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Randzonen des Willens

Anthropologische und ethische Probleme von Entscheidungen in Grenzsituationen

Series:

Edited By Thorsten Moos, Christoph Rehmann-Sutter and Christina Schües

Der Band untersucht anthropologische, psychologische, rechtliche und ethische Probleme des Willenskonzepts. Die Medizin führt Menschen in Grenzsituationen, in denen «ihr Wille» in vielerlei Hinsichten problematisch wird: Kinder sollen in die Durchführung medizinischer Maßnahmen einwilligen; Menschen mit Demenz können sich zu Therapien manchmal nicht mehr klar äußern; potentielle Teilnehmende einer klinischen Studie sind durch deren Komplexität überfordert, sollen aber zustimmen. Der Band fokussiert bewusst Randzonen, in denen nicht klar ist, was ein Wille ist und ob eine Willensäußerung vorliegt. An diesen Randbereichen wird besser als in thematischen Kernzonen sichtbar, was Idee und Praxis des Willens leisten und was sie verdecken. Daraus ergeben sich neue Fragen zur Problematik des Entscheidens und der Einwilligung in Grenzsituationen.
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Christina Schües, Alexander Bagattini, Gertrud Nunner-Winkler - Kommentare

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Christina Schües

Kommentar

Eine der Aufgaben von Ethik ist es, mitmenschliche Beziehungen und zeitliche Perspektiven, implizite Normen und Werten von Situationen oder Fallkonstellationen zu beschreiben und ethisch relevante Entscheidungen und Handlungen hinsichtlich ihrer Voraussetzungen und Legitimation zu bewerten. Eine ethische Reflektion beschäftigt sich mit den Gründen, die für oder gegen eine bestimmte Entscheidung oder Handlung sprechen, aber auch mit den Umständen und Strukturen, mit den Voraussetzungen und Konsequenzen, die jeweils zu einer Entscheidung oder Handlung gehören können.

Im Falle einer geschwisterlichen Gewebespende sind die Eltern in einem Fürsorgekonflikt. Sie brauchen ihr gesundes Kind, um zu geben, was sie nicht haben: das passende Körpergewebe, um ihr krankes Kind zu heilen. Üblicherweise willigen die Eltern in die Blutstammzelltherapie für ihr krankes Kind ein, das nach einer Immunsuppression die neuen Blutstammzellen intravenös zugeführt bekommt. Häufig und in den hier beschriebenen Fällen stammt das heilbringende Therapeutikum – die Blutstammzellspende (BSZS) – vom Geschwisterkind, für das sie auch das stellvertretende Einwilligungsrecht haben. Die Eltern geben also zweimal ihre stellvertretende Einwilligung: Für einen medizinisch indizierten und für einen medizinisch nicht-indizierten Eingriff. Hier geht es um die Beachtung des Kindeswillens des Spenderkindes, die eng verknüpft ist mit der Frage, wie eine elterliche Einwilligung in einen medizinischen Eingriff und eine Verletzung eines gesunden Kindes rechtfertigt werden kann. Die Beachtung des Kindeswillens wird als ein Kernelement des Kindeswohls gesehen.1 Die Meinung des Kindes in Bezug auf die es betreffende Angelegenheit soll gehört und angemessen berücksichtigt werden. Entsprechend kann argumentiert werden, dass die Nichtbeachtung des Kindeswillens einen Eingriff in das Kindeswohl bedeuten würde.2 Gleichzeitig ← 270 | 271 → kann es aber auch Fälle geben, die das Kindeswohl gefährden, wenn der Wille des Kindes befolgt wird.

Im Folgenden werde ich erst allgemein einige in der Literatur häufiger angeführte Rechtfertigungsmodelle vorstellen. Motiv und Grundüberzeugung dieser Modelle ist, dass Eltern letztendlich die Entscheidung, was zu tun ist, auch nicht auf ihre Kinder abwälzen können. Kinder an Entscheidungsprozessen teilhaben zu lassen, ihren Willen und ihre Wünsche zu beachten, bedeutet nicht, ihnen alle Entscheidungen zuzumuten. Eltern brauchen eine gewisse Sicherheit, um entsprechend gut ihre Kinder in dieser schwierigen Situation der Krankheit, der Ängste und Sorgen begleiten zu können. Hier bietet Ethik Orientierung.

Unterschiedliche Modelle der Rechtfertigung für eine geschwisterliche Stammzellspende werden in der Literatur diskutiert.3

Verschiedene Argumentationsstrategien, die auch miteinander verschränkt werden können, bieten sich an:

1. Best Interest: Mit dem Modell des Best Interest wird argumentiert, dass das Geschwisterkind einen psychosozialen Nutzen hat, wenn es spendet, da andernfalls sein Bruder oder seine Schwester sterben würde. Deshalb ist die Spende durch das Geschwisterkind erlaubt. Dieser Argumentationsstrang kann auch für die Behandlung von chronisch kranken Kindern herangezogen werden, denn – sicherlich – ist es auch im besten Interesse für ein Kind, wenn seine Geschwister gesund sind. Der Begriff „Best Interest“ wird meist im Sinne von zukünftigen Interessen verstanden. Auch der Begriff des Kindeswohls dient in diesem Zusammenhang als Leitbegriff für Entscheidungen, die sowohl die Gegenwart als auch die Zukunft des Kindes betreffen.

2. Der Wille in retrospektiver Zustimmung: Dieser Ansatz versucht einen Willen nachträglich zu repräsentieren. Eltern versuchen so zu entscheiden, dass das Kind später im Rückblick zustimmen kann. Die Eltern hoffen, dass die Kinder später, wenn sie alt genug sind, um die Sachlage und elterliche Entscheidung zu verstehen, diese nachträglich gutheißen. Eltern fühlen sich ← 271 | 272 → in ihren Entscheidungen an die spätere Zustimmung der Kinder gebunden. Wichtig ist vor allem, dass das erwachsen gewordene Kind die Entscheidung der Eltern nachträglich teilt, egal ob er oder sie als Kind sie gewollt hatte. Der Kindeswille der damaligen Gegenwart, soweit er erinnert wird, beeinflusst möglicherweise eine retrospektive Zustimmung. Allerdings wird diese Zustimmung, so erhofft sie sein mag, nicht die vorangegangene, bereits getroffene Entscheidung selbst rechtfertigen können.

3. Der Kindeswille im Konjunktiv: Eine dritte Variante repräsentiert den Willen als Willensentscheidung und argumentiert, dass das Kind spenden wollen würde, wenn es entscheiden könnte. Diese Unterstellungskonstruktion ist oft auch im Zusammenhang von Entscheidungssituationen bei älteren Menschen mit Demenz zu finden. Hierbei wird versucht, im Rückgriff auf bekannte Lebenseinstellungen zu entscheiden, wie der Mensch entsprechend entschieden hätte. Bei Kindern, besonders bei kleinen Kindern, ist dieser Rückgriff nicht möglich. Es sind eher die Eltern, die entsprechend ihrer Werte und Normen vermuten, dass das Kind etwas so gewollt hätte, wenn es könnte. Eine spätere Affirmation der Willensentscheidung, so wie sie unterstellt wurde, ist möglich.

4. Elterliche Versagensängste missachten den Kindeswillen: Eltern müssen alles in ihrer Macht stehende tun, um für ihre Kinder zu sorgen. Dem kranken Kind geht es deutlich schlecht. Wenn sie jetzt nicht den Rat der Ärzte für eine Transplantation befolgen, dann hätten sie nicht alles gegeben. Womöglich würden sie eine Ablehnung später bereuen und auch noch Vorwürfe von dem potentiellen Spenderkind, wenn es älter geworden ist, bekommen. Dieses Gefühl des „anticipated decision regret“,4 wie es der Psychologe Tjeerd Tymstra (für andere Fälle der Medizin) treffend beschrieben hat, entsteht bei Eltern, die sich vor der Schuld fürchten, wenn das Kind stirbt. Würden sie eine Spende ablehnen, wäre der Tod des kranken Kindes ihr Versagen. Dieser psychologische Mechanismus ist mit dem normativen Grundsatz „Leben muss gerettet werden!“ verbunden. Deshalb muss alles für das Überleben eines kranken Kindes getan werden. Diese Überlegungen berühren aber nicht den Willen des Kindes, das die therapeutisch passenden Blutstammzellen besitzt.

Besonders dieses letzte Entscheidungskriterium zeigt, dass im Zusammenhang der Stammzelltherapie die Ablehnung oder die Zustimmung einer Spende seitens des minderjährigen Geschwisterkindes weder gleichwertigen Wahlmöglichkeiten ← 272 | 273 → darstellen noch in allen ethischen Modellen als relevant gesehen wird. Die Praxis ist etabliert, die Heilungschancen für das kranke Kind im Großen und Ganzen gut, die Testung auf HLA-Kompatibilität erfolgt vor der Entscheidung zur Transplantation. Von daher ist bereits klar, wer spenden könnte. In anderen Worten, ein Pfad der Therapie ist gelegt. Die Ablehnung einer Spende bräuchte gute Gründe und scheint angesichts der lebensbedrohlichen Erkrankung eines Kindes, schwerer zu rechtfertigen als eine Zustimmung. Dennoch erfolgt die pädiatrische Spendenpraxis von Blutstammzellen nicht ohne ethisches Unbehagen.

Wie können die vorgestellten Fallkonstruktionen interpretiert und bewertet werden? Und wir wollen schauen, ob und inwiefern der jeweilige Wille des Kindes auszumachen ist und beachtet wurde.

Die Konstellationen der drei Fälle sind sehr unterschiedlich.

Fall 1: Serielle Gewebespenden und die langfristige körperliche Beziehung

Sind erst die HLA-Merkmale als identisch bekannt, ist die Rolle des Spenderkindes als Spenderkind in seinen Körper eingeschrieben. „Wer helfen kann, soll helfen“, so sagt der Volksmund. Gilt das dann ein Leben lang? Wann wäre die Grenze der Zumutbarkeit erreicht? Wann hat ein Kind oder ein Erwachsener genug gegeben? Wie kann ein Weiterspenden bzw. ein Aufhören des Spendens begründet werden? Die HLA-Testung zeigt auf die Möglichkeit einer lebenslangen Spenderbeziehung. Die Blutstammzellspende ist u.U. kein einmaliger Eingriff. Über das Verhalten des Spenderkindes bei der weiteren Spende erfahren wir nichts. Ist in diesem Fall überhaupt der Kindeswille ein Thema gewesen? Geschenke und gutes Zureden haben offensichtlich mindestens zu einer kooperativen Bravheit geführt. Dass man die Lymphozytenspende auch noch genommen hat, ist aus medizinischer und familiärer Sicht verständlich. Das Spenderkind kann sich aber auch betrogen fühlen, wenn es vermittelt bekam, dass die BSZS eine einmalige Sache war, so wie wahrscheinlich auch die Geschenke nicht als Routinegabe – was wohl ein Oxymoron wäre – dargestellt wurden.

Fall 2: Kann ein Kind „gute Gründe“ der Ablehnung haben?

Ein Kind mit neun Jahren geht zur Grundschule, kann über einige Dinge des Alltags entscheiden und verfügt üblicherweise über die Fähigkeit der vorausschauenden Reflexion. Das im Fall beschriebene Mädchen hat Angst vor dem Eingriff. Vertrauensbildende Maßnahmen helfen vielleicht gegen Angst und sind wichtig für eine gute Begleitung des Kindes. Argumentationstheoretisch führt die Suche nach „guten Gründen“ zur folgenden Figur: Die Angst eines Kindes wird zumeist nicht als Argument gegen einen nicht-indizierten medizinischen Eingriff gesehen, weil nur die Angst vor der Spritze thematisiert wird. Aber die Spritze sei ja nicht wesentlich für die Frage der Knochenmarkspende selbst. Eltern wollen etwas ← 273 | 274 → tun, was sie nicht können, weil sie nicht haben, was ihr krankes Kind bekommen soll. Das neunjährige Mädchen will etwas nicht geben, was sie hat, weil sie vor dem Eingriff Angst hat. Das heißt aber nicht notwendig, dass sie dem Bruder etwas vorenthalten möchte, was sein Leben retten könnte. Kann also Angst ein guter Grund der Ablehnung eines medizinischen Eingriffs sein? Der Kindeswille äußert sich auf einer Ebene, die dem medizinischen Ernstfall einer BSZS und der Möglichkeit der Therapie nicht angemessen scheint. Ist diese Disqualifikation der Willensäußerung aber ethisch angemessen? Kann das Kind gehört werden und doch die Äußerung aus der Entscheidung selbst rausgehalten werden?

Rechtlich gesehen, können Erwachsene eine Spende ablehnen, ohne Gründe zu nennen. Ethisch betrachtet würde vielleicht auch mit einer Erwachsenen diskutiert werden, wenn sie einem Familienmitglied eine Blutstammzellspende verweigern würde. Einer Ablehnung gerade von sehr jungen Kindern wird allerdings nicht gefolgt, denn ihre mangelnde Einwilligungsfähigkeit lässt eine Ablehnungsäußerung nicht begründet oder nur als Angst vor der Spritze und nicht als Ablehnung der Spende selbst erscheinen. Rechtfertigungsmodelle der Erwachsenen sind stärker als die (klein-)kindliche Ablehnung. Je besser die Gründe und je einwilligungsfähiger eine Person erscheint, desto eher würde man eine Ablehnung ernstnehmen.

Die bereits genannte Asymmetrie wird deutlich: Die Zustimmung eines Kindes braucht keine guten Gründe, die Ablehnung sehr wohl. Wie könnte überhaupt der Wille eines kleinen Kindes beachtet werden? Richtig erscheint mir folgendes: Ist die Transplantation beschlossen und das Immunsystem des kranken Kindes bereits zerstört, solle ein Kind (aber auch der oder die Erwachsene) keine Ablehnungsmöglichkeit mehr haben. Es kann dann nur noch um die bestmögliche Begleitung gehen: Seine Ängste ernst nehmen, die Situation gut erklären, ihm oder ihr zuhören bzw. Raum geben für Gefühle, Aufmerksamkeit schenken…. Kurz gesagt: Das Kind kann die Form seiner Begleitung beeinflussen, aber nicht die Entscheidung zur Spende selbst. Aber gilt das auch für einige Zeit vorher? Ganz kleine Kinder könnten nicht Tage im Voraus planen. Eine Neunjährige kann das sehr wohl. Von daher ist zu fragen, wie dem Kind die Angst genommen werden kann und ob es noch weitere Vorbehalte gegen seine Teilnahme an einer Spende hat.

In der Geschichte des Falles wird ein weiterer interessanter Aspekt genannt, der die nachträgliche Zustimmung zur Spende nahezulegen scheint. Die Spenderin ist stolz im Nachhinein! Worauf aber ist sie stolz? Sie ist darauf stolz, irgendwie trotz Angst etwas geleistet zu haben? Darauf, ihrem Bruder geholfen zu haben? Nehmen wir an, das Mädchen kommt zur Einsicht, dass es doch gut war, die Spende gemacht zu haben, dann kann dieses als retrospektive Zustimmung gewertet ← 274 | 275 → werden. Allerdings muss Stolz nicht gleich diese Einsicht bedeuten. Ein Kind kann auch stolz über das Bestehen einer Mutprobe sein, z. B. einen Ladendiebstahl begangen zu haben. In solch einem Fall wäre sie vielleicht in gewisser Weise stolz, würde aber vermutlich der Richtigkeit der Tat nachträglich nicht zustimmen. Deshalb ist Stolz alleine keine Grundlage für ein Modell nachträglicher Zustimmung. Darüber hinaus muss unterschieden werden zwischen dem Anspruch der Rechtfertigung über eine nachträgliche Zustimmung und über die Frage, ob überhaupt nachträglich eine Rechtfertigung für medizinisch nicht-indizierte Eingriffe eingeholt werden kann. Die nachträgliche Zustimmung ist ja deshalb nachträglich, weil sie zur Zeit des Eingriffs nicht vorlag bzw. rechtlich und ethisch nicht überzeugend vorliegen konnte. Auf jeden Fall aber ist die nachträgliche Zustimmung wichtig für das Gefühl der eigenen Integrität und den Lebensweg der Familie. So wichtig die Zustimmung für den emotionalen Zusammenhalt und das Wohl der Familie in Gegenwart und Zukunft ist, so wenig vermag eine nachträgliche Zustimmung die Rechtfertigung, die im Augenblick des Entscheidens notwendig ist, zu leisten.

Egal ob das Spenderkind älter oder jünger ist – die narrative Dimension ist sehr wichtig. Wie wird in der Familie kommuniziert? Wie viel Aufmerksamkeit bekommt das Spenderkind? Natürlich ist die Frage, wie über die Beziehungen und die Handlungen, die Transplantation und die Spende in der Familie (oder auch im Freundeskreis) gesprochen wird, für alle Beteiligten wichtig und mitentscheidend welche Bilder und Gefühle langfristig im Kopf bleiben. Eine Möglichkeit, die bisweilen Kinderärzte/-innen raten, wäre es, einen Brief für später zu schreiben, was – mit entsprechendem Briefinhalt – dem Rechtfertigungsmodell der retrospektiven Zustimmung entsprechen könnte.

Fall 3: Schuldgefühle des Spenders, weil die Therapie erfolglos war

Dieser Fall dokumentiert, wie sich ein 12-jähriger Junge verraten fühlen kann. Die Fallbeschreibung legt nahe, dass ihn der mangelnde Erfolg der Transplantation und der Tod des älteren Bruders unvorbereitet treffen. Aus der Fallbeschreibung wird nicht deutlich, ob er ungenügend informiert wurde oder ob er trotz der Information über einen möglichen schlechten Ausgang der Therapie diese nicht wahrhaben konnte. Auf jeden Fall hat der Spender zugestimmt, weil er dachte, dass er damit seinen Bruder retten könnte. Üblicherweise wollen Kinder helfen.5 Der gute Grund des Helfens hat sich als falsch erwiesen. Gerade bei einer Erkrankung, bei der die Aussichten nach einer Transplantation zweifelhaft sind, muss eine umfassende Aufklärung des Spenders vorher erfolgen. Das Alter des Jungen spricht umso mehr ← 275 | 276 → dafür, dieses auch zu tun. Nicht weniger wichtig, und das ist auch eine ethische Aufgabe, ist nicht nur in solch einem Fall die psychosoziale Nachbetreuung der Familie.

Weiterhin deutet dieser Fall auf zwei mögliche Entscheidungsmodelle: Etwas kann aufgrund eines erwünschten Ergebnisses hin entschieden oder getan werden (Konsequenzialismus) oder aus einer bestimmten persönlichen Haltung heraus, um vielleicht später zu sagen: „Wenigstens habe ich alles getan, was mir möglich ist!“ (Gesinnungsethik). Ein konsequenzialistischer Ansatz beansprucht als Entscheidungsgrundlage die Einschätzung des zukünftigen Verlaufs und der Folgen einer Handlung. Gerade hier hätte der mögliche Misserfolg thematisiert gehört. Ein gesinnungsethischer Ansatz führt eher zu Entscheidungen für Handlungen, aus einer Haltung z. B. des Helfens heraus, ohne das Ergebnis gedanklich vorwegzunehmen. Von daher würde mit einem gesinnungsethischen Ansatz der Misserfolg nicht so leicht in Schuldgefühle übersetzt werden. Ob aber der Eindruck bleibt, nicht genug getan zu haben, zu Versagungsängsten führen kann, bliebe dennoch offen.

Es gibt ethische Fragestellungen, die nicht mit einer nur guten Entscheidung gelöst werden können. Es gilt, die angemessene Wahl zu treffen, die langfristig gut in die Biographie eingebaut werden kann, die später vermittelbar ist und die keine offensichtlich unumkehrbaren Schäden hervorruft (z. B. bei einer Organentnahme). Den Kindeswillen zu beachten bedeutet, ein Kind in seiner Persönlichkeit ernst zu nehmen, es in die Praxis einzubeziehen und ihm Raum für den Ausdruck seiner Gefühle zu geben. Die Beachtung des Kindeswillens ist tragend für die Begleitung, aber nicht notwendig für die Entscheidung für oder gegen eine Spende in einem konkreten Fall. Einem Kind Entscheidungen von solch einer Tragweite aufzubürden, kann auch eine unzumutbare psychische Belastung bedeuten. Von daher bleibt der Zwiespalt: Das Kind muss mitentscheiden dürfen, aber doch auch nicht durch Entscheidungen unzumutbaren Belastungen ausgesetzt werden.

Rechtfertigungsmodelle können Eltern Reflexionskriterien und Entscheidungssicherheit geben. Aber die Beachtung des Kindeswillens und eine adäquate Begleitung des Kindes, das spendet, oder auch des Kindes, das nicht spendet, gehen über die Konstruktion von Legitimationsstrategien hinaus.

Problematische Entscheidungskonstellationen, wie in den konkreten Fällen geschildert, deuten darauf, dass die Forschung aufgerufen ist, Therapien zu entwickeln, die auf diese Art von körperlichen Ausnutzungsverhältnissen nicht mehr angewiesen sind.


1 Cf. UN-Kinderrechtskonvention, Art. 12 (Berücksichtigung des Kindeswillens).

2 Cf. UN-Kinderrechtskonvention; Moritz, Heinz Peter: Die (zivil-)rechtliche Stellung der Minderjährigen und Heranwachsenden innerhalb und außerhalb der Familie. Duncker & Humblodt: Berlin 1989, 221; Schües, Christina: „Kindeswohl“. In: Gröschner, Rolf / Kapust, Antje / Lembcke, Oliver (Hrsg.): Wörterbuch der Würde. Fink: München 2013, S. 354–355. Dörries, Andrea: „Zustimmung und Veto. Aspekte der Selbstbestimmung im Kindesalter“. In: Wiesemann, Claudia / Simon, Alfred (Hrsg.): Patientenautonomie. Theoretische Grundlagen, praktische Anwendungen. mentis: Münster 2013, S. 180–189.

3 Da in der pädiatrischen Praxis aus unterschiedlichen Gründen erst nachrangig die anonyme Spenderdatei angefragt wird, lasse ich sie hier unthematisiert. Es wird selten expliziert, ob eine Geschwisterspende nur erlaubt sein sollte oder – stärker noch – geboten sein sollte und entsprechend Eltern ihre stellvertretende Einwilligung für die geschwisterliche Spende geben sollten. Die Pflichtzuschreibung für das nicht-einwilligungsfähige Spenderkind zu diskutieren, scheint mir aus verschiedenen Gründen abwegig. Dazu Schües, Christina / Rehmann-Sutter, Christoph: „Hat ein Kind eine Pflicht, Blutstammzellen für ein krankes Geschwisterkind zu spenden?“ Ethik in der Medizin 25(2), 2013, S. 89–102.

4 Tymstra, Tjeerd: “The Imperative Character of Medical Technology and the Meaning of ‘Anticipated Decision Regret’”. International Journal of Technology Assessment in Health Care 5, 1989, S. 207–213.

5 Cf. das Kapitel von Gertrud Nunner-Winkler in diesem Band.