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Genetisches Screening, Thalassämie und Ethik
Eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern
Series:
Charitini Hadjiafxenti and Gerald Neitzke
Dieses Buch ist ein Beitrag zur ethischen Bewertung von Carrier-Screening. Zypern führte 1983 als weltweit erstes Land einen verpflichtenden Gentest ein: Vor Eheschließung müssen beide Partner untersuchen lassen, ob sie Träger eines Gens ("Carrier") für Thalassämie sind, eine autosomal rezessiv vererbte Bluterkrankung. Dadurch sollen die durch die Geburt von Kindern mit Thalassämie entstehenden Kosten gesenkt und entstehendes Leid für Familien vermieden werden. Interviews mit betroffenen Paaren auf Zypern über deren Erfahrungen mit dem Thalassämie-Programm geben Aufschlüsse über die Folgen des Gentests für Partnerschaft und Reproduktion. Die Autoren hinterfragen die Aufklärung und Information über das Testergebnis und untersuchen, ob es aufgrund des Tests zu Diskriminierung und anderen negativen Konsequenzen kommt.
Book (EPUB)
- ISBN:
- 978-3-631-71632-8
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- Frankfurt am Main, Bern, Bruxelles, New York, Oxford, Warszawa, Wien, 2017. 170 S., 3 s/w Tab.
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- Cover
- Titel
- Copyright
- Autorenangaben
- Über das Buch
- Zitierfähigkeit des eBooks
- Inhaltsverzeichnis
- 1 Einleitung
- 1.1 Thalassämie
- 1.2 Genetik und Carrier-Screening
- 1.3 Die Geschichte der Thalassämie und das „Thalassämie- Programm“ auf Zypern
- 2 Methoden und Studiendesign
- 2.1 Qualitative Analyse
- 2.2 Leitfadeninterview
- 2.3 Durchführung der Studie
- 2.4 Auswertung der Interviews
- 2.5 Transkriptionsregeln
- 3 Ergebnisse
- 3.1 Information und Aufklärung
- 3.1.1 Gruppe A: Zufriedenheit mit der Beratung
- 3.1.2 Gruppe B: Unzufriedenheit mit der Aufklärung
- 3.1.3 Bewertung und Reflexion
- 3.2 Auswirkungen, Reaktionen und Verhalten in den Familien der Partner
- 3.2.1 Gruppe A: Keine Belastung für die Familie
- 3.2.2 Gruppe B: Besorgte Reaktionen in der Familie
- 3.2.3 Gruppe C: Offen ablehnendes Verhalten der Familie
- 3.2.4 Bewertung und Reflexion
- 3.3 Entscheidungsfreiheit
- 3.3.1 Grad 0: Vollständige Freiheit
- 3.3.2 Grad 1: Indirekte Beeinflussung der Einstellungen und Gedanken
- 3.3.3 Grad 2: Direkte Beeinflussung der Entscheidungen
- 3.3.4 Bewertung und Reflexion
- 3.4 Einfluss auf die Partnerschaft
- 3.4.1 Gruppe A: Keine Beeinträchtigung der Partnerschaft
- 3.4.2 Gruppe B: Direkte Belastung der Partnerschaft
- 3.4.3 Gruppe C: Andere Belastungen
- 3.4.4 Bewertung und Reflexion
- 3.5 Reproduktion
- 3.5.1 Einstellungen zur Reproduktion vor Eintritt einer Schwangerschaft
- 3.5.1.1 Gruppe A: Die Reproduktionsentscheidungen wurden nicht beeinflusst
- 3.5.1.2 Gruppe B: Die Reproduktion wird als Problem wahrgenommen und in Reproduktionsprozesse wird eingegriffen
- 3.5.1.3 Gruppe C: Der Kinderwunsch wurde beeinflusst
- 3.5.1.4 Bewertung und Reflexion
- 3.5.2 Schwangerschaftsverlauf
- 3.5.3 Motive und Gründe für die Entscheidungen im Verlauf der Schwangerschaften
- 3.5.3.1 Gruppe A: Gesunde Kinder
- 3.5.3.2 Gruppe B: Gesunde Kinder und Schwangerschaftsabbrüche
- 3.5.3.3 Gruppe C: Geburt kranker Kinder
- 3.5.3.4 Bewertung und Reflexion
- 3.6 Diskriminierung
- 3.6.1 Gruppe A: Keine Diskriminierung
- 3.6.2 Gruppe B: Diskriminierung gegen Thalassämiker
- 3.6.3 Gruppe C: Diskriminierung gegen Carrier
- 3.6.4 Gruppe D: Diskriminierung von Eltern kranker Kindern
- 3.6.5 Bewertung und Reflexion
- 4 Diskussion
- 4.1 Aufklärung
- 4.1.1 Welche Mängel liegen bei der Aufklärung im Rahmen des Gesundheitsprogramms auf Zypern vor?
- 4.1.2 Welche Vorteile bietet die genetische Aufklärung auf Zypern im Vergleich zu Programmen anderer Länder?
- 4.2 Einfluss der Familie auf die Partnerschaft
- 4.3 Entscheidungsfreiheit bei der Durchführung der Tests
- 4.3.1 Freiheiten trotz Pflichtuntersuchung
- 4.3.2 Welche Einwohner Zyperns werden durch das Programm in ihrer Freiheit beeinflusst?
- 4.4 Gründe zur Durchsetzung der Pflichtuntersuchung auf Zypern
- 4.5 Der Zeitpunkt der Untersuchung
- 4.6 Der Einfluss der Orthodoxen Kirche in der Gesellschaft
- 4.7 Kann der genetische Status eine Partnerschaft beeinflussen?
- 4.8 Reproduktion
- 4.8.1 Einstellungen von Zyprioten zur Pränataldiagnostik
- 4.8.2 Reproduktionsentscheidungen: Verzicht auf Kinder, Schwangerschaftsabbrüche oder Akzeptanz kranker Kinder
- 4.9 Diskriminierung
- 4.9.1 Welche Betroffenen fühlen sich nicht diskriminiert?
- 4.9.2 Werden Carrier auf Zypern diskriminiert?
- 4.9.3 Genetisierung
- 4.9.4 Kranke Kinder: Verantwortung und Schuld
- 4.9.5 Werden Thalassämiker aufgrund des Programms zur Bekämpfung der Thalassämie stärker diskriminiert?
- 4.10 Bewertung des Carrier-Screenings durch die Studienteilnehmer
- 5 Zusammenfassung
- 6 Literaturverzeichnis
- 7 Anhang
- 7.1 Tabellenverzeichnis
- 7.2 Abkürzungsverzeichnis
- 7.3 Leitfaden-Interview Gruppe 1: Carrier (heterozygot)
- 7.4 Leitfaden-Interview Gruppe 2: Thalassämiker (homozygot)
- 7.5 Text für Zeitungsanzeige (deutsche Übersetzung)
- 7.6 Probandeninformation und Einwilligungserklärung (deutsche Übersetzung)
- Reihenübersicht
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Klinische Ethik. Biomedizin in Forschung und Praxis Clinical Ethics. Biomedicine in Research and Practice
Herausgegeben von Andreas Frewer (Erlangen-Nürnberg), Gisela Bockenheimer-Lucius (Frankfurt a. M.), Christian Hick (Köln), Irene Hirschberg (Hannover), Gerald Neitzke (Hannover) und Florian Steger (Ulm)
Band 1
Andreas Frewer / Ulf Schmidt (Hrsg.): Standards der Forschung. Historische Entwicklung und ethische Grundlagen klinischer Studien. 2007.
Band 2
László Kovács: Medizin – Macht – Metaphern. Sprachbilder in der Humangenetik und ethische Konsequenzen ihrer Verwendung. 2009.
Band 3
Irene Hirschberg / Erich Grießler / Beate Littig / Andreas Frewer (Hrsg.): Ethische Fragen genetischer Beratung. Klinische Erfahrungen, Forschungsstudien und soziale Perspektiven. 2009.
Band 4
Janina Ehlert: Ethik und Therapieangebote auf Palliativstationen. Eine Interviewstudie mit betroffenen Patienten. 2014.
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- Über das Buch
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- 1 Einleitung
- 1.1 Thalassämie
- 1.2 Genetik und Carrier-Screening
- 1.3 Die Geschichte der Thalassämie und das „Thalassämie- Programm“ auf Zypern
- 2 Methoden und Studiendesign
- 2.1 Qualitative Analyse
- 2.2 Leitfadeninterview
- 2.3 Durchführung der Studie
- 2.4 Auswertung der Interviews
- 2.5 Transkriptionsregeln
- 3 Ergebnisse
- 3.1 Information und Aufklärung
- 3.1.1 Gruppe A: Zufriedenheit mit der Beratung
- 3.1.2 Gruppe B: Unzufriedenheit mit der Aufklärung
- 3.1.3 Bewertung und Reflexion
- 3.2 Auswirkungen, Reaktionen und Verhalten in den Familien der Partner
- 3.2.1 Gruppe A: Keine Belastung für die Familie
- 3.2.2 Gruppe B: Besorgte Reaktionen in der Familie
- 3.2.3 Gruppe C: Offen ablehnendes Verhalten der Familie
- 3.2.4 Bewertung und Reflexion
- 3.3 Entscheidungsfreiheit
- 3.3.1 Grad 0: Vollständige Freiheit
- 3.3.2 Grad 1: Indirekte Beeinflussung der Einstellungen und Gedanken
- 3.3.3 Grad 2: Direkte Beeinflussung der Entscheidungen
- 3.3.4 Bewertung und Reflexion
- 3.4 Einfluss auf die Partnerschaft
- 3.4.1 Gruppe A: Keine Beeinträchtigung der Partnerschaft
- 3.4.2 Gruppe B: Direkte Belastung der Partnerschaft
- 3.4.3 Gruppe C: Andere Belastungen
- 3.4.4 Bewertung und Reflexion
- 3.5 Reproduktion
- 3.5.1 Einstellungen zur Reproduktion vor Eintritt einer Schwangerschaft
- 3.5.1.1 Gruppe A: Die Reproduktionsentscheidungen wurden nicht beeinflusst
- 3.5.1.2 Gruppe B: Die Reproduktion wird als Problem wahrgenommen und in Reproduktionsprozesse wird eingegriffen
- 3.5.1.3 Gruppe C: Der Kinderwunsch wurde beeinflusst
- 3.5.1.4 Bewertung und Reflexion
- 3.5.2 Schwangerschaftsverlauf
- 3.5.3 Motive und Gründe für die Entscheidungen im Verlauf der Schwangerschaften
- 3.5.3.1 Gruppe A: Gesunde Kinder
- 3.5.3.2 Gruppe B: Gesunde Kinder und Schwangerschaftsabbrüche
- 3.5.3.3 Gruppe C: Geburt kranker Kinder
- 3.5.3.4 Bewertung und Reflexion
- 3.6 Diskriminierung
- 3.6.1 Gruppe A: Keine Diskriminierung
- 3.6.2 Gruppe B: Diskriminierung gegen Thalassämiker
- 3.6.3 Gruppe C: Diskriminierung gegen Carrier
- 3.6.4 Gruppe D: Diskriminierung von Eltern kranker Kindern
- 3.6.5 Bewertung und Reflexion
- 4 Diskussion
- 4.1 Aufklärung
- 4.1.1 Welche Mängel liegen bei der Aufklärung im Rahmen des Gesundheitsprogramms auf Zypern vor?
- 4.1.2 Welche Vorteile bietet die genetische Aufklärung auf Zypern im Vergleich zu Programmen anderer Länder?
- 4.2 Einfluss der Familie auf die Partnerschaft
- 4.3 Entscheidungsfreiheit bei der Durchführung der Tests
- 4.3.1 Freiheiten trotz Pflichtuntersuchung
- 4.3.2 Welche Einwohner Zyperns werden durch das Programm in ihrer Freiheit beeinflusst?
- 4.4 Gründe zur Durchsetzung der Pflichtuntersuchung auf Zypern
- 4.5 Der Zeitpunkt der Untersuchung
- 4.6 Der Einfluss der Orthodoxen Kirche in der Gesellschaft
- 4.7 Kann der genetische Status eine Partnerschaft beeinflussen?
- 4.8 Reproduktion
- 4.8.1 Einstellungen von Zyprioten zur Pränataldiagnostik
- 4.8.2 Reproduktionsentscheidungen: Verzicht auf Kinder, Schwangerschaftsabbrüche oder Akzeptanz kranker Kinder
- 4.9 Diskriminierung
- 4.9.1 Welche Betroffenen fühlen sich nicht diskriminiert?
- 4.9.2 Werden Carrier auf Zypern diskriminiert?
- 4.9.3 Genetisierung
- 4.9.4 Kranke Kinder: Verantwortung und Schuld
- 4.9.5 Werden Thalassämiker aufgrund des Programms zur Bekämpfung der Thalassämie stärker diskriminiert?
- 4.10 Bewertung des Carrier-Screenings durch die Studienteilnehmer
- 5 Zusammenfassung
- 6 Literaturverzeichnis
- 7 Anhang
- 7.1 Tabellenverzeichnis
- 7.2 Abkürzungsverzeichnis
- 7.3 Leitfaden-Interview Gruppe 1: Carrier (heterozygot)
- 7.4 Leitfaden-Interview Gruppe 2: Thalassämiker (homozygot)
- 7.5 Text für Zeitungsanzeige (deutsche Übersetzung)
- 7.6 Probandeninformation und Einwilligungserklärung (deutsche Übersetzung)
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