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Inclusión, integración, diferenciación

La diversidad funcional en la literatura, el cine y las artes escénicas

by Susanne Hartwig (Volume editor)
Edited Collection 316 Pages
Open Access

Summary

La inclusión es un tema de gran actualidad en muchos ámbitos de la vida contemporánea. Son muy amplios los sectores en los que se viene observando un considerable aumento de la sensibilidad social acerca de las circunstancias y condiciones en que se produce. El presente libro tiene dos intereses centrales: analizar la relación entre personas con y sin diversidad funcional en los textos culturales a través de los tres términos clave inclusión, integración, diferenciación; y estudiar en los textos concretos cómo se tratan o incluso se practican la inclusión, la integración y la diferenciación. El campo de estudio se orienta hacia el corpus de los textos literarios, teatrales y audiovisuales.

Table Of Content

  • Cover
  • Título
  • Copyright
  • Sobre el autor
  • Sobre el libro
  • Esta edición en formato eBook puede ser citada
  • Contenido
  • Introducción: los mundos posibles y la inclusión de la diversidad funcional (Susanne Hartwig)
  • I. Inclusión en el escenario
  • El Festival ÍDEM, la mediación del marco legal entre la producción y la creación artística (Julio Enrique Checa Puerta)
  • La metaescena: la inclusión artística y la accesibilidad espectacular (David Ojeda Abolafia)
  • Entidad declarada de utilidad pública. Asociación Paladio Arte (Marta Cantero Díaz)
  • Palmyra Teatro (David Ojeda)
  • ¿Qué es Danza Mobile? (Esmeralda Valderrama Vega)
  • II. Inclusión y expresión personal
  • La escritura autobiográfica de la discapacidad: la teoría articulada en primera persona (Beth E. Jörgensen)
  • (Im)pactos de la poesía en la representación de la diversidad funcional. “Peregrina de mí he ido hacia la que duerme en un país al viento”: la palabra integradora de Alejandra Pizarnik (Alejandra M. Aventín Fontana)
  • Cuerpo y mente extraordinarios: formas de inclusión y concepción de figuras en la obra cuentística de Guadalupe Nettel (Berit Callsen)
  • Autism and the Challenges of Translation: on the Example of Rafał Motriuk’s Autistic Son, Desperate Dad (2018) (Katarzyna Nowak-McNeice)
  • III. Inclusión y narración
  • Transparencia jurídica y escritura corporal: una mirada oblicua a Carta sobre los ciegos de Mario Bellatin (Susan Antebi)
  • De la inocencia a la rebelión. Diversidad funcional y la esperanza de una historia alternativa: Marianela (1878) de Benito Pérez Galdós y Los santos inocentes (1981) de Miguel Delibes (Adrián Herrera-Fuentes)
  • Cuerpos estancados, memorias evanescentes: Imágenes de la discapacidad y de la dependencia física, psíquica y sensorial en la narrativa de Rafael Chirbes (Javier Luis Velloso Álvarez)
  • Posiciones de los sujetos con discapacidad en la narrativa argentina reciente (Alejandro F. Gasel)
  • IV. Inclusión a través de una mirada diferente
  • La discapacidad como ‘tenor’ y ‘vehículo’ en La rabia de Albertina Carri (Christian von Tschilschke)
  • De la norma al nombre: el arte y la invitación a reinventar el activismo en la “discapacidad” (Beatriz Miranda Galarza)
  • Plemya: regresando a la tribu (Patricia Brogna)
  • V. Inclusión entre othering y normalización
  • Cuestión de perspectiva: la diversidad funcional en el cine contemporáneo (Susanne Hartwig)
  • Still Waters Run Deep Disability Counter Currents in La piscina (2012) (Ryan Prout)
  • ¿Hacia un séptimo arte inclusivo? El cine brasileño a través del prisma de los disability studies (Mirjam Leuzinger)
  • Sobre los autores

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Susanne Hartwig
Universität Passau

Introducción: los mundos posibles y la
inclusión de la diversidad funcional

What kind of knowledge or impact can art generate that activism and theory alone cannot?

(Malzacher 2015: 14)

Inclusión es un término de gran actualidad –no solo en Europa– que abarca muchísimos sectores sociales en los más diversos ámbitos de la vida contemporánea. Con respecto a la diversidad funcional,1 su relevancia se manifiesta, sobre todo, en la aprobación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad por las Naciones Unidas en el 2006 (firmada y ratificada por España y los países hispanohablantes de América Latina a partir del 2007). Esta Convención protege y garantiza los principios de la no discriminación y la “participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad” de personas con discapacidades (Naciones Unidas 2006). En concreto, el artículo 30 garantiza el derecho, a la participación activa y pasiva en la vida cultural “en igualdad de condiciones con las demás [personas]” (Naciones Unidas 2006). El objetivo es proteger los derechos y la dignidad de las personas con diversidad funcional.

Sin embargo, el concepto detrás del término inclusión es más bien borroso.2 Según una definición básica proveniente de la sociología –disciplina matriz de la ←9 | 10→discusión–, inclusión significa la involucración estructural de individuos en los distintos contextos (sistemas) sociales.3 Entiéndase bien: esta definición no dice nada sobre la calidad ni la intensidad de la involucración;4 puede remitir a una inclusión “en igualdad de condiciones” o, al contrario, a una inclusión con segregación interna. Según esta definición, por ejemplo, las escuelas de educación especial se consideran una inclusión de las personas con discapacidad, porque el sistema educativo las identifica como elementos suyos. Wansing afirma que el sistema educativo incluye a un alumno de una escuela especial tanto como a un profesor universitario; asimismo, una persona desempleada de larga duración y con una grave discapacidad está tan incluida en el sistema económico como un empresario exitoso.5

Un subsistema social (por ejemplo, ‘educación escolar’) puede incluir a una persona sin dejar de desarrollar subsistemas excluyentes dentro de esta inclusión (por ejemplo, ‘escuela regular’ vs. ‘escuela especial’); si vuelve a practicar la inclusión en el subsistema (por ejemplo, ‘inclusión de las personas con discapacidad en las escuelas regulares’), es capaz de formar nuevos subsistemas (del tipo ‘escuela regular inclusiva-grupo A’ vs. ‘escuela regular inclusiva-grupo B’).6 Las secuencias del tipo ‘inclusión en el sistema, seguida por exclusión en el subsistema’ se deben al hecho de que algunos sistemas sociales no se prestan fácilmente a la inclusión en su estado actual por las reglas que los dominan: si ←10 | 11→la escuela tiene como objetivo la selección y/o la preparación para una selección futura, virtualmente no puede incluir a todas las personas sin contradicción (o modificar su regla fundamental y correr el peligro de perder su identidad). La conciliación entre las dos exigencias –selección e inclusión– es virtualmente imposible, y camuflarlo lleva a construcciones paradójicas.

La diferenciación inherente a la segregación de personas con diversidad funcional, por ejemplo, en el sistema escolar, se justifica con la innegable diversidad de estas personas y con la promesa de una futura inclusión (posible): se separa a algunos alumnos en instituciones especiales para prepararlos para un futuro mercado sin separación (es decir, se las excluye con el propósito de incluirlas mejor más tarde).7 Sobra añadir que la mayoría de los alumnos provenientes de escuelas especiales no consigue su título escolar, lo que significa que su escolarización cimenta su futura marginalización en el mercado laboral.8 Wansing (2007: 288) afirma que no es la falta de intentos de inclusión lo que plantea los graves problemas de marginalización para las personas con discapacidad sino la manera de incluirlas, por lo cual propone concebir la discapacidad no como una consecuencia de la exclusión sino de la inclusión.

No obstante, en muchos discursos (oficiales), el término inclusión se utiliza como si excluyera automáticamente la segregación o la asimilación. Este tipo de inclusión es muy particular: se trata de una ‘inclusión ideal’ que abarca mucho más que una simple involucración de personas con discapacidad en la vida social, donde estas no solo forman (pasivamente) una parte del sistema social, sino que desarrollan (activamente) sus capacidades para formar una parte significativa, reconocida enteramente, en el sistema social actual y también futuro. Los subsistemas de la ‘inclusión ideal’ no son excluyentes, sino que concilian diversidad y libertad de elegir. Se trata de una inclusión con integración en un sistema diferenciado, condicionado por todos sus miembros en igualdad de derechos, sin asimilación a las normas de un grupo particular, sin segregación ni marginalización ni indiferencia.9

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De estas consideraciones sobre el significado del término inclusión se desprenden tres problemas centrales en la discusión sobre el concepto: a) pretender que la inclusión sustituye a la integración o la vuelve superflua, b) considerar la inclusión algo de por sí positivo, y c) homogeneizar la diversidad (funcional) para incluirla en un sistema.

a) La inclusión puede acercarse a la mera tolerancia, que muchas veces significa también indiferencia.10 La integración, en cambio, asegura la estructura de un grupo social y, por ende, una interconexión de los miembros de este grupo (véase Kastl 2017: 234). En un sistema social integrado existen relaciones sociales recíprocas entre los miembros, o sea, se forma una red de comunicaciones e interacciones que los coordina (véase Kastl 2017: 237).11 Un grupo con miembros integrados se basa en normas y valores compartidos. Cuando surgen conflictos, recurre a formas de resolverlos reconocidas por todos.12 La integración no supone automáticamente una relación de poder o de dominancia,13 sino que puede realizarse con igualdad de derechos sin que la persona integrada pertenezca necesariamente a una minoría ni que se asimile a un grupo ya existente (véase la crítica de Kastl 2017: 235): siempre es posible para los miembros de un grupo social integrarse en un nuevo nivel cuando se acogen miembros nuevos. No hay que confundirla con la asimilación, que es un tipo particular de la integración, o sea, una integración unilateral en la que un grupo dominante adapta sus reglas ya constituidas a los miembros nuevos.

Inclusión, integración y diferenciación son tres aspectos distintos del acto de involucrar a personas en un sistema social, y cada uno plantea el problema de la relación conflictiva entre libertad e igualdad: el peligro que corre la inclusión con poca o nula integración es enfatizar demasiado la libertad, el que corre la ←12 | 13→integración con poca o nula diferenciación es sobrevaluar la igualdad. La inclusión con integración y diferenciación puede equilibrar las dos exigencias: la de libertad y la de igualdad.

b) En muchos discursos, la palabra inclusión connota algo exclusivamente positivo; también se reivindica a menudo de manera indiferenciada, como si pudiera generalizarse a todos los sectores de la sociedad a la vez. Sin embargo, los requisitos que permiten a las personas participar en los distintos sectores de la vida social están estrechamente relacionados con funciones corporales, mentales o psíquicas específicas (véase Kastl 2015: 282), que limitan una posible inclusión y determinan distintos tipos de ella.14 Si se incluye a una persona en un sistema social en el que, por sus condiciones, es virtualmente incapaz de participar, una inclusión forzada amenaza el contenido específico de este sistema.

Estas circunstancias pueden ilustrarse con el ejemplo de un partido de fútbol: si una persona A que se mueve en silla de ruedas quisiera participar en un partido de fútbol como jugador, se le abren las siguientes posibilidades de inclusión:

a) se crea un paradeporte exclusivo para personas en silla de ruedas (inclusión + separación + diferenciación)

b) se buscan nuevas reglas que valgan para todos los jugadores (con y sin diversidad funcional) de manera que el juego entero cambia su carácter (inclusión + integración + asimilación)

c) en unas partes del juego valen las reglas conocidas del fútbol, en otras partes, las reglas que favorecen a la persona A, y en algunas partes, se crean reglas nuevas (inclusión + integración + diferenciación).15

La dificultad en las posibilidades b) y c) salta a la vista: las nuevas reglas hacen perder las características específicas conocidas de un partido de fútbol. De hecho, ←13 | 14→la inclusión de todos en igualdad de condiciones es capaz de hacer desaparecer el sistema en el que se pretende incluir a todos. Una inclusión total, o sea, el incluir a todos los miembros de una sociedad en todas las partes de una sociedad, desemboca en una desdiferenciación de esta sociedad, puesto que su estructura se basa, entre otros, en las competencias de sus miembros y el reconocimiento de las mismas.16

Muchas veces chocan los intereses opuestos, pero igualmente válidos. Rösner (2014: 299) habla de una “tensión” (Spannungsverhältnis) entre igualdad normativa y diversidad real.17 Lo que significa inclusión para una persona puede muy bien significar exclusión para otra. Sirva de ejemplo la accesibilidad: la falta de bordillos ayuda a la persona en silla de ruedas a acceder a la acera, pero perjudica a la persona no vidente con bastón; si se quitaran todas las barreras cognitivas empleando siempre un lenguaje fácil, la libertad y las posibilidades de describir y argumentar de manera diferenciada (por ejemplo, en la ciencia) serían (demasiado) restringidas (el ejemplo es de Kastl 2017: 105). Se perjudicaría a la diversidad social. En todas las circunstancias que requieren el desarrollo o la perfección de una capacidad humana, el acceso es restringido y debe serlo (solo hay que pensar, por ejemplo, en una operación quirúrgica o en un simple coro musical). Una accesibilidad total se realizaría en detrimento de esta perfección.18 De estas consideraciones se deduce que hay que distinguir una inclusión deseable, de otra, problemática.

c) El término diversidad funcional hace pensar en una homogeneidad que no existe. Sería más preciso hablar de las diversidades funcionales porque son heterogéneas, y la inclusión debería serlo también. Lo que se aprecia para un tipo de diversidad funcional no vale necesariamente para otro. Sin embargo, muchos debates sobre la inclusión tienden a allanar las diferencias. Kastl (2015: 282) argumenta con el ejemplo de un partido de fútbol con una persona con síndrome de Down, en comparación con un partido con una persona tetrapléjica: ambas ←14 | 15→diversidades funcionales condicionan (y restringen) distintos tipos de inclusión. Quien generaliza lo que vale para la primera persona, brinda una visión sesgada de la inclusión posible para la segunda, y unifica donde tendría que diferenciar.19 No todas las diversidades son iguales ni lo son sus efectos sobre un sistema social.

De las consideraciones anteriores se puede concluir que el concepto de inclusión es proclive a tensiones y conflictos. La diversidad funcional marca una discrepancia entre individuo y entorno, una característica de un individuo que no cuadra automáticamente con la práctica social habitual.20 Puesto que los textos estéticos (en el sentido amplio de la palabra) tratan de los mundos posibles (literatura, teatro, cine, novela gráfica, etc.), brindan contextos sociales particularmente abiertos y poco fijados, por lo que la desviación no se distingue tan fácilmente como es el caso en la práctica social cotidiana,21 ya que la ficción es capaz de mantener ambigüedades y ambivalencias que la realidad social debe suprimir para funcionar.22 Por eso, los mundos posibles de los textos estéticos parecen ser el lugar idóneo para experimentar nuevos tipos de acoplamiento entre individuo y entorno porque abren la práctica social hacia nuevas posibilidades. Son capaces de posicionar la diversidad funcional en contextos inesperados y de crear así alternativas a la práctica social en vigor. Parecen ser el lugar más apropiado para modelos de inclusión y experimentos con ella.

Hasta el momento, el tema de la inclusión se debate sobre todo en el área de la sociología y de las ciencias pedagógicas. Los estudios culturales, en cambio, se conforman con un uso borroso de la palabra inclusión y un concepto sumario. La mayoría de las veces, la palabra figura como adjetivo: se habla de cine inclusivo o teatro inclusivo, de talleres o festivales inclusivos, sobre todo para señalar el hecho de que personas con diversidad funcional participan en ellos, sin precisar la calidad de esta participación y la relación entre este tipo de cine o de teatro y las prácticas sociales reales. Faltan todavía teorías básicas que deriven su enfoque específico de la relación entre inclusión, integración y diferenciación (y los respectivos conceptos opuestos: exclusión, desintegración/fragmentación ←15 | 16→y asimilación). Una pregunta fundamental por parte de los estudios culturales sería si las obras inclusivas crean mundos paralelos (separación dentro de la inclusión) o más bien integrados en un sistema estético común, o sea, si diferencian o asimilan a las personas con diversidad funcional. Cuando los textos estéticos hablan de inclusión, se debe precisar bien de qué tipo de inclusión se trata, y si la inclusión aumenta las posibilidades creativas (Gestaltungsspielraum) para la relación entre personas con y sin diversidad funcional en un espacio común.

Una definición muy general de una inclusión estética (es decir, una inclusión a través de los mundos posibles) debería referirse a todo tipo de inclusión realizada a través de un medio que requiere a una perspectiva estética, o sea, una perspectiva que suspende a la distinción entre verdadero y falso, y que presuponga un receptor (lector o espectador) capaz de percibirla e interpretarla. Con eso, se distinguiría de otros tipos de inclusión como la inclusión escolar, laboral, deportiva, etc. Los textos estéticos –novelas, teatro, cine, etc.– pueden incluir a las personas con diversidad funcional de distintas maneras: como tema, como elemento constitutivo de la mediación (por ejemplo, actores con diversidad funcional), como elemento constitutivo de la producción (por ejemplo, una persona con diversidad funcional en calidad de (co)diseñador de lo narrado/presentado) o como elementos del proceso de la recepción (por ejemplo, a través de la accesibilidad de las salas de teatro o de cine).

El presente volumen reúne las conferencias del congreso internacional “Inclusión, integración, diferenciación: la diversidad funcional en la literatura, el cine y las artes escénicas”, celebrado del 29 de noviembre al 2 de diciembre del 2018 en la Universidad de Passau.23 Se indagó el potencial de la ficción como espacio de negociación entre distintas construcciones sociales partiendo de la pregunta planteada por Malzacher que sirve de lema introductorio: ¿cuál es el aporte del arte al debate sobre la inclusión?

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El volumen tiene dos intereses centrales: analizar la relación (institucionalizada) entre personas con y sin diversidad funcional en los textos culturales (semi)ficcionales a través de los tres términos clave inclusión, integración y diferenciación; y estudiar en los textos concretos cómo se perfilan o incluso se realizan la inclusión, la integración y la diferenciación, y cuáles son las oportunidades que crean y los peligros que corren para el desarrollo de la relación entre personas con y sin diversidad funcional. En cada contribución se plasma también el papel de los estudios culturales en los disability studies. Estudiar la inclusión de personas con diversidad funcional en los contextos estéticos es un eslabón para el estudio de las culturas contemporáneas, cuya cohesión se mide también por su tratamiento de la diversidad funcional. Ravaud/Stiker afirman:

Questions of inclusion versus exclusion of disabled persons cannot be separated from questions relative to the global processes of social cohesion or social dissociation. The way in which a society situates and treats the disabled is not independent for the way in which it constructs social bonds or dissolves them. (Ravaud/Stiker 2001: 490)

Puesto que las experiencias de inclusión no se transmiten ni se comunican en forma de tratados,24 hay que buscar maneras de hacerlas sentir a los lectores o espectadores. En este sentido, la literatura, el teatro y el cine disponen tal vez, de posibilidades de influir sobre la sociedad, que un discurso o una convención política no saben alcanzar.

Bibliografía

Checa, Julio/Hartwig, Susanne (eds.). 2018. ¿Discapacidad? Literatura, teatro y cine hispánicos vistos desde los disability studies, Berlin: Peter Lang.

Corbineau-Hoffmann, Angelika. 2017. Kontextualität. Einführung in eine literaturwissenschaftliche Basiskategorie, Berlin: Erich Schmidt.

Felder, Franziska. 2013. “Inclusion and the Good Human Life”, en: Jerome E. Bickenbach/Franziska Felder/Barbara Schmitz (eds.), Disability and the Good Human Life, Cambridge: Cambridge University Press: 300–322, https://www.cambridge.org/core [13-04-2018].

Höhne, Gisela. 1999. “Spiel und Subversivität – das Theater Rambazamba”, en: Bernd Ruping (ed.), Theater, Trotz & Therapie. Ein Lies- und Werkbuch des Theaterpädagogischen Zentrums der Emsländischen Landschaft e. V. und des Studiengangs Theaterpädagogik der Fachhochschule Osnabrück, Standort Lingen, Sögel: Emsländische Landschaft: 75–97.

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Kastl, Jörg Michael. 2015. “Inklusionsrituale und inklusive Communitas. Paradoxien der Behinderung in der modernen Gesellschaft”, en: Robert Gugutzer/Michael Staack (eds.), Körper und Ritual, Wiesbaden: Springer VS: 263–287.

Kastl, Jörg Michael. 2017. Einführung in die Soziologie der Behinderung. Ein Lehrbuch, 2a ed. compl. revis. y aum., Wiesbaden: Springer VS.

Luhmann, Niklas. 1997. Die Gesellschaft der Gesellschaft, Frankfurt a. M.: Suhrkamp.

Biographical notes

Susanne Hartwig (Volume editor)

Susanne Hartwig es Catedrática de Literatura y Culturas Románicas de la Universidad de Passau (Alemania) desde el año 2006. Sus líneas de investigación son literatura y ética (dilema y diversidad), diversidad funcional, teatro y cine contemporáneo, narrativa contemporánea en América Latina, literatura y ciencia cognitiva.

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