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Genetisches Screening, Thalassämie und Ethik

Eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern

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Charitini Hadjiafxenti and Gerald Neitzke

Dieses Buch ist ein Beitrag zur ethischen Bewertung von Carrier-Screening. Zypern führte 1983 als weltweit erstes Land einen verpflichtenden Gentest ein: Vor Eheschließung müssen beide Partner untersuchen lassen, ob sie Träger eines Gens ("Carrier") für Thalassämie sind, eine autosomal rezessiv vererbte Bluterkrankung. Dadurch sollen die durch die Geburt von Kindern mit Thalassämie entstehenden Kosten gesenkt und entstehendes Leid für Familien vermieden werden. Interviews mit betroffenen Paaren auf Zypern über deren Erfahrungen mit dem Thalassämie-Programm geben Aufschlüsse über die Folgen des Gentests für Partnerschaft und Reproduktion. Die Autoren hinterfragen die Aufklärung und Information über das Testergebnis und untersuchen, ob es aufgrund des Tests zu Diskriminierung und anderen negativen Konsequenzen kommt.

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Inhaltsverzeichnis

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1 Einleitung ..................................................................................................... 9 1.1 Thalassämie ............................................................................................. 9 1.2 Genetik und Carrier-Screening .......................................................... 14 1.3 Die Geschichte der Thalassämie und das „Thalassämie- Programm“ auf Zypern........................................................................ 18 2 Methoden und Studiendesign ......................................................... 30 2.1 Qualitative Analyse............................................................................... 30 2.2 Leitfadeninterview ................................................................................ 31 2.3 Durchführung der Studie .................................................................... 34 2.4 Auswertung der Interviews ................................................................. 36 2.5 Transkriptionsregeln............................................................................ 40 3 Ergebnisse................................................................................................... 41 3.1 Information und Aufklärung .............................................................. 42 3.1.1 Gruppe A: Zufriedenheit mit der Beratung ........................... 42 3.1.2 Gruppe B: Unzufriedenheit mit der Aufklärung................... 45 3.1.3 Bewertung und Reflexion ......................................................... 47 3.2 Auswirkungen, Reaktionen und Verhalten in den Familien der Partner.................................................................................................... 48 3.2.1 Gruppe A: Keine Belastung für die Familie ........................... 48 3.2.2 Gruppe B: Besorgte Reaktionen in der Familie ..................... 50 3.2.3 Gruppe C: Offen ablehnendes Verhalten der Familie.......... 52 3.2.4 Bewertung und Reflexion ......................................................... 53 3.3 Entscheidungsfreiheit........................................................................... 55 3.3.1 Grad 0: Vollständige Freiheit................................................... 55 Inhaltsverzeichnis 3.3.2 Grad 1: Indirekte Beeinflussung der Einstellungen und Gedanken.................................................................................... 58 3.3.3 Grad 2: Direkte Beeinflussung der Entscheidungen............. 60 3.3.4 Bewertung und Reflexion ......................................................... 61 3.4 Einfluss auf die Partnerschaft.............................................................. 62 3.4.1 Gruppe A: Keine Beeinträchtigung der Partnerschaft ......... 63 3.4.2 Gruppe B: Direkte Belastung der Partnerschaft.................... 64 3.4.3 Gruppe C: Andere Belastungen............................................... 65 3.4.4 Bewertung und Reflexion ......................................................... 67 3.5 Reproduktion ........................................................................................ 68 3.5.1 Einstellungen zur Reproduktion vor Eintritt einer Schwangerschaft ........................................................................ 69 3.5.1.1Gruppe A: Die Reproduktionsentscheidungen wurden nicht beeinflusst ............................................. 69 3.5.1.2Gruppe B: Die Reproduktion wird als Problem wahrgenommen und in Reproduktionsprozesse wird eingegriffen........................................................... 70 3.5.1.3 Gruppe C: Der Kinderwunsch wurde beeinflusst.... 71 3.5.1.4 Bewertung und Reflexion ............................................ 73 3.5.2 Schwangerschaftsverlauf........................................................... 75 3.5.3 Motive und Gründe...

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