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Genetisches Screening, Thalassämie und Ethik

Eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern

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Charitini Hadjiafxenti and Gerald Neitzke

Dieses Buch ist ein Beitrag zur ethischen Bewertung von Carrier-Screening. Zypern führte 1983 als weltweit erstes Land einen verpflichtenden Gentest ein: Vor Eheschließung müssen beide Partner untersuchen lassen, ob sie Träger eines Gens ("Carrier") für Thalassämie sind, eine autosomal rezessiv vererbte Bluterkrankung. Dadurch sollen die durch die Geburt von Kindern mit Thalassämie entstehenden Kosten gesenkt und entstehendes Leid für Familien vermieden werden. Interviews mit betroffenen Paaren auf Zypern über deren Erfahrungen mit dem Thalassämie-Programm geben Aufschlüsse über die Folgen des Gentests für Partnerschaft und Reproduktion. Die Autoren hinterfragen die Aufklärung und Information über das Testergebnis und untersuchen, ob es aufgrund des Tests zu Diskriminierung und anderen negativen Konsequenzen kommt.

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7 Anhang

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7.1 Tabellenverzeichnis Tabelle 1: Entwicklung des „Programms zur Bekämpfung der Thalassämie“ und Geburt kranker Kinder auf Zypern Seite 23 Tabelle 2: Biographische Angaben der 14 befragten Paare Seite 41 Tabelle 3: Schwangerschaften und deren Verläufe Seite 76 7.2 Abkürzungsverzeichnis ARMS: Amplification refractory mutation System: Variante der PCR (Polymerase-Kettenreaktion) zur Analyse von spezifischen Alle- len oder Mutationen DNA: Desoxyribonukleinsäure F: Frau (Zum Beispiel Fx = Frau aus dem Paar Nr. x) HLA: Human leucocyte antigen: System der humanen Leukozytenanti- gene IvF: In-vitro-Fertilisation: Künstliche Befruchtung M: Mann (Zum Beispiel Mx = Mann aus dem Paar Nr. x) MCH: Mean corpuscular haemoglobin. Entspricht dem Hämoglobin- gehalt des einzelnen Erythrozyten MCV: Mean corpuscular volume. Entspricht dem mittleren Volumen des einzelnen Erythrozyten MHH: Medizinische Hochschule Hannover NIPD: nicht-invasive pränatale Diagnostik P: Paar (Zum Beispiel Px = Paar Nr. x) PID: Präimplantationsdiagnostik PND: Pränataldiagnostik RFLPs: Restriction fragment length polymorphisms: Restriktions- Fragment-Längen-Polymorphismen (werden zum indirekten Mutationsnachweis bestimmt) SSW: Schwangerschaftswoche TIF: Thalassaemia International Federation: Internationale Thalass- ämie Föderation WHO: World Health Organisation: Weltgesundheitsorganisation Anhang 162 7.3 Leitfaden-Interview Gruppe 1: Carrier (heterozygot) Name: Adresse: Geburtsdatum: 1. Gab es in Ihrer Familie bereits einen Thalassämiker oder eine Person, die als Carrier bekannt war? Wie wurde damit in der Familie umgegangen? 2. Wann und wie haben Sie selbst erfahren, dass Sie Carrier sind? Gab es schon zu diesem Zeitpunkt eine Beratung? Wenn ja: a. Wer hat Sie beraten? b. Welche Informationen haben Sie dabei erhalten? c. Was haben Sie über Vorteile...

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