Show Less
Open access

Randzonen des Willens

Anthropologische und ethische Probleme von Entscheidungen in Grenzsituationen

Series:

Edited By Thorsten Moos, Christoph Rehmann-Sutter and Christina Schües

Der Band untersucht anthropologische, psychologische, rechtliche und ethische Probleme des Willenskonzepts. Die Medizin führt Menschen in Grenzsituationen, in denen «ihr Wille» in vielerlei Hinsichten problematisch wird: Kinder sollen in die Durchführung medizinischer Maßnahmen einwilligen; Menschen mit Demenz können sich zu Therapien manchmal nicht mehr klar äußern; potentielle Teilnehmende einer klinischen Studie sind durch deren Komplexität überfordert, sollen aber zustimmen. Der Band fokussiert bewusst Randzonen, in denen nicht klar ist, was ein Wille ist und ob eine Willensäußerung vorliegt. An diesen Randbereichen wird besser als in thematischen Kernzonen sichtbar, was Idee und Praxis des Willens leisten und was sie verdecken. Daraus ergeben sich neue Fragen zur Problematik des Entscheidens und der Einwilligung in Grenzsituationen.
Show Summary Details
Open access

Christoph Rehmann-Sutter, Theda Rehbock, Adrian Schmidt-Recla - Kommentare

| 300 →

Christoph Rehmann-Sutter

Kommentar

Zu Walter Jens

Bevor wir zu den Vorgängen im Zusammenhang mit der fortschreitenden Demenz von Walter Jens ein Urteil fällen können, ist es wichtig abzuklären, was wir überhaupt wissen und was wir nicht wissen. Wenn man aufgrund von Fallvignetten arbeitet, besteht durch die unvermeidliche Selektivität und Voreingenommenheit der Darstellung im Vignettentext eine Distanz zwischen uns und der beschriebenen Wirklichkeit, die man bei den Beurteilungen berücksichtigen sollte. Wir wissen z. B. nicht, wie das in der Patientenverfügung genau formuliert war, dass er mit Demenz nicht weiter leben wollte. Jens hatte so etwas in Interviews öffentlich gesagt, auf die die Fallbeschreibung Bezug nimmt, dass „insbesondere der Zustand der fortgeschrittenen Demenz für ihn als homme des lettres ein Schreckensszenario darstelle, das er für sich selbst nicht für lebenswert erachte“.1 Es ist denkbar, dass in der Patientenverfügung stand, er wolle in bestimmten Fällen keine lebensverlängernden medizinischen Maßnahmen. Durch die Aussagen von Inge Jens und ihrem Sohn Tilman, dass sie sich mit dem Gedanken gequält haben, wie sie entscheiden sollten, wenn Walter Jens im Rahmen einer Lungenentzündung lebenserhaltende medizinische Maßnahmen (z. B. Antibiotika oder Intensivmedizin) benötigen würde, können wir schließen, dass die Patientenverfügung ebensolches im Fall einer eingetretenen Demenz ausgeschlossen hätte.

Die Demenz, die ihm nicht nur mentale Fähigkeiten (lesen, schreiben, Angehörige erkennen) raubte, veränderte offenbar auch seine Persönlichkeit. Sie veränderte sein Verhältnis zu Tieren: Jetzt liebte er sie, während er sie früher mied. Er aß nun Fleisch – vorher war er Vegetarier. Und er entwickelte eine andere Art von Lebenswillen, die sich, wie seine Frau sagte, nicht mehr auf sein geistiges Wirken bezog, sondern „auf sein biologisches Leben verschoben“ habe. Seine Lebensziele und –inhalte waren nicht mehr dieselben. Er fand im Zustand der Demenz Freude an Dingen, die ihm vorher nicht so viel bedeutet hatten. Es waren nun Dinge für ihn bedeutungsvoll – das scheint mir ganz wichtig –, die jetzt in seinem Leben erreichbar waren. Die Dinge, in denen er früher Erfüllung ← 300 | 301 → gefunden hatte, nämlich die Literatur, all die geistigen Dinge, waren für ihn jetzt nicht mehr erreichbar. Sie hatten nun auch keine Bedeutung mehr. Das heißt, er vermisste sie nicht, oder nicht in diesem Maße, wie er vorher geglaubt hatte, sie in einer solchen Situation vermissen zu müssen. Der in der Patientenverfügung festgehaltene Wille war ein auf eine Vorstellung seiner Zukunft bezogener Wunsch, der auf der Kenntnis seiner eigenen Werte beruhte, wie er sie im bisherigen Leben kannte. Die Angehörigen konnten ihn nun aber – entgegen den eigenen früheren Vorstellungen seiner zukünftigen Befindlichkeit im Fall einer Demenz – in Situationen erleben, in denen er glücklich und lebensfroh wirkte, wenn er auch phasenweise verzweifelt und lebensmüde war.

Sie beobachteten, dass sein Leben im Zustand der Demenz offensichtlich für ihn nicht in dem Maße schrecklich war, wie er sich das vorher, im Zustand voller geistiger Fähigkeiten, vorgestellt hatte. Die Patientenverfügung gründete auf dieser früheren Einschätzung. Sie konnte auch nur auf dieser Einschätzung beruhen. Weil es aber offensichtlich der Fall ist, dass diese Bewertungsgrundlage des Walter Jens im Zustand vor der Erkrankung, die ihn zur Abfassung seiner Patientenverfügung veranlasst hat, im aktuellen Lebenszustand, nachdem die Krankheit eingetreten war, nicht mehr galt, stellte sich für die Angehörigen und für diejenigen, die ihn ärztlich betreuten, die Frage, ob der Patientenverfügung überhaupt noch eine Relevanz zukommen kann.

Welchen Schluss können wir in diesem Fall für die Gültigkeit der Patientenverfügung ziehen? Wenn die Bewertungsgrundlage weiter bestehen würde, bzw. wenn wir keinen Anlass haben, daran zu zweifeln, dass sie weiter besteht, dann müsste die Patientenverfügung im Sinn ihres Autors als gültiger Ausdruck seines damaligen Willens in Dingen angesehen werden, über die er im Zustand einer möglicherweise nicht mehr vorhandenen Entscheidungsfähigkeit nicht mehr fähig ist, sich einen Willen neu zu bilden. Es wäre dann eine klassische Anwendungssituation einer Patientenverfügung gewesen: Abwesenheit von Entscheidungsfähigkeit in Bezug auf die Entscheidung einer lebensverlängernden medizinischen Maßnahme und Vorliegen einer triftigen Patientenverfügung, die genau die Situation beschreibt und abdeckt und im Zustand voller Urteilsfähigkeit verfasst worden ist. Aber die Bewertungsgrundlage ist jetzt aus der von den Angehörigen und Pflegenden vermuteten aktuellen subjektiven Sicht von Jens eine andere geworden. Deshalb kann die Patientenverfügung nicht als vorbehaltlos gültig angesehen werden.

Man kann aber nicht so weit gehen, zu sagen, die Patientenverfügung sei durch sein aktuelles Verhalten widerrufen worden. Eine Willensäußerung kann nur durch eine neue Willensäußerung widerrufen werden. Das ist aber nicht geschehen. Was ← 301 | 302 → in diesem Fall durch die neuen Vorlieben von Walter Jens höchstens widerrufen worden sein könnte, wäre die Bewertungsgrundlage seiner Patientenverfügung, nicht aber der Inhalt der Patientenverfügung selbst. Es kann also immer noch sein, dass Jens gewollt hätte (im Zustand der Urteilsfähigkeit), dass er selbst dann, wenn er teilweise noch Lebensfreude hat, aber dement ist, keine lebensverlängernden medizinischen Maßnahmen wollte, um den Zustand dieser unvorhergesehenerweise in einem veränderten Sinn weiter bestehenden Lebensfreude nicht mit medizinischen Maßnahmen zu verlängern. Damit hätte er einem möglicherweise eintretenden schlechteren Zustand nach der Durchführung einer lebensrettenden Behandlung vorgebeugt. Ein solcher hypothetisch unterstellter Wille von Walter Jens, den er im Zustand der Entscheidungsfähigkeit gehabt haben könnte, wäre nachvollziehbar und verständlich: im Zustand einer eintretenden Demenz trotz unverhofft neu gefundener Lebensfreude lebensverlängernde Maßnahmen abzulehnen, um einem Lebenszustand vorzubeugen, in dem diese Lebensfreude verloren ist. Die Tatsache, dass er jetzt unvorhergesehene Lebensfreude hat, spricht also nicht grundsätzlich dagegen, dass der Wille, der in der Patientenverfügung formuliert ist, weiter als gültig angesehen werden kann.

Ralf Jox stellt die präzise und tatsächlich für das Willensthema noch fundamentalere Frage: Inwiefern ist Jens Verhalten als Willensäußerung aufzufassen, und falls ja, worauf ist dieser Wille bezogen? Ich glaube, dass Jens Verhalten in der Tat als Willensäußerung aufgefasst werden muss: Er möchte Freude erleben; er will z. B. Tiere streicheln und „Fleischkäsweckle“ essen. Das ist das, was er offensichtlich im neuen Lebenszustand in bestimmten Situationen tatsächlich tun möchte und er freut sich daran, dies tun zu können. Die Frage ist aber, worauf sich diese Willensäußerung nun bezieht. Ich glaube aus eben genannten Gründen nicht, dass sie sich darauf bezieht, den Inhalt der Patientenverfügung zu widerrufen. Das wäre ein konstruiertes Argument, das der subjektiven Wirklichkeit von Walter Jens nicht gerecht würde. Diese aktuelle Willensäußerung bezieht sich auf die freudvollen Lebenssituationen, die er erleben kann, auf das Tiere-Streicheln, Fleischkäsweckle-Essen. Daraus können wir (oder die Angehörigen) höchstens den Schluss ziehen, dass Jens vielleicht die Patientenverfügung anderes abgefasst hätte, wenn er schon gewusst hätte, dass er im Zustand der Demenz an diesen Dingen Freude empfinden wird. Aber wir können auch das nicht wissen. Es bleibt, wie ausgeführt, immer noch die Möglichkeit, dass Jens die Verfügung im Bezug auf die lebenserhaltenden medizinischen Maßnahmen dennoch genauso abgefasst hätte, wie er es tatsächlich getan hat.

Für die Therapieentscheidungen würde ich aus diesen Erfahrungen und Überlegungen keine wirklich radikalen Schlüsse ziehen, aber doch diesen: Diejenigen, ← 302 | 303 → die solche Therapieentscheidungen zu verantworten haben, müssen wissen, dass Walter Jens nicht à tout prix leben wollte. Er wollte Sinn und Freude am Leben haben können, sonst würde er lieber sterben dürfen, bzw. sterben können. Sinn und Freude am Leben hatte er an geistigen Dingen erleben können; nun erlebt er sie an anderen Dingen. Aber der Wunsch, dann nicht durch massive Interventionen weiter am Leben gehalten zu werden, wenn das Leben keinen Sinn und keine Freude mehr hergibt, bleibt auch jetzt zu respektieren. Der Inhalt von Sinn und Freude hat sich zwar gewandelt, nicht aber die Bedingungen, die verlangen, seine Grundeinstellung zu respektieren. Dagegen erwachsen aus seinem unerwarteten neuen Verhalten keine triftigen Gründe.

Herr Jens selbst hatte durch den Akt des Verfassens seiner Patientenverfügung ein Kriterium angegeben: es kommt ihm auf Sinn und auf Freude am Leben an, nicht auf die Lebensdauer per se. Das kann unter Umständen wichtig sein, um Entscheidungen patientengerecht zu treffen. Eine therapeutische Maßnahme, die für ihn keine Freude und keinen Sinn im Leben mehr erwarten lässt, ob in der alten oder in der neuen Form, auch wenn sie Leben verlängert, sollte man unter Berufung auf die Patientenverfügung unterlassen.

Zu Frau D.

Frau D., so erfahren wir aus der Fallbeschreibung, war Balletttänzerin und Gymnastiklehrerin. Dies sind Berufe, die der Körpersprache innerhalb der verschiedenen Formen des menschlichen Ausdrucksverhaltens einen hohen Stellenwert verleihen. Frau D. lebte körperbetont. Ihre körperliche Abwehr in Form von Wegdrehen, Abwehren mit Händen und Füßen und das murrende Stöhnen, in Form des Nichtanrührens von Essen, vor allem auch das Zusammenkneifen des Mundes beim Versuch, sie zu ‚füttern‘, könnten von da aus gesehen als Äußerungen verstanden werden, die intentional offensichtlich auf die Ernährung gerichtet sind. Nur eine distanzierte und abstrakte Beurteilung des Oberarztes, die ihren persönlichen Hintergrund nicht berücksichtigte, konnte zum Schluss kommen, dass die Indikation für das Anlegen einer PEG-Sonde unter diesen Umständen gegeben sei. Dies kann nur eine eingeschränkte Erfassung der Situation gewesen sein, etwa so: Nicht mehr selbst essen können, ergibt die Indikation für die Einrichtung einer Sondenernährung. Dies betrachtet die Ernährungsfunktion des Körpers kontextlos und ohne Bezug auf den Sinn für die Patientin, missachtet die offensichtlichen Willensbekundungen von Frau D., die gegen das Essen gerichtet ist. Er hätte dann Frau D. als bloßen Organismus behandelt.

Wenn es zum Streit kommt, sind Argumente gefragt. Um die von mir bevorzugte Beurteilung zu verteidigen, brauchen die Beteiligten nicht zu behaupten, ← 303 | 304 → dass sich Frau D.s körpersprachlich geäußerter Wille gegen das Anlegen einer PEG-Sonde gerichtet habe. Dies wäre unplausibel. Denn man müsste unterstellen, dass sie deutlich verstehen konnte, was das ist, „eine PEG-Sonde“. Die Behandelnden wissen genau, wozu die PEG-Sonde dient, nämlich dazu, der Patientin Nahrung zu verabreichen. Nahrung ist aber das, was sie nicht zu sich nehmen wollte. Diese Aversion entstand nicht aus irgendwelchen körperlichen Hindernissen wie mangelndes Schluckvermögen oder eine Blockade im Verdauungstrakt. Die PEG-Sonde ist nicht nur ein Weg, um derartige körperliche Hindernisse zu umgehen, sondern auch ein Mittel, das es dem ernährten Menschen wesentlich erschwert oder gar verunmöglicht, einen körpersprachlichen Willen gegen die Ernährung zu äußern. Wenn sie über die Bedeutung dieses Schlauches durch die Bauchdecke im Bilde wäre, könnte sie sich die Sonde herausziehen. Wenn dies Frau D. jedoch täte, würden es die Ärzte aber vielleicht auch nicht als Willensäußerung gegen die Ernährung ernst nehmen. Sie würden die Sonde neu legen und ihr den Zugriff zum Schlauch verunmöglichen. Eine PEG-Sonde kann die Patientin auf der körpersprachlichen Ebene deshalb wirkungsvoll zum Schweigen bringen.

Die vorgeschlagene Deutung, die sich auf die sehr reduzierten Angaben in der Darstellung des Falles stützen müssen und vielleicht in der Wirklichkeit durch andere Aspekte ergänzt oder in Frage gestellt werden können, läuft darauf hinaus, dass das Anlegen einer PEG-Sonde in dieser Situation eine ethisch zumindest fragwürdige Maßnahme wäre. Sie wäre aus einer gewissen Sicht sogar eine illegitime Körperverletzung. Die Behandelnden hätten dann umgekehrt die Pflicht, den Willen von Frau D. zu respektieren, der sich scheinbar klar und deutlich als Ablehnung des Essens äußerte.

Ralf Jox stellt die Frage nach einer „Hermeneutik nicht-sprachlicher Äußerungen“. Diese wichtige Frage kann ich an dieser Stelle natürlich nicht in der ausreichenden Tiefe beantworten. Aber im Bezug auf den Fall von Frau D. sind doch drei Dinge festzustellen, mit denen sich vielleicht eine Interpretation der Körperäußerungen als „Wille, nicht zu essen“ begründen ließe: 1. Die Körperbewegungen, um die es geht, sind willkürliche, keine unwillkürlichen Bewegungen. Es ist nicht wie das Schütteln und Zittern, das Parkinsonkranke befällt. Dies gilt auch, wenn die Patientin nicht in der Lage ist, zu erklären (d. h. in Worten auszudrücken), was sie damit wollte. 2. Die Körperbewegungen scheinen intentional auf das Essen gerichtet zu sein. Und 3. gibt es die stützende biographische Information, dass Frau D. an der körpersprachlichen Fähigkeit (als Balletttänzerin) viel gelegen ist. Sie war eine Expertin für gelebte Körpersprache. Sie hatte diese Sprachform als Kunst-Sprache erlernt und praktiziert. Nur wenn man sich auf die Wort-Sprache fixiert, kommt es zum Eindruck eines „unklaren Willens“. ← 304 | 305 →

Grundsätzliche Überlegungen

Walter Jens Wille spielt sich auf mindestens den folgenden drei Ebenen ab: 1. Wille zum Empfinden von Freude und Sinn und zum Erleben der Dinge, die freud- und sinnvoll sind; 2. Wille, dass der eigene Wille respektiert wird; 3. Wille, im Zustand der Demenz nicht mehr weiterleben zu wollen, weil dieses Leben schrecklich scheint. Auch wenn der Wille (3) nicht mehr besteht, weil er durch eigene Erfahrung widerlegt ist, müssen Wille (2) und Wille (1) als weiter gültig angesehen werden.

Der Wille ist dem Wollenden näher als der sprachliche Ausdruck eines Willens. Das ist im Beispiel von Frau D. wichtig. Sie kann sich äußern, in sichtbar intentionaler Weise, verstehbar für alle, die sich ihr zuwenden. Aber man muss sich ihr zuwenden, um sie zu verstehen. Sie kann es nicht mehr erklären. Sie kann nicht mehr sagen, was sie dabei wollte, als sie zeigte, was sie wollte. Der körpersprachlich geäußerte Wille zeigt sich direkter, während sich der in Wort-Sprache geäußerte Wille zeigt, indem er sich sprachlichen Zeichen bedient und sich so symbolisch verständlich macht. Wille zeigte sich hier in einer Kommunikation, die zuerst körperlich war. Diese Kommunikation kann auch schweigend stattfinden, wenn Sprache wortlos geworden ist. Das hermeneutische Problem beim körpersprachlich geäußerten Willen ist noch schwerwiegender: Es ist ja schon eine Deutung, die körperlichen Bewegungen überhaupt ‚als Wille‘ in Bezug auf eine Handlungsthematik zu verstehen. Man kann die Person, die sich so äußerte, nicht fragen, ob die Deutung richtig war. Und wenn man Handlungen darauf abstellt, dass man bestimmte Bewegungen als körperlich geäußerten Willen deutete, muss man für diese Deutung, die man gewählt hat, auch die Verantwortung tragen.


1 Zitate ohne weitere Angaben beziehen sich auf die oben abgedruckte Fallbeschreibung von Ralf Jox.