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Méthodes de recherche dans le champ de la déficience intellectuelle

Nouvelles postures et nouvelles modalités

Geneviève Petitpierre and Britt-Marie Martini-Willemin

Cet ouvrage jette un regard neuf sur les méthodes de recherche dans le champ des déficiences intellectuelles. Il aborde différentes manières de rendre compte scientifiquement des questions relatives à la déficience intellectuelle et s’intéresse aux postures et méthodologies nouvelles à une période marquée par la transformation des paradigmes du handicap.
Des thèmes comme l’articulation entre la réflexion épistémologique et le choix des dispositifs et des méthodes, les défis liés à la construction et la validation des outils ou stratégies innovantes, la place de la personne avec une déficience intellectuelle dans la recherche ou encore les précautions à prendre pour respecter son droit à la protection et à la participation sont au cœur de ce livre. Les auteurs esquissent les contours de postures nouvelles tant dans la recherche comparative que dans les plans expérimentaux à cas unique, la recherche qualitative ou la recherche collaborative et émancipatoire. Conçu comme un manuel, chaque chapitre est accompagné d’exemples tirés de travaux scientifiques publiés, d’un choix de lectures et finalement d’exercices permettant l’approfondissement.
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Chapitre V. La place de la personne en situation de handicap dans la recherche : quels principes éthiques ?

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JEAN-JACQUES DETRAUX

Le chercheur qui souhaite mener des investigations dans le domaine biomédical doit répondre à des exigences posées par un cadre législatif mis en place par les Etats et/ou à une série de principes édictés par divers organismes répondant à un souci d’autorégulation de la recherche impliquant des êtres humains. Les travaux menés en sciences humaines ont été de plus en plus concernés. Aujourd’hui, la majorité des institutions universitaires et centres de recherche disposent d’un ou plusieurs comités d’éthique chargés de veiller au respect des règles en vigueur et de susciter débats et réflexions chez le chercheur. En particulier, le consentement libre et éclairé des sujets concernés doit être assuré. De même, la protection des données personnelles doit faire l’objet d’une série de précautions strictes.

Dans le domaine du handicap, en particulier en ce qui concerne les projets de recherche menés avec des personnes présentant une déficience intellectuelle, le chercheur est de plus amené à prendre en compte, dans l’abord de ses projets de recherche, l’évolution des conceptions mêmes de la notion de handicap. En effet, nous quittons peu à peu une approche « médicalisante » ou « psychologisante » du handicap pour adopter une conception plus éco-systémique, envisageant la personne dans ses multiples interactions avec un environnement humain et matériel.

Ainsi la posture du chercheur change : il ne peut désormais plus...

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