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Randzonen des Willens

Anthropologische und ethische Probleme von Entscheidungen in Grenzsituationen

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Edited By Thorsten Moos, Christoph Rehmann-Sutter and Christina Schües

Der Band untersucht anthropologische, psychologische, rechtliche und ethische Probleme des Willenskonzepts. Die Medizin führt Menschen in Grenzsituationen, in denen «ihr Wille» in vielerlei Hinsichten problematisch wird: Kinder sollen in die Durchführung medizinischer Maßnahmen einwilligen; Menschen mit Demenz können sich zu Therapien manchmal nicht mehr klar äußern; potentielle Teilnehmende einer klinischen Studie sind durch deren Komplexität überfordert, sollen aber zustimmen. Der Band fokussiert bewusst Randzonen, in denen nicht klar ist, was ein Wille ist und ob eine Willensäußerung vorliegt. An diesen Randbereichen wird besser als in thematischen Kernzonen sichtbar, was Idee und Praxis des Willens leisten und was sie verdecken. Daraus ergeben sich neue Fragen zur Problematik des Entscheidens und der Einwilligung in Grenzsituationen.
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Matthias Eyrich - Praxisbericht

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Matthias Eyrich

Praxisbericht

Die Stammzellspende Minderjähriger stellt eine medizinische Sondersituation dar. Normalerweise sind lebende Kinder und Jugendliche von allen Formen der Organ- und Gewebespende ausgeschlossen. Dies gilt auch für Blut-, Plasma- oder Thrombozytenspenden. Allein bei der Stammzelltransplantation hat sich eine historisch bedingte Ausnahmesituation herausgebildet, welche besondere ethische Überlegungen notwendig macht und hohe Anforderungen an die Entscheidungsfindung und Aufklärung zur Spende bedingt.

Klinischer und historischer Hintergrund

Das Blutsystem mit all seinen zellulären Komponenten hat seinen Ursprung im Knochenmark. Daher ist es eine naheliegende Idee, bei schweren Erkrankungen des Knochenmarkes (dazu gehören angeborene wie erworbene Blutbildungsstörungen, aber auch bösartige Erkrankungen wie Leukämien) dieses durch ein gesundes Knochenmark auszutauschen. In der ersten Hälfte des vergangenen Jahrhunderts wurde die Entdeckung gemacht, dass ionisierende Strahlung und bestimmte Chemikalien beim Menschen zu einem irreversiblen Funktionsverlust des blutbildenden Systems führen. Ohne weitere Behandlung ist eine solche Knochenmarkaplasie letal. Nachdem Tierversuche gezeigt hatten, dass eine Knochenmarkübertragung von einem verwandten Tier ein bestrahltes Tier retten kann, wurden sehr rasch erste Heilversuche mit diesem neuen Therapieprinzip gemacht. Die ersten Heilversuche wurden seit Ende der 1960er Jahre1 an Kindern – genauer gesagt an Zwillingspaaren – durchgeführt: ein Kind war dabei an Leukämie erkrankt, das andere war gesund. Dem lag die Hypothese zugrunde, dass eine enge Verwandtschaft zwischen Spender und Empfänger ein erfolgreiches Anwachsen des Knochenmarkes begünstigen würde. Und tatsächlich konnte bei dem an Leukämie erkrankten Zwilling, welcher vor der Übertragung hochdosiert bestrahlt worden war, ein erfolgreiches Anwachsen des Knochenmarkes beobachtet werden. ← 263 | 264 → Auch wenn diese ersten Heilversuche langfristig gesehen noch nicht erfolgreich waren, so hatten sich hier doch einige wichtige, auch heute noch gültige Prinzipien der allogenen Knochenmarktransplantation gezeigt: 1. allogenes Knochenmark ist in der Lage, in einem fremden Körper anzuwachsen und dort langfristig eine Blutbildung zu etablieren, 2. ein erfolgreiches Anwachsen des Knochenmarkes erfordert eine enge (Verwandtschafts-)Beziehung zwischen Spender und Empfänger, und 3. vor der Knochenmarkübertragung muss das Knochenmark des Patienten eliminiert werden, um Platz für das Anwachsen des neuen Systems zu schaffen.

Diese bahnbrechenden Entdeckungen wurden in den folgenden Jahren durch eine Vielzahl von neuen Forschungsergebnissen komplementiert und haben wichtige Entwicklungen und Verbesserungen ermöglicht: Durch die Entdeckung der HLA-Gewebemerkmale wurde das Merkmalssystem charakterisiert, welches maßgeblich für eine Abstoßung oder Annahme des Knochenmarks verantwortlich ist. Damit konnten nun in der Bevölkerung Individuen gesucht werden, welche mit einem Patienten zwar nicht verwandt sind, jedoch zufällig in allen relevanten HLA-Merkmalen übereinstimmen. Man war damit nicht mehr einzig auf Geschwisterspender angewiesen. Eine weitere, sehr wichtige Entdeckung war, dass man für eine Regeneration des blutbildenden Systems nicht zwingend komplettes Knochenmark benötigt, sondern dass dafür die Übertragung blutbildender Stammzellen ausreicht. Diese hämatopoetischen Stammzellen können aus dem Knochenmark oder aber auch, nach einer kurzen Vorbehandlung des Spenders, aus dem peripheren Blut gewonnen werden. Diese Weiterentwicklungen haben dazu geführt, dass heute beinahe 80 % der ca. 30.000 allogenen Stammzelltransplantationen, welche weltweit pro Jahr durchgeführt werden, mit peripheren Blutstammzellen von erwachsenen Fremdspendern erfolgen.2 Bei pädiatrischen Transplantationen liegt der Anteil der Transplantationen mit peripheren Blutstammzellen bei unter 50 %.3 In vielen Institutionen gilt die Knochenmarkentnahme bei minderjährigen Geschwisterspendern immer noch als das Standardverfahren zur Stammzellgewinnung. ← 264 | 265 →

Technik der Knochenmark- oder peripheren Blutstammzellspende

Bei der klassischen Knochenmarkentnahme wird dem Spender in einer Vollnarkose durch wiederholte Punktionen des hinteren Beckenkammhöckers ca. ein Liter Knochenmarkblut entnommen. Bei Kindern, Jugendlichen und sehr leichten Erwachsenen wird dieses zu entnehmende Volumen gewichtsadaptiert. Die Entnahme dauert ca. eine Stunde, danach kann der Spender wieder erwachen und das Krankenhaus in der Regel nach einer Nacht Überwachung wieder verlassen. Insgesamt gilt die Knochenmarkentnahme als sehr sicher, das Komplikationsrisiko entspricht dem einer Standardnarkose. Unerwünschte Nebenwirkungen beschränken sich meist auf postpunktionelle Schmerzen, die bei Erwachsenen meist stärker ausgeprägt sind als bei Kindern und rasch wieder abklingen.

Bei der peripheren Blutstammzellsammlung wird der Spender über fünf Tage mit dem Wachstumsfaktor für Blutzellen G-CSF vorbehandelt. Dies führt zu einer starken Ausschüttung von blutbildenden Stammzellen ins periphere Blut, welche dann mittels eines Zellseparators über einen peripheren Venenzugang gesammelt werden können. Eine Vollnarkose ist nicht erforderlich. Nach über 25 Jahren Erfahrung mit diesem Verfahren kann die periphere Blutstammzellsammlung als sehr sicher gelten. Da für eine solch altruistische Spende einer gesunden Person jedoch besonders hohe Sicherheitsanforderungen gelten müssen, gibt es für die Stammzellspender weiterhin Nachsorgeprogramme, um sicherzustellen, dass mit der Wachstumsfaktorbehandlung keine langfristigen gesundheitlichen Einschränkungen verbunden sind.

Sowohl die Knochenmarksentnahme als auch die periphere Blutstammzellsammlung hinterlassen beim Spender keine Defizite, die entnommene Zellmenge wird vom Körper problemlos wieder ausgeglichen.

Besonderheiten in der Kinderheilkunde

Bei Kindern und Jugendlichen ist im Besonderen das niedrigere Körpergewicht zu berücksichtigen. Es können dementsprechend weniger Knochenmark oder auch nur weniger periphere Blutstammzellen entnommen werden. Die Zellseparatoren sind von ihrem extrakorporalen Volumen nicht auf Kinder ausgerichtet. So besitzen die derzeit verfügbaren Zellseparatoren ein Totraumvolumen von ca. 250 ml, was bei einem erwachsenen Spender mit einem Gesamtblutvolumen von ca. 3,5 l klinisch nicht ins Gewicht fällt. Bei kleineren Kindern von 10 bis 15 kg mit nur ca. 1000 ml Blutvolumen müssen jedoch besondere Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden, um die Kreislaufstabilität nicht zu gefährden. Auch ist ← 265 | 266 → bei Kindern aufgrund der schlechteren Venenverhältnisse wesentlich häufiger die Anlage eines zentralen Venenkatheters zur Zellseparation erforderlich. Trotz dieser Einschränkungen kann die Knochenmark- und Blutstammzellsammlung auch bei Kindern als relativ sicheres Verfahren angesehen werden, obgleich zugegeben werden muss, dass die Datenlage hier wesentlich schlechter als bei Erwachsenen ist.4 Eine kürzlich von der europäischen Fachgesellschaft durchgeführte Fragebogenaktion war die erste systematische Datenerhebung zu diesem Thema. Die erhobenen Daten zeigen, dass die Stammzellspende bei Kindern und Jugendlichen mach- und vertretbar ist, jedoch von ihren Risiken her auch nicht unterschätzt werden darf.5 Schwerwiegendere Komplikationen treten bei ca. 0,7 % der peripheren Blutstammzellsammlungen bei Kindern auf, kleinere Spenderkinder mit weniger als 20 kg Körpergewicht benötigen überproportional oft eine Fremdbluttransfusion im Zusammenhang mit der Spende.6

Der Einsatz des Wachstumsfaktors G-CSF bei gesunden Kindern wird von noch größeren Zweifeln begleitet als bei Erwachsenen. Auch wenn keine belastbaren Daten vorliegen, die eine schlechtere Verträglichkeit oder höhere Nebenwirkungsraten von G-CSF bei Kindern im Vergleich zu Erwachsenen belegen7, ist in einigen Ländern der Einsatz komplett untersagt und wird auch in Deutschland sehr kritisch gesehen.

Gesetzliche Regelung der Knochenmark- und Stammzellspende Minderjähriger in Deutschland

In Deutschland können Minderjährige Knochenmark und periphere Blutstammzellen für Verwandte ersten Grades spenden. Hierfür ist aus juristischer Sicht eine schriftliche Einwilligungserklärung der Eltern nach ausführlicher Aufklärung ← 266 | 267 → erforderlich. Sollen Kinder und Jugendliche für Verwandte jenseits des ersten Grades spenden, ist hierfür eine Entscheidung des Familiengerichtes herbeizuführen. In der allgemeinen Rechtsprechung sowie in der klinisch-ethischen Praxis setzt sich jedoch mehr und mehr die Auffassung durch, dass zusätzlich zur elterlichen Einwilligungserklärung – nach altersadäquater Aufklärung – auch die Meinung des Minderjährigen gehört und beachtet werden soll, vorausgesetzt er ist in der Lage, Wesen, Bedeutung und Tragweite der Entscheidung zu erfassen. Aktuell sind diesbezüglich die Richtlinien der Bundesärztekammer im August 2014 überarbeitet und präzisiert worden.8 Bei der peripheren Blutstammzellspende ist laut der aktuellen Richtlinie noch besonders zu beachten, dass periphere Blutstammzellen nach deutschem Recht durch das Transfusionsgesetz und nicht wie Knochenmark durch das Transplantationsgesetz geregelt werden. Die Vorgaben im Transfusionsgesetz bezüglich der Einwilligung sind noch enger gefasst als im Transplantationsgesetz, sodass nach der neuen Richtlinie eine periphere Blutstammzellsammlung nur noch bei einwilligungsfähigen Minderjährigen möglich ist. Wann eine Einwilligungsfähigkeit gegeben ist, bedarf einer Prüfung des Einzelfalles, besteht jedoch in der Regel ab einem Alter von 14 Jahren.

Fallbeispiele

Fall 1: Ein vier Monate altes Mädchen erkrankt an einer akuten Leukämie und hat ohne Transplantation ein sehr hohes Rückfallrisiko. Ein Rückfall wäre mit einer sehr hohen Sterblichkeit assoziiert. Daher hat eine Knochenmarktransplantation für das Mädchen einen sehr hohen Stellenwert. Ihr viereinhalbjähriger Bruder ist in allen HLA-Gewebemerkmalen identisch zu seiner Schwester, er ist gesund und wäre daher der ideale Spender. Obwohl er vor dem Piksen und der Knochenmarkspende Angst hat, will er als großer Bruder seiner kleinen Schwester doch helfen und lässt sich, auch mit Hilfe vieler Geschenke, überreden, die Spende mitzumachen. Die Knochenmarkspende verläuft problemlos, auch die Transplantation der Schwester geht glatt. Fünf Monate später benötigen wir vom Bruder noch eine Lymphozytenspende zur notfallmäßigen Behandlung einer drohenden Abstoßungskrise. Auch dies verläuft komplikationslos, die Abstoßung kann verhindert werden, die Patientin bleibt geheilt. ← 267 | 268 →

Fall 2: In einer sozial schwachen Familie erkrankt ein sechsjähriger Junge an Knochenmarkversagen. Seine neunjährige Schwester ist zu ihm HLA-identisch und wäre laut Behandlungsprotokoll eine geeignete Spenderin. Diese will ihrem Bruder zwar helfen, hat aber vor den medizinischen Prozeduren Angst, die sich auch durch gutes Zureden und vertrauensbildende Maßnahmen nicht vollständig ausräumen lassen. Da die Eltern die Spende aber wollen und die Zeit drängt, wird die Spende trotzdem durchgeführt. Bei der Spende, die als periphere Stammzellspende durchgeführt wird, gibt es anfänglich noch etwas Protest, danach akzeptiert die Schwester jedoch die Situation und die Spende kann problemlos durchgeführt werden. Später ist die Spenderin stolz, diesen Schritt geschafft zu haben und ihr Bruder kann wenige Wochen später geheilt nach Hause entlassen werden.

Fall 3: Ein zwölfjähriger Junge will seinem an Lymphknotenkrebs erkrankten siebzehnjährigen Bruder unbedingt helfen, er ist sehr motiviert. Sein Bruder hat eine aggressive Erkrankung mit schlechter Prognose, eine allogene Stammzelltransplantation ist aber noch eine Chance. Der Bruder spendet bereitwillig die Stammzellen und die Transplantation kann erfolgen. Leider ist die Erkrankung des Bruders aber dadurch nicht zu stoppen und er stirbt drei Monate nach der Transplantation an einem unaufhaltsamen Fortschreiten der Erkrankung. Den Bruder überfallen danach heftige Schuldgefühle und Versagensängste, er wird phasenweise depressiv. Er sagt, er hätte einer Spende nie zugestimmt, wenn er den Verlauf hätte erahnen können, bricht jeglichen Kontakt ab und nimmt die angebotenen Nachsorge- und Gesprächstermine nicht mehr wahr.

Ethische Problemfelder

Die Neuordnung des Arzt-Patienten-Verhältnisses, welche im 20. Jahrhundert begonnen hat und weiter andauert, hatte u. a. die heute unumstrittene Konsequenz, dass alle ärztlichen Behandlungen und Eingriffe grundsätzlich einer Einwilligung durch den Patienten oder – im Falle Minderjähriger – durch deren gesetzliche Vertreter bedürfen. Das Wort Einwilligung suggeriert bereits den Einklang des Willens des Patienten mit der beabsichtigten Behandlung. Diese Mindestanforderung wird in den letzten Jahren zunehmend auch auf die Notwendigkeit der Einwilligung durch die minderjährige Person selbst ausgeweitet. Spätestens hier stellt sich die Frage nach der Freiheit einer Willensentscheidung, ihrer Beeinflussbarkeit durch andere Personen, Vorerfahrungen und kurzfristige Gefühle und auch nach den Grenzen des Willens. In den Fällen 1 und 2 hatten beide minderjährige Spender Angst vor den Entnahmeprozeduren. Während Spender 1 seine Ängste durch vertrauensvolle Zuwendung der Eltern und des medizinischen Personals überwinden konnte, gelang dies Spenderin 2 aufgrund der schwierigen sozialen ← 268 | 269 → Familienumständen mit bereits mehrfachem Erleben von Vertrauensmissbrauch nicht. Trotzdem war auch bei ihr der prinzipielle Wille vorhanden, ihrem Bruder durch eine Spende zu helfen. Hätte man ihre Skepsis gegenüber der Entnahme als willentliche Ablehnung interpretiert und akzeptiert, hätte dies zu einem späteren Zeitpunkt zu Selbstvorwürfen führen können, zumal wenn ihrem Bruder durch die Nichtdurchführung der Spende möglicherweise gesundheitliche Nachteile entstanden wären. Dies zeigt auch Fallbeispiel 3, in dem sich der freie Wille des jugendlichen Spenders durch künftige Ereignisse buchstäblich ins Gegenteil verkehrt. Die Freiheit des Willens ist in solchen Situationen nicht zuletzt dadurch in Frage gestellt, dass durch die oft lebensbedrohliche Erkrankung eines nahestehenden Familienmitgliedes die Gesamtsituation emotional stark überlagert ist.

Ein ähnliches Problem existiert für die Eltern, die in einem Interessenskonflikt zwischen dem Wunsch nach einer effektiven, vielleicht sogar lebensrettenden Therapiemöglichkeit für das erkrankte Kind einerseits und der Fürsorgepflicht bezüglich der körperlichen Unversehrtheit des gesunden Spenderkindes andererseits stehen. Trotz dieses Interessenskonfliktes besitzen die Eltern die zeitgleiche juristische Einwilligungsbefugnis für beide Prozesse. Es ist in diesen Situationen die verantwortungsvolle Aufgabe des Arztes, hier nicht nur juristisch einwandfrei aufzuklären, sondern durch Erfahrung, Einfühlungsvermögen und zugleich kritisch-distanzierte Betrachtung der Gesamtsituation einen Interessensausgleich wiederherzustellen, in dem die Chancen für den Patienten gewahrt werden, ohne das gesunde Spenderkind unverhältnismäßig zu belasten.


1 Zur komplexen Geschichte der Knochenmarktransplantation cf. das historische Kapitel in Busch, Lina: Zur Entwicklung der Auffassungen der ethischen Problematik der Stammzelltransplantation zwischen Geschwisterkindern in Deutschland seit ihrer Einführung bis heute. Interviews mit Klinikern und Klinikerinnen und die Regulierungsdiskussion. (Dissertation) Universität zu Lübeck: Lübeck 2015.

2 Pasquini, Marcelo C. / Wang, Z.: Current Use and Outcome of Hematopoietic Stem Cell Transplantation: 2013. CIBMTR Summary Slides. Retrieved 25.11.2015, from http://www.cibmtr.org/referencecenter/slidesreports/summaryslides/Pages/%20index.aspx#DownloadSummarySlides.

3 Pasquini / Wang.

4 Pulsipher, Michael A. et al.: “Safety and Efficacy of Allogeneic PBSC Collection in Normal Pediatric Donors: the Pediatric Blood and Marrow Transplant Consortium Experience (PBMTC) 1996–2003“. Bone Marrow Transplantion 35(4), 2005, S. 361–367.

5 Sevilla, Julián et al.: “Peripheral Blood Progenitor Cell Collection Adverse Events for Childhood Allogeneic Donors: Variables Related to the Collection and Safety Profile“. British Journal of Haematology 144(6), 2009, S. 909–916.

6 Styczynski, Jan et al.: “Risk of Complications during Hematopoietic Stem Cell Collection in Pediatric Sibling Donors: a Prospective European Group for Blood and Marrow Transplantation Pediatric Diseases Working Party study“. Blood Journal 119(12), 2012, S. 2935–2942; Pulsipher et al. 2005, S. 361–367; Sevilla et al. 2009, S. 909–916.

7 Pulsipher, Michael A. et al.: “Weighing the Risks of G-CSF Administration, Leukopheresis, and Standard Marrow Harvest: Ethical and Safety Considerations for Normal Pediatric Hematopoietic Cell Donors“. Pediatric Blood & Cancer 46(4), 2006, S. 422–433.

8 Bundesärztekammer: „Richtlinie zur Herstellung und Anwendung von hämatopoetischen Stammzellzubereitungen“. Deutsches Ärzteblatt 111(33–34), 2014, S. 1–25.