TY  - BOOK
AU  - Charitini Hadjiafxenti
AU  - Gerald Neitzke
PY  - 2016
CY  - Berlin, Germany
PB  - Peter Lang Verlag
SN  - 1617-920X
SN  - 9783631716311
TI  - Genetisches Screening, Thalassämie und Ethik
T2  - Eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern
DO  - 10.3726/b10727
UR  - https://www.peterlang.com/document/1055131
N2  - Dieses Buch ist ein Beitrag zur ethischen Bewertung von Carrier-Screening. Zypern führte 1983 als weltweit erstes Land einen verpflichtenden Gentest ein: Vor Eheschließung müssen beide Partner untersuchen lassen, ob sie Träger eines Gens ("Carrier") für Thalassämie sind, eine autosomal rezessiv vererbte Bluterkrankung. Dadurch sollen die durch die Geburt von Kindern mit Thalassämie entstehenden Kosten gesenkt und entstehendes Leid für Familien vermieden werden. Interviews mit betroffenen Paaren auf Zypern über deren Erfahrungen mit dem Thalassämie-Programm geben Aufschlüsse über die Folgen des Gentests für Partnerschaft und Reproduktion. Die Autoren hinterfragen die Aufklärung und Information über das Testergebnis und untersuchen, ob es aufgrund des Tests zu Diskriminierung und anderen negativen Konsequenzen kommt.
KW  - Gesundheitsvorsorge, Genetik, Eugenik, Qualitative Studie, Betroffenenperspektive
LA  - German
ER  -