind Ausdruck und Folge der Entwicklung von einer paternalistisch-fürsorgenden Patientenversorgung hin zu einer eigenverantwortlich, selbstbestimmten, dem Patientenwillen verpflichteten Gesundheitsversorgung (Simon 2015b). Das Abfassen einer Patientenverfügung bietet die Möglichkeit, die individuellen Präferenzen hinsichtlich einer Inanspruchnahme oder einer Ablehnung von bestimmten medizinischen Maßnahmen in spezifischen Situationen im Voraus, d. h. bevor der ← 14 | 15 → Fall einer Einwilligungsunfähigkeit eintritt, zu dokumentieren, um so in kritischen Gesundheitssituationen oder in der letzten Lebensphase die Entscheidungsfindung zu unterstützen (Simon 2015a).

In Deutschland ist die Verbindlichkeit der Patientenverfügung mit einer Änderung des Betreuungsrechts im Jahr 2009 gesetzlich geregelt worden (§ 1901 BGB6; Simon 2015b). Die Stellung der Patientenverfügung wurde gestärkt (Jox 2015), wenn es um Behandlungsentscheidungen bei einwilligungsunfähigen Patienten geht. Denn auch im diesem Fall darf eine Behandlung nicht ohne eine (mutmaßliche) Zustimmung erfolgen (Neitzke 2013b). In der Rangordnung, anhand derer der Patientenwille ermittelt wird, steht die Patientenverfügung an oberster Stelle.⁷ Erst danach folgen mündlich geäußerte Behandlungswünsche und drittrangig der mutmaßliche Wille (Bundesärztekammer 2013; Neitzke 2013b). Anhand der Rechtsprechung lässt sich vor dem Hintergrund der Beschlüsse des Bundesgerichtshofs vom 06. Juli 2016 (XII ZB 61/16) sowie vom 08. Februar 2017 (XII ZB 504/15) festhalten, dass eine Patientenverfügung nur dann wirksam wird, wenn in ihr Stellung zur Einwilligung oder Nichteinwilligung in bestimmte ärztliche Maßnahmen genommen wird. Eine Formulierung „keine lebenserhaltenden Maßnahmen“ beinhaltet keine hinreichend konkrete Entscheidung für oder gegen eine Behandlung (Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz 2018).

Sofern ein Patient einwilligungsunfähig ist, ist ein Vertreter, d. h. ein Bevollmächtigter oder Betreuer, gesetzlich verpflichtet, den Patientenwillen mithilfe der Patientenverfügung, geäußerter Behandlungswünsche oder dem mutmaßlichen Willen zu ermitteln und ihn zur Geltung zu bringen (§ 1901a Abs. 1 BGB⁸; Neitzke 2013b). Ein Bevollmächtigter wird durch eine Vorsorgevollmacht des Betroffenen bestimmt oder ein Betreuer wird von einem Betreuungsgericht bestellt (Neitzke 2013b; Jox 2015). Sofern keine Vollmacht vorliegt und noch kein Betreuer benannt wurde, trägt der Arzt die Pflicht, den Patientenwillen zu ermitteln (Bundesärztekammer 2013). In Notfallsituationen, wenn kein Wille des Patienten bekannt ist, entscheidet der Arzt vor dem Hintergrund der medizinischen Indikation (Bundesärztekammer 2013; Simon 2015a). ← 15 | 16 →

National wie international wird seit längerer Zeit rege diskutiert, dass die Patientenverfügung in der Form, wie sie eingesetzt und angewandt wird, nicht die erwartete Wirkung gezeigt hat (Vergleiche auch Beschlüsse des Bundesgerichtshofes in den Jahren 2016 und 2017). In der Literatur sticht neben Ansichten, dass die Patientenverfügung eine Verletzung der Unverfügbarkeit des menschlichen Lebens darstelle oder als Türöffner für aktive Sterbehilfe diene (Simon 2015b) das prominente Argument der „gescheiterten“ Patientenverfügung in der Diskussion um die Realisierung der Patientenautonomie mithilfe der Patientenverfügung hervor (The SUPPORT Principal Investigators 1995; Prendergast 2001; Fagerlin und Schneider 2004; Fried et al. 2012; Houttekier et al. 2012; Schöffner et al. 2012; in der Schmitten und Marckmann 2013; Marckmann und in der Schmitten 2013). Gemeint ist damit, dass Patientenverfügungen wenig verbreitet, im Bedarfsfall selten verfügbar und ihre Aussagekraft bzw. Validität häufig nur gering sind (in der Schmitten et al. 2016a).