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Genetisches Screening, Thalassämie und Ethik

Eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern

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Charitini Hadjiafxenti and Gerald Neitzke

Dieses Buch ist ein Beitrag zur ethischen Bewertung von Carrier-Screening. Zypern führte 1983 als weltweit erstes Land einen verpflichtenden Gentest ein: Vor Eheschließung müssen beide Partner untersuchen lassen, ob sie Träger eines Gens ("Carrier") für Thalassämie sind, eine autosomal rezessiv vererbte Bluterkrankung. Dadurch sollen die durch die Geburt von Kindern mit Thalassämie entstehenden Kosten gesenkt und entstehendes Leid für Familien vermieden werden. Interviews mit betroffenen Paaren auf Zypern über deren Erfahrungen mit dem Thalassämie-Programm geben Aufschlüsse über die Folgen des Gentests für Partnerschaft und Reproduktion. Die Autoren hinterfragen die Aufklärung und Information über das Testergebnis und untersuchen, ob es aufgrund des Tests zu Diskriminierung und anderen negativen Konsequenzen kommt.

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3   Ergebnisse

Tabelle 2:   Biographische Angaben der 14 befragten Paare



*     Gehoben: beide Partner haben einen Universitätsabschluss; mittel: ein Partner hat einen Universitätsabschluss, der andere evtl. eine Ausbildung, oder beide Partner haben eine Ausbildung abgeschlossen, und sie sind sozial gebildet; niedrig: keine Ausbildung bzw. Universitätsab-schlüsse beiderseits.

**    Schwangerschaftsabbruch wegen eines medizinischen Syndroms.

***  Schwangerschaftsabbruch wegen Komplikationen während der Schwangerschaft.

Die Tabelle stellt biographische Angaben aller befragten 14 Paare zusammen. Die Interviewpartner wurden von 1 bis 14 durchnummeriert, begin ← 41 | 42 → nend mit den Carrier-Paaren mit gesunden Kindern, gefolgt von denjenigen, die sich als Carrier für mindestens ein krankes Kind entschieden haben. Am Schluss stehen die beiden Paare mit einem Carrier und einem kranken Partner. Alle haben nach 1983 geheiratet, und nur drei der Paare hatten zum Befragungszeitpunkt noch keine Kinder. Dargestellt sind der genetische Status und das Alter der Paare, das Heiratsjahr, Angaben zu Schwangerschaften und Geburten, Alter und Erkrankung der Kinder sowie das Bildungsniveau der Eltern.

3.1    Information und Aufklärung

Allen Paaren Zyperns muss ihr genetischer Status bezüglich der halassämie bekannt sein, bevor sie kirchlich heiraten können. Dazu müssen sie allgemeine Informationen über die Erkrankung erhalten, sich genetisch untersuchen und beraten lassen. In diesem Auswertungsteil soll dargestellt werden, inwieweit die Probanden mit der Beratung nach der genetischen Untersuchung zufrieden waren. Zwei unterschiedliche Typen von Antwortenden lassen sich differenzieren. Die Mehrheit der Teilnehmer wird in der...

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