Lade Inhalt...

Psychologie der Lebendorganspende

Eine qualitative Studie zu Spendemotivationen, Spendeimperativ und der Relevanz von Geschlecht im Vorfeld einer Lebendorganspende

von Merve Winter (Autor)
Dissertation 424 Seiten

Inhaltsverzeichnis


Geleitwort

Die Öffentlichkeit zeigte sich schockiert: Am 7.1.2013 berichtete ZEIT online – andere Zeitungen und elektronische Medien waren ebenfalls tätig – über die alarmierend geringe Bereitschaft zur Organspende, die seit 2012 den niedrigsten Stand seit zehn Jahren erreicht hatte und gemäß Information der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) gegenüber 2011 drastisch abgenommen hatte. Besonderen Einfluss hatte dabei der ärztliche Missbrauch im Umgang mit Spendeorganen in mehreren deutschen Kliniken. Die Medien beschäftigten sich intensiv und anhaltend mit den skandalösen Verhältnissen, aber auch mit dem allgemeineren Problem der verminderten Spendemotivation. Nicht nur die Bereitschaft zur postmortalen, sondern insbesondere auch zur Lebendorganspende hat sich verringert.

Ein ernstes Problem, bleibt doch die Transplantationspraxis weiterhin auf das freiwillige Engagement gesunder Spender oder das intakte Organ einer verstorbenen Person angewiesen. Freiwillige Spender stellen sich entweder anonym zur Verfügung, das ist bei der Postmortalspende der Fall und bei Lebendorganspenden möglich (living unrelated donors); oder die Spende erfolgt im Rahmen einer persönlichen Beziehung, etwa zugunsten eines Angehörigen; dies ist der typische Fall bei Lebendorganspenden. Das Transplantationsgesetz gestattet den chirurgischen Eingriff bei gesunden Personen und die Organentnahme bei Verstorbenen.

In Gesellschaften mit hochtechnisierter Medizin und zunehmend nachhaltigem Transplantationserfolg ist es ein politisches Anliegen, die Bevölkerung zu motivieren, eigene gesunde Organe für Kranke zu medizinischen Transplantationszwecken postmortal oder als Lebendorganspende zur Verfügung zu stellen. Der Bedarf steigt. Prominente lassen sich für mediale Kampagnen gewinnen, um mit hohem moralischem Engagement für eine Selbstverpflichtung zur Organspende zu werben. Spenden sollte im Zeichen der Selbstverständlichkeit stehen, schon um den kriminellen Organhandel abzuwenden, der die Schutzlosigkeit und die Notlage besitzloser Menschen ausbeutet und Profitinteressen bedient.

Die Lebendorganspende als Bürgerpflicht? So einfach ist es nicht. Im Unterschied zur Blutspende findet ein gravierender Eingriff mit psychosozialen Folgen statt. Zwei Drittel der Lebendorganspenden in Deutschland und der Schweiz kommen von Frauen. Für diesen Befund hat sich die Kenn ← 11 | 12 → zeichnung „Gender imbalance“ oder „Gender disparity“ eingebürgert. Ob die Gender imbalance auf einen freiwilligen weiblichen Altruismus hinweist oder auf Kapitulation vor imperativem Druck, ist genauer zu untersuchen. Denn so lange die Transplantationsmedizin auf menschliche Organe angewiesen ist, muss sich die Postmortal- und die Lebendorganspende als Teil einer medizinischen Kultur etablieren. Das medizinische und psychologische Begutachtungsverfahren im Vorfeld der Spende profitiert von den Befunden, besonders bei qualitativen Studien, denn hier werden Beziehungsdynamik, Konfliktspannung und Komplexität der Entscheidungsprozesse sichtbar. Je praxisnäher die Forschung, desto grösser die Chance, dass sich ärztliches Handeln mit psychosozialer und psychologischer Kompetenz verbindet und die Spendesituation als Herausforderung für den einzelnen und für die beteiligten Männer und Frauen ins Blickfeld rückt.

Männer und Frauen: Sie unterscheiden sich zum Teil, was Spenden und Empfangen angeht. Dem geht Merve Winter in ihrem Buch auf den Grund. Gibt es einen Imperativ zur Spende? Die Autorin ist in aufschlussreichen Fallanalysen persönlichen Entscheidungsprozessen auf der Spur. Haben Spendekandidaten und Spendekandidatinnen die Möglichkeit, Risiken, Chancen und Konfliktdimensionen frei zu durchdenken und in ihren Beziehungen zu teilen? Erfahrungsgemäß verbindet sich der Spendeimperativ mit einer ärztlichen Informationspolitik, die das medizinische Risiko als gering darstellt. Das erschwert dem medizinischen Laien, Sorgen und Befürchtungen zu artikulieren. Denn sie oder er ist mit der Asymmetrie der fachlichen Expertise konfrontiert, die ihm oder ihr das Urteil über die Berechtigung eigener Bedenken erschwert; auch steht eine Bedenkenträgerin im Bann normativer Erwartungen.

Die Befunde sind reichhaltig. Sie sind ergiebig, was Spendemotivationen, Entscheidungsprozesse und Spendeimperativ angehen. Zu Geschlecht und Organspende fanden sich Geschlechterdifferenzen im Vorfeld einer Lebendnierenspende. Der Bedeutungshorizont der Lebendorganspende wurde als weiblich und männlich konnotierte Praxis sichtbar. Es fanden sich geschlechterdifferente Positionierungsweisen, Wunsch- und Angstphantasien und geschlechtsspezifische Ausdrucksformen für das Anliegen, eine Organspende zu erhalten. Diese Anrufungsprozesse gestalten sich für Frauen und Männer nicht gleich. Frauen kommen häufig den Anrufungen an sie zuvor. Männer lassen sich im Rahmen der Organspende gerne als Helden anrufen. Frauen legen ein stärkeres Gewicht auf die Beziehungsgestaltung durch die Lebendorganspende. Sie genießen einerseits die aktive und potente Position als SpenderInnen, empfinden sich aber um ← 12 | 13 → gekehrt als bedürftige EmpfängerInnen nicht gleichermaßen depotenziert wie die Ehemänner in vergleichbarer Position. Die Ehefrauen gönnen ihren Männern die Position des heldenhaften Spenders. Ehemänner dagegen sehen ihre Frauen offenbar weniger gern in heldinnenhaften Positionen. Es ist nicht das Geschlecht allein, das die Einstellung zu einer Spende bestimmt. Die Identitätspositionen als Frau und Mutter/Ehefrau/Schwester sind ineinander verwoben und wirken auf unterschiedlichen Ebenen zusammen. Ob und wie stark die Anrufungen zur Organspende angenommen werden, hängt einerseits stark von der jeweiligen persönlichen Lebenslage und der Beziehung zur potentiell empfangenden Person, andererseits aber auch von den jeweiligen Identitätspositionen der Spendenden als Mutter, Vater, Ehefrau etc. ab. Was die Bereitschaft, ein Organ zu spenden, für den einzelnen bedeutet und wie er diese lebenswichtige Gabe versteht, wird genau rekonstruiert und in Zusammenhang mit der Beziehung und der Lebenssituation gesetzt.

Die Lebendorganspende – so die Einschätzung – ist grundsätzlich hilfreich, zugleich aber für die Beteiligten eine ernst zu nehmende und langfristige Belastung. Die Autorin warnt ausdrücklich davor, diese Risiken zu bagatellisieren. Als langjährige Expertin in psychologischer Begutachtung von Spendewilligen formuliert Merve Winter Perspektiven einer Beratungs-, Unterstützungs- und Begleitungspraxis und illustriert das überzeugend an einem ausgewählten Beispiel. Dort wird unmittelbar evident, wie wichtig die informierte Zustimmung als Chance zur genauen Orientierung als auch die Chance zur Thematisierung von Ambivalenzen und Konfliktspannungen ist. Das äußerst lesenswerte Buch vermittelt in bester Weise praxisnahe Forschung und lebensweltliche Anschauung. Und es lädt mit fundierten Argumenten dazu ein, in der politisch, ethisch und psychologisch Debatte um die Organspende Stellung zu beziehen.

Brigitte Boothe

← 13 | 14 → ← 14 | 15 →

1.Einleitung

Das Thema Organspende war in den vergangenen Jahren ein viel diskutierter Topus in den öffentlichen Medien. Vor allem die Organspendeskandale an den Kliniken in Göttingen, Leipzig, München rechts der Isar und Münster, die seit dem Sommer 2012 nach und nach ans Licht kamen, haben viele Menschen empört und verunsichert, so dass in Folge die Organspendezahlen bei der Postmortalspende deutlich zurückgegangen sind. Auch die Validität der Hirntoddiagnostik, die bis dato als verlässlich und sicher galt, wird seit dieser Debatte zunehmend auf den Prüfstand gestellt und kritisch hinterfragt.

Wie sich die Debatte um die rechtlichen Grundlagen der Organtransplantation auch inhaltlich verschoben hat, macht ein Blick in die Historie dieser Debatte deutlich: Wurde 2007 noch ein Alternativvorschlag des Deutschen Ethikrats (damals noch Nationaler Ethikrat) zum bestehenden Transplantationsgesetz heftig kritisiert, weil in diesem Elemente einer sogenannten „Widerspruchsregelung“ integriert waren, so sieht die am 25. Mai 2012 vom Deutschen Bundestag mit großer Mehrheit beschlossene Reform des Transplantationsgesetzes vor, künftig alle Krankenversicherten ab dem 16. Lebensjahr regelmäßig hinsichtlich ihrer Einstellung zur Organspende zu befragen. Damit hat Deutschland zwar noch keine Widerspruchslösung im Transplantationsgesetz verankert, aber so einfach wie bisher soll es den BundesbürgerInnen nun nicht mehr gemacht werden, sich dem Thema Organspende zu entziehen: Der heutige Außenminister und damalige SPD-Fraktionsvorsitzende Frank-Walter Steinmeier, der im August 2010 medienwirksam eine Niere für seine Frau spendete, drückte es in seiner Erklärung zum Gesetzesentwurf im Bundestag folgendermaßen aus: „Wir wollen den Menschen tatsächlich etwas mehr auf die Pelle rücken, indem wir fragen und nachfragen“. „Es gibt kein unverbrüchliches Recht, in Ruhe gelassen zu werden“1. Auch der damalige Fraktionsvorsitzende der FDP Rainer Brüderle äußerte sich in ähnlicher Weise: „In Deutschland sterben derzeit im Schnitt jeden Tag drei Menschen, weil sie keine Organspende ← 15 | 16 → erhalten können. Ich wiederhole: Es sind jeden Tag drei Menschen. Uns obliegt eine ethische und politische Verantwortung dafür, dass sich diese tragische Lage ändert“2. Der Diskurs, der im Rahmen der Änderung des Transplantationsgesetzes im Frühjahr 2012 im Bundestag geführt wurde, zeigt deutlich, dass die Organspende mittlerweile ein Thema ist, mit dem sich zwangsläufig beschäftigt werden muss und dem sich künftig niemand mehr entziehen kann. Mit den Worten der Soziologin Mona Motakef kann man konstatieren: „Der Ruf nach Organspenden ist laut geworden, Organspende geht alle an“ (Motakef 2011, S. 11).

Ausgangspunkt für die Änderung des Transplantationsgesetzes war ein seit Jahren bestehender Mangel an Organen: So standen im Jahr 2011 in Deutschland ca. 12 000 PatiententInnen auf der Warteliste für ein neues Organ. Transplantiert wurden aber nur 4.932 Organe, davon waren 2.850 Nieren, 366 Herzen, 1.199 Lebern und 337 Lungen (vgl. DSO 2012a). Im Jahr 2013 wurden – vermutlich als Folge der Organspendeskandale – nur 4059 Organe transplantiert (DSO 2013, S. 64). Der Mangel verschärft sich momentan also eher, als dass er behoben wird. Dieses Missverhältnis von benötigten und gespendeten Organen hat dazu geführt, dass die Bundesregierung gesundheitspolitisch schon seit Jahren Anstrengungen unternimmt, das Ungleichgewicht zwischen Bedarf auf der einen und transplantierbaren Organen auf der anderen Seite zu reduzieren. Hierzu bieten sich prinzipiell zwei Möglichkeiten an: eine Erhöhung der Postmortalspenden sowie ein Ausbau der Lebendorganspenden. Die jüngste Gesetzesänderung nimmt dabei primär den Ausbau der Postmortalspenden in Angriff, auch wenn in Deutschland wie bereits erwähnt – und anders als in anderen Ländern – keine Widerspruchslösung eingeführt wurde (was aber ein sicheres Instrumentarium wäre, die Zahlen innerhalb der Postmortalspende zu erhöhen). Der Diskurs des „Organmangels“, auf den im Rahmen dieser öffentlichen Debatten so häufig Bezug genommen wird, ist dabei jedoch selbst zu hinterfragen, wie Motakef (2011) kritisiert:

Der eingeführte Begriff des Organmangels suggeriert eine scheinbar neutrale Feststellung eines zahlenmäßig begründbaren Mangels. Er setzt jedoch voraus, dass eine bestimmte Anzahl von Organen einen Mangel darstellt und enthält damit eine normative Festlegung: Die Nachfrage nach Organen soll bestimmen, wie weit die Transplantationsmedizin ausgedehnt wird (ebd., S. 16). ← 16 | 17 →

Noch moralisierender wird die Diskussion dann, wenn mit Blick auf den Organmangel gar vom „Tod auf der Warteliste“ (Breyer et al. 2006) gesprochen wird, wie dies in zahlreichen Veröffentlichungen zum Thema Organspende und in der öffentlichen Debatte regelmäßig geschieht. Motakef führt hierzu aus:

Die geringe Spendebereitschaft wird hier in direkter Relation zum Bedarf potentieller Spenderinnen und Spender gesetzt. Die Unterlassung der Organspende wird zwar nicht bestraft, dafür werden Menschen, die ihre Organe nicht spenden wollen, in dieser Logik bezichtigt, den Tod anderer potentiell in Kauf genommen zu haben. Es wird suggeriert, dass Patientinnen und Patienten sterben, weil kein Organ für sie gespendet wurde (ebd., S. 16–17).

Man könnte also auch sagen: Es herrscht ein Imperativ zur Spende, und zwar sowohl in der Postmortalspende als auch in der Lebendorganspende. Vor allem Letzteres wird diese Studie unter anderem aufzeigen. Der Imperativ zur Spende ist auch deshalb interessant, weil er anscheinend auf den Bereich der Organspende beschränkt bleibt, in anderen gesellschaftlichen Bereichen aber nicht in vergleichbarer Weise zu finden ist: So unterliegt beispielsweise das Spenden von Geld an bedürftige Menschen nicht der gleichen normativen Logik wie das Spenden von Organen. Es wird zwar zum Spenden für hungernde Kinder in Afrika aufgerufen, aber es wird nicht die Gleichung aufgemacht, wonach Nicht-SpenderInnen in direkter Weise für den Tod dieser Kinder in den Entwicklungsländern verantwortlich sind. Dabei könnte man annehmen, dass es viel leichter fällt, Geld zu spenden als ein eigenes Organ.

Dass der Diskurs um die Organspende erstaunlich ideologisch aufgeladen und mit Attributen der Mitmenschlichkeit versehen wird, kann auch an der bereits erwähnten Bundestagsdebatte zur Änderung des Transplantationsgesetzes aus dem Jahr 2012 gezeigt werden: Dort schwärmte der Vorsitzende der CDU/CSU Fraktion im Deutschen Bundestag Volker Kauder: „In einer Bürgergesellschaft ist es doch für jeden, auch für jeden von uns, etwas Wunderbares, wenn er durch die Fußgängerzone gehen und sagen kann: Eine ganze Reihe dieser Menschen ist bereit, mir zu helfen, wenn ich wirklich Hilfe brauche“3. Frank-Walter Steinmeier (SPD) ergänzte: „Es geht um Verantwortung. Es geht um die Verantwortung, die wir für Menschen übernehmen, die unserer Hilfe bedürfen“ (ebd.). Und ← 17 | 18 → Rainer Brüderle (FDP) fügte an: „Wer eine neue Niere oder ein neues Herz braucht, der verdient die Unterstützung der Gesellschaft.“ Der fraktionsübergreifende Gesetzesentwurf zeige dabei, dass das Parlament die Fähigkeit besitze, „bei ethischen Fragen und bei Fragen der Existenz und des Miteinanders auch außerhalb des politischen Wettbewerbs, der zur Demokratie und zum Parlament gehört, solche Regelungen auf den Weg zu bringen“ (ebd.). Jürgen Trittin (Grüne) wies in seiner Rede auf die ungleiche Geschlechterverteilung hin, die er allerdings mit einer – meines Kenntnisstandes nach überhöhten – 80/20 Verteilung angab, woraus er schlussfolgerte: „Wir haben also die Aufgabe, den geschlechtsspezifischen Unterschied in der Spendebereitschaft zu verändern und auch Männer dazu zu bringen, sich mit dieser Frage auseinanderzusetzen“ (ebd.).

Dieser kurze Einblick in die Debatte des Deutschen Bundestages lässt erstaunt fragen, ob das Thema Organspende tatsächlich dazu angetan sein sollte, zerstrittene Parteien zu versöhnen und über das Thema Organspende einen Ort der selbstverständlichen und selbstlosen Mitmenschlichkeit in dieser Gesellschaft zu kreieren, der sich ansonsten nur selten findet. Auch Motakef wundert sich im Zuge ihrer Diskursanalyse zur Organspende über die Form, in der öffentlich über die Organspende gesprochen wird:

Die gesellschaftliche Vermittlung des Themas Organspende kann verwundern: Bildet die Praxis der Organspende ein Refugium altruistischen Handelns in einer sonst durch und durch egoistisch-kapitalistischen Welt? (Motakef 2011, S. 13).

Motakefs Verwunderung ist nachvollziehbar; denn die Dramatik, mit der die Missstände innerhalb der Organtransplantation angeprangert werden und im gleichen Zuge an ein menschliches Mitgefühl appelliert und eine Spende als moralische Handlung ausgezeichnet wird, findet sich tatsächlich nur in der Rhetorik um die Organspende, nicht aber im ökonomischen Sektor. Hier könnte man aber ein ähnlich tragisches Missverhältnis von realem Mangel auf der einen und einem Überfluss auf der anderen Seite konstatieren, der jeden Tag sehr viele Menschenleben kostet. Volker Kauders Wunsch nach mehr Mitmenschlichkeit in Fußgängerzonen geht an der Realität vorbei, wenn man bedenkt, wie wenige Menschen in Gefahrensituationen wirklich bereit sind, sich für andere einzusetzen und Zivilcourage zu zeigen, womöglich unter Inkaufnahme eigener Risiken. Selbst der Euro für die bettelnde Person, die ganz offensichtlich in Not ist, fällt vielen Menschen schwer. Eine Mehrzahl ist überhaupt nicht bereit zu spenden, auch wenn es sich nur um einen sehr geringen Betrag handelt. Die Ethnologin Vera Kalitzkus kritisiert, dass die BefürworterInnen der Transplan ← 18 | 19 → tationsmedizin die Dimension derselben innerhalb des gesamten Gesundheitssystems nicht mehr klar erkennen könnten. Dies zeige sich daran, dass sie die Knappheit an Spendeorganen als „eines der drängendsten Probleme der Medizin in unserem Land“ (Breyer et al. 2006, zit. nach Kalitzkus 2009, S. 222) bezeichneten. Kalitzkus weist im Gegenzug darauf hin, dass es „viele andere mindestens genauso drängende Probleme gibt“ (ebd.) und nennt als Beispiele die Lebenserhaltung durch „verbesserte Qualitätssicherung der medizinischen Versorgung, Prophylaxe, Unfallvermeidung und Schutz vor Selbsttötung“ (ebd.). Ein Mangel in diesen Bereichen würde jedes Jahr viele zehntausend Menschenleben kosten. Durch radikalere Geschwindigkeitsbegrenzungen oder aber die „Unterstützung und Förderung sozialer Randgruppen“ könnten ebenfalls viele Menschenleben gerettet werden. Entsprechend fragt sich Kalitzkus, wieso solche Maßnahmen nicht mit ähnlicher Vehemenz eingefordert werden wie der Ausbau der Organtransplantation. Nicht stimmig erscheint auch das Argument des Gesundheitsministers Daniel Bahr (FDP) in der bereits erwähnten Bundestagsdebatte, demzufolge es ein Widerspruch sei, dass es in Deutschland eine hohe Bereitschaft gebe, ein Spendeorgan bei eigener Bedürftigkeit anzunehmen, die Bereitschaft aber, sich für einen Organspendeausweis zu entscheiden, sehr gering ausgeprägt sei4. Bekanntlich gewinnen die meisten Menschen nun einmal lieber im Lotto, als ihrerseits eine hohe Summe an Bedürftige zu spenden. Dies sollte eigentlich nicht verwundern. Der Theologe Arne Manzeschke führt die Unwilligkeit vieler Bürgerinnen und Bürger zur Organspende auf die Unsicherheiten zurück, die sich unter den jetzigen Bedingungen hinsichtlich der Hirntotdiagnostik ergeben und die bei manchen Menschen die Sorge auslösen könnten, ob sie im Krankenhaus als TrägerInnen eines Organspendeausweises auch wirklich noch gut versorgt werden würden (Manzeschke 2008, S. 311). Der scheinbare Widerspruch beziehungsweise das auf diese Weise vom Gesundheitsminister Daniel Bahr oder dem Schauspieler Til Schweiger als unethisch gebrandmarkte Verhalten, selbst keinen Organspendeausweis zu führen, bei Bedarf aber ein Organ anzunehmen, wird auch gesundheitspolitisch in sogenannten „Marktlösungen“ kritisch diskutiert: Solche Lösungen sehen in Konsequenz vor, künftig Personen, die selbst eine Organspende in An ← 19 | 20 → spruch nehmen würden, selbst aber keinen Spendeausweis führen wollen, aus dem System der Organspende herauszuhalten. Eine solche Regelung ist bislang noch nicht eingeführt. Noch gibt es in unserem Transplantationssystem den gleichen Zugang für alle zu einer Organtransplantation unabhängig von der eigenen Spendebereitschaft. Die Frage ist indes, wie lange das noch so sein wird.

Dieser kurze Einblick in die kürzlich geführten gesundheitspolitischen Debatten sollte verdeutlichen, dass die Appelle zur Spende im Feld der Organtransplantation sehr viel moralischer vonstattengehen und hier andere Maßstäbe hinsichtlich ethischer Fragen und Fragen der Existenz und des Miteinanders von Menschen angelegt werden als beispielsweise im Finanzsektor oder im gesamten Sozialwesen, wo sich solche Fragen (gerade in dieser Zeit) aber nicht weniger dringlich stellen.

Menschen sterben – das ist festzuhalten – zuallererst an ihrer Erkrankung und nicht, weil keine Organe zur Verfügung stehen. Sie sterben an den Folgen eines Organversagens, das man mittlerweile mit Hilfe der Hochleistungsmedizin für einige Jahre – inzwischen sogar auch Jahrzehnte – aufhalten könnte. Es ist wünschenswert, dass weniger Menschen an einem Organversagen sterben müssten, weil man ihnen mit einem Transplantat helfen könnte. Ein Recht auf ein Organ leitet sich daraus aber nicht ab. Das betonen auch die PolitikerInnen einmütig. Gerade vor dem Hintergrund, dass es die medizinisch-technischen Möglichkeiten der Organtransplantation gibt und die Ergebnisse der Transplantationsmedizin so gut sind, scheint eine Organspende heute fast schon zu einer zwischenmenschlichen Pflicht geworden zu sein, so zumindest vermitteln es die Plädoyers der PolitikerInnen. Auch wenn von politischer Seite vehement betont wird, dass niemand unter Zwang gesetzt oder zur Organspende verpflichtet werden soll, scheint es mittlerweile doch einen zunehmenden Druck hin zur Organspende zu geben. Ein Recht darauf, „in Ruhe gelassen zu werden“, gibt es nach dem neuen Transplantationsgesetz nun nicht mehr. Mit dem Thema Organspende wird den Menschen – mit Steinmeiers Worten – zunehmend „auf die Pelle gerückt“.

Die vorliegende Studie, die der Frage nachgegangen ist, wie die psychische Situation im Vorfeld einer Lebendnierenspende erlebt wird und ob und in welcher Weise sich hier Geschlechterunterschiede finden, konstatiert einen solchen Spendeimperativ auch im Feld der Lebendorganspende, wie die folgenden Ausführungen zeigen werden. ← 20 | 21 →

Zum Aufbau der Arbeit

Im Anschluss an die Einleitung (erstes Kapitel) werden im zweiten Kapitel zunächst die Rahmenbedingungen einer Lebendorganspende und ihre rechtlichen Hintergründe erläutert, um das nötige Hintergrundwissen über eine Organtransplantation zu vermitteln. Anschließend folgt die Erörterung des Phänomens der sogenannten „gender imbalance“ innerhalb der Lebendorganspende und der Nachweis von deren Existenz anhand zahlreicher Studien. Das Phänomen der gender imbalance stellte ursprünglich den Ausgangspunkt der vorliegenden Studie dar. Die genaue Forschungsfrage wird im Anschluss an die Diskussion um die gender imbalance noch einmal detaillierter vorgestellt.

Es folgt eine Literatursichtung hinsichtlich der für diese Arbeit relevanten Ansätze und Theorien. Ein besonderes Augenmerk gilt dabei den Forschungsarbeiten zu Entscheidungsprozessen im Vorfeld einer Lebendorganspende sowie moralischen Entscheidungen im Allgemeinen. Im Anschluss daran werden moralische Motivationskonzepte und diverse Studien zu Spendemotivationen von LebendnierenspenderInnen hinsichtlich ihrer Ergebnisse gesichtet. Bei der Prüfung der Vorarbeiten zu Entscheidungsprozessen und Spendemotivationen lag ein besonderes Augenmerk auf der Frage, ob die Literatur in diesen Bereichen bereits über Geschlechterunterschiede berichtet. Zudem wurden auch Studien zu Motiven und Entscheidungsprozessen von Nicht-SpenderInnen berücksichtigt. Aufgrund der Tatsache, dass in der Literatur und in den Forschungsstudien vielfach auf einen scheinbar größeren weiblichen Altruismus rekurriert wird, gibt dieses Kapitel zudem die sogenannte Debatte um eine „weibliche Moral“ in Auszügen wieder. Statt, wie Gilligan (1984) von „zwei Moralen“ auszugehen, ist mit Nunner-Winkler (1991) eine Rollenmoral zu konstatieren, die sich in der „weiblichen Moral“ wiederfindet. Weiterhin werden Studienergebnisse in Bezug auf männliche und weibliche Hilfsbereitschaft herangezogen, die ebenfalls die Abhängigkeit des hilfreichen Verhaltens von den jeweiligen Geschlechterrollen und -stereotypen konstatieren. Eine Organspende wird schließlich in Anlehnung an Mauss und unter Bezugnahme auf Vorarbeiten, die diesen Bezug ebenfalls herstellen, als eine Praxis des Gabentauschs identifiziert, die eine entsprechende psychologische Dynamik zwischen SpenderIn und EmpfängerIn im Hinblick auf das Geben, Nehmen und Erwidern auslöst.

Schließlich werden – in einem kurzen Exkurs – Begrifflichkeiten der Geschlechterforschung wie Geschlechterrollen, Geschlechtsstereotype so ← 21 | 22 → wie Doing Gender-Prozesse hinsichtlich ihrer Bedeutung und Relevanz für diese Studie hervorgehoben, damit diese Begriffe für ein fortlaufendes Verständnis der Arbeit zur Verfügung stehen.

Im dritten Kapitel erfolgt die Erläuterung des methodischen Vorgehens: Nach Skizzierung des Studienaufbaus und der Rahmenbedingungen des Projekts schließt sich die Darstellung der Interview- und die Auswertungsmethode(n) an. Für diese Studie hat sich ein methodenintegratives Vorgehen als günstig herausgestellt: So wurden neben rekonstruktiv-hermeneutischen Methoden wie der Positionierungsanalyse und einem Fokus auf die jeweils berichtete Agency auch erzählanalytische Textrekonstruktionen wie Wunsch- und Katastrophenimaginationen berücksichtigt. Im Anschluss an die Einzelfallauswertungen wurde eine Typenbildung vorgenommen, die die Interviews vergleichbar und kontrastierbar machte und die Grundlage für weitere Interpretationen darstellte.

Der empirische Teil I stellt im vierten Kapitel die jeweiligen Spende-Empfangs-Konstellationen in gekürzter Version vor: Die Fallanalysen der zehn SpenderInnen und neun EmpfängerInnen werden hier primär im Hinblick auf Aspekte der Selbstpositionierung und der Agency analysiert. Es folgt jeweils eine kurze Zusammenfassung in Bezug auf die zugrundeliegende SpenderIn-EmpfängerIn-Dynamik. Die jeweiligen Interpretationen werden dabei stellenweise durch Zitate aus den Interviews belegt. Manchmal finden sich jedoch auch Kurzzusammenfassungen, um eine bessere Lesbarkeit zu gewährleisten. Im empirischen Teil II (fünftes Kapitel) erfolgen dann aufgrund der vorausgegangenen Fallbesprechungen die Bildung von Spende-Typen sowie die Ausarbeitung deren Charakteristika. Typen konnten allerdings nur für die SpenderInnen gebildet werden. Eine Typologie für die EmpfängerInnen hat sich aus dem empirischen Material nicht ergeben. Hier fanden sich lediglich Ähnlichkeiten hinsichtlich der Empfangskonstellationen. Das anschließende sechste Kapitel stellt noch einmal ausführlich die bereits in den Fallbesprechungen auftauchenden wunscherfüllenden Phantasien und Katastrophenimaginationen der SpenderInnen und EmpfängerInnen dar und arbeitet einige typische Wunschfiguren heraus. Im siebten Kapitel werden die Ergebnisse aus den empirischen Teilen I und II systematischer dargestellt und hinsichtlich ihres Erkenntnisgehaltes sowie ihres Stellenwertes in Bezug auf vorausgegangene Studien diskutiert. Als zentraler Begriff ergibt sich dabei der Imperativ zur Spende oder auch Spendeimperativ, der in früheren Studien zwar in ähnlicher Form bereits thematisiert, als solcher jedoch bisher nicht explizit benannt wurde. In dieser Studie wird dagegen erstmals die subjektive Seite ← 22 | 23 → dieses Spendeimperativs aufgezeigt, d. h. die psychische Integration und Umwertung durch die potentiellen SpenderInnen. Die Interviews zeigen dabei die psychischen Anpassungsprozesse dieser „Zumutung zur Spende“. Das abschließende achte Kapitel bündelt die Ergebnisse und bietet einen Ausblick, in dem die Implikationen dieser Arbeit und Schlussfolgerungen für die klinische Praxis dargestellt werden. Das wird unter Hinzuziehung dreier, aus der klinischen Tätigkeit als psychologische Gutachterin stammenden Fallbeispiele verdeutlicht, bei denen jeweils die potentiellen SpenderInnen von der Spende zurückgetreten sind bzw. als SpenderInnen abgelehnt wurden. Das Fazit der Arbeit ist auch ein Plädoyer für einheitlichere Standards bei der psychologischen Begutachtung. Diese sollten eine gendersensible Begutachtung ebenso einschließen wie ein Moratorium bei ambivalenten SpenderInnen und zumindest ein Hinterfragen allzu euphorischer Spendemotivationen. Dass die Gleichzeitigkeit von Zwang und Freiwilligkeit für die Lebendorganspende konstitutiv ist, erscheint als generelle Einsicht dieser Studie.

← 23 | 24 → ← 24 | 25 →

1Frank-Walter Steinmeier während seiner Rede im Deutschen Bundestag am 25.5. 2012 (Passauer Neue Presse 26.5.2012 bzw. <www.deutscherbundestag.de>).

2Das Parlament. Debattendokumentation. Debatte zur Entscheidungslösung im Transplantationsgesetz/ 168. Sitzung des 17. Deutschen Bundestages am 22. März 2012.

3Das Parlament. Debattendokumentation. Debatte zur Entscheidungslösung im Transplantationsgesetz / 168. Sitzung des 17. Deutschen Bundestages am 22. März 2012.

4Auch der bekannte Schauspieler Til Schweiger skandalisiert dieses Missverhältnis in einem TV-Werbespot für die Kampagne „pro Organspende“, für die er zum Ausfüllen eines Spendeausweises wirbt. Zu sehen im Internet unter: <http://proorganspende.de/interview-schweiger.html>, abgerufen am 15.06.2012.

2.Theorieteil: Gender Imbalance, Entscheidungsprozesse, Spendemotivationen in der Organspende

2.1Terminale Niereninsuffizienz und Transplantation als Behandlungsmethode der Wahl

Eine Organtransplantation ist inzwischen die Behandlungsmethode der Wahl bei einem terminalen Organversagen. In der Postmortalspende werden solide Organe wie das Herz, die Lunge, die Leber, die Nieren sowie Pankreas und Darm transplantiert. In der Lebendorganspende transplantiert man vor allem Nieren; denn jeder Mensch besitzt zwei; leben kann man aber auch mit nur einer Niere. Zudem werden in dringenden Fällen auch Leberteilspenden oder sogar Lungenteilspenden durchgeführt – meist nur in sehr dringenden Fällen, wie zum Beispiel von einem Elternteil für ein Kind, manchmal aber auch unter Eheleuten oder Verwandten, die ansonsten vom Tod bedroht sind. Die Leber hat gegenüber der Niere den Vorteil, dass sie bei der spendenden Person relativ schnell nachwächst. Dafür ist der Eingriff selbst für den/die Spender/in gefährlicher als eine Lebendnierenspende. Darauf wird noch zurückzukommen sein.

Eine terminale Niereninsuffizienz kann durch unterschiedliche Grunderkrankungen wie etwa Diabetes mellitus, Nephrosklerose, Glomerulonephritis, Zystennieren, Systemerkrankungen oder verschiedene angeborene Erkrankungen ausgelöst werden. Anders als vor 50 Jahren, als die Dialyse noch in den Kinderschuhen steckte und ein Platz an den raren Dialysestationen ein Glücksfall war, bedeutet eine terminale Niereninsuffizienz heute nicht mehr den sicheren Tod. Mit dem breiten Ausbau der Hämodialyse – einer Form der künstlichen Blutwäsche – gibt es für alle betroffenen PatientInnen ohne eigene Nierenfunktion eine Aussicht auf ein Weiterleben. Zumindest in den westlichen Industrienationen ist ein solcher Platz an der Dialyse garantiert, man spricht hier auch von „Dialysepflicht“. In Entwicklungsländern, aber auch in Ländern ohne ein staatliches Gesundheitssystem kann ein terminales Nierenversagen heute noch zum Tod führen, wenn keine Dialysemöglichkeit besteht oder eine solche nicht finanziert werden ← 25 | 26 → kann. Ein Leben an der Dialyse bringt allerdings große Einschränkungen mit sich: Wer an die Hämodialyse geht, muss meist dreimal pro Woche für etwa vier bis fünf Stunden in ein Dialysezentrum, wo er/sie an einen Apparat angeschlossen wird, der Blut reinigt und den Körper entwässert. Während dieser Zeit müssen die PatientInnen liegen oder sitzen, viele sind hinterher müde und erschöpft. Begleitsymptome wie Kopfschmerzen, Übelkeit etc. können auftreten. Hinzu kommt der große Zeitverlust: Wer eine halbe Woche viele Stunden an der Dialyse verbringt, kann kaum einen geregelten Arbeitsalltag aufrechterhalten oder für seine Familie sorgen. Eine Alternative zur Hämodialyse stellt die Bauchfelldialyse dar, die zu Hause eigenständig (und oft nachts) von den PatientInnen durchgeführt werden kann – die aber nicht für alle Erkrankten in Frage kommt und nur eine Option für wenige Jahre ist. Je nach Grunderkrankung und Stadium des Nierenversagens dürfen PatientInnen an der Dialyse zudem nur eingeschränkt trinken. Wenn keine Eigenausscheidung mehr vorhanden ist, dürfen DialysepatientInnen höchstens 500–600 ml Flüssigkeit am Tag zu sich nehmen – Obst eingeschlossen. Permanenter Durst ist die unangenehme Folge. Lange Jahre an der Dialyse gehen daher nicht folgenlos an den PatientInnen vorbei: Die dauerhafte latente Vergiftung des Körpers schädigt auf lange Sicht gesehen die anderen Organe und den gesundheitlichen Allgemeinzustand, so dass häufig andere Erkrankungen als Spätfolgen der Dialyse auftreten. So gesehen stellt die Dialyse zwar eine Überlebensmöglichkeit für irreversibel nierengeschädigte PatientInnen dar, die dadurch anders als PatientInnen mit einem Leberversagen nicht mehr akut vom Tod bedroht sind, eine gute Lebensqualität wird unter diesen Umständen jedoch nicht erreicht. Aus diesem Grund stellt die Transplantation heute die Behandlungsmethode der Wahl bei einer terminalen Niereninsuffizienz dar. Mit einer gespendeten Niere können die PatientInnen ein fast normales Leben weiterführen. Die Einschränkungen beim Essen und Trinken sind überschaubar; die alte Leistungsfähigkeit kehrt ebenso zurück wie die Unabhängigkeit vom Dialysezentrum. Ein großer Zeitgewinn ist ein weiterer Benefit.

Ein gravierendes und bis heute ungelöstes Problem in der Erfolgsgeschichte der Transplantationsmedizin stellt allerdings nach wie vor die Gefahr der Abstoßung dar: Die körpereigenen Abwehrzellen erkennen ein fremdes Organ immer als einen Fremdkörper, greifen es an und zerstören das Organ schließlich. Schon deshalb wurde die Transplantationsmedizin – trotz bereits vorhandener Medizintechnik – lange Zeit kein Routineverfahren: Die EmpfängerInnen lebten einfach nicht lange genug mit den ge ← 26 | 27 → spendeten Organen. Dies änderte sich erst mit der Einführung der immunsuppressiven Medikamente, insbesondere des Medikaments Ciclosporin in den 80er Jahren. Durch die Immunsuppressiva werden körpereigene Immunabwehrprozesse herabgesetzt, so dass das fremde Organ nicht mehr angegriffen und zerstört wird. Dafür sind transplantierte Menschen aber auch prinzipiell anfälliger für jede Art von Infekten und für Krebs. Da sich mittlerweile die anfangs noch gravierenden Nebenwirkungen der immunsuppressiven Medikamente stark reduziert haben und die Dosierung heute individuell angepasst werden kann, ist nun ein fast normales Leben auch unter starker Immunsuppression möglich.

Neben den positiven Aspekten für die PatientInnen stellt eine Transplantation für das Gesundheitssystem zudem die kostengünstigste Behandlungsmethode bei einem Nierenversagen dar; denn lange Jahre an der Dialyse sind insgesamt sehr viel teurer als eine einmalige Transplantation. Es gibt also auch ein gesellschaftliches und gesundheitspolitisches Interesse daran, die Organspende zu fördern. Das größte Hindernis beim Ausbau der Organtransplantation besteht also, wie eingangs beschrieben, in einem akuten Organmangel. Und das ist nicht nur in Deutschland, sondern in ganz Europa der Fall: Die Nachfrage an Organen steigt schneller als die Spendebereitschaft der Menschen und führt zu immer längeren Wartezeiten auf ein Organ und erhöhten „Sterberaten auf der Warteliste“. Die Wartezeiten für eine Niere liegen inzwischen bei sechs bis acht Jahren, für eine Leber bei ungefähr zwei Jahren. Die meisten Organe kommen nach wie vor von hirntoten SpenderInnen, die vor ihrem Tod über diese Organspende verfügt haben. Während jedoch die Spendezahlen in der Postmortalspende seit einigen Jahren auf einem niedrigen Level stagnieren, nimmt die Anzahl der Lebendorganspenden zu. Anders gesagt: Gerade weil die Chancen, auf der normalen Warteliste ein neues Organ zu erhalten, so gering sind, werden mehr und mehr Lebendspenden durchgeführt. Auch wenn in Deutschland formal die Subsidiaritätsregel gilt – wonach die Lebendorganspende der Postmortalspende untergeordnet sein soll, d. h. also nur dann eine Lebendspende durchgeführt werden darf, wenn zum Zeitpunkt der Transplantation kein anderes Spenderorgan zur Verfügung steht – so gilt in der Praxis diese Regel nicht: Weil aufgrund des Organmangels auf der einen und des hohen Organbedarfs auf der anderen Seite so gut wie nie rechtzeitig ein Spenderorgan zur Verfügung steht, wird die Lebendspende von ärztlicher Seite gefördert und empfohlen. Dabei bleibt das ethische Dilemma bestehen, dass eine Lebendorganspende gegen die ärztliche Standesethik und den hippokratischen Eid „primum non nocere“ ← 27 | 28 → verstößt; denn durch eine Lebendorganspende wird ein/e gesunde(r) Patient/in durch einen ärztlichen Eingriff in nicht unerheblicher Weise geschädigt und verletzt. Nichtsdestoweniger wird dieses Verfahren ethisch legitimiert, weil hier im ethischen Sinne mit einer Abwägung argumentiert wird, nach der der Nutzen eines solchen Eingriffs bei einer/einem kranken Empfänger/in die Schädigung bei dem/der potentiell Spendenden in jedem Fall überwiegen muss. Dies ist in den meisten Fällen aufgrund der guten Ergebnisse der Lebendnierenspenden der Fall. Außerdem hat sich im internationalen medizinethischen Diskurs das normative Prinzip durchgesetzt, das die Autonomie von PatientInnen akzeptiert – was auch impliziert, dass „Menschen in sehr weiten Grenzen die Befugnis haben, über das Rechtsgut ihrer körperlichen Integrität zu entscheiden“ (Gutmann/Schroth 2003, S. 276, Hervorh. i. O.). Gutmann und Schroth heben in Anlehnung an den amerikanischen Rechtsphilosophen Dworkin (1993) hervor, dass Menschen nicht nur „erlebnisbezogene“, sondern auch „wertbezogene“ Interessen hätten, die um die Frage kreisten, was für ein Mensch man sein und was für ein Leben man führen möchte. In Deutschland gebe es ein im Grundgesetz abgesichertes Recht darauf, das eigene Leben nach seiner eigenen Vorstellung des Guten führen zu können, solange man anderen dadurch keinen Schaden zufüge. Für die Lebendspende bedeutet dies, so die Autoren, dass es ein „moralisches Recht“ darauf gebe, ein gewisses gesundheitliches Risiko einzugehen, um einer nahe stehenden Person zu helfen. Ein harter medizinischer Paternalismus, der das Wohl des/der entscheidungsfähigen Patienten/in über dessen Selbstbestimmungsrecht setzt, sei dagegen ethisch nicht zu rechtfertigen (vgl. Gutmann/Schroth 2003, S. 277).

Die Lebendorganspende nimmt also in Folge stetig zu: Lag der Anteil der Lebendnierenspenden an den Nierentransplantationen 1991 noch bei nur 3 %, so betrug er 2013 schon beinahe 30 %.

Deutschland befindet sich damit im weltweiten Vergleich allerdings immer noch am unteren Ende der Lebendspendestatistik; denn in anderen Ländern, wie beispielsweise in den USA, machen die Lebendspenden bereits 54 % aller Nierentransplantationen aus; in europäischen Ländern wie Griechenland, Norwegen oder Spanien liegen sie ebenfalls über 50 % (Fornara 2007). In der Schweiz hat im Jahr 2002–2003 die Zahl der Lebendspenden erstmals die der Postmortalspenden überschritten und liegt nun – nach einigen Schwankungen – seit 2005 deutlich über den Postmortalspenden (vgl. SOL-DHR 2011 – Prozentangaben liegen hier leider nicht vor). ← 28 | 29 →

image

Abbildung 1:Anteil der Nierenlebendspenden an der Nierentransplantation

image

Abbildung 2:Vergleich von Nierenlebendspendenden und toten Organspendenden in der Schweiz in den Jahren 1994–2010

← 29 | 30 →

Aufgrund der oben beschriebenen, größer werdenden Kluft zwischen PatientInnen auf der Warteliste und verfügbaren Spendeorganen ergeben sich immer längere Wartezeiten auf ein Organ. Deshalb entscheiden sich immer mehr PatientInnen für eine Lebendorganspende – so sie denn die Möglichkeit in Form eines freiwilligen Spenders oder einer Spenderin dazu haben. Die Ergebnisse der Lebendtransplantationen sind dabei hervorragend: Bei einem – so ist jedenfalls der öffentliche Diskurs – verhältnismäßig geringen Risiko für den/die Spender/in (vor allem bei der Nierenspende) ist der medizinische „outcome“ besser als bei der Postmortalspende: Es kommt seltener zu Spontanabstoßungen, die Funktionsraten nach einer Lebendspende sind um 10 % bis 15 % besser, und die EmpfängerInnen leben statistisch betrachtet länger als nach einer Postmortalspende. Nach vielen Jahren weisen die Spendeorgane oft noch eine hohe Funktionstüchtigkeit auf (vgl. Heck et al. 2004). Die Leberlebendspende gilt dabei als der risikoreichere Eingriff, hier liegt das Mortalitätsrisiko für die SpenderInnen bei ca. 0,2–0,8 % (Walter et al. 2004) (andere Studien geben ca. 1 % an), und es wird eine längere Rekonvaleszenz benötigt. Dafür wächst die Leber wieder auf ihre volle Größe nach, das heißt, eine vollständige Heilung des/der Spenders/in wird hier erreicht. Harmloser als eine Leberlebendspende zwischen Erwachsenen ist die linkslaterale Leberresektion, bei der einem Erwachsenen nur ein kleiner Teil der Leber entnommen wird, um sie einem Kind einzupflanzen. Die Lebendnierenspende gilt im Gegensatz zur Leberlebendspende als ein für den/die SpenderIn verhältnißmäßig risikoarmer Eingriff. Das Mortalitätsrisiko liegt hier nur bei 0.01 %–0,03 %. Die bisher veröffentlichten Langzeitstudien konnten kein erhöhtes Morbiditäts- oder Mortalitätsrisiko aufzeigen. In einigen Studien wird sogar behauptet, dass OrganspenderInnen im Durchschnitt länger leben als der Rest der Bevölkerung, weil es sich bei ihnen um sehr gesunde Menschen handeln muss. Ihnen wird allgemein eine gute Lebensqualität attestiert (Heck et al. 2004, S. 716, Dahm et al. 2006, S. 2567). Allein von einer medizinischen Warte aus betrachtet gibt es also für Angehörige einer nierenkranken Person keinen plausiblen (medizinischen) Grund mehr, eine Lebendorganspende abzulehnen, da man – so wird es jedenfalls im medizinischen Diskurs propagiert – mit einer Niere genauso gut und lange leben könne wie mit zweien.

Dass eine Lebendnierenspende wirklich so harmlos ist, wie die Transplantationskliniken und die behandelnden ÄrztInnen behaupten, wird indes seid ein paar Jahren von Betroffenen-Seite angezweifelt. Den Stein ins Rollen brachte ein Fernsehbeitrag der ARD mit dem Titel „Risiko- ← 30 | 31 → Lebendspende: Warum Nieren-Spender nicht über Langzeitfolgen aufgeklärt werden“ (ARD: Report Mainz vom 04.07.2011). Hier wird insgesamt eine kritische Bilanz hinsichtlich des Aufklärungsgrades potentieller LebendorganspenderInnen gezogen. Der Beitrag geht dem bislang nur wenig diskutierten Phänomen der Fatigue nach (starke Müdigkeit, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Leistungsabfall), das bisher hauptsächlich bei Krebs- oder MS-PatientInnen bekannt war, das in dem Fall der porträtierten Spenderin aber zweifelsohne auf ihre Lebendnierenspende zurückzuführen war. Diesem Bericht aus dem Jahr 2011 folgte ein Jahr später ein zweiter Report Mainz, in dem weitere betroffene LebendnierenspenderInnen porträtiert wurden, denen es nach ihrer Nierenspende ebenfalls gesundheitlich und psychisch sehr schlecht ging. Interessant war, wie unheitlich die interviewten MedizinerInnen auf die Frage nach möglichen Gefährdungen durch eine Nierenentnahme reagierten: Während anerkannte Transplantationschirurgen in Deutschland jeden Zusammenhang dieses Syndroms mit der Lebendnierenspende leugneten, zeigte sich Herr Prof. Dr. G. Thiel aus Basel besorgt über die hohe Zahl von PatientInnen, die nach einer Lebendnierenspende mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen hatten: Laut den Daten von Herrn Prof. Thiel klagten 10 Jahre nach einer Spende 49 % der SpenderInnen über kardiovaskuläre Erkrankungen, 47 % über Bluthochdruck und 45 % über eine moderate Niereninsuffizienz, die als Folge Müdigkeit und Erschöpfung nach sich ziehen kann. Welche Beschwerden hier konkret auf die Nierenentnahme zurückzuführen sind, ist indes schwer zu beurteilen, weil viele dieser Beschwerden zehn Jahre später auch altersbedingt auftreten können. Aber allein die Tatsache, dass von den befragten 766 SpenderInnen fast 30 % von Problemen nach der Spende berichten, 20 % über Müdigkeiten und 25 % über Schmerzen klagen, wie aus dem Jahresbericht des SOL-DHR 2012 (S. 18) hervorgeht, sollte Besorgnis erregen und weitergehend untersucht werden. Diese Daten sind auch insofern besonders brisant, als Herr Professor Thiel Gründer des Schweizer Lebendspenderegisters ist, der einzigen Institution weltweit, die seit 21 Jahren systematisch den Gesundheitszustand der LebendspenderInnen in einer Langzeituntersuchung erfasst. Bislang stand das Schweizer Lebendspenderegister dafür, dass auch viele Jahre nach einer Transplantation nicht von einer erhöhten Morbiditätsrate bei den SpenderInnen gesprochen werden kann.

In Reaktion auf die TV-Dokumentation vom 4.7.2011 wurde noch im selben Jahr die „Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e.V.“ gegründet, die sich für eine bessere Aufklärung der LebendnierenspenderInnen ← 31 | 32 → im Vorfeld einer Transplantation einsetzt. Dass dies notwendig ist, um im Sinne des Transplantationsgesetzes einen „informed consent“ im Vorfeld einer Lebendorganspende zu gewährleisten, machen diese dokumentierten Einzelschicksale deutlich. Zudem weisen jüngere Studien auf eine größere Gefährdung von jungen spendenden Frauen hin, wenn diese anschließend schwanger werden und ein Kind austragen möchten (Ibrahim et al. 2009 und Josephson 2009), da nach einer Nierenentnahme das Fehlgeburtsrisiko steige. Von ärztlicher Seite wird aber in den meisten Fällen weder darüber noch über das Fatigue-Syndrom aufgeklärt. Lediglich über das Risiko für einen leicht erhöhten Blutdruck sowie für eine Proteinurie (DSO 2012b) wird informiert. Auch die psychischen Verrechnungskosten werden häufig ausgeblendet. Den SpenderInnen wird zugesichert, hinterher sei alles genau so wie vorher, für sie werde sich nichts verändern. Der amtierende Außenminister Frank-Walter Steinmeier, der mit seiner verbleibenden Niere nun um die Welt reist, dient vielen dafür als lebendes Beispiel. Die porträtierten und unter dem Fatigue-Syndrom leidenden SpenderInnen beklagen jedoch, dass für sie nichts mehr so sei wie vorher und dass sie nie gespendet hätten, wenn ihnen bewusst gewesen wäre, wie schlecht es ihnen nach ihrer Spende gehen würde. Einer dieser Spender thematisiert explizit die psychischen Belastungen durch die Lebendnierenspende. Es gebe die Erwartung, dass man sofort nach der Nierenspende wieder fit sein und arbeiten gehen müsse. Für eine längere Rekonvaleszenz-Zeit fehlt häufig das Geld und das Verständnis, da den SpenderInnen ja „nichts fehlt“. Auch für die EmpfängerInnen-Seite gilt: Wenn es den Spendenden im Anschluss an ihre Spende nicht so gut geht wie erwartet, sie gar mit großen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen haben, sind Schuldgefühle bei den EmpfängerInnen quasi vorprogrammiert.

Im Hinblick auf psychische Risiken wurde bislang in verschiedenen qualitativen und quantitativen Studien wiederholt über eine kleine Anzahl von SpenderInnen berichtet, die nach der Transplantation angaben, nicht noch einmal spenden zu wollen, wenn sie die Wahl hätten (Dahm et al. 2006). Interessant war bei der Literaturrecherche zu dieser Studie dabei der Befund, dass die kritischen Stimmen und bedenklichen Studienergebnisse, die auf psychische Probleme im Rahmen einer Lebendnierenspende hinweisen, vor allem aus der Frühzeit der Organtransplantation, d. h. den 70er Jahren stammen (Fox and Swazey 1974, Simmons et al. 1977, Russel and Jacob 1993). Offenbar wurden in den Anfängen der Lebendorgantransplantation diese noch deutlich kritischer diskutiert, was in den stellenweise beeindruckend ambivalenten Fallgeschichten und Selbstpositionie ← 32 | 33 → rungen der SpenderInnen deutlich wird (vgl. Kap. 7). Heute wird dagegen überwiegend eine gute Langzeitbilanz bei den LebendnierenspenderInnen gezogen, die durch verschiedene Lebendspenderegister, allen voran das schweizerische, dokumentiert scheint (vgl. SOL-DHR und Land 2003, S. 212). Es existieren allerdings auch jüngere Studien, die auf psychische Risiken einer Lebendorganspende hinweisen und zu dem Schluss kommen, dass eine Lebendnierenspende in keinem Fall bestehende psychologische Probleme lösen, im Gegenteil, diese eher noch verschlimmern würde (Heck et al. 2004). Insgesamt fällt auf, dass kritische Stimmen zur Praxis der Lebendorganspende in der Öffentlichkeit wenig zu vernehmen sind.

An der prinzipiellen Rechtmäßigkeit des Verfahrens besteht seit Einführung des Transplantationsgesetzes in Deutschland 1997 indes kein Zweifel mehr; denn dieses Gesetz stellt die Organspende, die davor schon lange in der Praxis existierte, auf eine rechtliche Grundlage. In der Schweiz ist das Transplantationsgesetz seit 2004 in Kraft. Die Transplantationsgesetze legen die Vergaberegeln sowie den SpenderInnen-Kreis fest und verbieten den Handel mit Organen. Das deutsche Transplantationsgesetz (TPG) hat nach langer und kontroverser Diskussion den SpenderInnen-Kreis erweitert und nicht allein auf Blutsverwandte beschränkt. Damit können auch Adoptiveltern, Ehegatten, enge Freunde oder gleichgeschlechtliche Paare spenden. Es legt den SpenderInnen-Kreis in der Lebendorganspende auf Verwandte ersten oder zweiten Grades fest sowie auf Personen, die sich offenkundig persönlich nahe stehen (TPG § 8). In der Praxis legen die Ethikkommissionen der einzelnen Bundesländer das Gesetz dabei mehr oder weniger restriktiv aus: Während Bundesländer wie Berlin (und andere) Crossover-Spenden (bei der sich zwei Ehepaare zu einer SpenderIn-EmpfängerIn-Gemeinschaft zusammentun, weil sich die jeweiligen PartnerInnen untereinander nicht spenden können), zulassen – ein solches Paar ist auch in meinem Sample enthalten – lehnen andere Bundesländer, wie zum Beispiel Sachsen, solche Spenden mit dem Verweis auf das TPG strikt ab und sperren sich auch bei Spenden zwischen „nur“ guten FreundInnen. Die Begründung ist hierbei, dass bei solchen Spende-Empfangskonstellationen keine gemeinsame Lebensplanung erkennbar sei1. Juristisch betrachtet hat die sächsische Ethikkommission mit einer solchen restriktiven Auslegung des Gesetzestextes recht, wie Gutmann und Schroth (2003) hervorheben, denn eine Crossover-Spende ist vom Gesetzgeber tat ← 33 | 34 → sächlich nicht vorgesehen. Die Autoren kritisieren allerdings, dass die deutsche Regelung damit nicht dem Stand rationaler Gesetzgebung auf diesem Gebiet entspreche, und betonen, dass die meisten anderen europäischen Länder keine gesetzliche Beschränkung des SpenderInnenkreises kennen (ebd., S. 276). Gerade die Schweiz hat ein deutlich liberaleres Transplantationsgesetz, welches die Crossover-Spende und sogar die anonyme Fremdspende ganz ausdrücklich zulässt. Beide Gesetze machen die Volljährigkeit, die Freiwilligkeit und einen sogenannten informed consent der spendenden Person zur Voraussetzung für eine Lebendorganspende. Inwiefern eine nahe (und verwandtschaftliche) Beziehung eine freiwillige Entscheidung tatsächlich ermöglicht oder im Gegenteil eine solche sogar erschwert, wird in Kapitel 7 noch ausführlicher diskutiert.

2.2Geschlechterunterschiede in der Organspende: Frauen spenden, Männer empfangen

In den letzten Jahren ist in den Fachpublikationen vermehrt über das Phänomen der Geschlechterdifferenz innerhalb der Organspende berichtet worden. Demnach spenden Frauen häufiger Organe, während Männer sie häufiger empfangen. Zunächst muss jedoch die Organspende nach Postmortal- und Lebendorganspende unterschieden werden, denn die Ausprägung der sogenannten gender imbalance differiert in beiden Verfahren. Außerdem ist es sinnvoll, die Differenzen auf Seiten des Empfangens und der Spende als zwei getrennte Probleme zu betrachten (vgl. Schicktanz et al. 2006). Bei der Frage der Spende stehen psychologische Fragen wie Spendemotivationen, Entscheidungsprozesse und Geschlechterrollen im Vordergrund. Bei der Frage nach der EmpfängerInnen-Verteilung geht es dagegen eher um Fragen des geschlechtergerechten Zugangs zu medizinischen Intensiv-Versorgungsleistungen sowie um medizinische Fragen. Dass Frauen prinzipiell weniger Organe empfangen, könnte auf eine Ungleichbehandlung von Frauen und Männern im Medizinalsystem hinweisen. Inzwischen liegen zahlreiche Studien vor, die belegen, dass Frauen und Männer im Gesundheitsbereich nicht gleich behandelt werden (vgl. Regitz-Zagrosek 2012, Winter 2012, Kayler et al. 2003). So werden Frauen weniger häufig in klinische Studien einbezogen, bekommen weniger aggressive und weniger effektive Behandlung, vor allem bei den koronaren Herzerkrankungen und ← 34 | 35 → erhalten weniger oft ein Spendeorgan. Dafür zahlen sie mehr Beiträge in die Gesundheitsversicherung ein (vgl. Biller-Andorno/Kling 2004, S. 224). In den sogenannten Schwellenländern ist diese Ungleichbehandlung in noch viel extremerer Form feststellbar (in manchen Regionen der Erde können Frauen froh sein, wenn sie überhaupt Zugang zu medizinischer Versorgung erhalten). Sie ist aber – in abgeschwächter Form – auch für die westlichen Industrienationen nachweisbar2. So konnten Soucie et al. (1993) in einer US-amerikanischen Studie mit 8315 PatientInnen an der Dialyse zeigen, dass sich das weibliche Geschlecht negativ hinsichtlich des Zugangs für eine Transplantation auswirkte. Männer erkranken zwar statistisch häufiger an einer Niereninsuffizienz, allerdings klärt dieser Unterschied die Differenz im Empfang nicht auf: Biller-Andorno und Kling verweisen in Anlehnung an Smit et al. (2000) in Hinblick auf epidemiologische Daten zur Prävalenz von ESRD3 darauf, dass Männer zwar eine größere Erkrankungshäufigkeit an der terminalen Niereninsuffizienz aufweisen (in Deutschland waren 1999 57 % der prävalenten PatientInnen Männer). Wenn man aber diese Zahl mit der der transplantierten Männer im selben Jahr vergleicht, so entsteht dennoch ein Übergewicht; denn 62 % der 1999 transplantierten PatientInnen in Deutschland waren Männer (Biller-Andorno/Kling 2004, S. 225). Auch Kayler et al. (2003) nennen zahlreiche Studien, die eine Diskriminierung von Frauen hinsichtlich des Empfangs von Organen dokumentieren. Die Ungleichheiten auf Seiten des Organempfangs sollen jedoch aus Platzgründen und der Beschränkung der Forschungsfrage auf die Differenzen in der Spende im Folgenden nicht Thema werden. Diese Studie konzentriert sich auf die psychische Situation der Spendenden (und der EmpfängerInnen) kurz vor der Transplantation.

2.2.1Geschlechterunterschiede in der Postmortalspende

In der Postmortalspende finden sich ebenfalls Geschlechterunterschiede, wenn auch diese nicht ganz so stark ausgeprägt sind wie in der Lebendorganspende – und in den Fachzeitschriften weniger intensiv diskutiert werden. Hinsichtlich des Besitzes eines Organspendeausweises ergibt sich in ← 35 | 36 → der Literatur ein uneinheitliches Bild: Während eine Repräsentativerhebung aus dem Jahr 2005 noch keinen nennenswerten Unterschied im Besitz eines Organspendeausweises feststellen konnte (Decker et al. 2008), zeichnet eine Studie der Bertelsmann-Stiftung und der Barmer GEK aus dem Jahr 2011 ein anderes Bild: Hier besaßen Frauen signifikant häufiger einen Organspendeausweis als Männer (Ahlert & Schwettmann 2011). Konstant blieb allerdings der Befund, dass Frauen in diesen Repräsentativbefragungen sogenannten Bonussystemen deutlich kritischer gegenüberstanden als Männer. Bei Bonussystemen werden beispielsweise die Beerdigungskosten eines/r Organspenders/in übernommen. Solche „Anreize“ zur Organspende sind in Deutschland noch nicht zugelassen, werden aber häufiger diskutiert, wenn es um die Frage geht, wie man die Organspendezahlen erhöhen könnte. Das Antwortverhalten von Frauen war dabei im Schnitt eher von altruistischen Motiven und weniger von Kostenüberlegungen geprägt als bei Männern (Decker et al. 2008, Ahlert & Schwettmann 2011). Auch Winter (2009) hat auf die Geschlechterunterschiede in der Postmortalspende hingewiesen und hinsichtlich der Ergebnisse ihrer eigenen repräsentativen Studie argumentiert, dass sich in dem stärkeren pro-sozialen Antwortverhalten von Frauen bezüglich der Spenderegelungen und ihrer Ablehnung von Bonussystemen ein Hinweis auf die real höhere Spendebereitschaft von Frauen in der Lebendorganspende finden lasse (Winter 2009, S. 88).

2.2.2Geschlechterunterschiede in der Lebendorganspende

Seit einigen Jahren wird in den einschlägigen Fachzeitschriften zunehmend über den auffälligen Geschlechterunterschied im Spendeverhalten innerhalb der Lebendorganspende berichtet (Biller-Andorno 2002, 2003 u. 2004, Kayler et al. 2002 u. 2003, Ghods/Nasrollahzadeh 2003, Robert-Koch-Institut 2003, Jindal et al. 2005, Thiel et al. 2005, Schicktanz et al. 2006, Decker et al. 2008, Winter & Decker 2006, 2009 u. 2011, Motakef 2011). Dieses Phänomen, bei dem Frauen in der Lebendorganspende häufiger zu einer Organspende bereit sind als Männer, wird in der Literatur gerne mit den englischen Begriffen „gender imbalance“ oder „gender disparity“ bezeichnet. Erste Veröffentlichungen dazu liegen bereits aus dem Jahr 1988 vor (vgl. Kjellstrand 1988). Eine der umfangreichsten und grundlegenden Studien über die psychischen und sozialen Implikationen der Organtransplantation aus den USA der 70er Jahre hat dieses Phänomen inte ← 36 | 37 → ressanterweise jedoch nicht festgestellt: In der Studie von Simmons et al. (1977) fanden sich keine Geschlechterunterschiede bei den zu einer Spende bereiten Müttern und Vätern, Söhnen und Töchtern sowie Schwestern und Brüdern. Sie spendeten sogar jeweils zu erstaunlich gleichen Anteilen (vgl. Simmons et al. 1977, S. 203). Ob die gender imbalance also ein Phänomen ist, das die Lebendorganspende von Beginn an begleitet hat oder das sich erst in den vergangenen 30 Jahren entwickelt hat, muss damit zunächst offen bleiben. Allerdings waren damals auch die Fallzahlen innerhalb der Transplantationsmedizin noch niedrig, und es wurde nicht systematisch nach Geschlechtern differenziert. Inzwischen werden die Geschlechterunterschiede in der Spende weltweit festgestellt (auch wenn sie nicht überall gleich stark ausgeprägt sind). Sie bleiben bei stetig steigenden Spendezahlen vergleichsweise stabil. Gerade weil die Lebendorganspende mittlerweile eine etablierte Praxis, wenn nicht gar ein Routineverfahren bei einer terminalen Niereninsuffizienz geworden ist, wird der Geschlechterdifferenz in der Spende nun vermehrt Aufmerksamkeit geschenkt, was auch die steigende Zahl an Veröffentlichungen und Forschung auf diesem Gebiet erklärt. Immerhin handelt es sich hier um ein ethisch nicht unstrittiges Verfahren (s. u.).

Eine besonders auffällige Geschlechterverteilung in der Spende findet sich in Deutschland und in der Schweiz. Hier kann jeweils von einer zwei Drittel/ein Drittel-Verteilung gesprochen werden: Die Frauen sind hier tatsächlich zu zwei Dritteln die SpenderInnen von Organen, während die Männer sie zu zwei Dritteln empfangen und umgekehrt:

image

Abbildung 3:Geschlechterverteilung Lebendnierenspende Schweiz und Deutschland

← 37 | 38 →

Interessant ist auch ein Blick auf die internationalen Studien zu diesem Thema: So haben Kayler et al. (2003) 1182 Transplantationen, die am University of Michigan Health System von 1964 bis 2000 durchgeführt wurden, retrospektiv analysiert und hinsichtlich Geschlecht und Ethnizität der SpenderInnen und EmpfängerInnen unterschieden und ebenfalls eine Überzahl von weiblichen Spenderinnen in allen Spendekonstellationen festgestellt – selbst wenn die Ehegatten-Spenden herausgerechnet wurden. Dokumentationen der Geschlechterunterschiede finden sich außer in Deutschland, der Schweiz und den USA auch aus Norwegen, Großbritannien (wenn auch dort nicht so stark ausgeprägt) sowie dem Iran, dort indes in einer bemerkenswerten Umkehrung: Hier sind die Männer zu einem Großteil (78 %) die Spender – allerdings sind sie auch zu einem Großteil die Empfänger (63,1 %). Ghods und Nasrollazadeh (2003) erklären den Geschlechterunterschied im Iran mit kulturellen Unterschieden, wonach es beispielsweise für junge Frauen als problematisch angesehen wird, sich einer solchen Operation zu unterziehen. Frauen hätten postoperativ deutlich schlechtere Chancen auf dem Heiratsmarkt. Vor allem aber liegt der Geschlechterunterschied im Iran wohl in dem staatlich eingeführten Organhandel begründet, wonach der Staat jedem/r potentiellen/r Spender/in eine Entschädigung zahlt, die ungefähr die Höhe eines Jahreseinkommens beträgt (Fazel 2004). Außerdem erhalten die meisten SpenderInnen zusätzlich ein Geschenk von dem oder von der Empfänger/in. Der größere Anteil der spendenden Männer im Iran kommt also durch die bezahlten, nichtverwandten Spender zustande; denn bei den verwandten Spenden war das Geschlechterverhältnis annähernd ausgeglichen. Unter den Eheleuten überwogen die Ehefrauen mit 77,3 %, und auch die Mütter spendeten signifikant häufiger als die Väter, was wiederum den europäischen Zahlen entspricht (Ghods/Nasrollahzadeh 2003, S. 2559–2560) und die Befunde einer größeren Affinität von Männern zu Bonussystemen aus den Repräsentativerhebungen zu stützen scheint.

All diese Ergebnisse legen nahe, dass die Gründe für die Geschlechterdifferenz in der Lebendorganspende in kulturellen, ökonomischen, sozialen Gründen und eben auch den Geschlechterrollen gesucht werden müssen. Bislang spricht wenig dafür, dass medizinische Gründe die Ursache für dieses Phänomen sind (vgl. Zimmermann et al. 2000). Auch die naheliegende Erklärung, dass Männer de facto häufiger an ESRD erkranken und Frauen folglich – als Partnerinnen – häufiger spenden, konnte inzwischen in Studien aus den USA, der Schweiz und Deutschland widerlegt werden. In diesen Studien wurden die zu erwartenden Geschlechterkombinationen für die Lebendnierenspende und den Empfang von Nieren mit ← 38 | 39 → den realen Spendekonstellationen verglichen. Dafür wurde bei der deutschen Studie die Bevölkerungsverteilung in Deutschland mit 51,1 % Frauen und 48,9 % Männern als potentielle SpenderInnenpopulation angenommen und die erwartete Geschlechterverteilung auf der Empfängerseite durch Multiplikation mit der Geschlechterverteilung bei ESRD in der jeweiligen SpenderIn-EmpfängerIn-Kombination errechnet (vgl. Schicktanz et al. 2006). Dabei zeigte sich, dass in Deutschland der Anteil der Frauen an den Spenden höher war als der zu erwartende Wert. Für die USA konstatierten Kayler et al. (2003) und für die Schweiz Thiel et al. (2005) ebenfalls eine statistisch signifikante Benachteiligung der Frauen auf der EmpfängerInnen-Seite sowie eine überdurchschnittliche Häufigkeit von Frauen auf der SpenderInnen-Seite. Lediglich in Norwegen klärte die höhere Erkrankungsrate von Männern den Geschlechterunterschied auf der EmpfängerInnen-Seite statistisch auf (vgl. Schicktanz et al. 2006).

image

Abbildung 4:Beziehung zwischen Nierenspendenden und -empfangenden in der Schweiz (absolute Zahlen) für die Jahre 1993–2010

Hinweise darauf, dass bestimmte Geschlechterrollen beziehungsweise Identitätspositionen einen Einfluss auf das Spendeverhalten haben, ergeben sich auch aus der Analyse der spendenden Gruppen: So finden sich in fast allen Studien die Ehefrauen und Mütter als größte Spenderinnen- ← 39 | 40 → Gruppe. Je nach Studie und Land werden dabei entweder die Mütter oder die Ehefrauen als die größte Spenderinnen-Gruppe angeführt: Biller-Andorno und Kling (2004, S. 225) nennen die Mütter als größte Spenderinnen-Gruppe, gefolgt von den Ehefrauen respektive den Vätern an dritter Position. In der Schweiz waren in den vergangenen 17 Jahren die Ehefrauen die größte Spenderinnen-Gruppe.

In einer vergleichenden quantitativen Studie aus Norwegen und Schweden waren interessanterweise in beiden Ländern die Geschwister die größte SpenderInnen-Gruppe (bei n = 154), in Norwegen (n = 75) gefolgt von den Eltern und Kindern, mit den Ehefrauen erst an fünfter (!) Position, während in der schwedischen Untersuchungsgruppe (n = 79) die Ehefrauen die zweitgrößte SpenderInnen-Gruppe darstellte, gefolgt von den Eltern und Kindern (Lennerling et al. 2004 S. 1601).

Hinsichtlich der Geschlechterdifferenz in der Lebendorganspende bedeuten die hier dargestellten Befunde Folgendes: Es muss künftig darum gehen, wie Biller-Andorno kritisch anmerkt, die genaueren Gründe für diese Ungleichverteilung zu eruieren und nach möglichen vulnerablen Gruppen und Aspekten der Fairness sowie des subtilen Drucks im Rahmen dieser Praxis zu forschen, anstatt Frauen schlicht zu ihrem Altruismus zu gratulieren (Biller-Andorno 2002, S. 201).

2.3Forschungsfrage und Literatursichtung: Entscheidungsprozesse, Motivation zur Lebendorganspende und Ansätze der Geschlechterstudien

Der oben skizzierte Forschungsstand mit der beschriebenen gender imbalance war Ausgangspunkt für die vorliegende Studie, allerdings ohne den Anspruch, die Gründe für diese gender imbalance vollständig aufklären zu können. Das wäre im Rahmen einer qualitativen Forschungsarbeit kaum zu leisten. Ein qualitativer Zugang kann aber im Sinne einer explorativen Studie Anregungen für weitere qualitative, quantitative und größer angelegte Multicenter-Studien liefern. Außerdem dringt eine qualitative Studie in Bereiche vor, die mit quantitativen Arbeiten gar nicht erfasst werden können. In der Fachwelt häufen sich entsprechend die Forderungen nach qualitativen Arbeiten im Bereich der Lebendorganspende, um die gender imbalance weiter zu erforschen: So braucht es nach Schicktanz et al. (2006) ← 40 | 41 → unter anderem qualitative Studien, um die Motive und Wege „der Entscheidungs- und Informationsprozesse bei der Lebendorgantransplantation“ zu untersuchen und motivationale Aspekte im Hinblick auf ihre Geschlechts(rollen)abhängigkeit zu überprüfen (ebd., S. 90). Auch Motakef weist darauf hin, dass qualitative Methoden geeignet seien, „gerade bei der Exploration der Gründe für die unterschiedliche Spendebereitschaft [zu (M. W.)] helfen“ (Motakef 2011, S. 207). Auch Lennerling et al. (2003) heben dezidiert ihr qualitatives Vorgehen hervor, um in einer ersten Studie die Spendemotivationen von LebendnierenspenderInnen zu erheben, die sie dann später im Rahmen einer quantitativen Studie validierten (Lennerling et al. 2004).

Mit der hier vorliegenden Studie war zum Zeitpunkt der Entwicklung der Fragestellung der Anspruch verbunden, eine Forschungslücke zu füllen; denn zu Beginn der Studie lagen nur sehr wenige qualitative Arbeiten zur gender imbalance in der Lebendorganspende vor. Der dargelegte Forschungsstand hat verdeutlicht, dass die gender imbalance vorzugsweise aus einer sozialwissenschaftlichen Perspektive heraus und speziell hinsichtlich der Frage nach geschlechtsspezifischen Norm- und Wertvorstellungen sowie Doing Gender-Prozessen im Rahmen der Lebendorganspende zu untersuchen ist. Dabei kristallisierten sich als zentrale und forschungsleitende Fragen die Spendemotivationen und die Entscheidungsfindungsprozesse der OrganspenderInnen heraus, die eng zusammengehören und die auch schon in diversen vorangegangenen Studien zur Lebendorganspende untersucht wurden (vgl. Switzer et al. 1997, Lennerling et al. 2003 u. 2004, Walter et al. 2004, Stothers et al. 2005, Dahm et al. 2006), wenn auch nicht im Hinblick auf mögliche Geschlechterdifferenzen. Hier stellte sich die Frage, ob sich möglicherweise gerade bei den Spendemotivationen und Entscheidungsprozessen Geschlechterdifferenzen finden lassen oder, anders gefragt, inwieweit Geschlecht oder eine bestimmte Geschlechtsrolle den Spendeprozess mitstrukturiert und beeinflusst. Allerdings sollte im Vorgehen eine größtmögliche Offenheit bewahrt und auch die Möglichkeit in Betracht gezogen werden, dass sich Geschlecht nicht als zentrale Variable im Spendeprozess herausstellt beziehungsweise sich nicht feststellen lässt (siehe auch Kapitel 3). Genauso denkbar wäre es, dass sich die Beziehungsebene als zentral für eine Motivation zur Spende erweist, wie andere Studien bereits nahegelegt haben (vgl. Walter et al. 2004, S. 164). Außerdem schien es hinsichtlich der Ergebnisse der repräsentativen Studien notwendig, die Funktion von moralischen Normen im Rahmen einer Lebendspende zu untersuchen und zu eruieren, inwiefern solche mit der jeweiligen Geschlechtsrolle assoziiert sind. ← 41 | 42 →

Im Folgenden sollen das Theoriefeld sowie sich daraus ergebende Vorannahmen über das Forschungsfeld näher expliziert werden. Da es sich hier um eine explorative Studie handelt, bei der keine Hypothesen geprüft werden sollten, bot sich eine Offenheit in der Theoriebildung an, die zunächst einen Schwerpunkt auf Prozesse der Entscheidungsfindungen, auf die Motivationen im Vorfeld einer Lebendorganspende sowie auf mögliche Doing Gender-Prozesse legte, die nach vollzogener Auswertung aber noch einmal ergänzt und erweitert wurde. Die theoretischen Ansätze werden im Folgenden erläutert, damit die theoretische Einbettung der vorliegenden Studie besser nachvollzogen werden kann und später für die Diskussion zur Verfügung steht.

2.3.1Entscheidungsprozesse

In der psychologischen Literatur findet sich eine Vielzahl an Publikationen zu Entscheidungen und Entscheidungsfindungsprozessen. Eine Übersicht über diese Literatur an dieser Stelle wiederzugeben, erscheint aus verschiedenen Gründen nicht sinnvoll: Situationen der Entscheidungsfindung differieren in einem zu hohen Maße, als dass sie miteinander vergleichbar wären. Entsprechend unterscheidet auch die vorgefundene Literatur zwischen Entscheidungsprozessen, die beispielsweise im Alltag vollzogen werden, im Krankenhaus, in besonders schwierigen Lebensphasen, in der Adoleszenz oder in diversen anderen Bereichen. All diese Situationen sind jedoch mit der Situation im Vorfeld einer Lebendnierenspende nur schlecht zu vergleichen. So fehlt dort meist das Spezifikum der zur Frage stehenden Selbstverletzung der SpenderInnen. Einzig sinnvoll erschien daher, eine Sichtung der Literatur zu Entscheidungsprozessen im Vorfeld einer Lebendorganspende sowie zu moralischen Entscheidungsprozessen vorzunehmen.

Ich werde im Folgenden chronologisch die verwendete Literatur und vorausgegangene Studien vorstellen.

Als zentral für diese Studie hat sich dabei zunächst Festingers Theorie der kognitiven Dissonanz herausgestellt: Bei Festingers Ansatz handelt es sich zwar nicht explizit um eine Theorie der Entscheidungsfindung (sondern eher um eine Motivationstheorie); allerdings beschäftigt er sich dezidiert mit der Frage, was innerpsychisch geschieht, wenn eine Entscheidung einmal getroffen ist. In einer solchen Situation befinden sich auch die von mir befragten LebendnierenspenderInnen und -empfängerInnen. Leon Festinger (1978) hat in seinem grundlegenden Buch Theorie der kognitiven ← 42 | 43 → Dissonanz die These aufgestellt, dass Menschen grundsätzlich nach Konsistenz in ihren Meinungen und Einstellungen streben, auch wenn sich viele Beispiele für Inkonsistenzen finden ließen. Konsistenz ist nach Festinger also die Regel und nicht die Ausnahme. Zweitens behauptet er, dass beim Bestehen und Vorhandensein einer Inkonsistenz, die er nachfolgend als Dissonanz bezeichnet, ein psychologisches Unbehagen auftauche. Diese Überlegungen münden in folgende grundlegende Hypothesen:

  1. Die Existenz von Dissonanz, die psychologisch unangenehm ist, wird die Person motivieren, die Dissonanz zu reduzieren und Konsonanz herzustellen.
  2. Wenn Dissonanz besteht, wird die Person, zusätzlich zu dem Versuch, sie zu reduzieren, aktiv Situationen und Informationen vermeiden, die möglicherweise die Dissonanz erhöhen könnten (Festinger 1978, S. 16).

Festinger schlägt vor, dass Dissonanz, d. h. das Bestehen von nicht zueinander passenden Beziehungen zwischen Kognitionen, ein eigenständiger, motivierender Faktor sei. Mit dem Begriff Kognition meint er dabei die „Kenntnis, Meinung oder Überzeugung von der Umwelt, von sich selbst oder von dem eigenen Verhalten“ (ebd. S. 17). Kognitive Dissonanz wird von Festinger als eine Antezedenzbedingung betrachtet, die auf Tätigkeiten abzielt, welche die Dissonanz verringern helfen (in etwa so, wie Hunger zu Aktivitäten führt, die diesen befriedigen sollen). Kognitive Dissonanz stellt damit in gewisser Weise eine Motivation dar, allerdings eine, die sich von dem Motivationsbegriff der klassischen Motivationspsychologie unterscheidet (s. u.). Nur wenige Situationen und Entscheidungen seien im Alltag völlig eindeutig, weswegen die Existenz von Dissonanz ein gängiger Zustand sei (ebd., S. 18). Und auch nicht jede Dissonanz könne im Alltag immer reduziert werden. Aufgrund des innerpsychischen Drucks, der sich beim Auftreten von Dissonanz für die entsprechende Person ergibt, wird diese in jedem Fall versuchen, eine auftretende Dissonanz zu reduzieren. Dafür kommen nach Festinger drei Möglichkeiten in Betracht: a) eine Verhaltensänderung, b) eine Veränderung des „Wissens“ oder des Kenntnisstands über den betreffenden Sachverhalt oder c) eine Rationalisierung.

Innerhalb der Kognition einer Person gibt es zwei Elemente, die füreinander relevant sind und die nach Festinger in einer dissonanten Beziehung zueinander stehen, wenn das Gegenteil des einen Elements aus dem anderen folgt (x und y = dissonant, wenn Non-x aus y folgt) (ebd., S. 26). Wenn die Präsenz von Dissonanz Druck zur Reduktion oder gar Beseitigung der Dissonanz erzeugt, so ist die Stärke der Dissonanz zwischen zwei Ele ← 43 | 44 → menten eine Funktion der Wichtigkeit der Elemente. „Mit anderen Worten, Dissonanz verhält sich in gleicher Weise wie ein Trieb-, Bedürfnis- oder Spannungszustand“ (ebd., S. 30). Wenn man davon ausgeht, dass die Dissonanz durch die Änderung eines oder mehrerer kognitiver Elemente reduziert oder beseitigt werden kann, dann ist es nach Festinger notwendig, die Widerstandsfähigkeit dieser kognitiven Elemente gegenüber solchen Veränderungen in Betracht zu ziehen. Ob sich überhaupt etwas ändere und wenn ja, was, werde großenteils durch die Stärke des Änderungswiderstandes bestimmt, über den diese kognitiven Elemente verfügen. Solche Veränderungen im Verhalten können sehr schmerzhaft sein4. Außerdem könne das gegenwärtige Verhalten in anderer Hinsicht auch wieder befriedigend sein (wenn beispielsweise ein schlechtes Essen in der Mensa zusammen mit guten FreundInnen eingenommen wird). Oder eine Veränderung ist schlicht nicht möglich, weil kein anderes Verhaltensrepertoire zur Verfügung steht oder bereits anderweitig Fakten geschaffen wurden (ein Haus beispielsweise schon verkauft worden ist) (ebd., S. 37). In Situationen, in denen man nichts mehr ändern kann, kann das Eingestehen einer Handlung oder Entscheidung als retrospektiv „falsch“ manchmal aber auch Dissonanz beachtlich reduzieren helfen, weil die Person sich dann psychologisch von einer Handlung als abgeschlossen verabschieden kann (ebd., S. 40).

Nach Festinger ist eine der wesentlichen Folgen von getroffenen Entscheidungen die Existenz von Dissonanz. In Bezug auf Adams weist er darauf hin, dass – nachdem eine Entscheidung getroffen worden ist – noch irgendetwas zu geschehen habe, damit das Unbehagen darüber, eine Möglichkeit verworfen und sich für eine andere Möglichkeit entschieden zu haben, abgebaut werden kann (ebd., S. 43). Dafür müssten Prozesse einsetzen, die eine Entscheidung stabilisieren helfen, wie Festinger in Anlehnung an Lewin betont. Um besser analysieren zu können, warum und wann eine Dissonanz aus einer Entscheidung folge, sei es nach Festinger wichtig, die Art getroffener Entscheidungen zu differieren. So kann es Entscheidungen zwischen zwei Alternativen geben, die beide sowohl negative als auch positive Aspekte beinhalten, oder Entscheidungen zwischen zwei ausschließlich negativen Alternativen (die allerdings in der Realität selten einträten) (ebd., S. 44–46).

In der Entscheidung für oder gegen eine Lebendnierenspende ist dabei Ersteres der Fall, denn jede Möglichkeit – zu spenden oder nicht zu spen ← 44 | 45 → den – enthält sowohl positive als auch negative Aspekte. Die Wichtigkeit einer Entscheidung hat nach Festinger einen Einfluss auf die Stärke der nach der Entscheidungsfindung auftretenden Dissonanz. Das heißt: Große und wichtige Entscheidungen (wie beispielsweise die Entscheidung zu einer Lebendorganspende) können zu einer viel stärkeren Dissonanz führen als beispielsweise die Entscheidung zum Kauf eines speziellen Stücks Seife anstelle eines anderen. Eine weitere wichtige Determinante für die Dissonanz nach Entscheidungen sei die relative Attraktivität der nichtgewählten Alternative: „Je größer folglich die relative Attraktivität der nichtgewählten Alternative gegenüber der gewählten Alternative ist, desto größer wird der Anteil der relevanten Elemente sein, die mit der Kognition, die mit der Handlung korrespondiert, dissonant sind“ (ebd., S. 47–48). Nach getroffenen Entscheidungen können nach Festinger folgende Manifestationen des Drucks zur Dissonanzreduktion auftreten:

a)eine Änderung oder Zurücknahme einer Entscheidung;

b)eine Änderung der Attraktivität der an der Entscheidung beteiligten Alternativen (Änderung der Kognition über die Alternativen);

c)die Herstellung einer kognitiven Überlappung bei den an der Entscheidung beteiligten Alternativen (ebd., S. 52–55).

Eine für meine Studie interessante Frage im Zusammenhang mit der Theorie der Kognitiven Dissonanz war, warum und unter welchen Bedingungen SpenderInnen aktiv nach Informationen über Organspende suchen und unter welchen Bedingungen sie dies nicht tun. Welche SpenderInnen suchen intensiv nach Informationen, und warum tun sie das, und warum tun andere genau das Gegenteil? Festinger kommt in dieser Frage zu dem Schluss, dass grundsätzlich dissonanzreduzierende Informationen und Kognitionen gesucht werden und dissonanzverstärkende Kognitionen möglichst gemieden werden. Mit dieser Theorie im Hintergrund lassen sich so die vielen Rationalisierungen und Verdrängungsprozesse bei potentiellen SpenderInnen erklären, die sich in der hier vorliegenden Studie gezeigt haben und die ich ebenfalls aus meiner klinischen Praxis als Gutachterin für Lebendorganspende-PatientInnen kenne. Auch in anderen empirischen Studien wird von solchen Rationalisierungen berichtet (s. u.).

Bei Entscheidungen zu einer Lebendorganspende handelt es sich immer auch um moralische Entscheidungen. Aus diesem Grund erschien es sinnvoll, für diese Studie einen Blick auf Theorien zur moralischen Entscheidungsfindung zu richten. ← 45 | 46 →

Schwartz hat 1970 den Prozess moralischer Entscheidungsfindungsprozesse und moralischen Handelns untersucht und nachfolgend drei Dimensionen beziehungsweise Phasen der Entscheidungsfindung konzipiert:

1.das Bewusstwerden der Tatsache, dass eine bestimmte Handlung Konsequenzen für das Wohlergehen einer anderen Person hat;

2.das Wissen um moralische Normen, die diese Handlung erfordern würde und

3.die Zuschreibung der Handlungsverantwortung an einen selbst (vgl. Schwartz 1970, S. 132).

Dieser Prozess der Entscheidungsfindung muss nach Schwartz nicht notwendigerweise bewusst ablaufen. Er kann – etwa im Beispiel des ÄrztInnen-Teams, das sich entscheiden muss, welcher Patient / welche Patientin für eine Herztransplantation in Frage kommt – schmerzvoll bewusst ablaufen oder spontan und unbewusst, etwa wenn ein Erwachsener ein Kind vor einem herannahenden Auto rettet. Auf Schwartz’ Modell der moralischen Entscheidungsprozesse wurde im Rahmen von Studien zu Entscheidungsprozessen bei Lebendorganspenden häufig rekurriert.

Mit der speziellen Situation von Entscheidungen vor einer Lebendnierenspende setzten sich Fellner und Marshall (1970b) in einer sehr frühen Studie zu diesem Thema auseinander. Dafür befragten sie in einer qualitativen Studie 20 SpenderInnen prä- und postoperativ sowie fünf SpenderInnen nur präoperativ. Niemand aus der Gruppe der Spendenden hatte Alternativen abgewogen oder sich nach einem rationalen Entscheidungsmodell entschieden: 14 der SpenderInnen und fünf der prospektiven SpenderInnen gaben an, sich in einer „Zehntel-Sekunde“ sofort und spontan entschlossen zu haben; fünf SpenderInnen hatten gehofft, jemand anderes würde sich als besser geeignete(r) Spender(in) herausstellen, trafen aber selbst keine eigene Entscheidung, sondern ließen den Evaluationsprozess laufen und letztlich die ÄrztInnen entscheiden. Lediglich eine Spenderin war sehr ambivalent. Die Autoren kommen zu dem Fazit, dass im Rahmen eines Lebendorganspendeprozesses der Entscheidungsprozess zu einem sehr frühen Zeitpunkt einsetzt, und zwar noch vor den entsprechenden ärztlichen Aufklärungsgesprächen (ebd., S. 273). Auch der Fall einer Gegenentscheidung, über die sie berichten, erfolgte spontan und unverzüglich. Der Befragte berichtete später, im Nachhinein viel Zeit darauf verwandt zu haben, Gründe für seine Entscheidung zu suchen, um diese zu rechtfertigen (ebd., S. 273). In der Phase nach der Entscheidungsfindung fanden die Autoren damit weitgehend die Thesen von Festinger bestätigt, wonach eine ← 46 | 47 → Entscheidung, ist sie erst einmal getroffen, nicht mehr hinterfragt werden soll, da dies möglicherweise erneut Ambivalenzen auslösen könnte. So zögerten die SpenderInnen aus Fellners und Marshalls Sample, weitere ärztliche Informationen einzuholen. Viele gingen davon aus, dass sie aus den Tests als geeignete SpenderInnen hervorgehen würden (ebd., S. 273). Keine/r der 19 spontanen SpenderInnen, die ihren Entschluss zur Spende am Telefon bereits kundgetan hatten, hatten zuvor ihre Ehepartner nach deren Meinung gefragt.

Als die schwierigste Zeit wird von den PatientInnen dieser Studie der Zeitraum zwischen dem positiven Befund, als SpenderIn geeignet zu sein, und der Operation selbst erlebt. Viele fühlten sich wie in einer Art Warteschleife und wollten den Eingriff endlich hinter sich bringen (ebd., S. 274). Neben der Entscheidung, die der oder die Spender/in ganz persönlich für sich getroffen hatte, waren an dem Auswahlprozess für eine Lebendnierenspende auch andere Personen beteiligt: So heben die Autoren neben den behandelnden ÄrztInnen, die eine bestimmte Person zum Beispiel als geeignete(n) Spender(in) vorschlagen, auch die Familie als Selektionsinstanz hervor: Sie berichten zwar, dass es keine Fälle gab, in denen eine Person von einer Familie zum Spenden aufgefordert worden sei, nennen aber Beispiele, in denen umgekehrt Personen von anderen Familienmitgliedern an einer Spende gehindert worden seien (ebd., S. 275).

Den von den Ethikkommissionen heute einmütig geforderten und auch damals schon von der American Medical Association verlangten sogenannten „informed consent“ bei der Entscheidungsfindung bezeichnen die Autoren in einer anderen Veröffentlichung des gleichen Jahres als einen „Mythos“: Die Kriterien dieser informierten Zustimmung (alle notwendigen Informationen hinsichtlich des Eingriffs zu besitzen, keine offenen Fragen zu haben, und eine Entscheidung nach einer sorgfältigen Kosten-Nutzen-Abwägung zu treffen) wären schlicht nicht anwendbar auf diese spezifische Situation vor einer Lebendorganspende (Fellner and Marshall 1970a, S. 1251).

Simmons et al. (1977) haben sich ebenfalls bereits in den 70er Jahren im Rahmen ihrer wegweisenden und umfangreichen Studie zur Situation von LebendnierenspenderInnen mit den Entscheidungsprozessen im Vorfeld einer Lebendspende auseinandergesetzt5: Als eine Entscheidung defi ← 47 | 48 → nieren die AutorInnen eine Reihe von Handlungen und Kognitionen, die die Möglichkeit der Wahl für eine bestimmte Alternative vor einer anderen bezeichnet. Die Anzahl der möglichen Alternativen sei dabei das Kerncharakteristikum einer Entscheidung. Dies mache auch die Spezifik der Entscheidung für eine Lebendorganspende aus: Man könne spenden, oder man könne nicht spenden (ebd., S. 235–236). Bei einer Entscheidung für eine Lebendnierenspende handele es sich um eine große Lebensentscheidung mit vergleichsweise hohen Risiken6. Nur wenige Entscheidungen im Lebensverlauf erscheinen als so gewichtig und krisenhaft wie die Entscheidung für eine Lebendorganspende (ebd., S. 233). Denn diese Entscheidung ist anders als viele andere irreversibel und der Ausgang ungewiss. Der Zeitraum, innerhalb dessen eine Entscheidung für eine Spende getroffen werden kann, variiert dabei, ist aber in den meisten Fällen nicht unbegrenzt (ebd., S. 236). Zudem sei der familiäre Hintergrund wichtig, vor dem eine Entscheidung zur Lebendspende getroffen werde. Denn ein solcher Entschluss betrifft mindestens immer zwei Personen und nicht nur die entscheidende Person allein. Wenn eine Person innerhalb einer Familie spendet, so kann dies mitunter für eine andere Person aus derselben Familie bedeuten, nicht spenden zu müssen. Gleichzeitig heben die AutorInnen aber hervor, dass es sich bei der Entscheidung für eine Lebendorganspende nicht um eine Gruppen- oder Familienentscheidung handelt, sondern um eine Individualentscheidung, die die entsprechende Person zur Not auch ohne Zustimmung der anderen Familienmitglieder treffen kann. Als Person, die diese Entscheidung trifft, hat ein/e Spender/in die Chance, ein gravierendes gesundheitliches Problem einer nahe stehenden Person individuell zu lösen. Simmons et al. (1977) interessierten sich in ihrer Studie speziell für die oft berichteten und auch von Fellner und Marshall (1970b) hervorgehobenen spontanen und unmittelbaren Entscheidungen, in denen ein solcher Entscheidungsprozess scheinbar gar nicht stattgefunden hat. In dem Sample von Simmons et al. (1977) trafen 61 % (71 SpenderInnen) eine unmittelbare Entscheidung ohne Überlegung und entsprachen damit dem Modell der moralischen Entscheidungsfindung nach Schwartz (1970). 25 % (28 SpenderInnen) trafen eine wohlüberlegte und bewusste Entscheidung und 5 % (sechs SpenderInnen) verschoben dieselbe, d. h. trafen keine bewusste Entscheidung, sondern begaben sich Schritt für Schritt in den Or ← 48 | 49 → ganspendeprozess. Weitere 5 % waren in ihren Antworten unzuverlässig, und bei 4 % (vier SpenderInnen) lagen nicht genügend Informationen vor. Hinsichtlich ihres methodischen Vorgehens heben die AutorInnen selbstkritisch hervor, dass sie trotz der Kombination einer Fragebogen-Untersuchung mit qualitativen Interviews nicht wirklich sicherstellen konnten, ob Entscheidungsprozesse bei den Befragten nun stattgefunden hätten oder nicht. Prinzipiell sei immer eine Verzerrung der Erinnerung im Laufe der Zeit möglich, sowohl bei den SpenderInnen als auch bei denen, die zwar für eine Spende getestet, aber dann nicht als SpenderInnen akzeptiert wurden. Bezüglich der Entscheidungsprozesse betonen die AutorInnen, dass durch die Interviews die persönliche Sichtweise auf die Entscheidungsprozesse der potentiellen SpenderInnen sichtbar geworden sei. Für viele stellte der Begriff „Entscheidung“ aber eigentlich eine Fehlbezeichnung dar (ebd., S. 283); insofern, als unter Entscheidungsfindungen gemeinhin ein Prozess des Abwägens und Nachdenkens sowie einer bewussten Entscheidungsfindung zugunsten einer Alternative verstanden wird. Viele Interviewte fühlten sich aber so, als hätten sie gar keine Entscheidung getroffen. Darauf wird in Kapitel 7 noch einmal zurückzukommen sein.

Eine kritische Perspektive hinsichtlich der Entscheidungsprozesse bei potentiellen LebendorganspenderInnen nehmen Russel und Jacob (1993) ein, die in einer Überblicksarbeit die Studien der vergangenen 40 Jahre (also der allerersten Anfänge der Organtransplantation) ausgewertet und dabei speziell die berichteten psychologischen Risiken für die SpenderInnen untersucht haben. Auch wenn sich diese Arbeit mit der Situation der SpenderInnen vor der Transplantation beschäftigt, so ist doch bemerkenswert, dass Russel und Jacob in ihrer Literaturanalyse eine Vielzahl an psychischen Reaktionen wie Depression und familiäre Probleme im Nachgang einer Transplantation fanden. Vor allem ungünstige Transplantationsverläufe wie Abstoßungsreaktionen oder Ähnliches erhöhten das Risiko für ein traumatisches Erleben bei den Spendenden (ebd., S. 92). Ein höheres SpenderInnen-Alter, ein niedriger Bildungsgrad sowie mangelnde soziale Unterstützung waren zudem ein Prädiktor für psychische Probleme im Anschluss an die Transplantation (ebd., S. 93). Vor dem Hintergrund dieser Ergebnisse heben die AutorInnen kritisch hervor, dass es verwunderlich sei, dass sich nicht mehr Berichte und Studien hinsichtlich der Zweifel und Ängste von potentiellen SpenderInnen finden ließen. Die AutorInnen erklären sich diesen Befund damit, dass ihrer Ansicht nach die meisten Artikel mit der Absicht verfasst werden, die Praxis der Lebendorganspende zu unterstützen und die Vorteile für die Spendenden hervorzuheben. Nur sehr wenige Stu ← 49 | 50 → dien hätten sich dagegen mit den Entscheidungsprozessen von Nicht-SpenderInnen beschäftigt (ebd., S. 94). Hinsichtlich der in der Literatur berichteten frühen und spontanen Entscheidungen der SpenderInnen weisen Russel und Jacob (1993) zudem darauf hin, dass das, was als spontane Entscheidung imponiert, in Wirklichkeit das Resultat einer langen Entscheidungsfindung auf einem un- oder vorbewussten Level sein könne. Gerade wenn die potentiellen SpenderInnen schon lange über die Erkrankung eines nahen Angehörigen Bescheid wussten und aus den Medien über die Möglichkeit einer Lebendnierenspende erfahren hatten, so dürften sich mit Sicherheit viele von Ihnen schon insgeheim gefragt haben, was sie denn tun würden, sollte ein solcher Fall eines Organbedarfs innerhalb ihrer Familie eines Tages eintreten. Wenn diese Situation dann tatsächlich eintrat, so mögen sie nach außen hin zwar eine als spontan imponierende Entscheidung getroffen haben, in Wahrheit aber aktivierten sie nur einen langen, bereits stattgefundenen Entscheidungsfindungsprozess in Bezug auf eine mögliche Spende (ebd., S. 94). Viele Studien belegen Russel und Jacob zufolge die These, dass SpenderInnen eine Tendenz haben, die Risiken des bevorstehenden Eingriffs, die ihnen von ärztlicher Seite mitgeteilt werden, zu überhören, was sich im Anschluss an Festinger mit dem Mechanismus der Reduktion kognitiver Dissonanz erklären lässt. Die Situation der potentiellen SpenderInnen bezeichnen die AutorInnen als eine „no-win situation“: Wenn diese Nein zu der Spende sagten, würden sie höchstwahrscheinlich die Entscheidung bedauern, jemandem nicht das Leben gerettet zu haben. Wenn sie Ja sagten, würden sie mitunter den Verlust ihres Organs bedauern, aber auch die verpasste Möglichkeit, eine Entscheidung ohne Druck zu treffen. Nach Russel und Jacob ist in jeder Entscheidungssituation vor einer anstehenden Organspende, selbst unter den besten Umständen, immer ein gewisses Ausmaß an Zwang und Druck vorhanden. Vor diesem Hintergrund und dem Umstand, dass SpenderInnen ihre Entscheidungen absichern, indem sie negative Informationen ausblenden oder verdrängen, bezeichnen die AutorInnen die Forderung nach dem sogenannten „informed consent“ ähnlich wie schon Fellner und Marshall (1970a) vor ihnen als einen primär bürokratischen Vorgang, dessen Wert zweifelhaft sei (ebd., S. 96). Zudem weisen sie auf die methodische Problematik – besonders in Fragebogen-Untersuchungen – hin, Antworten zur Spendemotivation und -entscheidung im Sinne der sozialen Erwünschtheit zu liefern. Ihrer Ansicht nach müssten vor allem die Nicht-SpenderInnen nach ihren Gründen für eine Nicht-Spende befragt werden, um daraus Informationen über die moralischen Dilemmata von potentiellen SpenderInnen zu erhalten (ebd., S. 96). ← 50 | 51 →

Koch et al. (1997) haben ebenfalls in ihrem Übersichtsartikel eine Sichtung der bis dato vorliegenden Literatur zu psychologischen Aspekten der Lebendnierenspende vorgenommen, unter besonderer Berücksichtigung von Entscheidungsprozessen. Auch sie fanden, dass in der überwiegenden Mehrzahl der Studien von einer großen Spendebereitschaft mit einer spontanen Entscheidung und wenig Ambivalenzen berichtet wird (ebd., S. 133).

In der Literatur fanden sie drei theoretisch begründete Entscheidungsmodelle diskutiert:

1.das rationale Modell nach Hill (1970) und Brim et al. (1962);

2.das moralische Entscheidungsmodell nach Schwartz (1970) (siehe oben) sowie

3.das Modell der schrittweisen Entscheidung.

Beim rationalen Modell werden nach Hill und Brim sieben Stufen unterschieden:

1.die Identifikation des Problems;

2.das Sammeln der relevanten Informationen;

3.die Erstellung von Handlungs-Alternativen;

4.die Bewertung von Handlungs-Alternativen;

5.die Auswahl einer Alternative;

6.die Entscheidung;

7.die Beurteilung des Ergebnisses.

Das moralische Entscheidungsmodell nach Schwartz wurde oben bereits vorgestellt, weswegen an dieser Stelle auf nochmalige Darstellung verzichtet wird. Das Modell der schrittweisen Entscheidung, das von Simmons et al. (1973) berichtet wird, beschreibt streng genommen eigentlich gar keine richtige Entscheidungsfindung, sondern geht davon aus, dass ein Problem zwar ebenfalls zunächst identifiziert, die endgültige Entscheidung dann jedoch vertagt wird beziehungsweise nur kleine Schritte in Richtung auf eine Entscheidung hin unternommen werden. Irgendwann ergebe sich eine Entscheidung dann zwangsläufig, oder ein Ausscheiden scheine ab einem bestimmten Zeitpunkt für den/die Spender/in unmöglich.

Koch et al. (1997) kommen in ihrer Sichtung zu dem Ergebnis, dass die meisten Entscheidungen im Rahmen der Lebendorganspende nach dem moralischen Entscheidungsmodell von Schwartz (1970) vorgenommen werden (Koch et al. 1997, S. 134), wobei sie selbst idealtypisch eine Entscheidung nach dem rationalen Modell zu befürworten scheinen: „Im Idealfall ← 51 | 52 → entscheidet sich der Spender auf einer breiten Informationsbasis und unter Beratung kompetenter Gesprächspartner frei von äußeren Zwängen. Die Entscheidung ist das Ergebnis einer rationalen Abwägung der Vorteile gegenüber den Nachteilen“ (ebd., S. 142). In der Praxis werde jedoch die Beurteilung der Bedingungen, unter denen eine Entscheidung für eine Lebendspende getroffen werde, zum zentralen Problem, wie die Autoren hervorheben, obwohl die bisherige Forschung gezeigt habe, dass offener Druck im Rahmen des Lebendorganspendeprozesses eher selten sei. Aber der Begriff der Freiwilligkeit sei bei einer solchen Entscheidung zu hinterfragen, denn ohne den Rückgriff auf normative Aspekte und moralische Kategorien dürfte die Entscheidung zu einer Lebendorganspende kaum möglich sein (ebd.). Gerade antizipierte Rollenerwartungen würden hier eine große Rolle spielen (ebd., S. 143).

Auch nach Lennerling et al. (2003) hat der Entscheidungsprozess bei den meisten SpenderInnen schon lange begonnen, bevor der/die Patient/in im Krankenhaus vorstellig wurde. Vielen potentiellen SpenderInnen war schon lange bewusst, dass die Erkrankung des/der Empfängers/in über kurz oder lang auf eine Nierentransplantation als Behandlungsmethode hinauslaufen würde. Die Idee zur Spende sei mit den Jahren gewachsen. Wenn der Zeitpunkt dann gekommen war, wären die potentiellen SpenderInnen vorgetreten und hätten sich als solche bereit erklärt. Diese Entscheidung war eine gefühlsmäßige und wurde gefühlt spontan unterbreitet, obwohl sie schon lange Zeit innerlich vorbereitet worden war (ebd., S. 1245). Erst wenn die Entscheidung bereits getroffen war, begannen die Befragten, bestimmte unterstützende Motive gegen die ihre Entscheidung verunsichernden Motive abzuwägen, womit sie im Sinne Festingers versuchten, eine Reduktion kognitiver Dissonanz zu erreichen. Als eine Entscheidung unterstützende Faktoren nennen die Autorinnen:

ein vorheriges Wissen über Transplantation und Spende;

ein schon lange bestehendes Bewusstsein des künftigen Bedarfs einer Niere bei dem/der Angehörigen;

die Attestierung eines guten Gesundheitszustands durch die medizinische Evaluation;

ein Vertrauen in das Medizinalsystem und die behandelnden ÄrztInnen;

Unterstützung von Familie und FreundInnen;

Anerkennung von dem/der Empfänger/in;

mündliche und schriftliche Informationen. ← 52 | 53 →

Faktoren, die eine Entscheidung eher verunsicherten, waren:

Angst vor einem Nicht-Bestehen der medizinischen Untersuchungen;

das Bewusstsein über eigene Risiken;

Angst vor einem Misslingen der Transplantation bei der empfangenden Person;

Konfligierende Interessen innerhalb der Familie;

eine Verärgerung darüber, dass sich andere mögliche SpenderInnen nicht gemeldet hatten;

eine nur schwache emotionale Beziehung zu der empfangenden Person.

Alle SpenderInnen fanden nach Lennerling et al. (2003) Argumente, ihre kognitiven Dissonanzen zu reduzieren, wie etwa, dass man sowieso nie eine Garantie für irgendetwas hätte, dass, wenn etwas passiere, eben etwas passiere (im Sinne von Schicksal oder Fatalismus), dass man sich nicht immer den schlechtesten Ausgang ausmalen solle, einem genauso gut der berühmte Ziegelstein auf den Kopf fallen oder man von einem Auto erfasst werden könnte, man mit diesen ständigen Ängsten aber nicht gut leben könne (ebd., S. 1245). Zu diesem Zeitpunkt erschien den SpenderInnen die Transplantation schon als die einzige mögliche Lösung. Die Autorinnen heben hervor, dass die medizinischen Informationen über mögliche Risiken die Entscheidung offensichtlich nur wenig beeinflusste: Zu dem (späten) Zeitpunkt, an dem diese Informationen oder ärztlichen Gespräche die Spendenden erreichten, war die Entscheidung zur Spende bereits gefallen, und die Erwähnung von Risiken hätte dann lediglich die Funktion gehabt, die Handlung der Spende als noch heroischer erscheinen zu lassen (ebd., S. 1246). Damit kommen Lennerling et al. (2003) zum gleichen Ergebnis wie schon Fellner und Marshall (1970a u. b), die ebenfalls auf den frühen Zeitpunkt der Entscheidungsfindung im Rahmen einer Lebendorganspende hingewiesen haben (s. o.). Hinsichtlich der Frage, ob die Entscheidungen der meisten SpenderInnen spontan getroffen werden oder nicht, nehmen Lennerling et al. (2003) jedoch mit ihrem Hinweis auf die oft jahrelang vorgelagerten Entscheidungsprozesse eine Gegenposition zu vielen Studien ein, die die Unmittelbarkeit der SpenderInnen-Entscheidung betonen (vgl. Simmons et al. 1977, Fellner & Marshall 1970b). In Übereinstimmung mit Fellner & Marshall (1970b), Simmons et al. (1977) sowie Spital 2001 betonen die AutorInnen, dass die Entscheidung zur Lebendspende eine emotionale ist und die SpenderInnen nur selten die Kosten und Nutzen eines solchen Eingriffs abwägen würden. Allerdings gab es einen einzigen ← 53 | 54 → Fall im Sample von Lennerling et al. (2003), in dem die Entscheidung nach einem rationalen Entscheidungsmodell gefällt wurde. Dies war die Spende von einem guten Freund.

Weiterführend und interessant in Hinblick auf die vorliegende Studie war auch die qualitative Studie von M.A. Sanner (2005) aus Schweden, die den Spendeprozess bei LebendnierenspenderInnen untersucht hat. Sie hebt hervor, wie wichtig es sei, den Spendeprozess inklusive der dort stattfindenden Entscheidungsprozesse aus einer psychologischen Perspektive heraus zu untersuchen (Sanner 1005, S. 1707). Den Spendeprozess definiert sie dabei als den Zeitraum, von dem an ein/e Spender/in realisiert, dass eine nahe stehende andere Person ein Transplantat benötigt, bis hin zur endgültigen Nierenentnahme. Auch Sanner fasst die Vorarbeiten auf dem Feld der Entscheidungsfindungen bei LebendnierenspenderInnen zusammen und kommt ebenfalls zu dem Schluss, dass die meisten der in diesen Studien untersuchten SpenderInnen ihre Entscheidungen spontan und sofort getroffen und nur wenige über ihre Entscheidung wirklich nachgedacht hätten (Sanner 2005, S. 1708), sobald sie von der Notlage und dem Bedarf nach einem Organ erfahren hatten. Sie befanden sich also alle in einer Situation, in der ein entsprechendes Handeln moralisch und emotional geboten war.

Sanner selbst hat für ihre Studie 39 LebendnierenspenderInnen aus zwei schwedischen Transplantationszentren einen Tag vor der anstehenden Operation befragt sowie an drei Zeitpunkten nach der Operation. Auch sie führte qualitative Interviews durch und identifizierte schließlich sieben Phasen der Entscheidungsfindung, die von allen von ihr interviewten SpenderInnen durchlaufen wurden:

1.Das Bewusstsein beziehungsweise das Miterleben des Leidens einer anderen Person, mündend in Mitgefühl und Empathie: In Sanners Studie waren die EmpfängerInnen alle seit vielen Jahren krank. Viele fanden die Situation des/der kranken Angehörigen zum „Herzerweichen“; einige hatten Angst, der/die potentielle Empfänger/in würde Suizid begehen, weil die Dialyse so unerträglich sei; einige hatten Angst, der/die Empfänger/in könnte bald sterben.

2.Die Dringlichkeit der Transplantation und das Bewusstwerden über den Umstand, dass man selbst als Spender/in in Frage käme: In vier Fällen sind die SpenderInnen von den EmpfängerInnen selbst gefragt worden, in zwei Fällen hat ein Arzt/eine Ärztin sie gefragt, drei bekamen die Information, dass sie als SpenderInnen geeignet wären. Die ← 54 | 55 → meisten aber haben von sich aus realisiert, dass sie potentielle SpenderInnen sein könnten.

3.Die Informationsbeschaffung und Überlegung/Abwägung: Viele SpenderInnen beschafften sich selbst zu einem relativ frühen Zeitpunkt des Spendeprozesses Informationen. Zusätzlich bekamen alle Informationsmaterial durch das Transplantationszentrum hinsichtlich des Vorgehens, der Risiken, der Statistik, etc. Generell aber hielt die Informationsbeschaffung den ganzen Organspendeprozess über an und fand sich nicht nur in Schritt 3, wie Sanner hervorhebt. Einige SpenderInnen vergewisserten sich zunächst über die Gesundheit der eigenen Kinder, um auszuschließen, dass diese in näherer Zeit ebenfalls ein Organ benötigen würden, ehe sie sich entschlossen, das Organ jemand anderem zu spenden.

4.Die Zuschreibung der Verantwortung an sich selbst und die Ankündigung der eigenen Spendeentscheidung: 20 SpenderInnen verkündeten ihren Spendewillen, direkt nachdem bekannt wurde, dass eine Transplantation vonnöten sein würde. Viele von ihnen berichteten, eine Spende sei für sie „selbstverständlich“, und sie konnten dementsprechend auch über keinen Entscheidungsprozess berichten, da die Entscheidung bereits festgestanden habe. Die anderen 19 SpenderInnen entschlossen sich zu einer Spende in einem Zeitraum von zwei Tagen bis zu mehr als einem Jahr, nachdem sie von der Notwendigkeit einer Transplantation erfahren hatten. 13 SpenderInnen trafen ihre Entscheidung innerhalb der ersten zwei Monate, drei trafen sie zwischen zwei und sechs Monaten danach und weitere drei 7–13 Monate danach. Diese hatten bewusst Vor- und Nachteile abgewogen. Von den 19 nicht-sofortigen SpenderInnen fanden 16 die Entscheidung leicht. Drei SpenderInnen zeigten eine hohe Ängstlichkeit während des Evaluationsprozesses und hatten das Gefühl, moralisch eigentlich gar keine Alternative zu einer Spende zu haben, auch wenn die behandelnden ÄrztInnen ihnen wiederholt dargelegt hätten, dass sie jederzeit von der Spende wieder zurücktreten könnten, sogar noch am Tag der Operation.

5.Die Untersuchung und Beibehaltung der Entscheidung: Bevor eine Nierenentnahme durchgeführt wird, müssen alle SpenderInnen eine Vielzahl an medizinischen Untersuchungen über sich ergehen lassen, die sich manchmal über ein halbes Jahr hinziehen können – eine Zeitspanne, die von den meisten SpenderInnen als viel zu lang erlebt wurde und die durch das Warten auf die Ergebnisse eine zusätzliche Belastung bedeutete. Die meisten SpenderInnen in Sanners Sample empfanden ← 55 | 56 → das von ärztlicher Seite propagierte Rücktrittsrecht zudem als einen „Mythos“. Die ständige Wiederholung, dass ein Rücktritt jederzeit möglich sei, wurde teilweise als lästig erlebt und als Zweifel an der Ernsthaftigkeit ihrer Entscheidung. Der Untersuchungszeitraum wurde von den meisten als äußerst anstrengende Zeit erlebt, da dort existentielle Fragen über Leben und Tod auftauchten. Auch wäre es für viele schwierig gewesen, geeignete DiskussionspartnerInnen für diese Sorgen und Nöte zu finden. Die eigenen Familienmitglieder wurden hierfür von vielen als ungeeignet betrachtet, da diese oft selbst ängstlich waren und eine solche Konversation als ein Zögern hätten interpretieren können. Nach gelungener medizinischer Evaluation jedoch fühlten sich viele SpenderInnen gut und waren stolz auf ihren gesunden Körper und den Umstand, dass sie in der Lage waren, eine gesunde Niere zu spenden.

6.Die Organentnahme und die Spende: Sanner bezeichnet den Zustand der SpenderInnen kurz vor den Operation in Anlehnung an Festinger als durch kognitive Dissonanz gekennzeichnet. Besonders in Fällen, in denen der anberaumte Operationstermin verschoben werden musste, schienen bei den SpenderInnen Ambivalenzen hochzukommen, die zuvor noch verdrängt werden konnten. Dies zeige nach Sanner, dass solche Inkonsistenzen innerhalb der Entscheidung zur Spende vorhanden sind und dass sie vielleicht nur nicht bewusst waren. In Krisenzeiten ist es dann weniger leicht möglich, die negativen Elemente einer Entscheidung zu verdrängen, und sie gelangen ins Bewusstsein. Dann müsse allerdings erst recht eine Reduktion kognitiver Dissonanz betrieben werden.

7.Das postoperative Erleben: Alle 39 Nierenentnahmen wurden erfolgreich durchgeführt und die Niere transplantiert. 54 % der SpenderInnen fanden die Operation leichter als erwartet, für 44 % war es allerdings das schmerzhafteste Erlebnis in ihrem bisherigen Leben. Das Schmerzerleben war dabei mit Geschlecht, ethnischer Zugehörigkeit, Alter und unterschiedlicher Chirurgie-Technik assoziiert. Weniger Männer als Frauen empfanden die Operation leichter als erwartet (50 % vs. 57 %), mehr Männer fanden die Operation schlimmer als wartet (37 % vs. 26 %) und für deutlich mehr Männer als Frauen (56 % vs. 39 %) waren es die schlimmsten Schmerzen, die sie jemals erlitten hatten. Von den 20 Frauen, die bereits ein Kind geboren hatten, fanden 15 die Nierenentnahme schmerzhafter als die Geburt, vor allem weil der Schmerz länger angehalten habe. Bei einigen SpenderInnen ← 56 | 57 → herrschte nach der Operation das Gefühl vor, nach getanem Dienst aus dem Krankenhaus gewiesen zu werden, da das Bett für andere Zwecke gebraucht wurde. Die Aufmerksamkeit, die sie präoperativ erfahren hatten, habe stark nachgelassen. Eine Maßnahme, die von den meisten sehr begrüßt wurde, war ein Anruf der koordinierenden Person des Transplantationszentrums einige Wochen nach der Operation, weil ihnen dies gezeigt hätte, dass sich wirklich jemand um sie kümmere und sich interessiere. Ein Drittel der SpenderInnen litt postoperativ unter starker Müdigkeit und einem Leistungsabfall, der stärker als zuvor angenommen war (ebd., S. 1710–1711).

Sanner unterscheidet im Anschluss an diese differenzierte Unterteilung in Entscheidungsstufen dennoch nur zwei Typen von Entscheidungsfindungen: die spontanen und die, die zu einem späteren Zeitpunkt angekündigt wurden. Viele SpenderInnen wussten selbst nicht mehr genau, wann sie eigentlich ihre Entscheidung getroffen hatten. Daher untersuchte die Autorin den Zeitpunkt, an dem das Angebot zur Spende dem/der Empfänger/in unterbreitet wurde. Jeweils die Hälfte der von ihr untersuchten Stichprobe (n = 39) gehörte dabei einem der beiden Typen an. Frauen trafen dabei eher die sofortigen und spontanen Entscheidungen, was die Autorin mit deren früher Identifikation als HelferInnen und damit als einen Teil ihrer Geschlechterrolle erklärt. Zwei Drittel der spontanen SpenderInnen waren Verwandte und ein Drittel Nicht-Verwandte, was Sanner zufolge auf die in Schweden herrschende Familienverantwortlichkeit hindeutet, die die eigene Verantwortung als Vater/Mutter oder Kind betont. Zwischen Geschwistern scheint diese Selbstverständlichkeit interessanterweise nicht zu bestehen: Die Geschwister in Sanners Sample entschieden sich nicht spontaner als die Nicht-Verwandten. Die Unterschiede in der Entscheidungsfindung verweisen Sanner zufolge auf die unterschiedliche Qualität der jeweiligen Beziehung. Viele SpenderInnen in Sanners Sample fühlten sich offenbar genötigt, die Unmittelbarkeit der eigenen Entscheidung hervorzuheben, um zu demonstrieren, dass es an ihrer Entscheidung nie einen Zweifel gegeben habe. Sanner kritisiert, dass es im Rahmen der Lebendorganspende demnach keinen Raum für Ambivalenzen und Sorgen und Nöte der SpenderInnen zu geben scheint; denn die meisten SpenderInnen in ihrem Sample hätten Angst gehabt, über solche Themen zu sprechen und in Folge in ihrer Entscheidung nicht mehr ernst genommen zu werden. Insgesamt kommt Sanner aber zu dem Fazit, dass die regressiven Wünsche und Bedürfnisse der SpenderInnen vor allem postoperativ zu wenig beachtet würden. ← 57 | 58 →

Schroth et al. (2006) haben sich mit den medizinischen, psychischen und rechtlichen Aspekten der Entscheidungsfindung von LebendorganspenderInnen und -EmpfängerInnen in einem Sammelband auseinandergesetzt. Ihr primäres Ziel war es zu zeigen, wie eine PatientInnenautonomie respektiert und in der klinischen Praxis verantwortungsvoll realisiert werden kann. Schneewind und Sedlmayer (2006) zeigen in ihrem Beitrag desselben Sammelbands auf, wie eng im Rahmen der Lebendorganspende eine Entscheidungsfindung mit der Frage der Freiwilligkeit verknüpft ist. Grundsätzlich weisen die AutorInnen darauf hin, dass von PatientInnen eine Reihe von Kompetenzen verlangt würden, sofern sie zu einer Entscheidung hinsichtlich einer bestimmten medizinischen Behandlung kommen sollen. So müssten sie die entsprechenden medizinischen Informationen verstehen und eine Risiko- und Nutzenabwägung vornehmen können. Außerdem sollten sie in der Lage sein, zwischen Entscheidungsalternativen abzuwägen, um eine Entscheidung auch tatsächlich treffen zu können sowie ihre Entscheidung in einer konkreten Situation gegenüber den behandelnden ÄrztInnen zu kommunizieren (ebd., S. 16). Im Hinblick auf das Freiwilligkeitskonzept bedürfe es eines prinzipiellen Bewusstseins darüber, die Wahl zwischen unterschiedlichen Entscheidungsalternativen auch tatsächlich zu haben und es selbst zu sein, der/die diese Wahl treffen kann. Nur so könne eine Entscheidung als eigenverantwortet erlebt werden. Außerdem gehöre zum Freiwilligkeitskonzept ein Bewusstsein über die Konsequenzen einer selbst verantworteten Entscheidung. Die AutorInnen heben hervor – und dies wird sich im Zuge der Auswertung meiner eigenen empirischen Studie als eine zentrale Erkenntnis herausstellen – dass auch freiwillige Entscheidungen ambivalent sein können. Schneewind und Sedlmayer betonen, dass erst ein gewisses Maß an inhaltlicher Konsistenz und zeitlicher Stabilität erreicht sein muss, damit eine Entscheidung ihre Funktion als eigenständige und zugleich nachhaltige Handlungsorientierung erfüllen kann, womit sie – ohne es explizit zu benennen – im Sinne Festingers argumentieren. Vor diesem Hintergrund sind die eben bereits erwähnten Kompetenzen wie Informationssuche, Risikokalkulation und Konsequenzenabwägung wichtige Aufgaben im Dienste stabiler autonomer Entscheidungen (ebd., S. 17). Autonome Entscheidungen würden aus einem „individuellen Selbstorganisationsprozess“ resultieren, in den die eben genannten Kompetenzen als Selbstorganisationsdispositionen einfließen würden. Die Aktivierung dieser Selbstorganisationsdispositionen erfolge vor dem Hintergrund einer selbst- oder fremdinitiierten Handlungsaufforderung in einer konkreten Entscheidungssituation. Dadurch werde ein individueller Selbstorganisa ← 58 | 59 → tionsprozess in Gang gesetzt, der letztlich in eine Entscheidung für oder gegen eine bestimmte Handlungsalternative führe. Während aber die Entscheidungshandlungen selbst beobachtbar seien, träfe dies für die Selbstorganisationsdispositionen, die der Entscheidung zu Grunde liegen, nicht zu. Da diese nicht unmittelbar beobachtbar seien, müssten sie aus einer Reihe von Indikatoren erschlossen werden. Somit sei Freiwilligkeit immer ein „Interpretationsprodukt“ (vgl. ebd.). Bei der Lebendorgantransplantation kompliziere sich die Freiwilligkeitsproblematik insofern noch einmal, als dort zwei PatientInnen involviert sind, von denen eine solche informierte Einwilligung gefordert wird. Von daher müssten sich vorbereitende Untersuchungen auch auf die „persönlichkeits- und beziehungspsychologischen Voraussetzungen und psychosozialen Konsequenzen der Transplantation für das Spender-Empfänger-Paar aus[ ]weiten. Mit anderen Worten: Bei Lebendorgantransplantationen ist nicht nur eine auf medizinische, sondern auch auf psychologische Kriterien ausgerichtete informierte Einwilligung der Spender und Empfänger unter spezieller Berücksichtigung der Freiwilligkeitsthematik erforderlich“ (ebd., S. 18).

2.3.1.1Geschlechterdifferenzen bei der Entscheidungsfindung zur Lebendorganspende

Auffällig bei den eben referierten Forschungsergebnissen ist, dass sich nur wenige Studien mit möglichen Geschlechterdifferenzen bei den Entscheidungsfindungen beschäftigt haben. Wie weiter oben bereits erwähnt, kam Sanner (2005) zu dem Ergebnis, dass Frauen ihre Entscheidungen spontaner als Männer träfen, was sie darauf zurückführt, dass Frauen eine stärkere Wahrnehmung für das Leid anderer hätten und sich stärker als Helfende identifizieren würden. Sanner benennt dies als Teil der weiblichen Geschlechtsrolle (ebd., S. 1711).

Eine andere Studie, die auf Geschlechterunterschiede in der Spende eingeht, ist die Studie von Franklin und Crombie aus dem Jahr 2003: Die Autorinnen haben in zwei verschiedenen qualitativen Studien in England den Versuch unternommen, sowohl die psychologischen als auch die soziokulturellen Implikationen der Lebendnierenspende bei Verwandten zu untersuchen. Alle Eltern der Studie A, die die psychologische Perspektive der Spende untersuchte, spendeten aus Liebe zu ihren Kindern, und die Spende war für sie selbstverständlich. Ein Vater erklärte, dass er immer schon ein wenig eifersüchtig auf seine Frau gewesen sei, die dem gemeinsamen Sohn das Leben geschenkt und ihn geboren habe. Die Lebend ← 59 | 60 → nierenspende – so dachte er – würde ihm eine ähnlich enge Bindung zu seinem Kind verschaffen (Franklin and Crombie 2003, S. 1249). In der Studie B, die die sozialen und kulturellen Dynamiken von Entscheidungsfindungen untersuchte, zeigten alle Mütter eine altruistische Spendemotivation. Eine Spende wurde etwa als logische Erweiterung der Mutterrolle betrachtet (ebd. 1250). Auch hier waren die Entscheidungsprozesse bei den Vätern komplexer und schwieriger: Die Entscheidungen basierten auf einer Reihe von anderen, weniger starken, motivierenden Faktoren als die mütterlichen Erfahrungen der Schwangerschaft und der Geburt, die diese zur Spende antrieben. Mir scheint es an dieser Stelle allerdings zu vereinfacht, die offenbar weniger große Ambivalenz der spendenden Mütter aus Studie B allein mit ihrer Geburtserfahrung zu begründen.

Achille et al. sind 2007 in einer Studie mit 39 kanadischen LebendnierenspenderInnen der Frage nachgegangen, ob sich Männer und Frauen in ihren psychologischen Profilen unterschieden. Sie kamen zu dem Ergebnis, dass die (postoperativ) befragten Männer deutlich länger für ihre Entscheidungsfindung brauchten als die (postoperativ) befragten Frauen: Frauen brauchten hier im Durchschnitt weniger als sechs Monate, um ihre Entscheidung zu fällen, die Männer aber über 16 Monate (ebd., S. 317). Dieses Ergebnis ist auch bemerkenswert im Hinblick auf die oben diskutierte und so oft berichtete spontane Entscheidungsfindung im Rahmen der Lebendorganspende. Weder sechs noch 16 Monate können als spontane oder sofortige Entscheidungsfindung angesehen werden.

Auf weitere mögliche Gründe für eine Geschlechterdifferenz im Entscheidungsverhalten sowie die Frage, inwieweit sich die bisher vorgestellten Studienergebnisse mit meinen eigenen Ergebnissen vergleichen lassen, wird am Ende der Studie noch einmal zurückzukommen sein.

2.3.2Spendemotivationen: Warum spendet jemand – und warum nicht?

Unter Motivation versteht die klassische Motivationspsychologie „das Ausmaß, in dem ein Motiv durch Anreizmomente einer Situation angeregt wird“ (Kuhl 2010, S. 266). Motive sind nach Kuhl

[…] latente (d. h. nicht direkt beobachtbare) Dispositionen, die aufgrund früher Erfahrungen bestimmen, welche Bedürfnisse und Befriedigungschancen in motivational mehrdeutigen Situationen das Handeln bestimmen. Die Stärke einer spezifischen Handlungstendenz in der konkreten Situation (d.h. die Motivation) hängt nicht nur von der Motivstärke, sondern auch von den Befriedigungschancen ab (z. B. wie ← 60 | 61 → schwierig die Aufgabe erscheint) sowie von dem konkreten Anreiz (z. B. wie stolz ein Kind wäre, wenn es eine schöne Zeichnung abliefern würde) (ebd.).

Im Sinne einer Definition von Motivation als einer Triebkraft des Verhaltens kann auch die oben dargestellte Theorie der kognitiven Dissonanz von Festinger als eine Motivationstheorie gelesen werden. Ähnlich wie schon oben hinsichtlich der Theorien zur Entscheidungsfindung angemerkt, soll es jedoch auch hier im Folgenden nicht darum gehen, eine Vielzahl von psychologischen Motivationstheorien vorzustellen. Ich möchte mich vielmehr auf die Motivation zur Lebendorganspende als einem altruistischen Akt beschränken. Lediglich die Unterscheidung zwischen intrinsischer Motivation, als dem Bestreben, etwas um seiner selbst willen zu tun, und extrinsischer Motivation, die darin besteht, sich bestimmte Vorteile oder von außen kommende Belohnungen für sein Verhalten zu erhoffen (oder im negativen Fall Angst vor Strafe oder Sanktionen zu haben), scheint für meine Untersuchung relevant. So könnte man in Bezug auf die Lebendorganspende vereinfachend behaupten, dass es sich bei jeder Art von Organhandel um eine extrinsische Motivation handeln muss, die nicht von dem Akt des Spendens an sich oder dem Benefit für die empfangende Person getrieben wird, sondern die in der anschließenden Bezahlung des gespendeten Organs begründet ist. Dagegen scheint es naheliegend, dass den sogenannten altruistischen Lebendorganspenden eine intrinsische Motivation zugrunde liegt. Allerdings ist diese Polarisierung zu einfach. Gutmann und Schroth weisen darauf hin,

[…] dass wir uns auch von der Vorstellung verabschieden sollten, die ethische Rechtfertigung der Lebendspende hinge an einer besonders vorzugswürdigen, rein altruistischen Motivation des Spenders oder der Spenderin. Gerade bei der Spende unter Ehegatten verfolgt der spendende Partner regelmäßig auch wohlverstandene eigennützige Motive – etwa die Schaffung von Entwicklungsmöglichkeiten für das eigene Leben, den Wunsch, wieder eine normale Ehe zu führen, einen belastbaren Partner zu haben, mit ihm wieder in Urlaub fahren zu können oder auch das eigene Selbstwertgefühl zu stärken (Gutmann & Schroth 2003, S. 277–278).

So gesehen wären dies auch Belohnungen von „außen“. Der Benefit, den spendende EhepartnerInnen, Eltern oder Geschwister durch ihre Spendehandlung erleben und der sich individuell sehr unterschiedlich gestalten kann, wird im empirischen Teil dieser Arbeit sowie in Kapitel 7 diskutiert.

Auch Motakef hebt in Anlehnung an Bourdieu und Mauss hervor, dass der Gabentausch, als welcher die Lebendorganspende später noch identifiziert werden soll, als eine Machtpraxis zu entziffern sei und sich nicht nur aus Altruismus speise. ← 61 | 62 →

Denn durch den Akt des Schenkens wird der Gebende auch als solcher bestätigt. Die Organspenderin erfährt durch die Spende eine Bestätigung und auch eine Aufwertung, indem sie zum Beispiel als gut Handelnde oder als den Nächsten liebende Christin anerkannt und aufgewertet wird (Motakef 2011, S. 76).

Trotz der genannten Einschränkungen scheint die Bedeutung eines in weiten Teilen intrinsisch motivierten Handelns im Rahmen der Organspende als zentral. Diese intrinsische Motivation ist im Sinne einer Selbstbestimmung im Hinblick auf die Gesundheitsförderung von PatientInnen mittlerweile in einer Fülle von Studien nachgewiesen worden (Schneewind & Sedlmayer 2006, S. 17).

Die oben bereits erwähnte sehr umfangreiche Studie von Simmons et al. (1977) zeigt eine breite Variation von möglichen SpenderInnen-Motiven für eine Lebendorganspende, die sowohl intrinsisch als auch extrinsisch motiviert sind: So haben die AutorInnen eine sogennante „black-sheep motivation“ gefunden, bei der ein schwarzes Schaf einer Familie durch eine Lebendorganspende seine Position innerhalb der Familie zu verbessern hoffte. Außerdem fanden sie Schuldgefühle für Handlungen, die die potentiellen SpenderInnen früher einmal begangen hatten, als Spendemotivationen vor sowie die Angst vor künftigen Schuldgefühlen, wenn man sich gegen eine Spende entscheiden würde. Erwartungen der Familie spielten zudem eine große Rolle (ebd. S. 164). Diese hier vorgestellten und von den AutorInnen als „negative Motivationen“ genannten Spendemotivationen können ebenso gut als extrinsische Motivationen bezeichnet werden und bestehen in Form von familiärem Druck, Verpflichtungsgefühlen und Erwartungshaltungen (ebd. S. 176). Viele Familien nahmen es dabei dezidiert als ihre Aufgabe wahr, eine(n) geeignete(n) Spender(in) zu finden. Knapp 80 % der SpenderInnen gingen davon aus, dass der/die potentielle Empfänger(in) ihnen umgekehrt auch gespendet hätte (ebd.). Hinsichtlich der intrinsischen Motivationen gaben 93 % der SpenderInnen an, froh darüber zu sein, helfen zu können, und 78 % wollten mit der Spende etwas Sinnstiftendes in ihrem Leben tun, was die AutorInnen als den psychologischen Gewinn einer Lebendspende bezeichnen (ebd., S. 176). Eltern sind in dem Sample von Simmons et al. (1977) die häufigsten und auch die unambivalentesten SpenderInnen. Nicht zuletzt daraus schlussfolgern die AutorInnen, dass diejenigen SpenderInnen, die eine Spende als eine oder als ihre familiäre Verpflichtung auffassen würden, weniger ambivalente Gefühle gegenüber ihrer Spende hätten und dass ein klares Gefühl für eine moralische Verantwortlichkeit die Entscheidung zur Spende erleichtern würde (ebd., S. 165). ← 62 | 63 →

Switzer et al. (1997) kommen in ihrer Studie ebenfalls zu dem Schluss, dass SpenderInnen sowohl von intrinsischen als auch von extrinsischen Motivationen (wie etwa sozialem Druck) in ihrem Verhalten beeinflusst werden. Beide Motivationsformen können dabei nach Switzer et al. auch gleichzeitig bestehen (ebd., S. 138). Die ForscherInnen haben sich in ihrer Studie mit den Spendemotivationen von KnochenmarkspenderInnen auseinandergesetzt, eine Situation, die nach den AutorInnen vergleichbar ist mit der von Blut- und OrganspenderInnen (ebd., S. 137). In einer empirischen Studie, die sich teilweise am Vorgehen von Simmons et al. (1977) orientierte, beschrieben sie die Motivationen der nicht-verwandten KnochenmarkspenderInnen, untersuchten bestimmte SpenderInnen-Variablen wie Alter, Geschlecht und Religionszugehörigkeit hinsichtlich der Spendemotivationen und setzten diese Motive mit dem Befinden nach dem Transplantationsprozess ins Verhältnis.

Es ergaben sich schließlich sechs Typen von Motiven bei den SpenderInnen:

1.Die von Empathie geleiteten Motive: Ungefähr ein Fünftel der Befragten (18 %) nannte in Bezug auf ihre Spendemotivationen ihr Mitgefühl und ihre Empathie gegenüber dem/der (unbekannten) Empfänger/in. Dabei versetzten sich viele SpenderInnen in der Phantasie an die Stelle der EmpfängerInnen oder deren Familien.

2.Die Motive aus Kosten-Nutzen-Erwägungen und des Austauschs: Diese Motive waren mit 45 % der geläufigste Typ unter den SpenderInnen. Darunter werden Motive verstanden, die den kleinen Aufwand auf SpenderInnen-Seite gegen den großen Nutzen auf der EmpfängerInnen-Seite abwägen. Variationen dieser Motivation können auch so aussehen, dass die eigene gute Lage mit der schlechten Lage kranker Personen verglichen wird und der Wunsch erwächst, etwas zurückzugeben. Manche SpenderInnen sagten auch, dass sie hofften, dass wenn sie in der gleichen Situation wären, jemand anderes ebenfalls für sie spenden würde.

3.Die normativen Motive: Ungefähr ein Viertel der Stichprobe (26 %) nannte soziale Obligationen oder Verpflichtungen als ihre Spendemotivationen. Sie empfanden, dass eine Spende moralisch geboten und angebracht sei.

4.Die Motive der idealisierten Hilfe: Mehr als ein Drittel (37 %) der Befragten gab Antworten, bei denen der Wunsch nach Hilfeleistung für eine andere Person im Vordergrund stand. Diese SpenderInnen dachten am wenigsten über ihre Motive zur Spende oder mögliche eigene Risiken nach. ← 63 | 64 →

5.Die Motive der positiven Gefühle: Ebenfalls ein Viertel (25 %) der SpenderInnen gab an, sich ein besseres Selbstwertgefühl nach der Spende zu erhoffen, weil sie in der Lage waren, jemand anderem zu helfen. Der Umstand, der oder die einzige SpenderIn zu sein, deren Knochenmark für den/die Empfänger/in in Frage kam, gab ihnen dabei ein zusätzliches Gefühl der Privilegiertheit oder Besonderheit.

6.Die erfahrungsbasierten Motive schließlich waren nur für einen kleinen Teil der Stichprobe (8 %) ausschlaggebend: Dabei berichteten die SpenderInnen über vorherige Erfahrungen als Blut-, Plasma oder StammzellspenderInnen oder andere freiwillige Tätigkeiten.

Nur ein kleiner Teil (9 %) der Motive passte in keine der oben genannten Kategorien. Allerdings heben die AutorInnen hervor, dass unter diesen 9 % das geläufigste Thema war, dass jene Personen sich nicht vorstellen konnten, dass sich jemand anders als sie entscheide. An diesem Punkt erscheint unklar, warum diese Antworten nicht dem Typ 3, den normativen Motiven zugeordnet wurden; denn auch hier wird ja im Sinne eines moralisch gebotenen Handelns argumentiert. Aufgrund der geringen Prozentpunkte des 6. Typs entschieden die AutorInnen, sich lediglich auf die geläufigeren fünf anderen Spendemotive zu beziehen. Für meine eigene Arbeit wird jedoch auch Typ 6 der Spendemotivationen sowie der Ausdruck des Unverständnisses, dass man anders hätte handeln können, relevant sein, wie der empirische Teil noch zeigen wird. Switzer et al. (1997) haben für ihre 5 Typen Interkorrelationen gebildet, um sicherzustellen, dass es sich bei diesen vorab formulierten Motiv-Kategorien auch wirklich um wohldefinierte heterogene Motive beziehungsweise Gründe für eine Spendeentscheidung handelt. Die Typen waren nicht hoch interkorreliert. Die einzige statistisch bedeutsame Interkorrelation bestand zwischen den Motiven des Austauschs und den Motiven der idealisierten Hilfe sowie zwischen normativen und empathischen Motiven. Die Korrelationskoeffizienten waren alle relativ niedrig und negativ, das heißt, das Zutreffen des einen Motivs verringerte die Wahrscheinlichkeit, dass das andere Motiv auch favorisiert wurde (ebd., S. 142). Das bedeutet also, dass, obwohl die Mehrzahl der Befragten mehrere Motive für ihre Spende genannt hatte, die Motive nicht hoch interkorrelierten und bestimmte Motive nicht konsistent miteinander berichtet wurden. Daraus schlussfolgern die AutorInnen, dass ein solch altruistisches Verhalten, wie es die Lebendorganspende darstellt, nicht von einer einzelnen Motivation geleitet wird, sondern von einer Vielzahl von verschiedenen psychischen Prozessen (ebd., S. 144). ← 64 | 65 →

Auch Lennerling et al. (2003) haben sich in ihrer Studie mit den Spendemotivationen von LebendnierenspenderInnen befasst: In einer Studie, die dem Setting von Switzer et al. ähnelte, wurden qualitative Interviews mit LebendnierenspenderInnen (n = 12) vor der Transplantation und während des laufenden Evaluationsprozesses geführt. Die Autorinnen heben hervor, dass die meisten Studien zur Motivation und zu Entscheidungsprozessen von LebendnierenspenderInnen diese erst im Nachhinein befragen würden, weshalb es je nach Ausgang der Transplantation zu Verzerrungen kommen könnte, so dass sie sich für eine präoperative Befragung entschieden (ebd., S. 1243). Ähnlich wie Switzer et al. (1997) fanden Lennerling et al. (2003) sieben Kategorien von SpenderInnen-Motiven:

1.Der Wunsch zu helfen: Der größte Teil der ProbandInnen nannte den Wunsch, helfen zu wollen. Dieses war ein starkes Motiv, das häufig als „natürlich“ angesehen wurde.

2.Ein gesteigertes Selbstgefühl durch das Ausführen guter Taten: Einige SpenderInnen wiesen auf ihr antizipiertes gutes Gefühl nach vollzogener Transplantation hin, wenn sie jemandem in Not helfen konnten, oder erwähnten jetzt bereits die Bewunderung durch ArbeitskollegInnen etc..

3.Identifikation: Motive der Identifikation mit dem/der Empfänger/in waren gängig, vor allem unter Geschwistern, die altersmäßig nahe beieinander lagen. Hier wurde auch erwähnt, dass der andere Geschwisterteil vermutlich dasselbe für den/die Spender/in tun würde.

4.Ein eigener Vorteil von der verbesserten Gesundheit des/der Empfänger/in: Dieses Motiv wurde nur von Eheleuten genannt, deren Lebensqualität ja auch real durch einen verbesserten Zustand des/der Ehepartner/in steigt.

5.Das logische Motiv: Einige SpenderInnen argumentierten mit sich selbst über logische Gründe einer Spende vor dem Hintergrund, dass man genauso gut mit nur einer Niere leben könne. Sie sagten sich dann jeweils, dass es eigentlich keine Gründe gäbe, nicht zu spenden.

6.Äußerer Druck: Dieser wurde in einem Interview deutlich, in dem eine Spenderin aussagte, von der behandelnden Ärztin des Empfängers unter Druck gesetzt worden zu sein, die Tests zu durchlaufen.

7.Ein Gefühl der moralischen Verantwortung: Einige SpenderInnen hatten das Gefühl, dass eine Organspende ein Akt ist, der von ihnen als Angehörige erwartet wurde beziehungsweise dass sie so erzogen worden seien, anderen zu helfen. ← 65 | 66 →

Diese sieben Kategorien ähneln stark den von Switzer et al. (1997) eruierten Motiven für eine Lebendnierenspende, wenn teilweise auch unterschiedliche Schwerpunkte gesetzt werden. Dies ist insofern interessant, als bei Switzer et al. eine viel größere Stichprobe vorlag, während Lennerling et al. (2003) nur ein qualitatives Sample zur Verfügung hatten, um ihre Kategorien zu entwickeln. In Lennerlings Studie waren die altruistischen Motive und die moralischen Verpflichtungen die stärksten Motive. Keine/r der zwölf SpenderInnen berichtete von Schuld als grundlegendem Motiv, woraus die Autorinnen schlossen, dass dies ein seltenes Motiv sein müsse ebenso wie religiöse Überzeugungen (ebd., S. 1246). In den Interviews lagen jeweils verschiedene Kombinationen dieser sieben Kategorien vor, was ebenfalls die These von Switzer et al. (1997) von den heterogenen und nebeneinander stehenden Spendemotivationen zu bestätigen scheint. In keinem Interview tauchten jedoch alle Motive gleichzeitig auf (ebd., S. 1245). Als ein unterstützender Faktor der Spendemotivation wurde zudem von allen SpenderInnen ein großes Vertrauen in das Medizinalsystem genannt sowie das Vertrauen darauf, auch in Zukunft gut versorgt zu werden (ebd.). Alle sieben gefundenen Spendemotive resultieren den Autorinnen zufolge daraus, dass sich eine Spende für alle SpenderInnen als die einzige Handlungsoption herausgestellt hatte. Das Motiv des äußeren Drucks wird von den Autorinnen als inakzeptabel bezeichnet, obwohl sie darauf hinweisen, dass allein der Umstand, dass ein/e nahe/r Angehörige/r eine Nierenspende benötigt und es ein Verfahren wie die Lebend-Nierenspende gibt, Druck auf nahe Angehörige ausüben könne (ebd., S. 1246).

In einer anschließenden quantitativen Studie zu Spendemotivationen und Entscheidungsprozessen wollten Lennerling et al. (2004) ihre Ergebnisse aus der qualitativen Studie validieren. Dafür befragten sie 79 schwedische und 75 norwegische SpenderInnen während ihres Evaluationsprozesses. Als die stärksten Spende-Motive ergaben sich hier der Wunsch, helfen zu wollen, ein Eigennutz von der Spende sowie die Identifikation mit der empfangenen Person (ebd., S. 1602). Schuld, religiöse Motive und äußerer Druck spielten dagegen nur eine untergeordnete Rolle. Es verwundert allerdings nicht, dass die Autorinnen das Motiv der Schuld nicht in ihrer Fragebogen-Studie validieren konnten; denn Schuldgefühle, die häufig verdrängt werden, aber dennoch zum Spendemotiv werden, sind den SpenderInnen ja selbst nicht bewusst und werden darum kaum als Spendemotive in Interviews benannt. In meinem eigenen Sample findet sich ein Proband, bei dem – so kann vermutet werden – im Hintergrund der Spende ein Schuldkonflikt steht, wie ich in den Fallbesprechungen noch näher aus ← 66 | 67 → führen werde. Dies ist dem Interviewpartner selbst jedoch nicht bewusst, weshalb solche Konflikte kaum mit Hilfe einer Fragebogenstudie herausgearbeitet werden können.

Auch Dahm et al. (2006) untersuchten in ihrer Studie die SpenderInnen-Motivation bei LebendnierenspenderInnen in der Schweiz. Sie fanden, dass ein Großteil der Spendemotivationen in einer engen emotionalen Beziehung zum/zur Empfänger/in sowie in einem Mitgefühl diesem/r gegenüber begründet lag. So empfand es ein Großteil der SpenderInnen als schwierig, die EmpfängerInnen an der Dialyse sehen zu müssen. Ein noch größerer Teil wollte den EmpfängerInnen den Gang an die Dialyse ganz ersparen. Religiöse Motive spielten dagegen nur eine untergeordnete Rolle. Allerdings verwundert in der Diskussion von Dahm et al. (2006), dass die AutorInnen den fehlenden Druck auf die SpenderInnen durch FreundInnen oder Familie bei mehr als 80 % der Befragten positiv hervorheben (ebd., S. 2566); denn umgekehrt heißt das, dass knapp 20 % sehr wohl einem Druck von außen ausgesetzt waren, was gemessen an dem Anspruch der Transplantationsgesetze viel erscheint. Diese Ergebnisse werden auch nicht dadurch nachvollziehbarer, dass Dahm et al. auf Studien verweisen, in denen die Ambivalenz in den Spendemotivationen noch deutlich ausgeprägter war, wie sie in Bezug auf Franklin and Crombie (2003) betonen.

2.3.2.1Geschlechtsspezifische Spendemotivationen?

Hinsichtlich einer möglichen Geschlechtsspezifik bei den Spendemotivationen ist der Forschungsstand ähnlich dünn wie bei den Entscheidungsprozessen. Dies verwundert nicht, sind doch Motivationen die Basis für Entscheidungsprozesse.

Lennerling et al. (2004) haben in ihrer quantitativen Studie kleinere Geschlechterdifferenzen dahingehend gefunden, dass Frauen eher aus logischen Motiven spendeten, während Männer häufiger ein größeres Verantwortungsgefühl als Motiv nannten. Mit Logik ist hier die Argumentation gemeint, dass es keine vernünftigen Gründe gäbe, nicht zu spenden, was ebensogut als moralische Argumentation codiert werden könnte. Nur fünf Probanden nannten das Motiv eines besseren Selbstgefühls für die Spende, diese waren alle Männer (ebd., S. 1602). In Anlehnung an Simmons (1981) schlagen die AutorInnen als mögliche Erklärung vor, dass Männer eine Lebendspende als ein seltenes Geschenk ansehen, während Frauen eine Spende als Erweiterung ihrer gewöhnlichen familiären Pflichten betrachten (Lennerling et al. 2004, S. 1603). Zu diesem Ergebnis pas ← 67 | 68 → sen auch die oben bereits erwähnten Befunde von Franklin und Crombie (2003), wonach Frauen ihre Spende mit ihrer Mutterrolle begründen und hinsichtlich ihrer Entscheidungsprozesse weniger Ambivalenzen als Männer zeigen.

Im Sample von Switzer et al. (1997), die die Spendemotivationen von KnochenmarksspenderInnen untersucht haben, waren die SpenderInnen interessanterweise zu 65 % Männer. Frauen gaben in dieser Studie signifikant häufiger Empathie und erhoffte positive Gefühle als Spendemotive an sowie etwas häufiger Motive der idealisierten Hilfe. Dafür fühlten sich Männer signifikant häufiger als bessere Menschen, nachdem sie gespen det hatten, ebenso wie SpenderInnen mit protestantischem Glauben (ebd., S. 144). Switzer et al. (1997) interpretieren diesen Befund vor dem Hintergrund der geltenden sozialen Normen für Frauen, die ihnen nahe legen, sich fürsorglicher und kümmernder als Männer zu verhalten. Die Inkorporierung solcher Normen in die täglichen Rollenverpflichtungen mag Frauen dazu verleiten, sich stärker um andere zu kümmern (ebd.). Höchst interessant vor diesem Hintergrund ist, dass das Transplantationserleben insgesamt von Männern ein besseres zu sein scheint: In Switzers Studie hatten die Männer die positiveren Transplantations-Erfahrungen gegenüber den Frauen: Sie zeigten im Vorfeld weniger Ambivalenzen, hatten weniger physische Probleme im Anschluss an die Spende und fühlten sich, wie schon erwähnt, hinterher als die besseren Menschen (ebd., S. 145). Die AutorInnen vermuten, dass Frauen entweder eine größere Bereitschaft zeigen, auch über weniger positive Erfahrungen im Rahmen einer Spende zu berichten, oder dass sie im Fall der Knochenmarkspende tatsächlich andere und schlechtere Erfahrungen machten als Männer (ebd.).

2.3.2.2Spendemotivationen und Entscheidungsprozesse von Nicht-SpenderInnen

Neben der Frage nach den Spendemotivationen und Entscheidungsprozessen der potentiellen SpenderInnen ist eine weitere interessante Frage, wieso sich eine nicht geringe Zahl naher Verwandter gegen eine Spende entscheidet. Vor allem vor dem Hintergrund der oben erwähnten guten medizinischen Ergebnisse, der relativen Sicherheit des Verfahrens für die SpenderInnen sowie einer gegebenen emotionalen Verbundenheit zu einem/r prospektiven Empfänger/in scheint es erhellend und vielversprechend, sich mit den Motiven für eine Nicht-Spende auseinanderzusetzen. Dieser Frage sind Simmons et al. (1977) in ihrer grundlegenden Studie ← 68 | 69 → über OrganspenderInnen nachgegangen. Zwischen 1970 und 1972 sammelten sie Informationen über alle Nicht-SpenderInnen der 205 in eine Organspende involvierten Familien der Minnesota Universitätskrankenhäuser vor und nach einer Transplantation, vor allem in Multiple-choice-Fragen aber teilweise auch in narrativen Interviews.

In der Studie von Simmons et al. waren Alter, Geschlecht und Bildungsgrad Kriterien für eine Spende: Die SpenderInnen waren durchgängig jünger als die Nicht-SpenderInnen. Die SpenderInnen wiesen häufig das gleiche Geschlecht auf und hatten einen höheren Bildungsgrad als die Nicht-SpenderInnen (ebd., S. 206). Viel entscheidender aber scheint der Befund, dass die Nicht-SpenderInnen im Vergleich zu den SpenderInnen ein weniger enges Verhältnis zu der potentiell empfangenden Person angaben (ebd., S. 207) und das Familiengefüge als weniger eng erlebten (ebd., S. 208). So waren bei vielen Nicht-SpenderInnen die negativen Reaktionen der eigenen Familie oder EhepartnerInnen in Bezug auf eine mögliche Spende sehr ausgeprägt: 78 % der Ehegatten der NichtspenderInnen waren negativ gegenüber der Spende eingestellt, während dies bei den SpenderInnen nur 16 % waren (ebd. 211–212). Simmons et al. (1977) heben jedoch zu Recht hervor, dass bei diesem Befund unklar sei, ob es sich dabei um die Ursache oder das Resultat der Nicht-Spende handele (ebd., S. 212). Nicht-SpenderInnen waren öfter verheiratet als die SpenderInnen und befürchteten entsprechend einen Konflikt zwischen ihren beiden Familien. Außerdem hatten Nicht-SpenderInnen häufiger Kinder als SpenderInnen und auch häufiger kleinere Kinder unter 18 Jahren. Die Nicht-SpenderInnen zeigten in einer Fragebogen-Untersuchung deutlich weniger prinzipielle Bereitschaft, nahen Angehörigen ein Organ zu spenden (ebd., S. 215).

Die Bereitschaft zur Spende hing nicht unwesentlich mit der räumlichen Nähe zusammen, in der sich potentielle EmpfängerInnen und SpenderInnen befanden. Diese war umso höher, je näher sie räumlich beieinander wohnten und dementsprechend ein/e Spender/in das Leid eines/r potentiellen Empfänger/in viel eher miterlebte (ebd., S. 231). Außerdem gaben die Nicht-SpenderInnen an, mehr Zukunftsängste und Ängste in Bezug auf eine mögliche Operation zu haben (ebd., S. 217): Nicht-SpenderInnen zeigten ein höheres Ausmaß an Sorge hinsichtlich ihres Langzeit-Gesundheitszustandes und hinsichtlich ihrer Zukunft als die SpenderInnen (48 % vs. 17 % und 72 % vs. 34 %). Auch dachten viele der Nicht-SpenderInnen, dass es keinen Unterschied mache, ein Organ von einem/r Leichenspender/in oder einem/r Lebendspender/in zu erhalten (ebd., S. 217). Wichtig war nach Simmons et al. (1977) aber auch die Konstellation einer Familie und ← 69 | 70 → einer möglichen Spende: Wenn jemand innerhalb einer Familie der oder die einzige war, der/die spenden konnte, so war es viel wahrscheinlicher, dass diese Person auch tatsächlich spendete oder aber sich zumindest dafür bereit erklärt hatte: So waren 77 % (17 von 22 Fällen) der Angehörigen, die sich als einzig mögliche SpenderInnen herausstellten, bereit zu spenden, während dies nur bei 57 % (394 von 689) der potentiellen SpenderInnen der Fall war, in deren Familien sich noch andere potentielle SpenderInnen befanden (ebd., S. 219). Allerdings reduzierten sich im Laufe des Transplantationsprozesses die möglichen SpenderInnen noch einmal. Entsprechend gaben im Fragebogen nur noch 40 % der SpenderInnen an, die einzige Person zu sein, die spenden konnte (ebd., S. 220). Interessanterweise fand sich in kleineren Familien eher eine spendewillige Person als in großen Familien mit sehr vielen Geschwistern (ebd.).

Die AutorInnen resümieren, dass der Hauptunterschied zwischen SpenderInnen und Nicht-SpenderInnen in der emotionalen Beziehung zu der potentiell empfangenden Person begründet liegt. Die antizipierte „Belohnung“ liegt für die SpenderInnen darin begründet, das Leben einer geliebten Person zu verlängern (und ggf. auch familiäre Verpflichtungen zu erfüllen). Bei Nicht-SpenderInnen, die größtenteils emotional weniger eng mit der empfangenen Person verbunden waren, war dies nicht in gleichem Ausmaß der Fall (ebd., S. 228).

Auch Stothers et al. (2005) unternahmen den Versuch, die Einstellungen von LebendnierenspenderInnen mit denen von Nicht-SpenderInnen mit Hilfe eines anonymen Fragebogens zu erheben. Sie kritisierten, dass es bislang keine quantitative vergleichende Untersuchung von SpenderInnen und Nicht-SpenderInnen gegeben habe. Bei den von ihnen befragten 243 Nicht-SpenderInnen gab es deutliche Unterschiede im Informationsgrad und hinsichtlich der Einstellung zur Lebendnierenspende verglichen mit den 98 SpenderInnen. Bei den Nicht-SpenderInnen gab es deutliche Defizite, was den Informationsstand über die Lebendnierenspende und die Kurzzeit- und Langzeit-Risiken für die SpenderInnen betraf (ebd., S. 1109). Die AutorInnen berichten leider nicht davon, ob sie Unterschiede im emotionalen Verhältnis zwischen EmpfängerIn und SpenderIn beziehungsweise Nicht-SpenderIn untersucht zu haben, was nahe liegend gewesen wäre. Anscheinend haben sie sich auf Aspekte des Wissens und der generellen Einstellung zur Lebendnierenspende beschränkt. Auch verwiesen sie auf eigene methodische Schwierigkeiten und die Möglichkeiten eines „bias“, da retrospektiv befragte SpenderInnen sowie prospektive SpenderInnen, die schon in den Spendeprozess involviert sind, logischerweise mehr Infor ← 70 | 71 → mationen besäßen als NichtspenderInnen. Sie weisen auch auf die Ergebnisse anderer Studien hin, nach denen der Informationsgrad keinen Einfluss auf eine Spendeentscheidung zu haben scheint. Auch in ihrer eigenen Studie gaben 80 % der SpenderInnen an, die Entscheidung spontan getroffen zu haben. Außerdem gaben über 80 % an, dass die Informationen über die Operation kaum einen Unterschied in ihrer Entscheidung bewirkt hätten (ebd., S. 1108).

Methodisch betrachtet, so lässt sich nach Sichtung der vorgestellten Studien resümieren, scheint für die Fragestellung nach der Motivationslage und den Entscheidungsprozessen der qualitative Forschungsansatz besser geeignet zu sein, da er eher in der Lage ist, die psychische Situation im Vorfeld einer Lebendorganspende in ihrer Komplexität zu erfassen. Aber auch er bringt – wie das kommende Kapitel zeigen wird – eigene methodische und ethische Probleme mit sich.

2.3.3Geben und Nehmen: Marcel Mauss und die Gabe

Bei einer Lebendorganspende handelt es sich um ein „gift of life“ (Simmons et al. 1977), um eine Spende, ein Geschenk, um eine Gabe. All diese Begriffe werden im Zusammenhang mit einer Organspende verwendet. Für eine genauere begriffliche Analyse der Gabe sowie eine diskursanalytische Auseinandersetzung des Verhältnisses von Gabe und Organspende sei auf die Arbeit von Motakef (2011) verwiesen, die in einer grundlegenden Abhandlung zur Organspende deren gesellschaftlicher Bedeutung und diskursiven Zuschreibung nachgegangen ist. In der vorliegenden Arbeit interessieren hier hauptsächlich die psychologischen Implikationen einer Spende resp. einer solchen Gabe. Es stellt sich die Frage, ob man tatsächlich eine Spende von einer Gabe insofern unterscheiden kann, als man eine Spende als eine „einseitige Transaktion des Gebens“ definiert, wie Hauser-Schäublin et al. (2001) dies tun, während die Gabe in ihrem Imperativ der Erwiderung zu sehen sei. Motakef bestreitet dies und argumentiert in ihrem Buch, dass es sich bei der Organspende auch um eine Ökonomie der Gabe handele (Motakef 2011, S. 69). Auch mir erscheint es einleuchtender, zunächst davon auszugehen, dass es sich bei einer Organspende in psychologischer Hinsicht nicht nur um eine „einseitige Transaktion des Gebens“ handelt, sondern die Frage von Erwiderungshandlungen durchaus im Raum steht. Vor diesem Hintergrund erscheint es notwendig, zumindest einen kurzen Blick auf gabentheoretische Überlegungen nach Mauss und ← 71 | 72 → auf solche in Anlehnung an Mauss zu werfen. Der Soziologe und Durkeim-Schüler (und Neffe) Marcel Mauss hat sich in seinem Essay Die Gabe aus dem Jahr 1923/24 mit der Logik des Gebens, Nehmens und Erwiderns in vormodernen archaischen Gesellschaften auseinandergesetzt. Diese seien nach Mauss vor allem durch den Gabentausch geprägt, der die sozialen Verhältnisse regulieren und ein Beziehungsgeflecht entstehen ließe. Für Mauss ist der Gabentausch in diesen Gesellschaften dabei ein System totaler Leistungen, wie Adloff und Mau hervorheben, „er ist ein totaler sozialer Tatbestand (fait social total)“ (Adloff/Mau 2005, S. 12). Durch die drei zentralen Komponenten des Gabentauschs Geben, Nehmen und Erwidern würden sich die archaischen Gesellschaften reproduzieren, weil aus ihnen besagtes Beziehungsgeflecht entstünde. Grundlegend an Mauss’ Studie im Hinblick auf die Lebendorganspende ist vor allem seine These, dass Geschenke in Form von Gaben die Verpflichtung mit sich bringen, erwidert werden zu müssen, obwohl sie doch scheinbar freiwillig erfolgen. Mauss begründet diese Erwiderungspflicht damit, dass sich in der Gabe die Person und die Sache vermischten. In der Maori-Sprache wohne der Gabe der sogenannte „hau“ inne, der Geist der gebenden Person, der die empfangende Person nötige, etwas zurückzugeben. Die Parallelen zur Lebendorganspende sind hier offensichtlich; denn die Niere wird häufig in ihrer Zuständigkeit für die menschliche Gefühlswelt genannt, was z.B. in Ausdrücken wie „etwas ist mir an die Nieren gegangen“ sichtbar wird. Vor diesem Hintergrund muss man sich die Frage stellen, wie es LebendnierenempfängerInnen eigentlich damit geht, ein solch großes und aufgeladenes Geschenk wie eine Lebendorganspende zu bekommen, das sie nicht erwidern können und auch nicht erwidern sollen – jedenfalls nach der Gesetzeslage nicht; denn das Transplantationsgesetz pocht auf altruistische Spenden und schließt jede Form von finanzieller Entlohnung im Hintergrund einer Organspende aus.

Mauss schreibt über die nicht erwiderbare Gabe Folgendes:

Die nicht erwiderte Gabe erniedrigt auch heute noch denjenigen, der sie angenommen hat, vor allem, wenn er sie ohne den Gedanken an eine Erwiderung annimmt. […] Milde Gaben verletzen den, der sie empfängt, und all unsere moralischen Bemühungen zielen darauf ab, die unbewusste schimpfliche Gönnerhaftigkeit des reichen Almosengebers zu vermeiden (Mauss 1999, S. 157).

Wie diese nicht erwiderbaren Gaben sich auf die SpenderInnen-EmpfängerInnen-Beziehung auswirken, wird im empirischen Teil sowie in Kapitel 7 aufgezeigt. ← 72 | 73 →

Bei Mauss’ Theorie – entworfen für die archaischen Gesellschaften – stellt sich allerdings grundlegend die Frage, ob sie für moderne Gesellschaften überhaupt noch eine Relevanz besitzt und ob der Gabentausch und nicht die kapitalistische Wirtschaftsordnung tatsächlich das strukturierende Prinzip sozialer Beziehungen sei. Adloff und Mau (2005) werben in ihrem Buch Vom Geben und Nehmen um eine Revitalisierung des Konzepts der Reziprozität, die, wie die Autoren herausstellen, auch für den modernen Wohlfahrtsstaat durchaus noch ihre Gültigkeit habe (ebd., S. 10). Auch Bourdieu betont, dass die Gabe immer noch strukturbildend für gegenwärtige Gesellschaften sei (Bourdieu 1998), die allerdings ihrer Form nach den Zyklus des Tausches verschleiere. Motakef hebt in Anlehnung an Mauss hervor, dass die Gabe und das Geben in der Organspende nicht als eine freie, rationale und vorsoziale Handlung betrachtet werden dürfe, sondern vielmehr Ausdruck einer Reziprozitätskonstellation sei, die durch die Gabe weitergeführt werde. Sie geht davon aus, dass die OrganspenderInnen mit ihrer Spende auf eine in der judeo-christlichen Tradition im Vorhinein schon bestehende Schuld der Vorgegebenheit des Lebens reagieren (Motakef 2011, S. 222). Auch der Theologe Arne Manzeschke betont, dass unser Transplantationssystem tief kulturell-religiös fundiert sei. Es beruhe im Wesentlichen „auf der Übernahme religiöser Vorstellungen speziell aus dem christlichen Kontext“, was unter anderem an deren Begründung durch die Kirche („Organspende ist Nächstenliebe“) sichtbar werde (Manzeschke 2008, S. 314).

Innerhalb der geschlechtersensiblen Gabenforschung gelten Frauen als das Geschlecht, das häufiger gibt und intensiver in die Schenkarbeit involviert ist, wie Motakef in Anlehnung an Kompter (2005) hervorhebt. In Bezug auf die Soziologin Caplow (1982), die in den 80er Jahren Untersuchungen zur Schenkpraxis in den USA vorgenommen hat, stellt sie heraus, dass 84 % der Geschenke von Frauen gemacht wurden, woraus Motakef jedoch nicht auf einen größeren Altruismus bei Frauen schließt, sondern abermals mit Kompter (2005) darauf verweist, dass dies vor dem Hintergrund der sozialen Positionen von Frauen diskutiert werden müsse. In den Schenkpraktiken der Geschlechter würden sich Machtstrukturen begründen, wonach Schenken einerseits einen Machtverlust, andererseits aber auch einen Machtgewinn bedeuten könne. Schenken sei damit gleichzeitig ein Ausdruck von Zwang und Freiwilligkeit (Motakef 2011, S. 86–87). Diese Gleichzeitigkeit finden wir auch im Rahmen der Lebendorganspende, wie die weiteren Ausführungen zeigen werden. ← 73 | 74 →

Für die Organtransplantation haben Fox und Swazey (1978) Marcel Mauss’ Theorie der Gabe bereits zu einem für die Geschichte der Organtransplantation sehr frühen Zeitpunkt in einer großen empirischen Studie fruchtbar gemacht. Die Praxis der Organspende ist ihrer Ansicht nach durch die Gesetze des Gabentauschs strukturiert und reguliert (ebd., S. 6). Die Organspende beziehungsweise die Situation eines/r sterbenden oder leidenden Angehörigen sei diejenige, in der der Maussche Imperativ „zu geben“ („obligation to give“) für Angehörige dieser leidenden Person zum Tragen komme (ebd., S. 9) und sie damit zu potentiellen SpenderInnen mache. Aber auch auf der EmpfängerInnen-Seite kommt das Mausssche Gaben-Tausch-Paradigma zum Tragen, in dem ein/e Empfänger/in – ist ein Spendeangebot erst einmal gemacht – unter einem gewissen Druck steht, dieses auch anzunehmen. Natürlich können EmpfängerInnen eine Spende auch ablehnen. Aber die wenigsten würden dies wohl tun, da, wie oben gezeigt wurde, eine Lebendorganspende nun einmal die beste medizinische Therapie ist, die es gibt. Zudem würde es eine Zurückweisung des/der Spenders/in bedeuten (ebd., S. 25). Im Anschluss an Mauss betonen die Autorinnen, dass sich die empfangende Seite nach der Spende in der Position befinde, dem/der Spender/in etwas zurückgeben zu müssen, um die entstandene Schuld bzw. das Ungleichgewicht im Geben wieder auszugleichen. Aber gerade die Erwiderung einer Organspende ist unmöglich und ungewollt und lässt den/die Empfänger/in mit einer bestehenden Schuld zurück, die sich mitunter für die Beziehung zwischen Empfänger/in und Spender/in als schwierig erweisen kann (ebd., S. 26), wie die Interviews im Folgenden zeigen werden.

2.3.4Weiblicher Altruismus, weibliche Moral?

In den Studien zur gender imbalance ist, wie oben gezeigt, immer wieder auf den scheinbar größeren weiblichen Altruismus im Rahmen der Lebendorganspende hingewiesen worden. Auch in einer eigenen Vorarbeit zu diesem Thema habe ich auf dieses offenbar stärkere altruistische Grundverständnis bei Frauen hingewiesen, auf das ich im Rahmen einer Repräsentativerhebung vom Sommer 2005 aufmerksam geworden bin (vgl. Winter 2009 und Decker et al. 2008). Gerade aber weil in vielen medizinischen Studien so selbstverständlich und unhinterfragt auf ein stärkeres moralisches Grundverständnis von Frauen als Erklärung der gender imbalance in der Lebendorganspende rekurriert wird, bietet es sich an, einen Blick auf ← 74 | 75 → die theoretische Debatte um eine „weibliche Moral“ zu werfen, die in den 80er Jahren zwischen Carol Gilligan (1984) und Gertrud Nunner-Winkler als Hauptprotagonistinnen geführt wurde.

Lawrence Kohlberg, dessen Mitarbeiterin Carol Gilligan war, hat in seinen Untersuchungen zur Entwicklung der moralischen Urteilsfähigkeit anknüpfend an Piaget ein Stadienschema entwickelt, mit dem entwicklungsabhängige Veränderungen im Moralverständnis nachgezeichnet werden konnten. Gilligan beobachtete in eigenen Untersuchungen daraufhin, dass Frauen häufiger auf der Stufe drei, in der es um die persönliche Anteilnahme geht, und Männer häufiger auf Stufe vier, der Gerechtigkeitsperspektive, anzutreffen waren. Anstatt jedoch nach diesem Schema davon auszugehen, dass Frauen in ihrer Moralentwicklung „unterentwickelt“ seien, schloss Gilligan auf das Vorhandensein zweier geschlechtsspezifischer Moralvorstellungen: Angeregt durch weitere eigene empirische Untersuchungen vertrat sie die These, dass Frauen, mit moralischen Dilemmata konfrontiert, nicht nach der Gerechtigkeitsperspektive, sondern nach Aspekten der Fürsorglichkeit und Rücksichtsnahme handeln würden, bei der es darum gehe, Leid für andere zu verhindern oder zu lindern, während Männer eher die Wahrung von Rechten und Pflichten befürworten und damit einer rigideren Moralvorstellung anhängen würden. Der alleinige Gerechtigkeitsstandpunkt entspringe einer männlichen Perspektive, die die weibliche Sicht übersehe. Gilligan erklärte die Unterschiede im Moralverständnis mit unterschiedlichen geschlechterdifferenten Erfahrungen in der frühkindlichen Mutter-Kind-Beziehung: Während das Mädchen ein Selbst aufbaue, das stärker beziehungsorientiert sei und in Identifikation mit der Mutter entstehe, müsse der Junge sich gegen eine zu enge Bindung abgrenzen und eine autonome Position entwickeln, um ein Mann zu werden (vgl. Nunner-Winkler 1991, S. 150).

Nunner-Winkler (1991) hat die These Gilligans von den „zwei Moralen“ in zahlreichen Veröffentlichungen scharf kritisiert und in eigenen empirischen Studien nachzuweisen versucht, dass die moralischen Lösungen von der jeweiligen Betroffenheit des vorgelegten Problems abhängig seien und nicht vom biologischen Geschlecht: Männer wie Frauen würden entsprechend ihrer Nähe oder Ferne zum jeweiligen Problem entscheiden. Fürsorglichkeit sei demnach nicht an biologische Faktoren oder frühkindlich erworbene Persönlichkeitsmerkmale gebunden, sondern stelle ein moralisches Gebot dar, dessen Anwendungsbereich kulturell bestimmt sei. Da die Reproduktionsarbeit in den Industriegesellschaften immer noch größtenteils den Frauen zugeschrieben wird, stelle eine Haltung der Fürsorg ← 75 | 76 → lichkeit lediglich die Erfüllung weiblicher Rollenpflichten dar, konstituiere aber keine eigene Sondermoral (Nunner-Winkler 2010, S. 83–84). Nunner-Winkler geht davon aus, dass das, was Gilligan unter „weiblicher Moral“ versteht, in Wirklichkeit eine Rollenmoral ist. Das Ausmaß, in dem Fürsorgepflichten wahrgenommen würden, ist nach Nunner-Winkler durch Rollennormen vermittelt:

Wer die traditionelle weibliche Geschlechtsrollenidentität bruchlos (krisenfrei) übernimmt, nach der die Frau primär in affektive, diffuse, partikularistische Rollenzusammenhänge eingebettet bleibt, der mag in der Tat Gilligans Fürsorglichkeitsperspektive generalisieren und spontan bei der Beurteilung der unterschiedlichen sozialen Konflikte anwenden. Wer hingegen die Autonomie und Unabhängigkeit für sich beansprucht, die bislang eher den Männern zugestanden oder auch zugemutet wird, urteilt eher nach Gilligans Gerechtigkeitsethik (Nunner-Winkler 1991, S. 158).

Nunner-Winkler zufolge liegt zudem eine gewisse Ironie in dem Umstand, dass Frauen nun, da sie in allen Bereichen eine Gleichverteilung von Rechten und Pflichten in Beruf, Haushalt und Familie teilweise sehr erfolgreich eingeklagt haben, plötzlich „Fürsorglichkeit“ als einen zentralen Aspekt von Moral entdecken und als spezifisch weiblich für sich reklamieren (ebd., S. 159). Ihrer Ansicht nach zeigten Frauen nicht mehr Fürsorglichkeit, weil sie die Fähigkeit besitzen, Kinder zu bekommen oder weil sie in Identifikation mit ihrer eigenen Mutter ein beziehungs- und fürsorgeorientiertes Selbst aufgebaut haben, sondern weil sie häufiger diffuse Rollen in diffus strukturierten Einheiten wie der Familie innehaben – die es ja eigentlich aufzulösen und umzustrukturieren gelte (ebd.).

Als Moral definiert Nunner-Winkler „die als kategorisch handlungsverpflichtend erachteten Normen.“ Aus moralphilosophischer Sicht gehe es „um die Angemessenheit ihrer Begründung, aus empirischer Sicht um die Frage, wer welche Normen warum als gültig einschätzt und befolgt“ (Nunner-Winkler 2010, S. 81), eine Frage, um die es auch in der vorliegenden Arbeit geht. Nunner-Winkler versteht unter Moral „allgemeine Grundprinzipien, die in allen Kulturen und zu allen Zeiten gelten“ und von denen man wollen kann, dass sie allgemeines Gesetz würden. Somit sind nach Nunner-Winkler „Universalisierbarkeit und Unparteilichkeit die zentralen Momente, die moralische Regeln vor anderen normativen Regulierungen auszeichnen“. Nach dieser Moralauffassung kann es entsprechend keine „weibliche Moral“ geben, sondern nur eine einzige (Nunner-Winkler 1991, S. 147). Altruismus grenzt Nunner-Winkler insofern von Moral ab, als altruistisches Handeln ihrer Ansicht nach zu einem besseren Gefühl bei den Helfenden führen könne. Moralische Motivation sei jedoch erst dann ver ← 76 | 77 → bürgt, wenn jemand das Rechte tue, auch wenn er keine Lust dazu verspüre. Moralisches Handeln sei „nicht bloßes Ausagieren spontaner Neigungen“, sondern setze „eine willentliche Selbstbindung an Moral voraus“ (Nunner-Winkler 2010, S. 84). Was die Empirie angeht, gesteht allerdings selbst Nunner-Winkler zu, dass sich ab der Adoleszenz Unterschiede in der Stärke moralischer Motivation zugunsten weiblicher Probandinnen finden lassen. Dies erklärt sie mit kulturellen Geschlechtsstereotypen, nach denen Frauen moralförderliche und Männern eher moralabträgliche Eigenschaften zugeschrieben werden. In ihren empirischen Studien unterschieden sich auch entsprechend ProbandInnen mit gering ausgeprägter Geschlechtsidentifikation nicht in ihrer moralischen Motivation, während es unter den jungen Männern, die sich hochgradig mit ihrer Geschlechtsrolle identifizierten, deutlich niedrigere moralische Motivationen gab (ebd.). Anstatt von einer weiblichen Moralauffassung möchte Nunner-Winkler stattdessen lieber von einer „Verantwortungsethik“ beziehungsweise „Rollenmoral“ (Nunner-Winkler 1991, S. 151) sprechen, die sich in einer flexiblen Handhabung moralischer Normen gemäß dieser Verantwortungsethik auszeichnet. Sie kommt zu dem Schluss, dass Geschlechtszugehörigkeit allein nicht die ihr zugeschriebene Erklärungskraft besitzt. Sie wirft als offene Fragen auf, wie moralische Motivation in einer Person verankert sei und welche Rolle dabei Geschlechterstereotype spielen.

Zu dem Ergebnis, dass sich Männer und Frauen prinzipiell nicht in ihrer Hilfsbereitschaft unterscheiden, sondern dass es auf die Art der Hilfeleistung ankomme, kommen auch Athenstaedt und Alfermann (2011). Sie sichteten vorangegangene Forschungsarbeiten zum Thema weibliche Hilfsbereitschaft und konstatierten ein heterogenes Ergebnis in Bezug auf hilfreiches Verhalten bei Männern und Frauen, das vor allem in der Art der Hilfeleistung differiere: Männer helfen demnach häufiger in öffentlichen Situationen wie im Straßenverkehr oder in der U-Bahn, Frauen dagegen eher im familiären Umfeld oder in der Alten- und Krankenpflege. Damit helfen Männer und Frauen jeweils in Situationen, in denen stereotyp männliche (mutig, tapfer, risikobereit) oder stereotyp weibliche Attribute (fürsorglich, einfühlsam, mitmenschlich) verlangt werden. Frauen zeigten sich deutlich hilfsbereiter, wenn es darum ging, für andere da zu sein – selbst unter Gefährdung des eigenen Lebens (ebd., S. 151). Die Autorinnen interpretieren diese Befunde ähnlich wie Nunner-Winkler als Ergebnis des Einflusses von sozialen Rollenerwartungen, die an Männer und Frauen in unterschiedlicher Weise gestellt werden: Die weibliche Rolle veranlasse Frauen dazu, verstärkt gemeinnützig zu handeln. Ein solches gemeinnützi ← 77 | 78 → ges Handeln können „die emotionale Betreuung anderer, Hilfeleistungen im Sinne von Pflege und Betreuung sowie das Spenden von Trost und Mitgefühl“ (ebd., S. 151) sein. Männliche Hilfeleistungen seien dagegen hauptsächlich durch die Ideale des Helden oder des Kavaliers geprägt. Männer würden eher in Situationen helfen, in denen noch andere dabei sind, oder wenn sie sich beobachtet fühlen. Aber auch Frauen zeigen heldenhaftes Verhalten: Sie engagierten sich den Autorinnen zufolge häufiger für verfolgte Juden in Nazideutschland, arbeiten häufiger in der Organisation „Ärzte ohne Grenzen“ und: Sie spenden häufiger Organe. Dieses von Athenstaedt und Alfermann als „stilles Helfertum“ bezeichnete Handeln sei unspektakulärer, allerdings nicht notwendigerweise weniger gefahrenträchtig (ebd., S. 155). Das „stille Helfertum“ bei den Frauen und das „heldenhafte Verhalten“ bei den Männern im Rahmen der Lebendorganspende wird in Kapitel 7 im Rahmen der Diskussion meiner eigenen Ergenisse noch weiter diskutiert.

Um die hier verwendeten Begriffe der Geschlechterrollen und Geschlechterstereotype zu erhellen, soll im Folgenden ein Blick auf geschlechtertheoretische Zugänge und deren Begrifflichkeiten geworfen werden.

2.3.5Geschlechtertheoretische Zugänge

Da diese Arbeit auch den Anspruch erhebt, einen geschlechtertheoretischen Blick auf die Frage nach möglichen Doing Gender-Prozessen im Rahmen der Lebendorganspende zu werfen, scheint es unumgänglich, in Kürze einige zentrale Begriffe der Geschlechterforschung vorzustellen, die im Laufe der Auswertung Anwendung finden sollen.

2.3.5.1Doing Gender

Das Konzept des Doing Gender wurde ursprünglich von Harold Garfinkel (1967) und Suzanne Kessler sowie Wendy McKenna (1978) aufgrund ihrer Transsexellenstudien entwickelt und von Candance West und Don Zimmermann (1987) programmatisch in Abgrenzung zu der damals gängigen Sex-Gender-Unterscheidung weiterentwickelt (vgl. Gildemeister 2010, S. 137). Geschlecht, Geschlechtszugehörigkeit und Geschlechtsidentität werden im Konzept des Doing Gender als kontinuierlicher Herstellungsprozess aufgefasst, der in so gut wie allen zwischenmenschlichen Kontakten und Aktivitäten stattfindet. Nach Gildemeister ist der Begriff des ← 78 | 79 → „Doing Gender“ inzwischen zu einem Synonym für die „soziale Konstruktion von Geschlecht“ geworden (Gildemeister 2010, S. 137). Bei dem Konzept des Doing Gender gehe es darum, Geschlecht nicht als Eigenschaft von Individuen zu begreifen, sondern ein Augenmerk auf diejenigen sozialen Prozesse zu richten, in denen Geschlecht als folgenreiche Unterscheidung hervorgebracht und reproduziert werde. Geschlecht wird also einerseits von Individuen in ihren Alltagshandlungen ständig neu hervorgebracht, ist aber gleichzeitig selbst Ergebnis komplexer sozialer Prozesse. Damit wird die Hervorbringung von Geschlecht ein Tun, das in jeder sozialen Situation verankert ist.

Erwin Goffmann (1994) wies schon früh auf diese institutionalisierten Rahmenbedingungen hin, die ein „Doing Gender“ nahelegen und vorstrukturieren. Seine Figur des „institutional genderism“ beschreibt den erkenntnistheoretischen Zirkel, nach dem Geschlecht in sozialen Abläufen immer so institutionalisiert werde, dass es die Merkmale von Weiblichkeit und Männlichkeit entwickelt, die angeblich für genau diese Geschlechterunterscheidung verantwortlich sind. Anders gesagt: Die Biologie wird als Begründung für beobachtbare unterschiedliche Verhaltensweisen von Männern und Frauen angeführt, von denen dann wiederum auf die zugrunde liegende Biologie rückgeschlossen wird.

Für das Konzept des Doing Gender ist die „Omnirelevanzannahme“ zentral, derzufolge Doing Gender-Prozesse in faktisch jeder sozialen Interaktion festgestellt und damit auch zum Gegenstand empirischer Geschlechter- und Sozialforschung gemacht werden können. Nach Gildemeister stellen Interaktionen so gesehen eine eigenständige Analyseebene in der Geschlechterforschung dar: Jede Interaktion basiere auf Typisierung und Klassifikation. Umgekehrt aktualisierten die institutionellen Arrangements und die jeweiligen Verhaltens- und Handlungsmuster permanent den Klassifikationsprozess (Gildemeister 2010, S. 138). Diese Omnirelevanzannahme wird jedoch in jüngerer Zeit zunehmend in Frage gestellt (ebd., S. 143 ff.). Vor allem wird darauf verwiesen, dass gender in Interaktionen meistens nie alleine vorkomme, sondern stets zusammen mit Klassen- und ethnischen Unterschieden erzeugt wird und dabei auch in den Hintergrund treten könne (ebd.).

Für die Analysen von Doing Gender-Prozessen stellt sich nach Gildemeister immer das Problem beziehungsweise die Herausforderung, „die eigenen, oft nicht bewussten alltagsweltlichen Annahmen über ‚Unterschiede‘ der Geschlechter zu kontrollieren und zu reflektieren“ (a. a. O., S. 141). In der Perspektive des „Doing Gender“ sollten aber nicht Unterschiede ge ← 79 | 80 → sucht, „sondern primär Prozesse der Unterscheidung in den Blick genommen werden“ (ebd.). So gesehen handelt es sich bei der vorliegenden Arbeit streng genommen nicht primär um eine Studie zu Doing Gender-Prozessen, bei der die Prozesse der Geschlechterdifferenzierung im Mittelpunkt stehen. Es wird vielmehr um die Frage gehen, in welcher Weise Geschlecht von wem im Spendeprozess relevant gemacht wird. Darauf wird im Methodenteil noch einmal einzugehen sein.

2.3.5.2Geschlechtsstereotype

Bislang war schon einige Male von Geschlechtsstereotypen die Rede. Da diese sich ebenfalls als relevant für die Auswertung der vorliegenden Studie herausgestellt haben, soll der Begriff der Geschlechtsstereotype im Folgenden näher erläutert werden. Geschlechtsstereotype sind nach Eckes „kognitive Strukturen, die sozial geteiltes Wissen über die charakteristischen Merkmale von Frauen und Männern enthalten“ (Eckes 2010, S. 178). Sie gehören damit „einerseits zum individuellen Wissensbesitz, andererseits bilden sie den Kern eines „konsensuellen, kulturell geteilten Verständnisses von den je typischen Merkmalen der Geschlechter“ (ebd., Herv. i. O.). Geschlechtsstereotype besitzen eine duale Natur und schließen sich meist gegenseitig aus: Wer das eine ist, kann das andere nicht sein.

Eckes unterscheidet bei den Geschlechterstereotypen deskriptive und präskriptive Anteile: Unter deskriptiven Anteilen versteht er traditionelle Annahmen darüber, wie Frauen und Männer sind, welche Eigenschaften sie besitzen und wie sie sich verhalten. Demnach seien Frauen verständnisvoll und emotional, während Männer dominant und zielstrebig sind. Werden diese Annahmen verletzt, so folgt typischerweise eine Überraschung als Reaktion. Die präskriptiven Anteile beziehen sich dagegen auf Annahmen darüber, wie Frauen und Männer zu sein haben, wie sie sein sollen (Frauen einfühlsam und Männer dominant). Werden diese Annahmen verletzt, so folgt in der Regel Ablehnung oder Bestrafung (ebd.). Den Geschlechterstereotypen ist nach Eckes eigen, dass sie in hohem Maße änderungsresistent sind – auch wenn sie tagtäglich verletzt oder unterlaufen werden. Als Stereotype und Klischees bleiben sie gültig. Interessant an den Geschlechtsstereotypen ist zudem, dass sie zu einem überraschend hohen Grad auch zwischen unterschiedlichen Kulturen übereinstimmen. Außerdem erstaunt, dass sich trotz der seit den 70er Jahren kontinuierlich gestiegenen Anteile von Frauen im Erwerbssektor die deskriptiven Inhalte von Geschlechterstereotypen über Frauen nicht verändert haben, was Eckes ← 80 | 81 → mit der nach wie vor stark geschlechtssegregierten Arbeitswelt erklärt (vgl. ebd., S. 186). Aber auch innerhalb der Familie hätten sich die Geschlechterrollen bislang nicht substantiell verändert: Frauen übernähmen im internationalem Vergleich immer noch die größere Verantwortung für Haushalt und Kindererziehung, selbst wenn beide PartnerInnen gleichermaßen berufstätig seien (ebd.). Hinsichtlich möglicher Maßnahmen zur Reduktion von Geschlechtsstereotypen weist Eckes auf die sexistische Natur von scheinbarer Wertschätzung und Bewunderung von Frauen hin, sofern diese in paternalistischer Weise dazu eingesetzt werden, das bestehende System der Chancenungleichheit zu rechtfertigen.

Anschließend an Eckes ließe sich fragen, ob die stete Betonung der Fürsorglichkeit und der größeren altruistischen Haltung von Frauen als OrganspenderInnen nicht auch ein solches Geschlechtsstereotyp ist, das im Grunde dazu beiträgt, die herrschende Ungleichverteilung im Rahmen der Spende zu legitimieren.

2.3.5.3Geschlechterrollen und Identitätspositionen

Der gängige und alltagsbewährte Gebrauch des Konzepts der Geschlechtsrolle bringt in der Theorie die Schwierigkeit mit sich, dass dessen Gebrauch in der Literatur sehr uneinheitlich ist (vgl. Eckes 2010, S. 178) und eine nähere Definition schwierig macht. Das Konzept der Geschlechtsrolle ist in jedem Fall eng verwandt mit dem Begriff des Geschlechtsstereotyps, der eben erläutert wurde. Die Betonung beim Geschlechterrollenkonzept liegt nach Eckes auf den sozial geteilten Verhaltenserwartungen, die sich auf die Individuen aufgrund ihres sozial zugeschriebenen Geschlechts richten (ebd.). Das heißt also, wenn jemand eine bestimmte Geschlechtsrolle erfüllt, erfüllt er/sie auch die an sie/ihn gestellten Erwartungen durch die herrschenden Geschlechtsstereotype. Mit dem Erfüllen einer bestimmten Geschlechtsrolle oder eines Subtyps eines Geschlechtsrollenstereotyps wird allerdings immer auch Identitätsarbeit geleistet in dem Sinne, dass dadurch eine bestimmte Identitätsposition, zum Beispiel als Mutter, als Vater, als Ehefrau usw. betont und gefestigt wird. Soziale Geschlechtsrollen haben damit nicht nur eine zentrale Bedeutung für die Sozialstruktur einer Gesellschaft, sondern sind auch ein wichtiger Pfeiler für die persönliche und soziale Identität und die Selbstregulation jedes Einzelnen sowie für die Bewertung anderer sozialer Rollen (vgl. Möller-Leimkühler 2007, S. 470). Ich selbst schlage für diese Arbeit den Begriff der Identitätsposition vor, der die Eingebundenheit einer jeden Person als Frau oder ← 81 | 82 → Mann, Tochter oder Sohn, Ehefrau oder Ehemann, Bruder oder Schwester beschreibt, ebenso wie die Möglichkeit der Gleichzeitigkeit dieser Rollen als auch die geschlechtliche Konnotiertheit solcher Rollenidentitäten. Denn mit einer geschlechtlichen Rolle sind immer auch bestimmte Erwartungen und Normen verknüpft, wie eben schon im Hinblick auf die Geschlechtsstereotype gezeigt wurde, die bei Nichtbefolgung Sanktionen zur Folge haben.

Eine Geschlechtsidentität ist demnach ein „System von Aspekten des Selbst, die mit der Geschlechterkategorie in Verbindung stehen, also z. B. die Selbstwahrnehmung von geschlechtstypischen Eigenschaften, Präferenzen oder Zugehörigkeiten zu sozialen Gruppen“ (Eckes 2010, S. 179). Damit lässt sich nach Eckes die Geschlechtsidentität unter die impliziten Geschlechtertheorien subsumieren (also die Alltagsannahmen über die Geschlechter, ihre jeweiligen Rollen und geschlechtsbezogene Wahrnehmungen der eigenen Person usw.).

Bis in die 1970er Jahre dominierte ein eindimensionales Geschlechtsrollenmodell, in dem sich Maskulinität und Femininität als polare Eigenschaften gegenüber standen und sich gegenseitig ausschlossen. Eigenschaften einer gelungenen weiblichen Geschlechtsrollenidentität bestanden demnach aus expressiven Eigenschaften wie Passivität, Nachgiebigkeit, Ängstlichkeit, Abhängigkeit, Emotionalität, Beziehungsorientiertheit usw., während instrumentelle Eigenschaften wie Aggressivität, Aktivität, Ehrgeizigkeit, Zielorientiertheit, Durchsetzungsfähigkeit, Unabhängigkeit, Selbstsicherheit, Entscheidungsfreudigkeit usw. Attribute für eine gelungene männliche Sozialisation waren. Die männlichen und weiblichen Geschlechtsrollen befinden sich jedoch seit geraumer Zeit in einem Wandel, den Maihofer (2007) jedoch nicht im Sinne eines steten Fortschritts, sondern als ein von Ungleichzeitigkeiten und Widersprüchen gekennzeichnetes Phänomen verstanden wissen möchte. Mit dem eindimensionalen Geschlechtsrollenmodell sind heutige Geschlechtsrollenorientierungen von Männern und Frauen nicht mehr zu erfassen. Entsprechend wurde Mitte der 70er Jahre das Modell der psychischen Androgynie entworfen beziehungsweise wieder eingeführt; denn Vorstellungen vom Menschen als androgynes Wesen, das sowohl männliche als auch weibliche Anteile besitzt, waren bereits in der Antike verbreitet. In diesem Modell werden Maskulinität oder Instrumentalität und Feminität oder Expressivität als zwei voneinander unabhängige Dimensionen definiert, die nicht mehr an das biologische Geschlecht gekoppelt sind, sondern sowohl bei Männern als auch bei Frauen zu unterschiedlichen Anteilen auftreten können. Je nach Aus ← 82 | 83 → prägungsgrad werden so vier Typen der Geschlechtsrollenidentität möglich: Zusätzlich zu den instrumentellen und expressiven Typen, die der traditionellen Geschlechtsrolle entsprechen, kann auch ein androgyner Typ identifiziert werden, der sowohl hohe Werte bei der Instrumentalität als auch der Expressivität besitzt, und ein undifferenzierter Typ mit niedrigen „Scores“ in beiden Bereichen.

image

Tabelle 1:Modell der psychischen Androgynie nach Möller-Leimkühler 2007 und Sieverding 1999

Sieverding schlägt vor, diese Selbstbeschreibung nicht als Geschlechtsrollenorientierung zu bezeichnen, sondern als Geschlechtsrollen-Selbstkonzept, da es sich bei diesen gemessenen Konstrukten um relativ stabile Persönlichkeitsdimensionen handelt (Sieverding 1999, S. 41).

Nach Leimkühler besitzt dieses Modell den Vorteil, dem Wandel der Geschlechtsrollen gerecht werden zu können, indem mit seiner Hilfe „sowohl traditionelle als auch nicht traditionelle Geschlechtsrollenorientierungen und damit die Heterogenität von Männern und Frauen als Gruppe erfasst werden“ können (Möller-Leimkühler 2007, S. 472).

In der vorliegenden Arbeit wurden die interviewten Männer und Frauen nicht hinsichtlich ihres Geschlechtsrollenselbstkonzeptes untersucht, obwohl dies auch ein methodischer Zugang gewesen wäre. Wie oben bereits erwähnt, ist diese Studie keine explizit geschlechtertheoretische Forschungsarbeit, weil hier nicht den Differenzierungsprozessen von Geschlecht an sich nachgegangen wird. Dennoch soll versucht werden, nicht allein Aussagen von Vätern und Müttern, Schwestern und Brüdern, Ehefrauen und Ehemännern als die Aussagen von Männern und Frauen zu identifizieren, sondern die unterschiedlichen Positionierungsweisen zu untersuchen, die Männer und Frauen in diesen jeweils verschiedenen Identi ← 83 | 84 → tätspositionen einnehmen. Gerade vor dem Hintergrund einer Gesellschaft, deren Geschlechterverhältnisse im Wandel begriffen sind, erscheint es vielversprechend, zu untersuchen, welche Bedeutung die unterschiedlichen Normen, zu denen sich Männer und Frauen als Eltern, Geschwister und EhepartnerInnen ins Verhältnis setzen müssen, in Bezug auf eine anstehende Lebendorganspende besitzen. ← 84 | 85 →

1Auch diese Beobachtung ist meiner Tätigkeit als Gutachterin für Lebendnierenspenden im Auftrag des Universitätsklinikums Leipzig entnommen.

2Für eine vertiefende Lektüre zum Thema „Frauen, Männer und Gesundheit“ siehe Winter 2012

3Endstage renal desease (ESRD) bezeichnet eine Nierenerkrankung im Endstadium, die zum Funktionsausfall beider Nieren und damit zu einem terminalen Nierenversagen führt.

4Festinger nennt hier als Beispiele einen Umzug oder die Entwöhnung vom Rauchen oder dem Alkohol.

5Das ist insofern bemerkenswert, als diese frühen Studien zu psychologischen Implikationen der Lebendnierenspende zu einer Zeit entstanden sind, als die Nierentransplantation noch in den Kinderschuhen steckte. Moderne Immunsuppressiva wie das Ciclosporin wurden gerade erst entwickelt, waren aber noch nicht auf dem Markt, und eine nennenswerte Transplantatüberlebensdauer wurde erst Mitte der 80er Jahre erreicht.

6Die Risiken einer Lebendnierenspende werden mittlerweile als gering angesehen (s.o.). Zur Entstehungszeit der Arbeit von Simmons et al. in den 70er Jahren wurden diese jedoch noch anders beurteilt. Auch fehlten Studien zum Langzeitverlauf bei Lebendnierenspende.

3.Methodologie

Nachdem das vorangegangene Kapitel die theoretischen Grundlagen sowie den aktuellen Forschungsstand zum Thema Geschlechterdifferenz in der Lebendorganspende vorgestellt und daraus die Forschungsfrage für die vorliegende Studie entwickelt hat, soll dieses Kapitel nun den methodischen Aufbau des Projekts darlegen. Angefangen mit dem Studiendesign werden die Fallauswahl erläutert und die beteiligten Kliniken aufgeführt. Anschließend wird die Wahl der Auswertungsmethode(n) begründet und das methodische Vorgehen näher erörtert. Dabei werden auch die Grenzen dieses Vorgehens sichtbar gemacht.

3.1Fallauswahl und Studiendesign
(Leitfaden, Interviewführung und Transkription)

Für das Forschungsprojekt wurden LebendnierenspenderInnen und -EmpfängerInnen kurz vor der Transplantation interviewt. Dem Studiendesign lag zunächst die Überlegung zugrunde, dass sich die ProbandInnen zum Zeitpunkt des Interviews möglichst nah an der Forschungsfrage – nämlich ihren Spendemotivationen und Entscheidungsfindungsprozessen – befinden sollten. Retrospektiv, so die Annahme, würden die PatientInnen mitunter je nach Verlauf der Transplantation eine ganz andere Geschichte erzählen und möglicherweise stärker zu Idealisierungen oder Relativierungen neigen. Diese Überlegungen teilen auch Lennerling et al. (2003, 2004), die darauf hinwiesen, dass die meisten Studien über Entscheidungsprozesse und Spendemotivationen von LebendnierenspenderInnen bisher nach der Transplantation erhoben wurden, dies aber den methodischen Nachteil mit sich brächte, dass die SpenderInnen die präoperativen Erwartungen und Wünsche nur schwerlich von dem realen outcome der Spende beziehungsweise ihrem Transplantations-Erleben trennen könnten. ← 85 | 86 →

image

Abbildung 1:Übersicht Methodischer Ablauf

← 86 | 87 →

Bei einem solchen präoperativen Setting und Vorgehen war es wichtig, die Forschungsinterviews von der psychologischen Begutachtung im Vorfeld einer Lebendspende strikt zu trennen, um die potentiellen SpenderInnen nicht in einen Interessenskonflikt zu bringen und/oder mögliche Abhängigkeiten zu schaffen. Gerade vor den psychologischen Gesprächen und dem obligatorischen Termin bei der zuständigen Ethikkommission empfinden viele PatientInnen eine große Anspannung, weil dort ihre „Freiwilligkeit“ von außen geprüft und ihre Spendemotivationen hinterfragt werden. Bei manchen PatientInnen löst diese Situation auch Ärger aus, weil sich jemand von außen in ihre als freie und autonom empfundene Entscheidung zur Spende einmischt. Die ProbandInnen sollten sich aber für diese Studie möglichst frei äußern können, ohne Angst haben zu müssen, dass das Ansprechen von Ambivalenzen sich negativ auf den Begutachtungsprozess auswirken würde oder sie sich für ihre Gefühle legitimieren müssten. Aus diesem Grund waren alle InterviewpartnerInnen zum Zeitpunkt der Erhebung bereits psychologisch evaluiert und als SpenderInnen zugelassen. Meist stand die Operation in wenigen Wochen an.

Allerdings brachte auch dieses Untersuchungssetting Probleme mit sich. Die Nähe des Interviewzeitpunktes zur Transplantation wurde zwar hinsichtlich der Forschungsfrage bewusst gewählt. Bei einigen ProbandInnen stand die Operation in wenigen Tagen oder Wochen an, bei anderen war der Zeitpunkt noch ungewiss. Die zeitliche Nähe zur Transplantation wirkte sich jedoch nicht in jeder Hinsicht positiv auf die Gesprächsatmosphäre aus: Die PatientInnen, die kurz vor der Operation standen, befanden sich innerpsychisch in einem größeren Krisenprozess als die, bei denen die Operation noch in weiterer Ferne lag. Die, bei denen die Operation sehr kurzfristig bevorstand, waren sozusagen „auf der Zielgeraden“. Mit ihnen war es dementsprechend schwierig, über eigene Ambivalenzen oder mögliche Ängste im Hinblick auf die anstehende Spende zu sprechen. Vor dem Hintergrund der oben erörterten Theorie Festingers von der kognitiven Dissonanz (1978) erscheint es nicht unplausibel, dass PatientInnen zu einem solchen Zeitpunkt eigene Ängste, Unsicherheiten und Ambivalenzen gar nicht wahrnehmen, zulassen oder erzählen können; denn eine Thematisierung von Ambivalenzen könnte als eine Bedrohung des getroffenen Spendeentschlusses empfunden werden. Eine Entscheidung ist zu diesem Zeitpunkt innerpsychisch bereits gefällt – wenn auch prinzipiell immer die Möglichkeit besteht, „noch auf dem OP-Tisch“ von der Operation zurückzutreten. In der Praxis kommt dies allerdings so gut wie nie vor. Dennoch habe ich mich aus oben genannten Gründen (Nähe zur Forschungsfrage) ← 87 | 88 → für eine Interviewführung vor der geplanten Operation entschieden – mit den entsprechenden Konsequenzen. Wie im vorangegangenen Kapitel gezeigt, verdrängen Personen nach Festinger (1978) kurz nach einer getroffenen Entscheidung alle möglichen Ambivalenzen, die diese Entscheidung wieder in Frage stellen könnten. Sie versuchen, die eigene Entscheidung vor dem Gewissen zu rechtfertigen und vor sich selber gutzuheißen. Vor diesem Hintergrund verwundert es nicht, dass in dieser Studie im Wesentlichen Erzählungen von „euphorischen“ beziehungsweise sehr entschlossenen SpenderInnen vorliegen und dass Erzählungen von Ambivalenzen auf wenige SpenderInnen beschränkt bleiben.

Ein weiterer möglicher Kritikpunkt an dem Untersuchungssetting betrifft den des Samples und der auf die Untersuchungsgruppe zugeschriebenen Fragestellung. Ausgehend von dem oben beschriebenen Interesse an dem subjektiven Erleben eines Spendeprozesses und dem Geschlechterunterschied in der Lebendorganspende wäre ein anderer möglicher Zugang die Befragung der DialysepatientInnen und deren Verwandter oder anderer Nicht-SpenderInnen gewesen, und zwar im Hinblick darauf, welche Gründe eigentlich gegen eine Spende sprechen. Dies hätte die Reversion der Frage bedeutet: Nicht die Frage: „Warum spendet jemand und aus welchen Motiven?“ hätte dann im Zentrum der Untersuchung gestanden, sondern die Frage: „Warum spendet jemand nicht, was hält ihn oder sie davon ab“1? Dieses Vorgehen wurde tatsächlich für kurze Zeit erwogen, dann jedoch aufgrund ethischer Bedenken wieder fallengelassen. Aus meinen Erfahrungen als psychologische Gutachterin im Vorfeld von Lebendorganspenden war ich mir des Umstands bewusst, dass Nicht-SpenderInnen unter einem enormen psychischen und gesellschaftlichen Druck stehen. So scheiterte entsprechend auch der unternommene Versuch, eine von ihrer ursprünglichen Spendebereitschaft zurückgetretene Spenderin als kontrastierenden Fall zu den anderen SpenderInnen für diese Studie zu gewinnen. Die Patientin begann bereits während des Telefongesprächs, sich umständlich dafür zu rechtfertigen, dass sie nicht spenden könne und betonte, dass es ihr Hausarzt gewesen sei, der ihr letztlich von der Lebendnierenspende für ihren Sohn abgeraten habe. Ihre inneren Ambivalenzen waren ihr in keiner Weise zugänglich, und für den Rücktritt wurden von ihr medizinische Gründe angeführt (die es streng genommen aber nicht gab, da sie in der Evaluation für gesund befunden worden war). Sie betonte, dass es zu ← 88 | 89 → diesem Thema nichts weiter zu sagen gebe. Beharrlich diese Patientin doch noch für ein Gespräch zu gewinnen, wäre schwer von dem Anliegen abzugrenzen gewesen, sie in eine Situation zu bringen, in der sie sich für ihre Nicht-Spende ihrem Sohn gegenüber hätte rechtfertigen und sich womöglich mit ihren eigenen, als unzulässig erlebten Ambivalenzen hätte konfrontieren lassen müssen. Ein Interview schien unter diesen Bedingungen ethisch nicht vertretbar. Hinzu kam die Vermutung, dass es auch bei anderen Nicht-SpenderInnen schwierig geworden wäre, überhaupt jemanden zu finden, der selbstbewusst und offen über seine Gründe gegen eine Spende jenseits von Rationalisierungen oder Verschiebungen („mein Arzt sagt, ich sollte besser nicht spenden“) zu sprechen. Denn die Nicht-Bereitschaft, einem nahen Angehörigen ein Organ zu spenden, stellt in gewisser Weise einen moralischen Tabubruch dar: die Verweigerung der Nächstenliebe (s. o.).

Vor dem Hintergrund dieser Bedenken wurde also auf die potentiellen SpenderInnen sowie die künftigen EmpfängerInnen fokussiert und das Wie des Erlebens des Lebendorganspendeprozesses in den Mittelpunkt der Studie gestellt. Die Interviews mit den EmpfängerInnen wurden zusätzlich zu den Spendeinterviews hinzugenommen, um zu untersuchen, welche Rolle der/dem Spender/in im Prozess der Lebendorganspende zukommt, ob er /sie aktiv an der Entscheidungsfindung beteiligt wurde, ob es subtilen Druck gab und ob es auch ambivalente EmpfängerInnen gab, die zu einer Spende erst überredet werden mussten. Außerdem wurde vermutet, dass es aufschlussreich sein könnte, die Interviews der SpenderInnen mit denen der EmpfängerInnen abzugleichen und zu kontrastieren, so dass ein umfangreicheres Gesamtbild über die Spendesituation und die Beziehungsdynamik zwischen SpenderIn und EmpfängerIn entstehen konnte.

Ein letzter möglicher Kritikpunkt betrifft die Fallzahl n = 19, aufgrund derer sich selbstverständlich keine verallgemeinerbaren Aussagen über spendende Männer und Frauen treffen lassen. Die Interviews werden zunächst als Einzelfallanalysen dargestellt und in einem nächsten Schritt einer Typenbildung zugeführt, aufgrund derer dann die Verallgemeinerbarkeit zulässig wird. Die Methodendiskussion zwischen qualitativen und quantitativen Studien soll an dieser Stelle nicht thematisiert werden. Auch benötigt das qualitative Vorgehen an sich keine Legitimation, weil es als solches vorausgesetzt wird. Wie im vorangegangenen Kapitel erläutert, braucht es meines Erachtens gerade vermehrte qualitative Studien, um dem Geschlechterunterschied in der Organspende auf die Spur zu kommen und ein Porträt der Situation von LebendorganspenderInnen und -empfängerInnen ← 89 | 90 → vor der Transplantation zu entwerfen. Dass es sich dabei um eine explorative Studie handelt, deren Hinweise und Thesen selbst wiederum im Rahmen größer angelegter, qualitativer und quantitativer Studien auf ihre Tauglichkeit überprüft werden müssten, fand ebenfalls bereits Erwähnung.

3.1.1Beteiligte Kliniken

Die Suche nach kooperierenden Kliniken gestaltete sich zunächst schwierig. Obwohl ich durch meine Tätigkeit als psychologische Gutachterin bei Lebendorganspenden am Universitätsklinikum Leipzig einen direkten Zugang zu TransplantationspatientInnen habe, erschien es mir aus oben erwähnten ethischen Gründen zwingend, die Forschungstätigkeit von meiner Begutachtungspraxis strikt zu trennen. Ich wollte in keinem Fall PatientInnen für meine Studie interviewen, die ich selbst als psychologische Gutachterin gesehen hatte, um die PatientInnen nicht in den oben erwähnten Interessenskonflikt zu bringen, dergestalt, dass sie sich verpflichtet fühlen könnten, an dieser Studie teilzunehmen, obwohl sie das vielleicht gar nicht mochten, weil sie ansonsten Nachteile in ihrer Begutachtung zu befürchten hätten. Aus diesen Gründen musste nach anderen Transplantationskliniken gesucht werden, die zu einer Forschungskooperation ohne die Bedingung einer Dissertation im eigenen Hause bereit waren. Eine solche Kooperation gelang schließlich mit der Abteilung für psychosoziale Medizin des Universitätsspitals Zürich unter dem damaligen Leiter Herrn Professor Dr. Claus Buddeberg und seinem damaligen Mitarbeiter, Herrn Dr. Lutz Götzmann sowie mit der Abteilung für Urologie der Charité Berlin Campus Mitte unter der Leitung von Herrn Professor Dr. Budde und seinem Mitarbeiter Herrn Dr. Liefeldt. Außerdem vermittelte die Charité am Berliner Campus Benjamin Franklin durch Herrn Prof. Oppermann ein weiteres Spende-Empfangs-Paar.

Die Studie wurde vor Beginn von der Ethikkommission des Universitätsklinikums Leipzig sowie des Universitätsspitals Zürich geprüft und für unbedenklich erachtet.

Die kooperierenden Abteilungen fragten die PatientInnen im Rahmen der medizinischen Abklärungen, ob sie zu einer Teilnahme an einer Forschungsstudie über die Lebendorganspende bereit wären. Hierbei händigten sie ihnen ein Informationsblatt (siehe Anhang) mit einigen Hintergrundinformationen über die Studie aus. Bei einer Einwilligung wurden die Telefonnummern der PatientInnen an mich weitergeleitet und anschlie ← 90 | 91 → ßend ein Termin für ein ca. einstündiges Interview vereinbart. Die Pharmafirma Astellas stellte unter der Vermittlung von Herrn Prof. Dr. Hauss vom Universitätsklinikum Leipzig 2500 Euro an Drittmittelgeldern zur Verfügung, von denen die Honorare für die PatientInnen und teilweise die Reisekosten in die Schweiz beglichen wurden. Die deutschen ProbandInnen erhielten für eine Teilnahme je 50 Euro, die Schweizer ProbandInnen 60 SFR. Hintergrund für die finanzielle Entschädigung war der Gedanke, dass PatientInnen, die kurz vor einer Transplantation stehen, bereits sehr viele ärztliche Untersuchungen und psychologische Befragungen hinter sich haben, so dass sie mitunter Motivationsprobleme haben könnten, an einer weiteren Befragung teilzunehmen, die für sie nicht obligatorisch ist. Aus diesem Grund sollte die finanzielle Aufwandsentschädigung einen zusätzlichen Anreiz für ein Gespräch und die Teilnahme an dieser Forschungsstudie bieten. Die Befürchtung einer mangelnden Motivation der TeilnehmerInnen bestätigte sich allerdings nicht: Die meisten PatientInnen, die an dieser Studie teilnahmen, zeigten eine hohe Gesprächsmotivation und ein eigenes Anliegen, das sie im Gespräch vermitteln wollten. Vermutlich wäre eine ähnlich hohe Anzahl an ProbandInnen auch ohne finanzielle Entlohnung zustande gekommen.

3.1.2Sample

Bei der Auswahl der in die Studie einfließenden Fälle war darauf zu achten, dass sich die interviewten Spende- und Empfangskonstellationen zum einen möglichst breit unterschieden, um kontrastierende Fälle herauszustellen, dass es zum anderen aber auch ähnliche Konstellationen geben sollte, damit Vergleiche möglich wurden. Die kooperierenden Kliniken bekamen die Mitteilung, dass für diese Studie möglichst unterschiedliche Spende-Empfangs-Konstellationen (Eltern-Kinder, Geschwister, Ehepaare) von Interesse wären. Die überraschend vielfältigen und konträren Spendekonstellationen inklusive einer (in Deutschland noch äußerst seltenen) Crossover-Spende stellen vor dem Hintergrund der recht kleinen Fallzahlen innerhalb der Transplantationsmedizin einen Glücksfall für diese Studie dar. Leider ist in meinem Sample kein Fall enthalten, in dem ein Kind für ein Elternteil spendet oder in dem ein/e gute/r Freund/in für eine/n gute/n FreundIn spendet. Solche Spenden sind mir zwar durch meine gutachterliche Tätigkeit bekannt, treten aber vergleichsweise selten auf. Gerade weil solche Spenden eine andere Spende-Dynamik aufweisen und El ← 91 | 92 → tern-Kind-Spenden zudem eine Reversion der geltenden Normen der elterlichen Fürsorgepflicht gegenüber ihren Kindern bedeuten und damit andere ethische Fragen aufwerfen, wäre eine solche Konstellation für die Auswertung sicherlich interessant gewesen.

Die Hälfte der InterviewpartnerInnen stammt aus der Schweiz, die andere Hälfte aus Deutschland. Insgesamt wurden 21 Interviews mit SpenderInnen und EmpfängerInnen geführt. Eine EmpfängerIn erhielt bereits ihr zweites Organ, womit sich die ungerade Anzahl auf der SpenderInnen-Seite erklärt. Ein Interview mit einem Ehepaar wurde nicht in die Auswertung mit hineingenommen, da die narrativen Anteile in diesem Interview zu gering waren und dieses Interview zudem nicht in Form von zwei Einzelinterviews geführt wurde. Somit sind zehn Spende-Empfangs-Paare (19 ProbandInnen) in die Untersuchung eingeflossen.

Nachfolgende Tabellen geben eine Übersicht über das Sample:

SpenderInnenEmpfängerInnen
Frauen54
Männer55

Tabelle 1:SpenderInnen und EmpfängerInnen nach Geschlecht

SpendekonstellationAnzahl
Spenden unter Geschwistern3
Spenden zwischen (Ehe)Partnern4
Spenden von Eltern auf ihr Kind3

Tabelle 2:Spendekonstellationen

Interviews in DeutschlandInterviews in der Schweiz
910

Tabelle 3:Interviews Deutschland / Schweiz

← 92 | 93 →

Details

Seiten
424
ISBN (PDF)
9783035108057
ISBN (ePUB)
9783035196092
ISBN (MOBI)
9783035196085
ISBN (Buch)
9783034315128
Sprache
Deutsch
Erscheinungsdatum
2015 (Januar)
Erschienen
Bern, Berlin, Bruxelles, Frankfurt am Main, New York, Oxford, Wien, 2015. 424 S., zahlr. Abb.

Biographische Angaben

Merve Winter (Autor)

Nach ihrem Psychologiestudium an der FU Berlin war Merve Winter von 2006 bis 2009 Kollegiatin im Basler Graduiertenkolleg «Gender in Motion». Ihr Dissertationsprojekt, dessen gekürzte Fassung hier vorliegt, wurde in dieser Zeit vom Schweizerischen Nationalfond gefördert. Für das Universitätsklinikum Leipzig ist Merve Winter seit 2005 als psychologische Gutachterin bei Lebendorganspenden tätig, außerdem arbeitet sie als Lehrbeauftragte und befindet sich seit 2013 in psychoanalytischer Weiterbildung am IfP in Berlin.

Zurück

Titel: Psychologie der Lebendorganspende