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Randzonen des Willens

Anthropologische und ethische Probleme von Entscheidungen in Grenzsituationen

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Edited By Thorsten Moos, Christoph Rehmann-Sutter and Christina Schües

Der Band untersucht anthropologische, psychologische, rechtliche und ethische Probleme des Willenskonzepts. Die Medizin führt Menschen in Grenzsituationen, in denen «ihr Wille» in vielerlei Hinsichten problematisch wird: Kinder sollen in die Durchführung medizinischer Maßnahmen einwilligen; Menschen mit Demenz können sich zu Therapien manchmal nicht mehr klar äußern; potentielle Teilnehmende einer klinischen Studie sind durch deren Komplexität überfordert, sollen aber zustimmen. Der Band fokussiert bewusst Randzonen, in denen nicht klar ist, was ein Wille ist und ob eine Willensäußerung vorliegt. An diesen Randbereichen wird besser als in thematischen Kernzonen sichtbar, was Idee und Praxis des Willens leisten und was sie verdecken. Daraus ergeben sich neue Fragen zur Problematik des Entscheidens und der Einwilligung in Grenzsituationen.
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Thorsten Moos, Christoph Rehmann-Sutter, Christina Schües - Zur Analyse des Willens an seinen Randzonen

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Thorsten Moos, Christoph Rehmann-Sutter, Christina Schües

Zur Analyse des Willens an seinen Randzonen

Die Geschichte des Willens in der Medizin ist eine Erfolgsgeschichte. Der Patientenwille hat in Abwehr eines ärztlichen Paternalismus immer stärker Berücksichtigung gefunden und ist sowohl in der ärztlichen Ethik wie auch im Medizinrecht fixiert. Es gilt als Recht der Patientinnen und Patienten, dass ihr Wille in ihrer Behandlung Gehör und Befolgung findet. Dasselbe gilt für Teilnehmende klinischer Studien. Eine medizinische Maßnahme gegen den ausdrücklichen Willen der oder des Betroffenen gilt als strafbare Körperverletzung, auch wenn sie zur Gesundheit oder sogar zum Überleben beiträgt. In der Einbeziehung des Patientenwillens bei der Entscheidung über eine medizinische Maßnahme wird der Respekt für die Autonomie der zu Behandelnden realisiert.1

Es ist seit einiger Zeit zu beobachten, dass die Kategorie des Willens im zunehmenden Maße auf Personengruppen erweitert wird, die vorher als Nichteinwilligungsfähige allein Objekt der Entscheidung Anderer waren. Dies gilt zum einen für Patientinnen und Patienten, die, etwa bei Therapien am Lebensende, nicht mehr fähig sind, sich zu äußern. Um das Therapiegeschehen dennoch an ‚ihrem Willen‘ auszurichten, sind in jüngerer Zeit in Rechtsprechung und Gesetzgebung zwei Instrumente etabliert worden: die proleptische Niederlegung ‚des Willens‘ in einer Patientenverfügung, sowie, falls eine solche nicht vorliegt oder nicht einschlägig ist, die Ermittlung des ‚mutmaßlichen Willens‘ der Patientin in der Kommunikation zwischen Behandelnden, Angehörigen und Betreuern.

Noch weitergehend sind die Ausweitungen des Willenskonzeptes, die derzeit diskutiert werden. Sie beziehen sich auf den aktualen Willen von in rechtlichem Sinn als nichteinwilligungsfähig geltenden Menschen, der gleichwohl im medizinischen Kontext Beachtung finden soll: In Entscheidungen, die sie höchstpersönlich betreffen, sollen etwa Kinder und Jugendliche im Maße ihrer Einsichts- und ← 11 | 12 → Selbstbestimmungsfähigkeit einbezogen werden. Dies ist insbesondere der Fall bei Entscheidungen über Therapien am Lebensende, bei der Teilnahme an Forschungen oder der Spende von Blut oder Gewebe. Neben das Kindeswohl tritt immer deutlicher der Kindeswille.2 Auch die Selbstbestimmung Demenzkranker – vor einiger Zeit behandelt vom deutschen Ethikrat3 – und psychisch kranker Menschen, deren Zwangsbehandlung jüngst vom BGH untersagt und dann vom Gesetzgeber neu geregelt wurde,4 sind in den Fokus der Aufmerksamkeit getreten.

Die hinter diesen Erweiterungen des Willenskonzeptes stehende Intention, die Würde auch von bisher als nicht einwilligungsfähig klassifizierten Patienten- und Probandengruppen zu achten, ist in hohem Maße begrüßenswert. Gleichwohl zeigen sich hier einige gravierende anthropologische und ethische Probleme des Willensbegriffs. Denn es ist in keiner Weise selbstverständlich, in welchen Lebenslagen begründet von einer „freien“ – das heiße hier zunächst nichts anderes als: für die Findung und Rechtfertigung einer Behandlungsentscheidung belastbaren – Willensbildung gesprochen werden kann, und wo dies eben nicht (mehr) der Fall ist. Anders als in der rechtlichen Zu- und Aberkennung von „Einwilligungsfähigkeit“ vorausgesetzt,5 dürfte hier gerade nicht eine binäre Merkmalsalternative (liegt vor – liegt nicht vor), sondern eine graduelle, kontextsensitive ← 12 | 13 → und zudem zeitliche Variabilität einbeziehende Beschreibung angemessen sein. Daher schließt sich sofort die Frage nach den sozialen und institutionellen Voraussetzungen und Hemmnissen einer belastbaren Willensbildung an.

Solche anthropologischen und ethischen Probleme des Willenskonzepts sind keineswegs nur auf spezifische Gruppen von bedingt einwilligungsfähigen Patienten und Teilnehmenden an Forschungen beschränkt, auch wenn sie bei diesen Personen besonders deutlich hervortreten. Auch dann, wenn klinische Situationen Betroffene stark belasten oder überfordern (z. B. bei Entscheidungen über Operationen und Behandlungen in der Situation von Angst und existenzieller Verunsicherung, aber auch bei der Einwilligung in genetische Tests und/oder klinische Studien), ist zu fragen, inwieweit hier begründet von einer selbstbestimmten Willensbildung gesprochen werden kann. Das Willenskonzept kommt also nicht erst dann an seine Grenze, wenn es um die Ränder selbstbestimmten Lebens geht (etwa in der Kindheit/Jugend oder bei Altersdemenz); vielmehr droht eine situative Überlastung auch bei unzweifelhaft als einwilligungsfähig eingestuften Personen. In diesem doppelten Sinne werden im vorliegenden Band die anthropologischen und ethischen Aspekte des Willens an seinen Randzonen im Kontext medizinischer Entscheidungssituationen untersucht und interdisziplinär diskutiert. Folgende Entscheidungskonstellationen stellen – neben anderen – in diesem Sinne Randzonen des Willens dar:

A. Der Wille von Kindern soll etwa dann beachtet werden, wenn sie als gewebespendende Geschwister oder als Teilnehmende an Medikamentenstudien vorgesehen sind. Neben das Kindeswohl tritt, auch bei jüngeren Kindern, der Kindeswille.

B. Die rechtlichen Instrumente der Patientenverfügung und des „mutmaßlichen Willens“ wurden etabliert, um die Berücksichtigung des Patientenwillens auch dann zu ermöglichen, wenn Patienten ihren Willen nicht mehr klar artikulieren können. Gleichwohl kann ein vorab verfügter Wille zum Behandlungsabbruch, etwa bei Demenzkranken, mit aktualen Äußerungen des Lebenswillens in Konflikt kommen.6

C. Wenn potentielle Probanden in medizinischen Forschungsstudien ihre Einwilligung in die Teilnahme geben (informed consent), so ist nicht nur die Studie ← 13 | 14 → oftmals so komplex, dass sie für Laien kaum zu durchschauen ist. Vielmehr sind Studien zunehmend auch mit Unsicherheiten hinsichtlich noch unbekannter Implikationen des in ihnen generierten Wissens (etwa über das Genom des Probanden) behaftet.

Die Frage nach den Randzonen des Willens hat deskriptive und normative Momente. Deskriptiv gilt es, die ‚Praxis des Willens‘ in den genannten Fällen präzise zu beschreiben. Soziologische und entwicklungspsychologische Aspekte gehen hier ebenso ein wie der historische und medizinanthropologische Blick auf das Praxisfeld der Klinik sowie Aspekte des geltenden Rechts und des ärztlichen Standesrechts. Dabei sind insbesondere die Kontexte der Beratung und Aufklärung, des Umgangs mit professionsspezifischem Wissen, der Entscheidungsfindung sowie der sozialen Einbindung der Betroffenen zu berücksichtigen. Normativ ist zu fragen, mit welchen Gründen und in welchen Grenzen Behandlungsentscheidungen in den genannten Konstellationen auf den Patientenwillen gestützt werden können. Inwieweit ist die Zuschreibung des Willens, inwieweit sind die Praktiken der Willensermittlung angemessen, und wo müssen diese ergänzt oder ersetzt werden? Insbesondere ist zu fragen, welche spezifischen Beziehungs- und Verantwortungskonstellationen zu berücksichtigen sind, wenn belastbar vom Willen des Einzelnen gesprochen werden soll. Es ist also die alte Frage nach der Freiheit des Willens, die angesichts neuerer Entwicklungen in der Medizin und einer sich wandelnden Aufmerksamkeit für die Belange verwundbarer Patientengruppen neu gestellt werden muss.

I. Deskription

Der Wille ist eine komplexe anthropologische Konfiguration. Die Willensbegriffe der philosophischen Tradition sind hoch voraussetzungsreich und wenig konsensfähig;7 keiner von ihnen soll für das Folgende normativ vorgegeben werden. Vielmehr kommt es darauf an, einen heuristischen Zugang zu finden, der deskriptive und normative Perspektiven auf das Thema zueinander ins Verhältnis setzt und geeignet ist, als interdisziplinäre Plattform verschiedenste Disziplinen einzubinden. Zu diesem Zweck liegt der Konzeption dieses Bandes ein heuristisches Schema von drei Beschreibungshinsichten zugrunde, unter denen der Wille ← 14 | 15 → zunächst deskriptiv in den Blick genommen wird. Jede der drei Beschreibungshinsichten erfordert die Einbeziehung mehrerer Disziplinen; das gewählte Thema führt mithin von selbst auf einen interdisziplinären Zugang. Damit geht einher, dass in den drei Beschreibungshinsichten unterschiedliche, zum Teil kategorial differente Voraussetzungen impliziert sind. Sie führen denn auch zu Ergebnissen, die nicht ohne Weiteres in ein bruchloses Gesamtbild des Willens zusammenfließen. Wie diese aufeinander bezogen werden können, wird im Anschluss zu diskutieren sein. Die drei Beschreibungshinsichten, nach denen auch der erste Hauptteil des vorliegenden Bandes strukturiert ist, sind: A) Die Erste-Person-Perspektive, B) die Systemstelle des Willens und C) die Praktiken des Willens.

A) Die Erste-Person-Perspektive: Was Willen ist, erschließt sich zunächst aus der Selbstbetrachtung. Dass ein Mensch fähig ist, auf unterschiedliche, ihn in verschiedene Richtungen drängende Strebensmomente zu antworten8 und diese von sich aus zu einem einzigen, gerichteten Willensentschluss zu bündeln, der aus dem Raum möglicher Handlungsoptionen eine herausgreift, zu deren Realisierung ansetzt und ihn damit zum Urheber einer Handlung macht, ist das Grundphänomen des Willens aus der Perspektive der ersten Person. Erst nach der klassischen griechischen Philosophie entwickelt sich die Einsicht, dass mit dieser Fähigkeit zum Entschluss ein von Gefühl und Neigung, aber auch von vernünftiger Abwägung zu unterscheidendes Vermögen vorliegt.9 An dieser Stelle setzt etwa die subjektivitätstheorische Rekonstruktion des Willens bei Immanuel Kant an; aber auch entwicklungspsychologische Forschungen zur Genese des Willens oder theologische Reflexionen zu den Selbstverstrickungen des Wollens beziehen sich auf diese Erste-Person-Perspektive.10

Immanuel Kant und John Locke haben die Willensfreiheit als anthropologisches und ethisches Phänomen verstanden. Nach Locke „besteht die Freiheit also darin, daß wir imstande sind, zu handeln oder nicht zu handeln, je nachdem wie wir wählen oder wollen“.11 Handlungsfreiheit in diesem Sinn ist Voraussetzung für die moralische ← 15 | 16 → Zuschreibung von Verantwortlichkeit. Man kann jemanden für sein Handeln nur verantwortlich machen, wenn man davon ausgehen kann, es läge an der handelnden Person und ihrer Eigenständigkeit, ob sie eine bestimmte Handlung unternimmt oder nicht. Im Unterschied zur Handlungsfreiheit definierte Kant die Willensfreiheit in der Kritik der reinen Vernunft als „Unabhängigkeit der Willkür von der Nötigung durch Antriebe der Sinnlichkeit“.12 Das Vermögen, von unseren Sinnen und Begehren zu abstrahieren, ermöglicht es, nach Gründen der Vernunft zu handeln. Die anthropologische Beobachtung, dass der Mensch Wünsche und Begehrlichkeiten suspendieren kann, um zu beurteilen, inwieweit sie als Handlungsmotiv gut sind, macht die Willensfreiheit zum zentralen Anker für Einwilligung und Entscheidung im ethischen Verantwortungszusammenhang. Auch Locke betonte die Fähigkeit der Menschen, vor Handlungen innezuhalten und zu überlegen, was man in einer bestimmten Situation tun solle, und welche Alternative und Gründe für die eine oder andere Entscheidung sprechen könnten. An die von Locke und Kant beschriebene Suspendierung und Sondierung von Wünschen hat Harry Frankfurt mit seiner Unterscheidung von Volitionen (volitions) erster und zweiter Ordnung angeschlossen.13 Dieser „voluntaristische Selbstbezug“14 des Menschen, in dem man die Willensfreiheit verorten kann, verdankt sich einerseits der Fähigkeit, bessere Argumente zu finden, eigene Motive zu überdenken, eventuell die Wünsche anderer Menschen einzubeziehen und nach vernünftigen Gründen zu handeln, und andererseits dem Zukunftsbewusstsein und einem auf das persönliche Wohl gerichteten Wunsch, diese Zukunft zu gestalten.

Einen etwas anderen Ausgangsort haben die Verantwortungsethiken des 20. Jahrhunderts. Die Möglichkeit der Nichtexistenz, der Auslöschung der Erde durch unumkehrbare, alles zerstörende Handlungen, ist der Grund des Sollens. Es ist ein Sollen, das Hans Jonas in Analogie zum Kant’schen Kategorischen Imperativ formuliert: „Handle so, dass die Wirkung deiner Handlung verträglich sind mit der Permanenz echten menschlichen Lebens auf Erden!“15 Es sind die Bedingungen der Möglichkeit menschlicher und biologischer Existenz, die handlungsorientierend werden. An die Stelle von Kants Gedankenexperiment der Verallgemeinerung der eigenen Maxime zur Prüfung der Universalität einer moralischen Pflicht durch die logische Widerspruchsfreiheit eines freien Willens tritt bei Jonas die konkrete Universalität einer realen Verträglichkeit mit einer für die Zukunft vorgestellten Existenz. Somit verbindet er Kants Theorie der Möglichkeit eines guten Willens mit der Idee der Folgekalkulation eines Mill’schen Utilitarismus. Verantwortung wird aber nur übernommen, wenn der Wille ← 16 | 17 → konkret ausreicht, um sich motiviert der (globalen) Verantwortung zu stellen. Damit wird neben dem Problem der Bestimmtheit des Willens das Problem der Motivation zum Kernproblem von Anthropologie und Ethik.

Für die Behandlung des Willens in der Psychologie sind Wilhelm Wundts Analysen des „Willenserlebnisses“ grundlegend geworden.16 Unter dem Stichwort der „Volitionspsychologie“ werden kognitive, emotionale und motivationale Prozesse der Realisierung einer Handlung untersucht.17 Aus der Entwicklungspsychologie sind die klassischen Studien zur Entwicklung des moralischen Urteils und des Moralbewusstseins zu nennen,18 die zwar vielfach kritisiert worden sind, aber deren Programm für die Frage nach den Randzonen des Willens insbesondere bei Kindern und Jugendlichen unverzichtbar ist.19 Carol Gilligan und die Care-Ethik kritisieren zwar die Annahmen, die hinter der Kohlberg’schen Messskala stehen, aber nicht den Forschungsansatz selbst. Damit ist eine der fruchtbarsten Grundsatzdebatten der philosophischen Ethik der letzten Jahrzehnte ausgelöst worden, die gezeigt hat, dass sich die anthropologischen Voraussetzungen des Willensverständnisses und die Entwicklung des Moralbewusstseins nicht getrennt voneinander diskutieren lassen.

Aus der Medizinsoziologie der letzten Jahre sind eine Reihe von Studien zur Soziologie und Anthropologie von schwierigen Entscheidungen und Willensbildung entstanden, die weit über die Medizin hinaus von Bedeutung sind. Es wird deutlich, dass Patienten/-innen, Angehörige, Pflegende und Ärzte/-innen hochgradig kontextuell entscheiden und in diesen Entscheidungen und Willensbildungen oft den Erwartungen, die von einer rationalistischen Moralphilosophie (in Gestalt des Kantianismus und Utilitarismus) geäußert werden, nicht entsprechen.20 Es entsteht das Problem, ← 17 | 18 → wie die Theorie des guten Willens (die Ethik) mit der Praxis des Willens überhaupt vermittelbar ist.

Für die Theologie ist der Wille immer eine der wichtigsten Kategorien gewesen, menschliche Endlichkeit und Relationalität zu reflektieren. So gelten Begriff und Problem der Willensfreiheit in der Neuzeit eher als theologisches denn als philosophisches Erzeugnis.21 Die Konkurrenz zwischen dem menschlichen und dem (diesen begrenzenden) göttlichen Willen in der Gotteslehre, die Kritik eines selbstsüchtigen Willens in der Sündenlehre,22 der Begriff der Theonomie im Gegenüber zur menschlichen Autonomie23 oder auch die Parallelisierung von Individualität und Sozialität sowie der Begriff der Kultur in der theologischen Ethik24 sind klassische theologische Orte, an denen Probleme und Aporien des Willens behandelt werden. Viele Aspekte dieser Lehrstücke sind vormodernen Ursprungs und müssen entsprechend transformiert werden, beinhalten dann jedoch durchaus Einsichten, die anthropologisch, ethisch und rechtlich von Belang sind. Das gilt etwa für die klassischen Auseinandersetzungen um die Freiheit des Willens, wie sie Augustinus gegen Pelagius und Luther gegen Erasmus von Rotterdam geführt haben.25 Auch die weniger bekannte Auseinandersetzung zwischen Nikolaus Graf Zinzendorf und John Wesley gehört in diese Reihe.26 Gerade die letzte Auseinandersetzung lässt sich heute rekonstruieren als Gegenüberstellung eines empirisch orientierten Konzepts von Autonomie, das Abstufungen sowie Entwicklungsmöglichkeiten kennt, und der Zuschreibung eines autonomen Willens, die – wie später Kant gezeigt hat – mit der Logik von Abstufungen nicht verträglich ist und daher kontrafaktisch sein muss. Aus den genannten Auseinandersetzungen wird deutlich, dass sich die Theologie keinesfalls immer auf die Seite der Unfreiheit des menschlichen Willens geschlagen, aber versucht hat, die Aporien des endlichen Willens aus der Perspektive der Ersten Person präzise zu formulieren27 ← 18 | 19 → und insbesondere den Willen des Menschen in den Kontext der „historisch determinierten Wirklichkeit des Religiösen, Kulturellen und Sozialen“ zu setzen.28

B) Die Systemstelle des Willens: Von der Ersten-Person-Perspektive zu unterscheiden ist die Funktion, die der Wille im Recht bzw. im Medizinsystem erhält. In der Berücksichtigung des Willens des Einzelnen (d. h. hier: des „fremden“ Willens) wird dessen unhintergehbarer Subjektqualität Rechnung getragen. Wer wollen kann, hat einen Anspruch darauf, dass sein Wollen beachtet wird. Gleichzeitig wird Verantwortung zugewiesen. Wer sich aus freien Stücken und in Kenntnis der Konsequenzen für etwas entschieden hat, kann dafür auch zur Rechenschaft gezogen werden. Dass es bei Behandlungsentscheidungen neben der medizinischen Indikation und der ärztlichen Kunst auf den Patientenwillen ankommt, bezieht also den Patienten als eigenständiges Subjekt in ärztliche Abläufe ein und entlastet gleichzeitig die Behandelnden, die die letzte Entscheidung über eine Therapie nicht selbst fällen müssen. Hier sind die Verschiebungen und Ausweitungen der Systemstelle des Willens in der jüngeren Zeit soziologisch, juristisch wie medizinethisch in den Blick zu nehmen.

Die Herausbildung willensförmiger Selbstbestimmung ist, wie etwa Richard van Dülmen gezeigt hat, mit der Sozialgeschichte neuzeitlicher Individualität unmittelbar verbunden. Die Einsicht, dass nicht mehr ein und dasselbe für alle gut ist, und die zunehmende Begründungsbedürftigkeit von Verfahren der Handlungskoordination sind Manifestationen selbstbewusster Bürgerlichkeit.29 Dies findet seinen Reflex im medizinischen Feld: Je ausgeprägter die Individualisierung und Pluralisierung wurde, desto deutlicher wurde die Systemstelle des Willens ausgestaltet und damit Entscheidungskompetenz und Verantwortung von der Position des Behandlers auf den zu Behandelnden übertragen.

Dies ist nicht unwidersprochen geblieben. In den vergangen zwei Jahrzehnten wurden die Diskussionen um den Patientenwillen in der Medizinethik vor allem um den Begriff der Autonomie geführt.30 Dabei ist vielfach Kritik an einem isolierten und kognitivistisch verengten Konzept von Autonomie laut geworden. Unter dem ← 19 | 20 → Stichwort „relationale Autonomie“ wurden insbesondere die sozialen Voraussetzungen individueller Autonomie thematisiert.31 Doch sind dabei die konkreten sozialen Orte „autonomer“ Einwilligung und Entscheidung in der Medizin zu wenig in den Blick gekommen. Insbesondere die Empirie der organisationalen Umsetzung von Einwilligungsprozessen ist hier eingehender zu analysieren.32

Im deutschen Medizinrecht hat hinsichtlich des Patientenwillens in jüngerer Zeit seinerseits eine Individualisierungsbewegung stattgefunden: Die Änderung des Betreuungsrechts im Patientenverfügungsgesetz33 von 2009 hat das bislang gültige Schema der substitutiven Ermittlung des Patientenwillens an entscheidender Stelle modifiziert: Wenn der Patient nicht einwilligungsfähig ist, eine Patientenverfügung nicht vorliegt und keine Anhaltspunkte für den mutmaßlichen Willen gegeben sind, war früher entsprechend „allgemeinen Wertvorstellungen“34 zu handeln. Diese Konstruktion eines vernünftigen allgemeinen Willens ist nun aufgegeben, sodass in diesem Falle nur noch die Auffangbestimmung „in dubio pro vita“ greift.35. Höchstpersönliche Entscheidungen über Behandlungsoptionen sind, so die dahinterstehende Überzeugung, so individuell, dass von einer allgemein geteilten Position nicht mehr ← 20 | 21 → ausgegangen werden kann. Der Wille wurde gleichsam aus einem Gegenkonzept zu der Kantischen Position gefunden: Als „frei“ im Sinne von „normativ belastbar“ gilt der Wille nicht erst dann, wenn er auf allgemeinen Gründen ruht.

Im Kontext der Regelung von Patientenverfügungen ergeben sich hieran anschließend eine Reihe von Fragen, die geklärt werden müssen: In welchem Verhältnis steht das ärztliche Urteil, das die Aspekte Lebensverlängerung und Lebensqualität integriert, zur früher gefällten Entscheidung des Patienten, seinen Willen im Voraus zu verfügen oder nicht? Ist die alte Rechtsfigur des „vernünftigen allgemeinen Willens“ ganz verloren gegangen, oder kommt sie in der hypothetischen Zuschreibung dessen, was für einen Patienten „wünschbar“ ist, wieder vor? Wie kann überhaupt von einem mutmaßlichen „Willen“ gesprochen werden, wenn er aktuell nicht besteht? Um welche Konfiguration von Zuschreibung handelt es sich dabei?36

C) Die Praktiken der Willensformung: Der Wille wird in differenzierten institutionellen Arrangements und Prozeduren einzelnen Individuen zugeschrieben. Prozeduren der Aufklärung, der Beratung und der Kommunikation, versehen mit spezifischen Zeitregimes, eingebettet in Dokumentationssysteme und in die räumliche Topografie einer Klinik oder Arztpraxis – es sind hochkomplexe Praktiken, die sich insbesondere dem medizinanthropologischen Blick zeigen.37 Die Perspektive der Praktiken unterläuft das traditionelle Gegenüber handlungstheoretischer und strukturalistischer Ansätze in den Sozialwissenschaften;38 damit vermag sie auch zwischen der Ersten-Person-Perspektive und der Systemstelle des Willens zu vermitteln. Insbesondere diese dritte Perspektive ist im Kontext der Diskussion um Willen und Patientenautonomie noch wenig entfaltet.

In jüngster Zeit hat in dieser Hinsicht die Kulturanthropologie Begriff und Phänomen des Willens entdeckt. Der 2010 unter dem programmatischen Titel „Anthopology of the Will“ erschienene Sammelband bündelt einige Ergebnisse dieser Forschungsrichtung.39 Die Kulturanthropologie des Willens kann jedoch profitieren von kulturwissenschaftlichen ← 21 | 22 → Studien zu Entscheidungsprozessen und zur Logik von Entscheidungen.40 Anders als die in unserem Zusammenhang ebenfalls wichtigen Studien zur Gouvernementalität41 haben diese Forschungen einen primär deskriptiv gerichteten Schwerpunkt und sind weniger an der ideologiekritischen „Enttarnung“ von Praktiken interessiert, die das individuelle Wollen als Resultat einer Inkorporation extern bestimmten Sollens verstehen lässt.

An dieser Stelle können auch Ergebnisse des Forschungsprojekts „Ethik und Seelsorge“ an der FEST, in dem der Umgang von Krankenhausseelsorgenden mit medizinethischen Fragestellungen untersucht worden ist, einbezogen werden. Ein zentrales Ergebnis der Studie ist, dass Krankenhausseelsorgende sich einerseits an der Praxis der Zuschreibung von Patientenwillen in klinischen Entscheidungsprozessen beteiligen, andererseits aber auch die Möglichkeit, dass eine Willensbildung gerade nicht möglich ist, offenhalten.42 Das durch die theologische Tradition der Reflexion auf den Willen geprägte Berufsethos der Seelsorgenden trägt also zu einem bestimmten Umgang mit den Randzonen des Willens bei. Auch haben die Diskussionen aus dem am IMGWF der Universität zu Lübeck eingerichteten Projekt zum Kindeswohl im medizinethischen Kontext, speziell zur Blutstammzellspende zwischen Geschwisterkindern, wertvolle Einsichten über die zentrale Bedeutung der konkreten Gestalt von Prozessen der Findung und Rechtfertigung von Entscheidungen für die Willensproblematik erbracht.43

II. Von der Deskription zur normativen Betrachtung

Die hier skizzierte Heuristik der Analyse des Willensphänomens mit Hilfe der drei genannten Beschreibungshinsichten stellt eine entscheidende Perspektivverschiebung gegenüber der Frage nach der Patientenautonomie dar. Damit lassen sich auch die normativen Probleme des Willens in neuer Weise in den Blick nehmen. Denn entgegen dem traditionellen Schwerpunkt auf der Zuschreibung von ← 22 | 23 → Einwilligungsfähigkeit44 und den Bedingungen autonomer Willensbestimmung45 wird in den drei entfalteten Beschreibungshinsichten vor allem die Aktualität des Wollens und das Phänomen des Gewollthabens (der Behaftung auf einem vergangenen Willensentschluss) in philosophischer sowie kultur- und sozialwissenschaftlicher Hinsicht in den Vordergrund gerückt.

So ist die Aktualität des Wollens der kultur- und sozialwissenschaftlichen Deskription gut zugänglich. Hinsichtlich der Potentialität des Willens sind es vor allem die (aktualen) Praktiken der Zuschreibung von Einwilligungsfähigkeit, die für die vorliegenden Fragestellungen unmittelbar interessant sind. Der damit gewählte Ansatz liegt jenseits der Kontroverse, ob Willensfreiheit mit einem Kausalzusammenhang der Natur zu vereinen ist, also ob die sogenannte Entscheidungsfreiheit im Rahmen eines Determinismus oder Indeterminismus, Kompatibilismus oder Inkompatibilismus zu verorten ist. Diese Kontroverse hat jahrhundertelang die Diskussionen bestimmt und tut dies bis heute. Friedrich Nietzsches Auffassung vom Willen als einer folgenschweren psychologischen Täuschung ist jüngst in den Neurowissenschaften wieder aufgelebt.46 Im vorliegenden Band geht es hingegen nicht um eine objektive Existenzversicherung des freien Willens zwischen Biologie und Philosophie, sondern um die Klärung der Frage, was unter Willensfreiheit im Sinne normativer Belastbarkeit des Willens ← 23 | 24 → im Kontext von Einwilligung und Entscheidung in der modernen Medizin zu verstehen ist.

Eine Bewährungsprobe für die normative Belastbarkeit des Willens stellt insbesondere die Perspektive des Gewollthabens dar. Die bekannten Experimente des Neurowissenschaftlers Benjamin Libet haben den bewussten Willensentschluss auf neurobiologischer Ebene als retrospektive Selbstzuschreibung einer Handlung als „gewollt“ verstehen gelehrt.47 Interessant ist dabei weniger die behauptete Enttarnung der Willensfreiheit als Illusion als die Retrospektionsperspektive auf den Willen selbst. Die Medizinanthropologin Cheryl Mattingly zeigt, wie biographische Kontingenzen über die Selbstzuschreibung als gewollt ex post narrativ integriert werden.48 Die Verflechtung von personaler Identität und Willen wird hier empirisch zugänglich. Dies dürfte auch für die Erweiterung des Willenskonzepts auf bisher als nichteinwilligungsfähig Klassifizierte, wie es im vorliegenden Band thematisiert wird, medizinethisch bedeutsam sein. Mit dem (Patienten-, Probanden-, Spender-)Willen steht immer auch die narrative Integrierbarkeit der kontingenten Behandlungsfolgen für die Betroffenen in Frage; dies ist zunächst einmal unabhängig davon, ob der Einzelne die Konsequenzen der Handlungsoptionen ex ante wirklich erfassen und gegeneinander abwägen kann. Ein Kind muss mindestens die Chance erhalten, eine schwerwiegende Therapieentscheidung später als selbstgewollt zum Teil der eigenen Biographie machen zu können. Dies setzt voraus, dass die Subjektqualität des Kindes – sein Verstehen, Streben, Fühlen und Wollen sowie der Umstand, dass es im Begriff ist, zu einer einwilligungsfähigen Person heranzureifen – in der Entscheidung tatsächlich berücksichtigt wurde. Allerdings könnte der Eindruck entstehen, dass die Unterstellung eines Selbstgewollten auch instrumentalisiert werden kann. Deshalb ist eine Präzisierung der Bedingungen gefordert, unter denen nichtideologisch und nicht instrumentalisierend vom Kindeswillen gesprochen werden kann.49 ← 24 | 25 →

Angesichts der Bedeutung, die es für ein Individuum haben kann, etwas gewollt zu haben, ist die organisationale Umsetzung von Einwilligungsprozessen eingehend zu analysieren. Inwieweit werden hier neben „vernünftigen“ Entscheidungsgründen auch Emotionen, identitäre Narrative oder das Bedürfnis einer authentischen Einstimmung mit sich selbst eingebunden und beachtet? Denn solche liegen nicht erst bei Patienten vor, denen eine kognitiv bestimmte „Einwilligungsfähigkeit“ attestiert werden kann. Hier öffnet sich die Möglichkeit, die rechtlich geforderte Beachtlichkeit des Willens auch bei kognitiv beeinträchtigten Patientengruppen inhaltlich zu füllen.50

Auch in anderer Hinsicht erlauben die drei vorgestellten Beschreibungsperspektiven des Willens den Übergang zu einer normativen Betrachtungsweise. Eine adäquate Beachtung des Willens, insbesondere bei verwundbaren Patientengruppen, erfordert, dass ein mindestens rudimentäres Passungsverhältnis zwischen den Aspekten des Willens, die unter den drei Beschreibungshinsichten sichtbar werden, besteht. Die Perspektive der ersten Person, etwas zu wollen bzw. gewollt zu haben, die Funktion, die der Wille in Medizin und Recht hat, und die Praktiken der Willensformung müssen zumindest soweit zusammenstimmen, dass das mit „Achtung der Würde“ bzw. „Respekt vor der Autonomie des Einzelnen“ gegebene Versprechen als eingelöst betrachtet werden kann. Insbesondere dürfen die in die Praktiken der Willensformung eingegossenen Annahmen über den Willen mit der ‚Willenserfahrung‘ der Ersten-Person-Perspektive sowie mit den Bedingungen der dem Willen zugewiesenen Systemstelle nicht gänzlich inkompatibel sein. Liegt eine solche minimale Passung nicht vor – sind also etwa die Aufklärungsprozeduren so gestaltet, dass der Einzelne sich nicht als Urheber einer eigenen Willensentscheidung verstehen kann, obwohl die ganze Last der Verantwortung ← 25 | 26 → auf ihn gelegt wird – so ist die Grenze des legitimen Gebrauchs des Willensbegriffs im Bereich der Behandlungsentscheidungen erreicht.

Hinsichtlich des Passungsverhältnisses von subjektivitätstheoretischer Reflexion und Praktiken der Willensbestimmung ist die Position Hannah Arendts von Interesse.51 Arendt problematisiert Kants Lösung einer Vernunftbestimmtheit des Willens. Die Bindung an den Universalisierungstest des Kategorischen Imperativs mittels derer der Einzelne seinen Willen, präziser, die der Bestimmung des Willens zugrundeliegenden Maximen in allgemeingültiger Weise prüfen kann, hält sie für unzureichend. Sie reduziert den Allgemeinheitsstatus der Willensbestimmung, ohne sich dabei auf Präferenzen oder Wünsche, die aus der individuellen Biographie ableitbar wären, zu beschränken. Vielmehr rekonstruiert sie das Willensurteil in Analogie zum Kant’schen Geschmacksurteil.52 In dieser Analogie kann auch ein Moralurteil nicht als Resultat einer Subsumption unter ein gegebenes Allgemeines gedacht werden, sondern als ein auf Zustimmungsfähigkeit gerichtetes, im Horizont eines kommunikativ generierten Gemeinsinns gefälltes, von Beispielen und dem Besonderen geleitetes Urteil. Der Wille bedarf mithin nicht nur der virtuellen Einbeziehung der Anderen im Modus einer vernünftigen Universalisierungsprüfung, sondern der aktualen Kommunikationsgemeinschaft, in der über die Zustimmungsfähigkeit seiner Urteile verhandelt wird. Für den Patientenwillen lässt sich mit Arendt fragen, welche kommunikative Einbettung der Willensbestimmung – über die als Sachinformation gedachte Patientenaufklärung hinaus – erforderlich ist. Das Konzept der partizipativen Entscheidungsfindung (shared decision making)53 unterscheidet sich von dem des informed consent durch eine andere kommunikative Struktur des Arzt-Patienten-Verhältnisses. In dieser Richtung, gleichwohl darüber hinausgehend, ist auch die Berücksichtigung des Willens Nichteinwilligungsfähiger zu denken. Hier sind Präzisierungen vonnöten, zu denen der vorliegende Band beitragen soll.

An dieser Stelle sind auch Einsichten aus der Soziologie fruchtbar zu machen. Die kritische Theorie hat auf die ungerechtfertigte „Subjektivierung“ des Willens hingewiesen.54 Auf spezifisch moderne Wahlzwänge und die damit einhergehenden ← 26 | 27 → Heraus- und Überforderungen für den Einzelnen stellen insbesondere Peter L. Berger und Ulrich Beck ab.55

Gleichsam als Testfrage für die entfaltete Heuristik der Deskription wie auch für die normative Betrachtung fungiert die Frage: Wie verhalten sich Wollen und Nichtwollen zueinander? Wie sind Willensentschlüsse einerseits und Phänomene des Nichtwollens andererseits zu verstehen?56 Unter „Nichtwollen“ fallen auf subjektiver Seite Phänomene der Diffusität, des Schwankens oder der Unfähigkeit, einen Willen zu bilden, sowie auf der Seite der Systemstelle die fehlende oder reduzierte Anschlussfähigkeit des Medizin- oder Rechtssystems für den Willen von Individuen. Auf der Ebene der Praktiken wären solche zu nennen, die nicht einen Willen des Individuums hervorbringen, sondern alternativen Modellen (Entscheidung der Erziehungsberechtigten oder Betreuer; logic of care) folgen. Zwischen diesen und den klassischen „Willenspraktiken“ der aufgeklärten Einwilligung bzw. des informed consent sind solche Prozeduren einzuordnen, die zwar einen Patientenwillen hervorbringen, dabei aber die Aporien einer isoliert gedachten autonomen Willensbestimmung des Patienten umgehen sollen (empowerment; shared decision making; informed assent).57

Auch der augustinische Willensbegriff weist auf ein Grundproblem hin, das im vorliegenden Kontext von Bedeutung ist. Wenn die Unfreiheit bzw. Ohnmacht des Willens darin besteht, dass dieser in sich noch einmal in verschiedene „Willen“ gespalten ist,58 dann ist die Abschlussfunktion, die dem Patientenwillen zukommt, gefährdet: Der Patientenwille soll ja insbesondere in einer Situation der Multioptionalität, ggf. des Dilemmas, Eindeutigkeit generieren, indem er für eine Behandlungsmöglichkeit (oder für die Unterlassung einer Behandlung) optiert. ← 27 | 28 → Wenn diese Eindeutigkeit durch die Patientin/den Patienten (oder diejenigen, die mit der Ermittlung des Willens betraut sind, also Betreuer oder Ethikkomitees) nicht erbracht werden kann, klaffen die Systemstelle des Willens und die Erste-Person-Perspektive des Willens auseinander.

Insgesamt stellt sich die Frage nach den Randzonen des Willens mithin insbesondere als Frage nach ergänzenden bzw. alternativen Praktiken und Institutionen der Zuschreibung und Formung von Willen. Besonders virulent werden diese Alternativen angesichts der zunehmenden Komplexität der Medizin und ihrer schwierigen Entscheidungsprozesse. Was geschieht, wenn selbst bei „mündigen“ Patienten die Praktiken der Willenszuschreibung scheitern, weil Patienten sich nicht entscheiden können oder in ihren Willenskundgebungen stark schwanken? Umgekehrt: Auch Kinder oder Erwachsene mit kognitiven Beeinträchtigungen sind Patienten mit Präferenzen, Authentizitätsbedürfnissen und jeweils individuellen Kompetenzen von Abwägung und Urteilsfähigkeit. Wie können Weichformeln wie die der „Beachtlichkeit“ des Willens Minderjähriger praktisch untersetzt werden? Müssen Entscheidungs- und Einwilligungsprozesse deutlicher in Beziehungen, also relational gedacht werden? Es geht um Praktiken des Willens, die der Ersten-Person-Perspektive ebenso gerecht werden wie der normativen Last, die der Wille im Kontext des Medizinsystems, in Ethik und Recht zu tragen hat.

III. Analyse des Willens: Die Beiträge des Bandes

Die Beiträge dieses Bandes dienen dazu, die Heuristik der drei Beschreibungshinsichten zu entfalten und diese auf die einleitend genannten Fallkonstellationen des Willens in seinen Randzonen zu beziehen. Der Band teilt sich entsprechend in zwei thematische Blöcke auf:

I. Beschreibungshinsichten: Im ersten Teil werden die genannten Beschreibungshinsichten auf den Willen (A: Perspektive der ersten Person; B: Systemstelle des Willens; C: Praktiken des Willens) nacheinander in je drei bis vier Beiträgen systematisch entfaltet. Die meisten der Beiträge beziehen bereits Fallkonstellationen aus den „Randzonen des Willens“ im medizinischen Feld ein.

II. Entscheidungskonstellationen: Die entfalteten Beschreibungshinsichten werden im zweiten Teil auf die eingangs genannten drei paradigmatischen Konstellationen des Willens (A: Gewebespende Minderjähriger; B: Willensäußerungen dementiell Erkrankter; C: informierte Einwilligung bei klinischen Studien) angewandt. Jeder Konstellation ist eine Folge von Kurzbeiträgen gewidmet, die sich an einleitend beschriebenen Fällen aus der Praxis orientieren. Die Fälle werden aus der Perspektive unterschiedlicher Disziplinen reflektiert, wobei die im ersten Teil entfalteten Beschreibungshinsichten auf den Willen in ← 28 | 29 → die Betrachtung einbezogen werden. Die Kurzbeiträge waren Bestandteil von Paneldiskussionen auf der Tagung, die jeweils im Anschluss kurz zusammengefasst sind.

I. Beschreibungshinsichten: Die Perspektive der Ersten Person (A) wird durch vier Beiträge vertreten. Sie verdanken sich verschiedenen disziplinären Zugängen, legen unterschiedliche Willenskonzepte zugrunde und haben zudem verschiedene Randzonen des Willens im Blick. Gemeinsam erzeugen sie ein dichtes Tableau von Beschreibungshinsichten auf den Willen aus der Perspektive dessen, der will.

In seinem Beitrag „Wollen können. Wille, Selbstbestimmung und psychische Krankheit“ entfaltet der Psychiater und Philosoph Thomas Fuchs Grundzüge einer Phänomenologie des Willens. Er unterscheidet drei Komponenten des Willens: die Konation, die Inhibition und die Volition. Diese Phänomenologie ist wesentlich informiert durch die Kenntnis psychischer Störungen des Willens, die im Beitrag detailliert dargestellt werden. Was der Wille ist, erschließt sich in dieser an die negative Anthropologie Theunissens erinnernden Unternehmung gerade aus dessen „Randzonen“, in denen konstitutive Elemente der komplexen Dynamik des Willens im Schwinden begriffen sind bzw. fehlen. Aus dieser psychiatrisch-phänomenologischen Perspektive erscheint die Willensfreiheit als hoch voraussetzungsreiches Bündel von Fähigkeiten, die im Laufe der Lebensgeschichte erworben werden und wieder verloren gehen können.

Auf den Erwerb der Fähigkeit zu wollen konzentriert sich die Psychologin Gertrud Nunner-Winkler in ihrem Beitrag „Wissen und Wollen beim Kind und in der Nähe des Todes“. Den Kontext für ihre Betrachtung des Willens in der lebensgeschichtlich ersten, kindlichen „Randzone“ ist die entwicklungspsychologische Beschreibung kindlicher Moralentwicklung. Wichtig ist dabei die Unterscheidung des Wollens erster Stufe, also des Vorliegens intentional zielgerichteter Handlungen, und des Wollens zweiter Stufe, also der Fähigkeit, sich von seinen unmittelbaren Impulsen zu distanzieren. Von hier aus lassen sich die individuell höchst differenten Verläufe in der Entwicklung moralischer Motivation nachzeichnen. Von diesen Einsichten aus nimmt die Autorin im Vorgriff auf den zweiten Hauptteil des Bandes (II.) bereits die erste Fallkonstellation (A) in den Blick, die Gewebespende Minderjähriger. Inwieweit und in welchem Alter sind Kinder in der Lage, die Konsequenzen ihrer Entscheidung kognitiv einzuschätzen und sich darüber hinaus zu einer eigenen Entscheidung für oder gegen eine Spende zu bestimmen?

Die entgegengesetzte „Randzone des Willens“ nimmt der Bioethiker Christoph Rehmann-Sutter in den Blick. Sein Beitrag „‚Ich möchte jetzt sterben.‘ Über Sterbewünsche am Lebensende“ diskutiert Ergebnisse aus einer qualitativen Interviewstudie mit schwer kranken Patientinnen und Patienten, die dem Tode nahe ← 29 | 30 → sind. Grundlegend ist für ihn die Unterscheidung von Wollen und Wünschen. Gegenüber der konzeptionellen Depotenzierung des Wünschens als eines bloß irrationalen Begehrens rekonstruiert er das Wünschen als ethisch relevanten Handlungsraum, in dem Aktivität und Passivität verschränkt sind. Während das Wünschen sich auf eine Vorstellung richtet, deren Realisierung erhofft wird, ist das Wollen unmittelbar auf eine Handlung gerichtet. Wiewohl es einen Überlappungsbereich zwischen Wollen und Wünschen gibt, kann doch ein Sterbewunsch etwas ganz anderes sein als der Wille, das Sterben handelnd herbeizuführen. So trägt die Unterscheidung von Wünschen und Wollen zu einer differenzierteren Hermeneutik von Patientenäußerungen im medizinischen Kontext bei.

Diana Tietjens Meyers weist in ihrem Beitrag „Psychokorporeität, autonomer Wille und Lebendorganspende“ gegenüber kognitivistischen oder mentalistischen Verkürzungen auf die Körperlichkeit des Willens hin. Kognition, Handlungsfähigkeit wie auch personale Identität sind wesentlich körperlich konstituiert. Die Körperlichkeit des Willens kommt insbesondere dann zum Austrag, wenn sich, wie im Fall der Lebendorganspende, der Wille auf den „eigenen“ Körper richtet. Mit der Körperlichkeit des Willens ist auch eine Verbindung gegeben zur Materialität von Willenspraktiken, die weiter unten betrachtet wird.

Drei Beiträge erschließen das Feld der Systemstellen des Willens (B). In ihrem Text „Die kommunikative Konstruktion des verkörperten Willens“ untersucht die Soziologin Gesa Lindemann die sozialen Voraussetzungen dafür, dass überhaupt gesellschaftliche „Systemstellen“ des Willens entstehen. Es ist historisch wie kulturell kontingent, dass Individuen als Alter Ego mit freiem Willen auftreten, und dass zudem nur Menschen in dieser Stellung anerkannt werden. Es sind soziokulturelle Kontexte bekannt, in denen auch Tiere oder Geister als Alter Ego fungieren. Auf der anderen Seite gibt es auch Konstellationen, in denen eine zentrale Voraussetzung der Zuschreibung eines freien Willens nicht besteht: in denen soziale Akteure nicht als dauerhafte, für sich bestehende Einheiten konzipiert sind, denen ein solcher Wille zugeschrieben werden kann. Gegenüber individualisierenden Konstellationen weist Lindemann auf solche Konstellationen einer „Dividualisierung“ hin, in denen gerade die Beziehung und nicht die Relate der Beziehung als dauerhafte Einheit betrachtet werden. Im Vordergrund steht dann nicht der Wille des Einzelnen, sondern die aus der Beziehung resultierende Verpflichtung.

Die rechtlichen Anschlusspunkte für den Willen kartiert der Jurist Adrian Schmidt-Recla in seinem Beitrag „Das Recht als Willensgenerator. Juristische Konstruktionen zu Wille und Wollen“. Das Recht verdankt sich nicht nur selbst Willensentschlüssen und übt eine gewisse Steuerungswirkung auf den Willen aus, sondern macht den Willen zum Gegenstand, wenn es Personen Herrschaftsbefugnisse über Sachen bzw. Personen zumisst. Wiederum erschließt sich auch hier ← 30 | 31 → der Wille erst von seinen Randzonen her: Dann, wenn sich eine Person nicht in einer juristisch definierten Randzone befindet, die durch Alter oder Krankheit bestimmt ist, wird sie rechtlich als willentlich und insofern verantwortlich handelnd in Anspruch genommen. Innerhalb der „Randzonen“ wirft insbesondere der Begriff des „natürlichen Willens“ als Interpretament für körperliches Verhalten nichteinwilligungsfähiger Menschen erhebliche Probleme auf, weswegen der Autor dafür plädiert, ihn aufzugeben. Damit ist, wiederum im Vorgriff auf den zweiten Hauptteil des Buches, bereits die Fallkonstellation des Umgangs mit den Willensäußerungen Demenzkranker (B) im Blick.

Auch die Medizinethik bietet eine Systemstelle für den Willen, indem dieser die Legitimation von Körperverletzungen als medizinische Behandlungen bereitstellt. Inwieweit aber sind bei Störungen des Willensvermögens (siehe dazu den Beitrag von Thomas Fuchs) bestimmte Verhaltensweisen von Patienten ethisch noch als Willensäußerungen aufzufassen? Und darf eine vehement vorgetragene Absichtsäußerung einer Patientin unter bestimmten Bedingungen um ihres (von Anderen) definierten Wohles willen missachtet werden? Diese Fragen diskutieren Manuel Trachsel, Tanja Krones und Verina Wild in ihrem Beitrag „Zwangsernährung oder palliative care bei chronischer Anorexia nervosa? Behandlungsstrategien aus medizinethischer Sicht“. Ausgangspunkt ist eine fiktive Fallkonstellation, die auf realen Erfahrungen beruht: Eine junge Erwachsene mit lebensbedrohlicher Anorexie lehnt medizinische Eingriffe dezidiert ab. Kann im Sinne eines starken medizinischen Paternalismus hier eine Zwangsernährung gerechtfertigt werden? Eine prinzipienethische Diskussion führt zu keinem generalisierbaren Ergebnis, sondern verweist auf die komplizierte Topographie des Willens an seinen „Randzonen“, der eine ebenso differenzierende Ethik und Praxis zu entsprechen haben.

Ethisch wie rechtlich trägt der Wille also erhebliche Lasten, indem er Leistungen der Handlungssteuerung und Handlungslegitimation erbringt. In dem Maße, in dem dies an den „Randzonen des Willens“ thematisch wird, richtet sich der Blick auf die konkreten Kontexte, in denen der Wille abgefragt, zum Ausdruck gebracht, geprüft und zur Geltung gebracht wird. Dies betrachten die drei Beiträge der dritten Sektion (C) näher. Der Beitrag „Wollen machen. Die Rolle von Klinikseelsorgenden in Praktiken des Willens“ von Thorsten Moos untersucht Prozeduren der Willensabforderung in der Klinik im praxistheoretischen Kontext. In einer Zweitauswertung von Daten einer Studie zum Umgang von Klinikseelsorgenden mit ethischen Fragestellungen zeigt er, wie Seelsorgende in die Erzeugung von Patientenwillen einbezogen sind und dabei etwa Routinen des seelsorglichen Gesprächs zu Willenspraktiken umcodiert werden. An anderer Stelle konterkarieren Seelsorgende die Zuschreibung eines Willens an Patienten und bringen dabei willensskeptische Positionen der theologischen Tradition zur ← 31 | 32 → Geltung. In allen Willenspraktiken erscheint die Voraussetzung, die Patientin habe einen Willen, der nur noch ermittelt werden müsse, als hochgradig stabile Voraussetzung, der die Patienten und die mit ihnen Befassten kaum zu entgehen vermögen. Angesichts dessen ist zu fragen, ob die ethische Zentrierung der Achtung der Person eines Patienten auf die Achtung des Willens nicht in manchen Fällen eine ungebührliche Reduzierung darstellt.

Einen Gegenpol bildet der Beitrag „‚Der Wille‘ als eine verkörperte, soziale und narrative Praktik“ der Kulturanthropologin Cheryl Mattingly, der hier erstmals in deutscher Übersetzung vorliegt.59 Während der in der Klinik abgeforderte Wille durch Eindeutigkeit, zugeschriebene Urheberschaft, individuelle Stimmigkeit und relative Dauerhaftigkeit ausgezeichnet ist, sind Willenspraktiken im familiären Kontext ganz anders beschaffen. Aus einer Feldforschung mit afroamerikanischen Familien in Los Angeles, in denen Kinder mit schweren Erkrankungen oder Behinderungen leben, erhebt Mattingly ein Willensmodell, das vom Willen als Wahlhandlung deutlich abweicht. Der Wille zeigt sich eher als Refokussierung von Aufmerksamkeit und interne Reorientierung; er ist narrativ verfasst und auf ein Konzept des Selbst bezogen. Anstelle einer punktförmigen Wahlhandlung zeigt sich der Wille als verkörperte Praxis mit komplexer sozialer Einbettung und zeitlicher Struktur.

Der dritte Zugang zu den Willenspraktiken erfolgt vom theoretischen Kontext einer Anthropologie der Moral her. Im Beitrag „Der Wille in Fällen moralischer Devianz. Auf dem Wege zur Neueinschätzung eines vernachlässigten Begriffs?“ nähert sich die Kulturanthropologin Monika Heintz einem Fall von milder sozialer Devianz in einer rumänischen Nichtregierungsorganisation. Dies tut sie in doppelter Perspektive: Aus der Sicht eines methodischen Individualismus scheint das Verhalten des jungen Angestellten, der die hohen Erwartungen an Arbeitsbereitschaft und „Selbstaufopferung“ in der Organisation zwar akzeptiert, sich davon aber unter allerlei nicht sehr plausiblen Rechtfertigungsgründen distanziert, als Versuch eines Individuums, sich im Kontext divergierender moralischer Modelle einer postsozialistischen Gesellschaft zu positionieren und äußeren Druck und internen Antrieb zum Ausgleich zu bringen. Vom Standpunkt eines Interaktionismus, der soziale Interaktionen mikrosoziologisch analysiert, wird der Gegensatz zwischen gegebenen moralischen Modellen einerseits und individueller Positionierung andererseits überwunden. Im Kontext einer locker geführten sozialen Organisation wird ein Beziehungsgefüge moralischer Verhandlungen sichtbar. Die hochmotivierte Arbeit der anderen wird zu einer ← 32 | 33 → Willensäußerung, angesichts derer sich der ‚deviante‘ Angestellte einem beständigen Rechtfertigungsdruck gegenüber sieht. Der Wertehorizont der Organisation und so etwas wie ein ‚kollektiver Wille‘ sind das Resultat einer beständigen Praxis der Versicherung und Wiederverhandlung der interagierenden Akteure. Eine solche konzeptionelle Rahmung des Willens im Kontext mikrosoziologisch zugänglicher sozialer Interaktionen dürfte wiederum auch für die Analyse des Willens an seinen Randzonen fruchtbar sein.

II. Paradigmatische Entscheidungskonstellationen: Im zweiten Teil des vorliegenden Bandes werden drei exemplarische Fallkonstellationen konkret, praxisbezogen und in dialogischer Form verhandelt. Jeweils werden zunächst einer oder mehrere Fälle aus der medizinischen Praxis vorgestellt und dann in drei kurzen Beiträgen aus verschiedenen Perspektiven diskutiert. Ein fünfter Beitrag zur jeweiligen Fallkonstellation fasst die Diskussion, die auf der Tagung stattfand, zusammen.

Die erste Fallkonstellation (A) ist die der Spende von Blutstammzellen durch Minderjährige, die der Pädiater Matthias Eyrich anhand von drei Fällen mit Kindern und Jugendlichen unterschiedlicher Altersgruppen vorstellt. Im Zentrum der folgenden Diskussion steht der Fall einer Neunjährigen, die für ihren lebensbedrohlich erkrankten Bruder Stammzellen spenden soll, aber vor dem Eingriff Angst hat und von der Familie dazu gedrängt wird. Die Philosophin Christina Schües diskutiert verschiedene Rechtfertigungsmodelle, die in der Literatur für die Zulässigkeit eines medizinisch nicht indizierten Eingriffs an Minderjährigen gegeben werden. Ihre Diskussion der dargestellten Fälle widmet sich insbesondere dem Dilemma, dass bei älteren Kindern eine Nichtbeachtung des Kindeswillens als unangemessen angenommen wird, andererseits die Ablehnung durch das Spenderkind aufgrund der vorliegenden Konstellation (lebensbedrohliche Erkrankung des einen Geschwisters; relativ geringes Risiko für das andere) als undenkbar erscheint. Angesichts dieses Dilemmas richtet sich die Aufmerksamkeit auf die konkrete Verfasstheit der Kommunikation innerhalb der Familie und nach außen. In kritischer Auseinandersetzung mit den von Schües genannten Rechtfertigungsmodellen diskutiert der Philosoph Alexander Bagattini insbesondere den Begriff des Kindesinteresses. Auch die Psychologin Gertrud Nunner-Winkler bezieht sich auf die Rechtfertigungsmodelle und diskutiert diese vor dem Hintergrund der jeweiligen psychischen Konstellationen. Ethisch plädiert sie dafür, von einer Pflicht zur Spende auszugehen. Doch wie kann dem sich entwickelnden Willensvermögen des Kindes ethisch wie praktisch Rechnung getragen werden, ohne dem Kind untragbare Verantwortungslasten aufzubürden oder es allein zum Objekt der Entscheidungen anderer zu machen? Um diese Frage kreiste auch die ← 33 | 34 → anschließende Diskussion, in der insbesondere zwischen einer nichtgraduierbaren Achtung der Subjektqualität des Kindes einerseits und einer abgestuften Achtung des aktualen Willens andererseits zu unterscheiden versucht wurde. Jedenfalls wurde deutlich, dass das Problem des Umgangs mit den Willen in dieser „Randzone“ nicht allein durch ein geschicktes Rechtfertigungsmodell zu lösen ist (das ohnehin von konkreten Willenspraktiken in der Regel unterlaufen wurde). So erlaubt seit 2007 das Medizinrecht erstmalig die geschwisterliche Stammzelltransplantation bei Minderjährigen und schreibt dabei eine bestimmte Vorgehensweise vor, die allerdings in der Praxis weitgehend außer Acht gelassen wird.

Im Fokus der zweiten Fallkonstellation (B) stehen brisante Lebensentscheidungen am Lebensende in der Situation der Demenz. Entscheidungskonstellationen sind brisant, wenn es um existentielle Fragen in der medizinischen Praxis geht. Denn wenn Menschen neuropsychiatrisch und somatisch erkrankt sind, ist oft auch ihre Fähigkeit, eine Willensentscheidung zu treffen, eingeschränkt. Die Herausforderung ist dann, die Würde der Menschen zu achten, das Leben zu schützen und ihren Willen zu respektieren. Diese drei Eckpfeiler der Therapieentscheidungen im medizinischen Kontext sind nicht immer belastbar, wie anhand zweier Fälle diskutiert wird. Der Mediziner und Medizinethiker Ralf Jox stellt erstens den berühmten Fall des Intellektuellen Walter Jens vor, der auch in der Presse diskutiert wurde. Walter Jens hatte in seiner Patientenverfügung deutlich gemacht, dass er im Falle der Demenz nicht weiterleben wolle. Doch als er tatsächlich in diese Lebenssituation geriet, war ihm plötzlich der Intellekt fern und die körperlichen Sinnesfreuden viel näher. Er empfand Lebensfreude an Dingen, die ihn vorher nie interessiert hatten. Die damals gemachte Patientenverfügung war vor dem Hintergrund des aktuellen Verhaltens zweifelhaft geworden. Zweitens stellt Jox den Fall der Balletttänzerin Frau D. vor. Sie wurde mit diagnostizierter Demenz ins Krankenhaus eingeliefert und verweigerte Pflegezuwendungen und Nahrungsangebote. Die Anlegung einer PEG-Sonde, einer künstlichen Ernährung mittels einer Magensonde, wurde vom Oberarzt angeordnet. Es lag keine Patientenverfügung vor. Kann aus dem Verhalten von Frau D. ein Wille hergeleitet werden, der hilfreich für oder gegen die Entscheidung der künstlichen Ernährung gewertet werden könnte? Die Diskussion über diese Fälle wird aus medizin- und bioethischer, phänomenologischer und juristischer Perspektive geführt. Der Bioethiker Christoph Rehmann-Sutter fragt vorrangig nach den zugrundeliegenden Bewertungsgrundlagen eines eigentlichen Willens; die Philosophin Theda Rehbock stellt ein Modell des leiblichen Ausdrucksverhaltens dar und arbeitet die Asymmetrien eines Lebenswillens und Sterbewillens, des Essens und Nicht-Essens heraus; und der Rechtswissenschaftler Adrian Schmidt-Recla gibt juristische Gründe an für die Unmöglichkeit, eine Patientenverfügung nachträglich zu widerrufen, und ← 34 | 35 → Gründe für den Vorrang des aktuellen Verhaltens des Rechtssubjekts Walter Jens. Rechtlich gesehen ist der Arzt im Fall der Frau D. verpflichtet, im Zweifelsfalle – also weil der mutmaßliche Wille nicht ermittelt werden kann – eine künstliche Ernährung zu veranlassen. Die vielschichtigen Fragedimensionen der Tagungsdiskussion fasst Christina Schües zusammen.

Die dritte Fallkonstellation (C) richtet sich auf die freiwillige Teilnahme an einer klinischen Studie in Fällen, in denen die potentiell teilnehmende Person in ihrer Entscheidungs- oder Handlungsfähigkeit eingeschränkt ist. Der informed consent ist nicht nur ein Instrument der Ermittlung eines bestehenden Willens, sondern auch ein Instrument zur Willensgenerierung in einem Grenzbereich, wo die Willensabforderung selbst fragwürdig werden kann. Der Forschungsethiker Kurt Racké stellt zwei realistische Fälle vor, wie sie einer Forschungsethikkommission vorgelegt worden sein könnten. Im einen Fall sollen Patienten/-innen mit Symptomen eines Herzinfarkts freiwillig in eine Studie zum Vergleich zweier Behandlungsprotokolle eingeschlossen werden, im zweiten geht es um eine Studie zur anti-dementiven Wirkung eines neuen Medikaments bei Patienten/-innen mit Demenz. In einem ersten Kommentar diskutiert der Bioethiker Bert Heinrichs den Ansatz von Neil Manson und Onora O’Neill als eine Neuinterpretation der Kommunikation, die im Kontext des informed consent-Verfahrens eine Rolle spielt. Auf dieser Grundlage analysiert er die Veränderungen in der Zuschreibung von Rechten und Pflichten, die mit einer Einwilligung verbunden sind. Die Ethikerin Simone Aicher argumentiert, dass es auch darum gehe, die Entscheidungsfähigkeit in solchen Situationen zu fördern. Dazu sieht sie im zweiten Fall (Demenzmedikament) eher die Möglichkeiten gegeben als im ersten Fall, wo die Patienten/-innen ihren Ärzte/-innen ausgeliefert sind und kaum in der Lage sein können, die fürsorgende Rolle von der forschenden Rolle ihrer ärztlichen Vertrauensperson zu unterscheiden. Die Philosophin Theda Rehbock eröffnet schließlich eine Perspektive der Menschenwürde auf Grundlage der Philosophie von Immanuel Kant und kritisiert die pragmatische Legitimation mittels angepasster Zustimmungsverfahren in beiden Szenarien als ungültig.

Die Diskussionen der drei Fallkonstellationen aus der Praxis zeigen sehr deutlich die Schwierigkeiten, dass einerseits auf der Grundlage des bestehenden Werte- und Normsystems eine Willensäußerung gefordert ist, dass es aber andererseits in der Praxis zuweilen hochgradig diffus und unsicher bleibt, was als Wille zählt, und vor allem, wie er in den Randzonen gefunden, erkannt und gedeutet werden kann.

In einem abschließenden Ausblick werden einige Forschungsdesiderate und offene Fragen formuliert, die sich ausgehend von den Beiträgen dieses Bandes abzeichnen. ← 35 | 36 →

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Wundt, Wilhelm: Grundriß der Psychologie. 15. Auflage. Verlag Wilhelm Engelmann: Leipzig 1922[1896].


1 In der klassischen Darstellung der Prinzipien der biomedizinischen Ethik von Tom Beauchamp und James Childress ist „Respect for Autonomy“ das erste von vier ethischen „Prinzipien“ (Beauchamp, Tom L. / Childress, James F.: Principles of Biomedical Ethics. New York 2009). Zur Übersicht über die Diskussion cf. Schöne-Seifert, Bettina: Grundlagen der Medizinethik. Kröner Taschenbuch: Stuttgart 2007, 39–50; O’Neill, Onora: Autonomy and Trust in Bioethics. Cambridge University Press: Cambridge 2005; Quante, Michael: Menschenwürde und personale Autonomie. Felix Meiner Verlag: Hamburg 2010.

2 Cf. etwa Coester-Walten, Dagmar: „Reichweite und Grenzen der Patientenautonomie von Jungen und Alten – Ein Vergleich“. Medizinrecht 30, 2012, S. 553–560; Wiesemann, Claudia et al. (Hrsg.): Das Kind als Patient, Ethische Konflikte zwischen Kindeswohl und Kindeswille. Campus: Frankfurt a. M. 2003; Dettenborn, Harry: Kindeswohl und Kindeswille. Psychologische und rechtliche Aspekte. Reinhardt: München 2007; Schües, Christina / Rehmann-Sutter, Christoph: „Hat ein Kind eine Pflicht, Blutstammzellen für ein krankes Geschwisterkind zu spenden?“. Ethik in der Medizin, Online first, 2012, DOI 10.1007/s00481-012-0202-z; Jox, Ralf J.: „Bewusstlos, aber autonom?! Ethische Analyse stellvertretender Entscheidungen für einwilligungsunfähige Patienten“. Ethik in der Medizin 16(4), 2004, S. 401–414. Schües, Christina. „Dem Willen des Kindes folgen? Das Kindeswohl zwischen Gegenwart und Zukunft“. In: id. / Rehmann-Sutter, Christoph (Hrsg.): Rettende Geschwister. Ethische Aspekte der Einwilligung in der pädiatrischen Stammzelltransplantation. Mentis: Münster 2015, S. 215–239.

3 Deutscher Ethikrat: Demenz und Selbstbestimmung. Stellungnahme. Berlin 2012.

4 Gesetz zur Regelung der betreuungsrechtlichen Einwilligung in eine ärztliche Zwangsmaßnahme, Bundesrat Drucksache 26/13, 18.1.2013.

5 Zu den Schattierungen der Beachtlichkeit des Willens Minderjähriger im Recht cf. Weilert, Katarina: „Das Kindeswohl und die Knochenmarkspende Minderjähriger aus verfassungsrechtlicher Perspektive“. Rechtswissenschaft 3, 2012, S. 292–329; Taupitz, Jochen: „Medizinische Forschung an jungen und alten Patienten“. Medizinrecht 30, 2012, S. 583–588. Cf. auch Pearce, John: “Consent to Treatment during Childhood. The Assessment of Competence and Avoidance of Conflict”. British Journal of Psychiatry 165(6), 1994, S. 713–716; American Academy of Pediatrics: “Policy statement, Children as Hematopoietic Stem Cell Donors”. In: Pediatrics 5, 2010, S. 982–984.

6 Auch hinsichtlich psychisch Kranker ist nach jüngeren Gerichtsurteilen die Einsicht gewachsen, dass diese selbst im Stadium der Nichteinwilligungsfähigkeit nicht einfach gegen ihre Willensbekundungen behandelt werden dürfen.

7 Cf. dazu etwa Mittelstraß, Jürgen: „Der arme Wille. Zur Leidensgeschichte des Willens in der Philosophie“. In: Heckhausen, Heinz / Gollwitzer, Peter M. / Weinert, Franz E. (Hrsg.): Jenseits des Rubikon. Der Wille in den Humanwissenschaften. Springer: Berlin 1987, S. 33–48; ferner id.: Der Flug der Eule. Von der Vernunft der Wissenschaft und der Aufgabe der Philosophie. Suhrkamp: Frankfurt a. M. 1989, 142–163.

8 Zur Responsivität des menschlichen Selbstverhältnisses cf. Micali, Stefano: „Genetische Phänomenologie der Person“. In: Römer, Ingo / Wunsch, Matthias (Hrsg.): Person: Anthropologische, phänomenologische und analytische Perspektiven. Mentis Verlag: Münster 2014, S. 81–100.

9 Cf. Seebaß, Gottfried et al.: „Wille / Willensfreiheit“. Theologische Realenzyklopädie 36, Berlin et al. 2004, S. 55–107.

10 Cf. die Darstellung einer kompatibilistischen Position in Bieri, Peter: Das Handwerk der Freiheit. Über die Entdeckung des eigenen Willens. Fischer: Frankfurt a. M. 2003.

11 Locke, John: Essay über den menschlichen Verstand, herausgegeben von Udo Thiel. Akademie-Verlag: Berlin 1997, Buch II, Kap. 21, Abschn. 27.

12 Kant, Immanuel: Werke. Herausgegeben von Wilhelm Weischedel. Suhrkamp: Frankfurt a. M. 1974ff, B 562.

13 Frankfurt, Harry: Freiheit und Selbstbestimmung. Ausgewählte Texte. Herausgegeben von Monika Betzler und Barbara Guckes. Akademie Verlag: Berlin 2001.

14 Tugendhat, Ernst: Anthropologie statt Metaphysik. Beck: München 2007, 54ff.

15 Jonas, Hans: Das Prinzip VerantwortungVersuch einer Ethik für die technologische Zivilisation. Suhrkamp: Frankfurt a. M. 1984, 36.

16 Wundt, Wilhelm: Grundriß der Psychologie. 15. Auflage. Verlag Wilhelm Engelmann: Leipzig 1922[1896].

17 Petzold, Hilarion G. (Hrsg.): Wille und Wollen. Vandenhoeck und Ruprecht: Göttingen 2001.

18 Piaget, Jean: Das moralische Urteil beim Kinde. Klett-Cotta: Stuttgart 1983; Kohlberg, Lawrence: Die Psychologie der Moralentwicklung. Suhrkamp: Frankfurt a. M. 1996; Goldstein, Joseph et al.: Das Wohl des Kindes. Grenzen des professionellen Handelns. Suhrkamp: Frankfurt a. M. 1988.

19 Cf. Gilligan, Carol: Die andere Stimme. Lebenskonflikte und Moral der Frau. München 1982; Conradi, Elisabeth: Take Care. Grundlagen einer Ethik der Achtsamkeit. Campus: Frankfurt a. M. 2001.

20 Scully, Jackie L. / Porz, Rouven C. / Rehmann-Sutter, Christoph: “’You Don’t Make Genetic Test Decisions from One Day to the Next‘: Using Time to Preserve Moral Space”. Bioethics 21(4), 2007, S. 208–217; Kalitzkus, Vera: Biomedizin und Gesellschaft. Ein ethnologischer Blick auf die Biomedizin. Band 2 von Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft: Berlin 2003; Konrad, Monica: Nameless Relations. Anonymity, Melanesia, and Reproductive Gift Exchange between British Ova Donors and Recipients. Berghahn Books: New York 2005.

21 Cf. Pesch, Otto H.: „Wille / Willensfreiheit I. Philosophisch“. Theologische Realenzyklopädie 36, Berlin at al. 2004, S. 55–97, 56.

22 Cf. Axt-Piscalar, Christine: Ohnmächtige Freiheit. Studie zum Verhältnis von Subjektivität und Sünde. Mohr: Tübingen 1993.

23 Cf. Graf, Friedrich W.: Theonomie. Fallstudien zum Integrationsanspruch neuzeitlicher Theologie. Gütersloher Verlagshaus Mohn: Gütersloh 1987.

24 Cf. Schleiermacher, Friedrich: Ethik. Herausgegeben von Hans Joachim. Hamburg 1981 [1812/13].

25 Cf. Augustinus, Aurelius: Schriften gegen die Pelagianer. Augustinus-Verlag: Würzburg 1955; Luther, Martin: De servo arbitrio Martini Lutheri ad D. Erasmum Roterodamum. Wittenberg 1562.

26 Cf. Vogt, Peter: „‚Keine innewohnende Vollkommenheit in diesem Leben!‘ Zinzendorfs Einspruch gegen die Heiligungslehre John Wesleys“. Theologie für die Praxis 30, 2004, S. 68–82.

27 Für das 19. und 20. Jahrhundert cf. nur Herrmann, Wilhelm: Ethik (5. Auflage). Mohr: Tübingen 1913; Tillich, Paul: Der Mut zum Sein. De Gruyter: Stuttgart 1953.

28 So Gisel, Pierre: „Wille / Willensfreiheit IV: Systematisch-Theologisch“. Theologische Realenzyklopädie 36, Berlin et al. 2004, S. 97–104, hier 103, zu Ernst Troeltsch.

29 Dülmen, Richard van: Die Entdeckung des Individuums. Fischer: Frankfurt a. M. 2002.

30 Zum Paradigma der Autonomie cf. etwa die Dritte Tagung der Medizinrechtslehrerinnen und -lehrer, 17.–19.5.2012 (Kühn, Anna-Lisa: „Tagungsbericht ‚Die Autonomie vulnerabler Patienten‘ “. Medizinrecht 30, 2012, S. 512–513).

31 Cf. etwa McLeod, Carolyn / Sherwin, Susan: “Relational Autonomy, Self-Trust, and Health Care for Patients Who Are Oppressed”. In: MacKenzie, Catriona / Stoljar, Natalie (Hrsg.): Relational Autonomy: Feminist Perspectives on Automony, Agency, and the Social Self. Oxford University Press: Oxford 2000, S. 259–279; MacKenzie, Catriona: “Relational Autonomy, Normative Authority and Perfectionism”. Journal of Social Philosophy 39(4), 2008, S. 512–533; Benhabib, Seyla: Situating the Self: Gender, Community and Postmodernism in Contemporary Ethics. Routledge: New York 1992; O’Neill, Onora: A Question of Trust. The BBC Reith Lectures 2002. Cambridge University Press: Cambridge 2002; Vollmann, Jochen: „Einwilligungsfähigkeit als relationales Modell. Klinische Praxis und medizinethische Analyse“. Nervenarzt 9, 2000, S. 709–714; Illhardt, Franz-Josef (Hrsg.): Die ausgeblendete Seite der Anatomie. Kritik eines bioethischen Prinzips. LIT: Münster 2008.

32 Cf. dazu etwa die Beiträge auf der Jahrestagung der Akademie für Ethik in der Medizin vom 28.9.–1.10.2011 („Die Selbstbestimmung des Patienten und die Medizin der Zukunft“).

33 §§ 1901a ff. BGB (cf. BGBl. I., 2286).

34 So noch der BGH 1994 im Kemptener Fall (BGHSt 40, 257, 263, Leitsatz). Allerdings betont schon die Urteilsbegründung: „Objektive Kriterien, insbesondere die Beurteilung einer Maßnahme als gemeinhin ‚vernünftig‘ oder ‚normal‘ sowie den Interessen eines verständigen Patienten üblicherweise entsprechend, haben keine eigenständige Bedeutung; sie können lediglich Anhaltspunkte für die Ermittlung des individuellen hypothetischen Willens sein.“

35 Cf. dazu die Bundestagsdrucksache 16/13314, S. 4 (Rechtsausschuss) sowie B. Braun: Mutmaßlicher Wille, retrieved 11.03.2013, from http://www.palliativecare.bbraun.de/cps/rde/xchg/om-palliativecare-de-de/hs.xsl/7912.html.

36 Cf. etwa Jox. Nur in Andeutungen wird die Frage diskutiert bei Wiesemann et al. Cf. auch Ross, Lainie: Children, Families and Health Care Decision Making. Oxford University Press: Oxford 1998.

37 Cf. dazu Levinson, Jack: Making Life Work. University of Minnesota Press: Madison 2010.

38 Cf. Reckwitz, Andreas: „Grundelemente einer Theorie sozialer Praktiken. Eine sozialtheoretische Perspektive“. Zeitschrift für Soziologie 32, 2003, S. 282–301.

39 Murphy, Keith M. / Throop, Jason (Hrsg.): Toward an Anthropology of the Will. Stanford University Press: Stanford 2010.

40 Cf. Mol, Annemarie: The Logic of Care. Health and the Problem of Patient Choice. Routledge: London 2011.

41 Zur Gouvernementalität cf. etwa Bröckling, Ulrich / Krasmann, Susanne / Lemke, Thomas: Gouvernementalität in der Gegenwart. Suhrkamp: Frankfurt a. M. 2000.

42 Cf. Moos, Thorsten et al.: Ethik in der Klinikseelsorge. Empirie, Theologie, Ausbildung. Vandenhoek & Ruprecht: Göttingen 2016.

43 Cf. Schües, Christina / Rehmann-Sutter, Christoph (Hrsg.): Rettende Geschwister. Ethische Aspekte der Einwilligung in der pädiatrischen Stammzelltransplantation. Mentis: Münster 2015.

44 Für die Zuschreibung von Einwilligungsfähigkeit im Rahmen des Respekts für den Patientenwillen werden als Voraussetzungen häufig die Urteilsfähigkeit (Kompetenz), das Verstehen (Aufgeklärtheit), die Freiwilligkeit und die Wohlüberlegtheit (Authentizität) der Patienten/-innen (oder ihrer Vertreter) genannt. Cf. Beauchamp / Childress 2009.

45 In vier Jahrzehnten der Debatte zum Verhältnis von Autonomie und Paternalismus und zur Emanzipation des mündigen Patienten in der Beziehung zum Arzt und im Behandlungsverhältnis hat der Begriff der aufgeklärten Einwilligung (informed consent) eine zentrale Rolle erhalten. Zentral sind die Elemente der Aufklärung, nämlich die Erläuterung (der relevanten Informationen), die Empfehlung (einer Vorgehensweise) und das Verstehen, sowie die Elemente der Einwilligung selbst, also die Entscheidung (für eine Vorgehensweise) und die Erteilung eines Behandlungsauftrags. Cf. Faden, Ruth / Beauchamp, Tom L.: A History and Theory of Informed Consent. Oxford University Press: New York 1986.

46 Zur neueren Diskussion cf. Köchy, Kristian / Stederoth, Dirk (Hrsg.): Willensfreiheit als interdisziplinäres Problem. Verlag Karl Alber: Freiburg 2006; Fuchs, Thomas / Schwarzkopf, Grit: Verantwortlichkeitnur eine Illusion? Schriften des Marsilius-Kollegs 3, Heidelberg 2010. Klein, Andreas: Ich bin so frei. Willensfreiheit in der philosophischen, neurobiologischen und theologischen Diskussion. Neukirchener Verlagsgesellschaft: Neukirchen-Vluyn 2012.

47 Cf. Libet, Benjamin et al.: “Time of Conscious Intention to Act in Relation to Onset of Cerebral Activity (Readiness-Potential)”. Brain 106, 1983, S. 623–642; Libet, Benjamin: “Unconscious Cerebral Initiative and the Role of Conscious Will in Voluntary Action”. Behavioral and Brain Sciences 8, 1985, S. 529–566.

48 Mattingly, Cheryl: “Moral Willing As Narrative Re-Envisioning”. In: Murphy, Keith M. / Throop, Jason (Hrsg.): Toward an Anthropology of the Will. Stanford University Press: Stanford 2010, S. 50–68; überarbeitet und in deutscher Übersetzung in diesem Band.

49 Cf. dazu Moos, Thorsten: „Nicht ohne seinen Willen. Theologisch-ethische Überlegungen zur Gewebespende eines Geschwisterkindes“. In: Schües, Christina / Rehmann-Sutter, Christoph: Rettende Geschwister. Ethische Aspekte der Einwilligung in der pädiatrischen Stammzelltransplantation. Mentis: Paderborn 2015, S. 189–213.

50 Damit tritt das Willensproblem in den Kontext der methodologischen Diskussion um die Relevanz von beschreibenden Aussagen für normative Konklusionen (cf. Rehmann-Sutter, Christoph / Porz, Rouven / Scully, Jackie L.: “How to Relate the Empirical to the Normative. Toward a Phenomenologically Informed Hermeneutic Approach to Bioethics”. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 21, 2012, S. 436–447. DOI 10.1017/S0963180112000217.) Es drängt sich auf, die Situation, in der eine ethische Klärung erfolgen soll, in unterschiedliche Perspektiven zu differenzieren. Wenn Menschen erklären, welche Gründe für sie für eine bestimmte Entscheidung relevant sind und warum sie ihnen in ihrer Situation einleuchten, kann dies im Rahmen einer allgemeinen normativ-ethischen Beurteilung wichtig sein, die reflexiv und nicht deduktiv verfährt. Dazu e.g. Walker, Margaret U.: Moral Understandings. A Feminist Study in Ethics. Oxford University Press: Oxford 2007.

51 Cf. dazu Arendt, Hannah: Über das Böse. Eine Vorlesung zu Fragen der Ethik. Piper: München et al. 2012.

52 Arendt, Hannah: Vom Leben des Geistes. Band 2: Das Wollen. Piper: München 1989.

53 Coulter, Angela / Magee, Helen: The European Patient of the Future. Open University Press: Maidenhead 2003.

54 Cf. dazu Gisel, 98.

55 Berger, Peter L.: Der Zwang zur Häresie. Religion in der pluralistischen Gesellschaft. Herder: Frankfurt a. M. 1980; Beck, Ulrich: Risikogesellschaft. Suhrkamp: Frankfurt a. M. 2007, S. 211–219.

56 „Nichtwollen“ bezeichnet das Nichtvorliegen eines Willens (und nicht etwa den Willen, etwas solle nicht geschehen).

57 Doch auch hier ist wichtig zu bedenken, dass jeder dieser Begriffe von einem ihn assoziativ leitenden historischen Hintergrund und gesellschaftlichen Kontext geprägt ist. So gehört der Begriff empowerment in den Kontext der Individualisierung und ist mit der Absicht verbunden, die Verantwortung für die ‚richtige Entscheidung‘ dem einzelnen Patienten zu übertragen. Somit bleibt auch das Konzept des empowerment in einer Verantwortungskonstellation, die die Belastung einer zugemuteten Entscheidung allein beim betroffenen Individuum belässt. Auch setzt der Begriff empowerment voraus, dass eine Person als willens- und verhandlungsschwach charakterisiert wird.

58 Augustinus, Aurelius: Confessiones. Übersetzung von Wilhelm Thimme. Sammlung Tusculum: Düsseldorf et al. 2004, 8.

59 Es handelt sich um eine überarbeitete Version von Mattingly 2010.