Show Less
Open access

Teilhabe braucht Rehabilitation

Blicke zurück in die Zukunft

Edited By Helga Seel

Die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation e. V. (BAR) ist der Zusammenschluss der Rehabilitationsträger. Seit 1969 fördert sie im gegliederten Sozialleistungssystem die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. Die BAR koordiniert und unterstützt das Zusammenwirken der Reha-Träger, vermittelt Wissen und arbeitet mit an der Weiterentwicklung von Rehabilitation und Teilhabe. Ihre Mitglieder sind die Träger der Gesetzlichen Renten-, Kranken- und Unfallversicherung, die Bundesagentur für Arbeit, die Bundesländer, die Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen, die Bundesarbeitsgemeinschaft der überörtlichen Träger der Sozialhilfe, die Kassenärztliche Bundesvereinigung sowie die Sozialpartner.

Show Summary Details
Open access

Menschen mit Behinderungen in der heutigen Gesellschaft

Menschen mit Behinderungen in der heutigen Gesellschaft

von Maren Müller-Erichsen, Beauftragte der Hessischen Landesregierung für Menschen mit Behinderungen

Vor 60 Jahren wurde die Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. gegründet mit dem Ziel, dass Kinder mit Behinderungen, die nach dem Krieg geboren wurden, vor Ort betreut und gefördert werden. Flächendeckend wurden Sondereinrichtungen geschaffen, beispielsweise Sonderkindergärten, Werkstätten und Wohneinrichtungen. In vielen kommunalen Kindergärten war damals die Aufnahme von Kindern mit Behinderungen laut Satzung verboten, ein Relikt aus dem Nationalsozialismus. Dies habe ich persönlich erlebt, als ich meinen Sohn Olaf mit Down-Syndrom (DS) im Jahre 1978 im kommunalen Kindergarten anmelden wollte. Als die Satzung in der Kommune geändert wurde, erfolgte die Aufnahme von Olaf in den Kindergarten. Man sprach damals von „grauer Integration“. In diesem Zeitraum hatten 60 Prozent der Kinder in Sonderkindertagesstätten das DS, heute liegt der Anteil zwischen sechs und zehn Prozent.

Anfang der 1980er Jahre diskutierten wir, inwieweit eine integrative Betreuung von Kindern mit Behinderungen in den Kindertagesstätten erfolgen könnte. Wir entschieden uns für die Umwidmung der Sonderkindertagesstätten in integrative Kindertagesstätten, in denen Kinder mit und ohne Behinderung betreut werden. Das war in Deutschland einmalig! Ziel war es, Restgruppen von Kindern mit schweren Behinderungen zu verhindern – lange vor der Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention.

Mich als Mutter eines Sohnes mit dem DS hat in dieser Zeit die Aussage des wissenschaftlichen Beirates der Ärztekammer aus dem Jahr 1980 schockiert. In dieser Bekanntmachung steht unter Kapitel 2 „Die Notwendigkeit der genetischen Beratung“ folgendes:

„Die Grenze der Leistungsfähigkeit der Gesamtheit der Versicherten und des Staates im Bereich gesundheitlicher Maßnahmen ist in Sicht, ja verschiedentlich bereits überschritten. Als wichtige Konsequenz ergibt sich aus dieser Situation, dass der Krankheitsvorbeugung und somit auch der genetischen Beratung für die Zukunft ein besonderes Gewicht beigemessen werden muss.“1

←87 | 88→

Niemand in der Solidargemeinschaft hat protestiert. Das war eine Begründung für die flächendeckende Einrichtung von humangenetischen Instituten. Ich weiß noch sehr genau, dass ich damals das Sozialministerium und den Landeswohlfahrtsverband Hessen nach dem Ziel der Gründungen in Hessen befragt habe. „Wir wollen nur beraten“, war deren Antwort. Aus der Sicht eines behinderten Menschen sagte Peter Radtke folgendes:

„Die Angst vor einer Säuberungswelle, diesmal unter Zuhilfenahme der modernen gentechnologischen Erkenntnisse, ist keinesfalls mehr nur ein Hirngespinst eines hysterischen Betroffenen, sondern lässt sich aus Fakten und Umständen belegen.“2

In den 1990er Jahren haben sich Behindertenverbände, Bundesvereinigung Lebenshilfe und Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e.V. intensiv mit der Pränatal-Diagnose befasst. Auf einer Fachtagung 19903 in Köln zum Thema „Vom Recht auf Anderssein“, nahmen Experten dazu Stellung, unter anderen auch Peter Radtke.4 In seinem Referat erwähnt er die Dissertation von Hans Heinrich von Stackelberg, der 1980 in einer Kosten-Nutzen-Analyse den ökonomischen Vorteil von humangenetischen Instituten errechnet hat.5 In einer genauen Kalkulation bezifferte er Einsparungen, die erreicht werden können, wenn keine/weniger Menschen mit Behinderungen betreut werden müssen. Unglaublich aus heutiger Sicht ist es, dass diese Dissertation mit einem Preis des damaligen Bundessozialministeriums ausgezeichnet wurde.

Amniozentese (AC) fand ihre Verbreitung. Viele Kinder mit einem genetischen Defekt, beispielsweise DS, wurden erkannt und oft abgetrieben. Einige Eltern haben die behandelnden Ärzte verklagt, weil ihr Kind das DS hatte. Sie sahen ihr eigenes Kind als „Schaden“ an. Dies erzeugte Druck bei den Ärzten, die in ihrer Beratung den Eltern die AC bei Verdacht empfohlen hatten.6 Es gab ←88 | 89→Fehlentscheidungen und auch Fehlgeburten. Kürzlich wurde berichtet7, dass der Vorsitzende des Gemeinsamen Bundesausschusses Josef Hecken geäußert hat, 400 Kinder pro Jahr würden auch durch die AC tot geboren.

Die Lebenshilfe e.V. lehnte von Anbeginn die AC ab. Bereits im Jahr 1990 forderte Peter Radke auf der oben erwähnten Tagung, dass die humangenetischen Institute werdende Eltern nicht defizitorientiert, sondern über begleitende Hilfestellungen und persönliche Entwicklungsmöglichkeiten des Kindes mit Behinderungen beraten sollten.8 Dieser Forderung schließe ich mich weiterhin an. Ärzte sollten keine negativen Prognosen gegenüber Eltern äußern. Die humangenetischen Institute benötigen die sozialpädagogische Kompetenz, um Eltern zu beraten (Frühförderung), die Kinder mit Behinderungen erwarten. Schließlich ist es normal, verschieden zu sein, wie Bundespräsident Richard von Weizsäcker in einer Ansprache sagte.9

Ich habe folgende negative Prognosen von Ärzten mitgeteilt bekommen: „Ihr Kind ist schwerstbehindert, ein Vollidiot, geben Sie es in ein Heim.“ Mein Sohn mit DS hat lesen und schreiben gelernt. Er lebt heute fast selbstständig und sein Lieblingsschriftsteller ist Shakespeare. Seit 1975 wurden mehr als 100.000 Menschen mit DS abgetrieben.10 Es ist Zeit, auch an diese Menschen zu denken.

Der Bluttest (Praena-Test) wird die Abtreibungszahl weiter erhöhen. Nur bei drei Prozent der Menschen mit Behinderungen sind diese angeboren, 97 Prozent der Behinderungen entstehen im Laufe des Lebens.11 In Deutschland leben zurzeit 50.000 Menschen mit dem DS, das sind 0,06 Prozent der Bevölkerung.12 Trotzdem wird ihnen das „Recht auf Leben nach Art. 10 UN-BRK“ durch solche ←89 | 90→Tests und Abtreibungen genommen. Prof. Dr. med. Axt-Fliedner von der Universität Gießen hat als Experte für Ultraschall ausgesagt, dass wir keine Tests brauchen, da die Fehlbildungen im Ultraschall frühzeitig zu erkennen seien.13 Aber sollen Menschen mit DS wirklich nicht mehr existieren?

Menschen mit DS sind sehr fröhlich, hilfsbereit, eine Bereicherung in unserer heutigen Gesellschaft. Gerade sie helfen uns, das Sozialsystem zu verbessern. Hier fordere ich die Politik auf, sich dem Wunsch „Recht auf Leben nach Art. 10 UN-BRK“ zu öffnen!

←90 | 91→

1 Vgl. Deutsches Ärzteblatt, Heft 4 vom 24.1.1980, S. 188.

2 Vgl. Radtke, Peter: Pränatale Diagnostik und genetische Beratungsstellen. Neuer- Miebach, Terese u. Tarneden, Rudi (Herausgeber) In: Vom Recht auf Anderssein, Lebenshilfe-Verlag, 1994 S. 37–44.

3 Vgl. Neuer- Miebach, Terese u. Tarneden, Rudi (Herausgeber), Vom Recht auf Anderssein, Lebenshilfe-Verlag, 1994.

4 Vgl. Radtke, Peter: Pränatale Diagnostik und genetische Beratungsstellen. Neuer- Miebach, Terese u. Tarneden, Rudi (Herausgeber) In: Vom Recht auf Anderssein, Lebenshilfe-Verlag, 1994 S. 37–44.

5 Vgl. Stackelberg, Hans Heinrich von, Probleme der Erfolgskonstrolle präventivmedizinischer Programme – dargestellt am Beispiel einer Effektivitäts- und Effizienzanalyse genetischer Beratung, 1980.

6 Vgl. BGH, Urt. v. 15. 2. 2000 – VI ZR 135/99 (Karlsruhe).

7 Vgl. Kim, Björn Becker: Nicht mehr auf der Welt, FAZ Woche Nr. 16, 12.4.2019 S.22–24.

8 Vgl. Radtke, Peter: Pränatale Diagnostik und genetische Beratungsstellen. Neuer- Miebach, Terese u. Tarneden, Rudi (Herausgeber) In: Vom Recht auf Anderssein, Lebenshilfe - Verlag, 1994 S. 37–44.

9 Vgl. von Weizäcker, Richard Ansprache von Bundespräsident Richard von Weizsäcker bei der Eröffnungsveranstaltung der Tagung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte, Bonn, 1. Juli 1993, unter http://www.bundespraesident.de/SharedDocs/Reden/DE/Richard-von-Weizsaecker/Reden/1993/07/19930701_Rede.html, [Abruf 15.7.2019].

10 Errechnet nach den Daten des Deutschen Statistisches Bundesamt Statistisches Bundesamt, GZ 366861 / 619014, erhalten per E-Mail am 02.04.2019.

11 Vgl. https://www.destatis.de/DE/Presse/Pressemitteilungen/2018/06/PD18_228_227.html, [Abruf 15.7.2019].

12 Vgl. Janson, Matthias, Down-Syndrom in Deutschland unter https://de.statista.com/infografik/15758/down-syndrom-in-deutschland/, [Abruf 15.7.2019].

13 Vgl. Prof. Dr.med. Axt-Fliedner, Leiter des Zentrums für Pränatale Medizin & Fetale Therapie von der Justus-Liebig Universität Giessen, Gesundheitsrechtliches Praktikerseminar unter dem Titel „Nicht-invasive Pränataltests (NIPT) im Kontext der Schwangerenvorsorge“ am 5.6.2019.