Ethik in der Pränatalen Medizin

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Einleitung

Florian Steger, Jan C. Joerden und Andrzej M. Kaniowski

Technische Innovationen in der Medizin gehen häufig mit damit verbundenen Hoffnungen und hohen Erwartungen einher. Zugleich sind sie oft Auslöser großer Ängste und werden zweifelsohne von ethischen Konflikten bestimmt.¹ Dies gilt auch für Innovationen im Bereich der pränatalen Medizin.² Speziell bei der Inanspruchnahme pränataler Diagnostik spielen „[neben] dem Wunsch nach einem gesunden Kind [auch] gesellschaftliche Erwartungen und steigende Ansprüche der werdenden Eltern eine Rolle“.³ In besonderer Weise stellen sich hier Fragen nach technisch möglichem, individuell gewünschtem und gesellschaftlich zulässigem Handeln.⁴ Durch die aktuellen Entwicklungen hat sich der Handlungsspielraum der beteiligten Akteure^* auffällig erweitert. Das Ausrichten des eigenen Handelns an bestimmten ethischen Standards lässt sich nur verwirklichen, wenn die Dringlichkeit eines professionellen Diskurses um Moral bewusst wahrgenommen wird.⁵ Es werden schließlich Entscheidungen getroffen, die eine besonders sensible Phase der Entstehung des Menschen betreffen. Eingriffe in dieser Phase können mit weitreichenden und nur schwer absehbaren Folgen verbunden sein.⁶ Mehr und mehr Krankheiten können bereits vor der Geburt entdeckt werden, was unweigerlich dazu führt, dass gewonnene Informationen nicht selten schwierige Konflikte für die Schwangere, den Partner und die behandelnden Ärzte nach sich ← 7 | 8 → ziehen. Dies trifft besonders dann zu, wenn infolge einer pränatal diagnostizierten schweren fetalen Fehlbildung ein Schwangerschaftsabbruch diskutiert wird.⁷ Zudem können ungeborene Kinder nicht selbstbestimmt einer Behandlung zustimmen beziehungsweise diese ablehnen. Gemäß dem Konzept des Kindeswohls muss daher eine differenzierte Berücksichtigung der Interessen des Kindes die ethische Bewertung eines Eingriffs begründen.⁸ Ungeborene Kinder gehören zu den besonders vulnerablen Gruppierungen und sollten als solche einen besonderen Schutz genießen. Den werdenden Eltern sowie dem ungeborenen Kind als Patient steht eine technisch weit fortgeschrittene Diagnostik und Therapie zur Seite. Ethische Fragen in diesem Feld sind in gleichem Maß von individuellen und gesellschaftlichen Wünschen sowie Vorstellungen, aber auch von Ängsten geprägt. Die Möglichkeit weitreichender Eingriffe in die Entstehung und den Entwicklungsprozess ungeborenen Lebens lassen grundlegende ethische Fragen entstehen. Welche gesellschaftlichen Folgen implizieren immer früher anwendbare und genauere – mit geringerem Risiko verbundene – Diagnosemethoden (beispielsweise die nichtinvasive genetische Pränataldiagnostik, NIPD)?⁹ Wie wirkt sich eine nachlassende Kostenintensität auf die Untersuchungstendenz auch in Nichtrisikogruppen aus?¹⁰ Welche Fragen der personalen Identität stellen sich angesichts der Fertilisation im Labor?¹¹ Welche Rechte sollen ungeborenem Leben zugesprochen werden?

Technische Innovationen beeinflussen die diagnostische und therapeutische Praxis in der vorgeburtlichen Medizin in hohem Maß. Dies wurde beispielsweise anlässlich der Einführung des – nicht unumstrittenen – PraenaTest^® im Sommer ← 8 | 9 → 2012 deutlich. Dieser nichtinvasive genetische Bluttest dient der Feststellung fetaler Trisomie 21 durch das Blut der Mutter.¹² Die Einführung dieser ersten Variante nichtinvasiver genetischer Pränataldiagnostik löste in Deutschland eine gesellschaftliche Diskussion über invasive und nichtinvasive genetische Pränataldiagnostik und deren Folgen aus: Die Positionen reichten von „Alles, alles, alles testen“¹³ bis hin „im Zweifel töten“¹⁴ und verdeutlichten, dass mit dem PraenaTest^® zumindest ein „umstrittener Bluttest auf dem Markt“¹⁵ war, der möglicherweise einen „Paradigmenwechsel in der Pränataldiagnostik“¹⁶ zur Folge haben könnte. Weitgehende Einigkeit herrschte in zwei Punkten: Die nichtinvasiven genetischen Bluttests führen zu neuen ethischen sowie rechtlichen Fragen. Zudem erweitert diese Technik die Anwendbarkeit und Anwendungsbereiche genetischer Pränataldiagnostik.¹⁷ Ging man 2012 noch davon aus, dass für „die selteneren, im klinischen Bild eines betroffenen Kindes ungleich schwerwiegenderen Trisomien 13 und 18“¹⁸ keine Tests existieren, so werden inzwischen Bluttests angeboten, welche zur Bestimmung der fetalen Trisomien 21, 18 und 13 sowie zur Bestimmung ← 9 | 10 → des Klinefelter-Syndroms, Turner-Syndroms, Triple X-Syndroms und des XYY-Syndroms vorgesehen sind.¹⁹

Sowohl die erweiterten Anwendungsbereiche genetischer Diagnostik und der damit verbundene rasante Zuwachs an genetischen Informationen als auch der international zu beobachtende niedrigschwellige Zugang zu genetischen Informationen wurde vom Deutschen Ethikrat in seiner Stellungnahme „Die Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die klinische Anwendung“²⁰ vom 30.4.2013 aufgegriffen, da diese Punkte für den Ethikrat zentrale Herausforderungen darstellen.²¹ Die schnelle und kostengünstige Verfügbarkeit von nichtinvasiven Gentests würde dazu führen, dass jene Tests immer mehr als Bestandteil der pränatalen Standarddiagnostik verstanden würden.²² Eine frühe und sichere Diagnostik verbunden mit einer qualifizierten Beratung ist eine solide Grundlage für Entscheidungen während der frühen Schwangerschaft. Dennoch muss beachtet werden, dass normative Fragen in allen Bereichen der Gesellschaft angesichts technischer Innovationen und weitgehender individueller Handlungsfreiheiten²³ immer wieder aufs neue Antworten erfordern. Beispielhaft sei die Frage nach dem Umgang mit dem Befund einer genetischen Störung gestellt.²⁴ Sollte die nichtinvasive Gendiagnostik Bestandteil der pränatalen Standarddiagnostik werden?²⁵ Inwiefern wird dadurch das Selbstbestimmungsrecht der Mutter berührt? Welche Informationen sind nötig, um eine eigenverantwortliche Entscheidung im Sinn des Informed Consent treffen zu können, und haben Patienten das Recht, sich gegen eine solche Befundung zu entscheiden?²⁶ Welchen Status besitzt der Fötus ← 10 | 11 → im Entscheidungsprozess und wie kann das Kindeswohl im Rahmen von pränataler Diagnostik und Therapie berücksichtigt werden?²⁷

Eine weitere technische Innovation mit hoher Tragweite bezüglich normativer Fragen der vorgeburtlichen Medizin sind die Möglichkeiten der Reproduktionsmedizin. Als Beispiel sei die rasant anwachsende Nachfrage nach Eizellkonservierungen (bekannt als ‚social freezing‘) erwähnt, die zunehmend an Relevanz gewinnt. Die ursprünglich im Kontext der therapeutischen Behandlung von an Krebs erkrankten Frauen entwickelte Technik ist erst seit kurzem auch ohne eine solche medizinische Indikation verfügbar. Damit wird es Frauen prinzipiell möglich, Eizellen konservieren zu lassen und zu einem späteren Zeitpunkt im Rahmen einer reproduktionsmedizinischen Behandlung zu nutzen. Dieser Schritt zieht die „zeitliche und räumliche Entkoppelung des Fortpflanzungsvorgangs nach sich“.²⁸ Die Möglichkeit, ohne eine vorliegende Erkrankung oder Unfruchtbarkeit Eizellen zu konservieren und später zu nutzen, wirft demzufolge Fragen nach der Begrenzung der reproduktiven Selbstbestimmung (beispielsweise aufgrund des Alters der Mutter) und der Medikalisierung der Reproduktion auf. Zugleich steht der Bereich der Reproduktionsmedizin in einem engen Zusammenhang mit Fragen sich verändernder Rollen- und Familienbilder.

Dieser Aspekt spielt auch bei der Erzeugung von Retterkindern eine zentrale Rolle, da dieser Schritt einen erheblichen Einfluss auf eine Familienstruktur und die personale Identität der einzelnen Familienmitglieder haben kann. Es ist schließlich nicht abschätzbar, „wie sich diese Rettungskonstellation im biographischen Selbstverständnis der beteiligten Individuen ausprägt“.²⁹ Die Kombination aus Präimplantationsdiagnostik (PID) und Gentechnik ermöglicht heute die Erzeugung eines Kindes, welches ein schwer erkranktes Geschwisterkind mit dem eigenen Nabelschnurblut oder Knochenmark heilen kann.³⁰ In Abhängigkeit vom genetischen Status wird im Rahmen einer „Untersuchung an einem in vitro ← 11 | 12 → erzeugten und (noch) außerhalb des Mutterleibs befindlichen Embryo“ ein geeigneter Embryo gewählt und in die Gebärmutter eingepflanzt.³¹ Dieses Verfahren der Erzeugung der sogenannten Retterkinder wird in der Öffentlichkeit heftig diskutiert, birgt die PID an sich ja bereits „hochaufgeladene ethische Konflikte, die um »positive« wie »negative Eugenik« kreisen“.³² Im Fall der Retterkinder stellen sich unter anderem Fragen der Instrumentalisierung³³ von Kindern oder von Menschen als Ersatzteil-Lieferanten sowie Fragen der Kindeswohlgefährdung³⁴ und eines nicht aufzuwiegenden moralischen Schuldverhältnisses.³⁵ „Wen soll und darf man um welchen Preis retten? Welche Lebewesen, Güter und Rechte darf man zur Rettung opfern?“³⁶ In Deutschland ist die PID lediglich in zwei Ausnahmefällen möglich.³⁷ Es ist nicht erlaubt, „damit Geschlechtsbestimmungen aus nicht-medizinischen Gründen oder genetische Risiken für Erkrankungen, die erst nach dem 18. Lebensjahr auftreten, vorherzusagen (zum Beispiel familiäres Risiko für Mamma- und Ovarialkarzinom)“.³⁸ Somit bleibt auch die Erzeugung eines Retterkindes in Deutschland gesetzlich verboten.

Dass es sich bei der Erzeugung von Retterkindern um ein für die Gesellschaft relevantes Thema handelt, spiegelt sich in facettenreicher Form auch in der Belletristik wider. Ethische Fragen pränataler Medizin werden dabei auf vielfältige Weise aufgegriffen, was nicht unbegründet ist. Geht es doch um elementare Werte wie die der Menschenwürde oder des Selbstbestimmungsrechts, denen nicht zuletzt auch in der literarischen Auseinandersetzung ein Platz eingeräumt wird. ← 12 | 13 → So lassen sich nicht nur zukünftige Entwicklungen antizipieren,³⁹ durch das Verbinden von Deskription und Deutung sowie das Entwerfen von „überzeitliche[n] Ideen, Metaphern und Symbole[n]“ werden auch „Zusammenhänge medizinischer Phänomene mit anderen Wirklichkeitsbereichen und anderen Wissenschaften deutlich“.⁴⁰ Diese Beispiele zeigen, dass ethische Fragen der vorgeburtlichen Medizin immer auch Fragen nach gemeinsamen Wertvorstellungen sind und in einem spannungsreichen Feld zwischen individueller Freiheit und gesellschaftlichen Normen stehen.

Beispielhaft für die gesellschaftliche Bedeutung ethischer Fragen der vorgeburtlichen Medizin sei noch die Rolle von kirchlichen und säkularen Interessengruppen in der Diskussion um Pränataldiagnostik und Schwangerschaftsabbrüche⁴¹ in Polen angeführt. Im September 2012 wurde im polnischen Parlament ein Gesetzesvorschlag diskutiert, der eine generelle Legalisierung der Schwangerschaftsunterbrechung bis zur 12. Woche, den freien Zugang zu Empfängnisverhütungsmitteln und eine Sicherung des Rechts auf invasive und nichtinvasive genetische Pränataldiagnostik zum Ziel hatte.⁴² Andererseits wurde kurz darauf an gleicher Stelle ein Vorstoß zur Abschaffung des Rechts auf Abtreibung im Fall fetaler Fehlbildung unternommen.⁴³ Letztere Initiative präsentierte in besonderem Maße die Argumente der katholischen Kirche.⁴⁴ Obwohl beide Initiativen abgelehnt wurden, stehen sie exemplarisch für die kontrovers geführte Debatte um Fragen der vorgeburtlichen Medizin und speziell der pränatalen Diagnostik in Polen.⁴⁵

Vom 21. bis 23. Juli 2014 traf sich auf Einladung des Interdisziplinären Arbeitskreises für Ethik in der Medizin in Polen und Deutschland (https://blogs.urz.uni-halle.de/medizinethik) ← 13 | 14 → ein interdisziplinärer Wissenschaftlerkreis in Łódź. Diese nunmehr dritte Tagung des Arbeitskreises fand zum Thema „Vorgeburtliche Medizin – Ethik und Recht“ statt.⁴⁶

Der Arbeitskreis, der 2012 gemeinsam von Florian Steger (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg), Jan C. Joerden (Europa-Universität Viadrina) und Andrzej M. Kaniowski (Uniwersytet Łódzki) gegründet wurde, befasst sich mit aktuellen medizinethischen Fragen. Bei der ersten Tagung des Interdisziplinären Arbeitskreises im Jahr 2012 in Halle (Saale) standen Fritz Jahr (1895–1953) und dessen Schriften im Mittelpunkt der Auseinandersetzung.⁴⁷ Der protestantische Pfarrer Fritz Jahr, der bereits 1926 den Begriff der Bioethik umfassend bestimmte, hob in seinen Schriften auf Fragen des Umgangs des Menschen mit seiner Umwelt ab. Jahrs Bioethischer Imperativ lautet: „Achte jedes Lebewesen grundsätzlich als einen Selbstzweck, und behandle es nach Möglichkeit als solchen!“⁴⁸

Während der zweiten Tagung des Interdisziplinären Arbeitskreises vom 24. bis zum 25. Juli 2013 in Frankfurt (Oder) zur „Ethik in der Psychiatrie und Psychotherapie“⁴⁹ nahm der polnische Psychiater Antoni Kępiński (1918–1972) einen zentralen Stellenwert ein. Psychische Störungen sind nach Kępiński Ausdruck einer fundamentalen Störung der Werteordnungen des Menschen, in deren Folge Patienten die Fähigkeit verlieren, Informationen zu verarbeiten und in adäquate Handlungen umzusetzen. In diesem Kontext widmete Kępiński dem ← 14 | 15 → Patient-Arzt/Therapeut-Verhältnis in der Psychiatrie und Psychotherapie große Aufmerksamkeit.⁵⁰ Eine internationale Rezeption von Kępińskis Arbeiten konnte sich bisher kaum entwickeln, zumal bisher nur wenige seiner Aufsätze ins Englische übersetzt wurden.⁵¹

Im vorliegenden Band sind Beiträge der Tagung zur Pränatalen Medizin in Łódź zusammengestellt, die um einige weitere Beiträge zum Thema ergänzt wurden. Zu Beginn steht der Beitrag von Tobias Eichinger (Zürich). Eichingers Beitrag über Neue Wege der medizinischen Kinderwunscherfüllung: ethische Implikationen und anthropologische Dimensionen verweist auf die mit der Reproduktionsmedizin einhergehende Entkoppelung von Fortpflanzung und Sexualität. Daraus ergebe sich eine Entgrenzungsbewegung der menschlichen Fortpflanzung, die sowohl den Ort der Fortpflanzung (Labor) als auch die personellen (Behandlungsteam) und lebenszeitlichen (Reproduktion im Alter) Hintergründe betrifft. Die damit einhergehenden ethischen Fragen und Implikationen stellen Herausforderungen für die normative Diskussion gesellschaftlicher, medizintheoretischer, anthropologischer und philosophischer Aspekte der Reproduktionsmedizin dar. Dies umfasst nicht nur Fragen der personalen Identität und der elterlichen Verantwortung, sondern reicht bis hin zu Fragen von Natürlichkeit und Kontingenz.

Ein ähnlicher Zugang liegt auch Clemens Heyders (Bielefeld) Beitrag zugrunde. Er diskutiert die Verantwortungsvolle Elternschaft als Grenze reproduktiver Autonomie. Ausgehend vom grundlegenden Recht auf Selbstbestimmung fragt Heyder, welche Argumente eine Einschränkung der Selbstbestimmung rechtfertigen. Er fokussiert dabei auf die Reproduktionsautonomie. Heyder definiert die Beziehung zwischen Eltern und Kind als fürsorgliche Verantwortungsbeziehung, an deren Ende das Kind die Kompetenz erworben hat, diese Art von Beziehung selbst einzugehen und zu erfüllen. Er diskutiert verschiedene Verantwortlichkeiten der Eltern-Kind-Beziehung und zeigt an der gegenseitigen Bedingung und Begrenzung von Selbstbestimmung und Vertrauen eine mögliche Grundlage für eine ethische Bewertung individueller Reproduktionsentscheidungen. Diese sei mit dem Selbstbestimmungsgrundsatz liberaler Gesellschaften vereinbar.

Im weiteren Verlauf des Bandes werden den ersten beiden Beiträgen einige Beiträge zu konkreten Anwendungssituationen pränataler Medizin zur Seite gestellt. Den Anfang macht insofern Josef N. Neumann (Waldkirch), der in seinem Beitrag ← 15 | 16 → Der gesellschaftliche Blick auf Missbildung und Behinderung beim Menschen seit Einführung der Pränataldiagnostik der Frage nachgeht, inwieweit sich unter dem Einfluss pränatal- und reproduktionsmedizinischer Handlungsmöglichkeiten das Verhältnis zum behinderten Menschen seit Einführung der Pränataldiagnostik in Deutschland Mitte der 1970er Jahre verändert hat. Dies wird vor dem Hintergrund einer grundsätzlichen Erörterung der Beziehung zwischen behinderten und nichtbehinderten Menschen in einer Gesellschaft, in der die Exklusion sogenannter Problemgruppen die bevorzugte Vorgehensweise sozialer Praxis darstelle, näher betrachtet. Neumann nähert sich dem komplexen Problem, wie angesichts der immer differenzierteren diagnostischen Verfahren moderner prädiktiver und reproduktiver Medizin mit dem bereits pränatal möglichen Wissen um Gestalt und gesundheitlichen Zustand des Embryo umgegangen werde und was in diesem Zusammenhang sittliche Verantwortung bedeuten solle.

Andrzej M. Kaniowski (Łódź) thematisiert in seinem Beitrag Naturrecht oder Machtanspruch? Pränatalmedizin als Kampffeld den umstrittenen Status des Schwangerschaftsabbruchs in Polen. Zwar sei seit der Verabschiedung eines entsprechenden Gesetzes in Polen im Januar 1993 unter bestimmten Umständen ein Schwangerschaftsabbruch legal. Dennoch sei bis heute der Druck der katholischen Kirche auf die Ärzteschaft so groß, dass vielen Patientinnen ihr Recht auf Abtreibung verwehrt werde, etwa indem der Eingriff so lange verzögert werde, bis die Frist verstrichen sei. Kaniowski exemplifiziert am Fall des Gynäkologen Bogdan Chazan aus Warschau die Verweigerung einer legalen Abtreibung unter Berufung auf die Gewissensklausel im Sommer 2014. Seine Entlassung als Klinikleiter soll zu einer öffentlichen Debatte um diese Klausel und um die Säkularisierung Polens geführt haben.

Eine konkrete Anwendung vorgeburtlicher Medizin stellt die Erzeugung gewebekompatibler Geschwisterkinder durch In-vitro-Fertilisation und Präimplantationsdiagnostik dar. In seinem Beitrag Retterkinder. Eine medizinethische Güterabwägung argumentiert Giovanni Rubeis (Halle/Saale), dass der Diskurs zur Erzeugung sogenannter Retterkinder durch philosophische Zusatzhypothesen und unklare Konzepte wie Menschenwürde verkompliziert werde. Dabei könne eine medizinethische Güterabwägung im konkreten Einzelfall wesentlich mehr Klarheit schaffen. Rubeis bezieht sich hierbei auf in der Praxis präsente Güter wie Selbstbestimmung und Kindeswohl. Hiervon ausgehend zeige sich, dass die Erzeugung von Retterkindern durchaus ethisch vertretbar ist, insofern nur Eingriffe vorgenommen werden, die das Kindeswohl des Retterkindes nicht verletzen. Dies könne beispielsweise für die Gewinnung von Stammzellen aus dem Nabelschnurblut des Retterkindes gelten. Schwerwiegendere Eingriffe, wie ← 16 | 17 → beispielsweise die Spende einer Niere, seien jedoch nicht zu rechtfertigen. Rubeis beachtet in seinem Beitrag sowohl die Perspektive der Eltern, deren Selbstbestimmung ein hohes Gut darstellt, als auch die Perspektive des vorhandenen kranken und des zu zeugenden gesunden Kindes. Darüber hinaus bezieht er zudem die häufig vernachlässigte Perspektive des Arztes und das damit zusammenhängende Prinzip der Fürsorge mit ein.

Christian Haag (Frankfurt a.M.) befasst sich in seinem Beitrag Homosexual Women and Men on the Way to Parenthood – Intentions and Implications mit dem Kinderwunsch homosexueller Männer und Frauen in Deutschland. Auf der Basis der Befragung „Gleichgeschlechtliche Lebensweisen in Deutschland“ des Staatsinstitutes für Familienforschung an der Universität Bamberg, die mit 1.495 Befragten eine einzigartige Datenbasis bietet, trägt der Beitrag in einem hohen Maß zur Erweiterung des Kenntnisstandes zum bisher wenig erforschten Kinderwunsch in gleichgeschlechtlichen Lebensweisen bei. Die vorgestellten Daten zeigen unverkennbar, dass ein bedeutender Anteil der Befragten einen Kinderwunsch hat und konkrete Vorstellungen zur Realisierung der Kinderwünsche existieren. Dies betrifft nicht nur die Art der Realisierung des Kinderwunsches, sondern auch eine große Varianz der familialen Konstellation in homosexuellen Partnerschaften. Zugleich wird jedoch deutlich, dass die Realisierung des Kinderwunsches häufig mit besonderen Herausforderungen verbunden ist.

Auf die Thematik der Varianz von Familienbildern und individuellen Kinderwünschen zielt auch der Beitrag von Manuel Willer (Halle/Saale) und Giovanni Rubeis (Halle/Saale). In ihrem Beitrag ‚Social Freezing‘. Medizinethische Implikationen und begriffliche Typisierung fragen die Autoren nach den ethischen Implikationen der Diskussion um die Kryokonservierung von Eizellen. Im Zentrum stehen dabei die Abwägung von reproduktiver Selbstbestimmung und Fürsorgepflicht. Das Eizellfreezing wird als präventive Maßnahme verstanden, welche die Realisierung individueller Familienplanungen ermöglicht und in verschiedenen Situationen Anwendung finden kann. Voraussetzung hierfür sei eine Aufklärungs- und Beratungspraxis, welche die Möglichkeiten und Grenzen der Technologie umfasst und damit eine informierte Entscheidung ermöglicht. Dem im Wege stehe neben einer unzureichenden Beratung auch die weite Verbreitung des Begriffes „social freezing“, der aufgrund seiner pejorativen Implikationen Angst vor Stigmatisierungen erzeugen könnte. Diese Stigmatisierung stelle eine Begrenzung der reproduktiven Autonomie von Frauen dar.

Den Abschluss des Bandes bilden zwei Beiträge zur Diskussion normativer Fragen vorgeburtlicher Medizin in literarischen Formen. Joanna Miksa (Łódź) untersucht The Abortion Debate in the Ethics School Textbooks in Poland. Sie ← 17 | 18 → analysiert die in polnischen Schulbüchern des Faches Ethik enthaltene Darstellung der Abtreibungsdebatte. Diese eingangs bereits erwähnte Diskussion zur rechtlichen Regulierung des Schwangerschaftsabbruches stelle die erste öffentliche Debatte zu bioethischen Fragen in Polen dar und spiele in der gesellschaftlichen Entwicklung nach 1989 eine besondere Rolle. Anhand der Inhalte des in Polen seit 1992 angebotenen Ethikunterrichtes und der dazugehörigen Lehrbücher rekonstruiert die Autorin die Beeinflussung der Gesellschaft durch bioethische Debatten.