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Ethische Fragen genetischer Beratung

Klinische Erfahrungen, Forschungsstudien und soziale Perspektiven

Series:

Irene Hirschberg, Erich Grießler and Beate Littig

Ethische Fragen humangenetischer Beratung und Diagnostik sind Gegenstand zahlreicher nationaler und internationaler Diskussionen. Deutschland steht aktuell vor der Verabschiedung eines Gendiagnostik-Gesetzes, in Österreich ist dies bereits erfolgt. In der Schweiz und anderen Ländern gibt es gleichermaßen intensive Debatten, und auch der Europarat hat vor kurzem für Gentests zu gesundheitlichen Zwecken ein Zusatzprotokoll zur Konvention für Menschenrechte und Biomedizin vorgeschlagen. Fachleute aus Wissenschaft und Politik, Enquete-Kommissionen und Ethikräte analysieren Probleme genetischer Forschung und individueller Beratung. Die Kernfrage für Betroffene, die Medizinethik und die Gesellschaft lautet: Wie kann genetische Beratung möglichst gut ablaufen? In diesem Band nehmen erfahrene Kliniker und Experten aus verschiedenen Disziplinen Stellung zu medizinischen Grundlagen, moralischen Grenzfragen und gesellschaftlichen Konsequenzen.
Aus dem Inhalt: Andreas Frewer/Irene Hirschberg/Erich Grießler/Beate Littig: Vorwort – Irene Hirschberg/Andreas Frewer: Genetik, Beratung und Ethik. Zur Einführung – Patricia Steiner/Dorothea Gadzicki/Brigitte Schlegelberger: Probleme bei der Weitergabe der genetischen Information innerhalb von Familien mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs - nur eine Familienangelegenheit? – Friedmar R. Kreuz: Psychosoziale und ethische Aspekte genetischer Diagnostik: Das Beispiel Huntingtonsche Krankheit – Barbara Zoll: Autonomie, Entscheidungsfindung und Nicht-Direktivität in der genetischen Beratung - eine ethische Betrachtung – Wolfram Henn: Schweigepflicht und Datenschutz bei genetischer Beratung. Ethische Grundlagen informationeller Selbstbestimmung – Christine Schirmer: Genetische Beratung aus Betroffenenperspektive. Von der Diagnose zur Entscheidung - ein Erfahrungsbericht – Ingrid Vlasak: Erwartungen und spätere Erfahrungen von Klient(inn)en: Zur Qualitätssicherung genetischer Beratung – Jeanne Nicklas-Faust: Testen oder nicht? Schwierige Fragen der Gendiagnostik aus Elternsicht – Silja Samerski: Die Entscheidungsfalle. Über die «selbstbestimmte Entscheidung» durch genetische Beratung – Rouven Porz: Sinn- und Vernunftwidrigkeiten in der genetischen Diagnostik. Die Patientenperspektive in qualitativen Interviews – László Kovács/Andreas Frewer: Die Macht medizinischer Metaphern: Studien zur Bildersprache in der genetischen Beratung und ihren ethischen Implikationen – Elisabeth Hildt: Prädiktive genetische Diagnostik und das Recht auf Nichtwissen – Ilhan Ilkilic: Ethische Aspekte der genetischen Aufklärung und Tests in der genomischen Diversitätsforschung – Sigrid Graumann: Humane Genetik, Behinderung und ethische Probleme pränataler Diagnostik – Erich Grießler/Beate Littig/Anna Pichelstorfer: «Selbstbestimmung» in der genetischen Beratung: Argumentationsstruktur und Ergebnisse einer Serie neo-sokratischer Dialoge in Österreich und Deutschland – Meike Wolf/Ilhan Ilkilic: Chancen und Grenzen des Einsatzes von Online-Ressourcen bei der genetischen Aufklärung und Beratung – Markus Rothhaar/Andreas Frewer: Genetische Diagnostik in der parlamentarischen Beratung. Probleme und Perspektiven rechtlicher Regelung in Deutschland – Irene Hirschberg: Genetische Beratung und Ethik. Fachdokumente und Quellen.