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Genetisches Screening, Thalassämie und Ethik

Eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern

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Charitini Hadjiafxenti and Gerald Neitzke

Dieses Buch ist ein Beitrag zur ethischen Bewertung von Carrier-Screening. Zypern führte 1983 als weltweit erstes Land einen verpflichtenden Gentest ein: Vor Eheschließung müssen beide Partner untersuchen lassen, ob sie Träger eines Gens ("Carrier") für Thalassämie sind, eine autosomal rezessiv vererbte Bluterkrankung. Dadurch sollen die durch die Geburt von Kindern mit Thalassämie entstehenden Kosten gesenkt und entstehendes Leid für Familien vermieden werden. Interviews mit betroffenen Paaren auf Zypern über deren Erfahrungen mit dem Thalassämie-Programm geben Aufschlüsse über die Folgen des Gentests für Partnerschaft und Reproduktion. Die Autoren hinterfragen die Aufklärung und Information über das Testergebnis und untersuchen, ob es aufgrund des Tests zu Diskriminierung und anderen negativen Konsequenzen kommt.

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2 Methoden und Studiendesign

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2.1 Qualitative Analyse Für die vorliegende Studie wurde ein qualitatives Forschungsdesign ge- wählt. Qualitative Studien werden unter anderem in der Soziologie, Psycho- logie, Literaturwissenschaft und in den Wirtschaftswissenschaften einge- setzt. „Ausgehend von alltäglichen Sinndeutungen und Handlungen wird in der qualita- tiven Forschung […] Erkenntnis von Neuem bzw. eine Überarbeitung, Erweite- rung und Modifikation des bekannten Wissens bzw. Vorwissens angestrebt“ [Steinke 1999, S. 36]. „Qualitative Forschung hat den Anspruch, Lebenswelten ‚von innen heraus‘ aus der Sicht der handelnden Menschen zu beschreiben“ [Flick et al. 2000, S. 14]. Die Menschen der zu untersuchenden Gruppe werden dadurch zu einem personifizierten „Forschungsgegenstand“. Sie werden „in ihrer natür- lichen, alltäglichen Umgebung statt im Labor untersucht“ [Mayring 2002, S. 19]. Qualitative Forschung ist also „an der Subjektperspektive, an den Sinndeutungen des Befragten interessiert“ [Diekmann 2007]. Sie entwickelt anhand der Erlebniswelt der Probanden Hypothesen und daraus abgeleitete Theorien. Forschung wird als Kommunikationsprozess verstanden, in dem Forscher und Beforschte miteinander interagieren. Die Durchführung wird so flexibel gestaltet, dass Tempo und Richtung des Interviews vom jeweili- gen Interviewpartner mitbestimmt werden. Die Offenheit und die Reflexivität des Forschers sollen im Vergleich zu quantitativen Analysemethoden das Verstehen von komplexen Zusammen- hängen ermöglichen. Fremdes wird als Quelle für Erkenntnisse wahrge- nommen und analysiert. Die Hypothesengenerierung und -formulierung führt dann zu einer Theoriebildung, die als Ergebnis das Ziel der Auswer- tung darstellt. Die Datenerhebung erfolgt in dieser Studie durch ein Leitfa- den-Interview, also eine halbstrukturierte Interviewform. Dadurch wird einerseits die Vergleichbarkeit der Interviews...

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