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Genetisches Screening, Thalassämie und Ethik

Eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern

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Charitini Hadjiafxenti and Gerald Neitzke

Dieses Buch ist ein Beitrag zur ethischen Bewertung von Carrier-Screening. Zypern führte 1983 als weltweit erstes Land einen verpflichtenden Gentest ein: Vor Eheschließung müssen beide Partner untersuchen lassen, ob sie Träger eines Gens ("Carrier") für Thalassämie sind, eine autosomal rezessiv vererbte Bluterkrankung. Dadurch sollen die durch die Geburt von Kindern mit Thalassämie entstehenden Kosten gesenkt und entstehendes Leid für Familien vermieden werden. Interviews mit betroffenen Paaren auf Zypern über deren Erfahrungen mit dem Thalassämie-Programm geben Aufschlüsse über die Folgen des Gentests für Partnerschaft und Reproduktion. Die Autoren hinterfragen die Aufklärung und Information über das Testergebnis und untersuchen, ob es aufgrund des Tests zu Diskriminierung und anderen negativen Konsequenzen kommt.

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5 Zusammenfassung

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5   Zusammenfassung

Ziel der vorliegenden Arbeit ist, die Folgen eines verpflichtenden Heterozygoten-Screenings für die Betroffenen zu untersuchen. Als Beispiel wurde Zypern ausgewählt, da dort seit 1983 heiratswillige Paare verpflichtet sind, sich vor einer kirchlichen Eheschließung auf ihren Überträgerstatus auf Thalassämie untersuchen zu lassen. Bei Paaren, die beide Carrier für Thalassämie sind, beträgt die Wahrscheinlichkeit für ein krankes Kind 25 %, bei einem Erkrankten, der mit einem Carrier verheiratet ist, beträgt das Risiko 50 %.

Es wurde ein qualitatives Studiendesign gewählt. Anhand eines Leitfadeninterviews konnten insgesamt 14 Paare befragt werden. Die Interviews wurden aufgezeichnet, transkribiert und gemäß der Qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring ausgewertet. Der Leitfaden erfasste vor allem folgende Bereiche: Die Lebens- und Sozialsituation der Betroffenen sowie deren Einstellungen bezüglich des Screening-Programms. Dazu wurden Auswirkungen auf die Partnerschaft, das Reproduktionsverhalten, die persönliche Freiheit bei der Familienplanung sowie die Wahrnehmung von Diskriminierung aufgrund des Screenings untersucht.

Die Studie ermöglicht dadurch exemplarische Einsichten in ein für die Zukunft der Humangenetik bedeutsames Feld: die ethische Bewertung von verpflichtenden Gentests. Die Besonderheit der Studie liegt darin, dass die Vor- und Nachteile solcher Tests aus der Sicht von Betroffenen erfasst wurden. Die Ergebnisse können für die Bewertung der zukünftigen Entwicklung des Carrier-Screenings bei anderen Erkrankungen genutzt werden.

Die Auswertung zur subjektiven Einschätzung der Information und Aufklärung im Rahmen des Screenings erbrachte folgende Ergebnisse: Die meisten Befragten waren mit...

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