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Genetisches Screening, Thalassämie und Ethik

Eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern

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Charitini Hadjiafxenti and Gerald Neitzke

Dieses Buch ist ein Beitrag zur ethischen Bewertung von Carrier-Screening. Zypern führte 1983 als weltweit erstes Land einen verpflichtenden Gentest ein: Vor Eheschließung müssen beide Partner untersuchen lassen, ob sie Träger eines Gens ("Carrier") für Thalassämie sind, eine autosomal rezessiv vererbte Bluterkrankung. Dadurch sollen die durch die Geburt von Kindern mit Thalassämie entstehenden Kosten gesenkt und entstehendes Leid für Familien vermieden werden. Interviews mit betroffenen Paaren auf Zypern über deren Erfahrungen mit dem Thalassämie-Programm geben Aufschlüsse über die Folgen des Gentests für Partnerschaft und Reproduktion. Die Autoren hinterfragen die Aufklärung und Information über das Testergebnis und untersuchen, ob es aufgrund des Tests zu Diskriminierung und anderen negativen Konsequenzen kommt.

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4   Diskussion

4.1    Aufklärung

Alle Einwohner Zyperns, die selbst Carrier sind und sich für einen Carrier bzw. Thalassämiker als Partner entscheiden, sollen im Rahmen des Programms zur Bekämpfung der Thalassämie über die Bedeutung ihres eigenen Carrier-Status und über Reproduktionsrisiken und -alternativen informiert werden. Wenn Zyprioten sich freiwillig in einem Privatlabor genetisch untersuchen lassen, werden sie von dem leitenden Arzt nicht immer über die Bedeutung eines positiven Ergebnisses aufgeklärt. Andere berichten, dass sie während der ärztlichen Schulbesuche untersucht und über die Bedeutung der Befunde gut informiert worden seien. Die Ratsuchenden, die im Rahmen einer „vorehelichen Bestätigung“ in einem Krankenhaus kostenlos über ihren Carrier-Status aufgeklärt werden, werden für den Fall, dass der Partner ebenso Carrier ist, zusätzlich über weitere relevante Themen informiert. Die Ärzte haben sich auf Thalassämie und ihre Therapie spezialisiert und führen das Programm zur Bekämpfung der Thalassämie auf Zypern aus.

Die Teilnehmer dieser Studie, die ihren genetischen Status vor Beginn der Partnerschaft kannten, erhielten keine zusätzlichen Informationen. Sie gaben bei den Ärzten an, dass sie bereits darüber informiert seien, entweder weil sie Kranke in der Familie hatten und die Problematik bekannt war oder weil sie sich aus eigenem Interesse mit der Krankheit und dem Carrier-Status auseinandergesetzt haben.

4.1.1   Welche Mängel liegen bei der Aufklärung im Rahmen des Gesundheitsprogramms auf Zypern vor?

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