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Randzonen des Willens

Anthropologische und ethische Probleme von Entscheidungen in Grenzsituationen

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Edited By Thorsten Moos, Christoph Rehmann-Sutter and Christina Schües

Der Band untersucht anthropologische, psychologische, rechtliche und ethische Probleme des Willenskonzepts. Die Medizin führt Menschen in Grenzsituationen, in denen «ihr Wille» in vielerlei Hinsichten problematisch wird: Kinder sollen in die Durchführung medizinischer Maßnahmen einwilligen; Menschen mit Demenz können sich zu Therapien manchmal nicht mehr klar äußern; potentielle Teilnehmende einer klinischen Studie sind durch deren Komplexität überfordert, sollen aber zustimmen. Der Band fokussiert bewusst Randzonen, in denen nicht klar ist, was ein Wille ist und ob eine Willensäußerung vorliegt. An diesen Randbereichen wird besser als in thematischen Kernzonen sichtbar, was Idee und Praxis des Willens leisten und was sie verdecken. Daraus ergeben sich neue Fragen zur Problematik des Entscheidens und der Einwilligung in Grenzsituationen.
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Ralf J. Jox - Praxisbericht

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Ralf J. Jox

Praxisbericht

Hintergrund

Die Metapher von den „Randzonen des Willens“ findet in besonderem Maße im Kontext der Medizin ihre Anwendung und Berechtigung. Zugleich zeigt gerade die Medizin, dass die Metapher auf verschiedene Weise verstanden und ausgelegt werden kann. Denn nicht nur fordern verschiedene somatische Erkrankungen den Willen des Patienten in besonderem Maße heraus und begünstigen Willensfluktuationen, Willensambivalenzen oder extreme Willensintensitäten verschiedener Richtungen, sondern in besonderem Maß stellen uns neuropsychiatrische Erkrankungen und Symptome vor Schwierigkeiten, insofern sie die Bildung, Aufrechterhaltung und Kommunikation des Willens beeinträchtigen oder in Zweifel ziehen können.

Diese Schwierigkeiten, den menschlichen Willen in seinen „Randzonen“ zu verstehen und normativ einzuordnen, werden dadurch noch potenziert, dass es in der Medizin ganz besonders auf den Willen des Patienten ankommt. Es geht nicht selten um drängende Entscheidungen, die existentielle Folgen nach sich ziehen. Dabei ist der Wille des Patienten nicht nur deshalb relevant, weil er die Form ist, in der sich die Selbstbestimmung des Betroffenen realisiert, sondern auch deshalb, weil er Erkenntnisbedingung und Wesenselement menschlichen Wohlergehens ist.1

Eine medizinische Situation, in der all diese Schwierigkeiten kumulieren, ist die Demenz. Die S3-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde definiert die Demenz so:

Demenz ist ein Syndrom als Folge einer meist chronischen oder fortschreitenden Krankheit des Gehirns mit Störung vieler höherer kortikaler Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache, Sprechen und Urteilsvermögen im Sinne der Fähigkeit zur Entscheidung. […] Gewöhnlich begleiten ← 293 | 294 → Veränderungen der emotionalen Kontrolle, des Sozialverhaltens oder der Motivation die kognitiven Beeinträchtigungen; gelegentlich treten diese Syndrome auch eher auf.2

Bei Demenzen, so verschieden sie auch imponieren, kommt es insbesondere in fortgeschrittenen Stadien zu einem Verhalten, das sich von dem üblichen Verhalten gesunder Erwachsener deutlich unterscheidet. Die zunehmende Beeinträchtigung der verbalen Kommunikation erschwert sodann das Verständnis des Demenzkranken. Hinzu kommt, dass die Demenz in den allermeisten Fällen eine unumkehrbare neurodegenerative Entwicklung darstellt, so dass man nicht, wie bei heilbaren Erkrankungen, genesene Patienten danach fragen kann, wie sie den Krankheitszustand erlebt haben (was bei der Demenz schon aufgrund der mnestischen Störung kaum möglich wäre). All dies führt dazu, dass das subjektive Erleben einer Demenz für andere sehr schwer nachzuvollziehen ist, und ein Hiatus zwischen dem beobachtbaren und beschreibbaren Verhalten einerseits und dem subjektiv-mentalen Erleben andererseits und damit auch zwischen den körperlichen Korrelaten des Willens und dem subjektiven Phänomen des Willens entsteht.

Das Spektrum der Verhaltensweisen demenzkranker Personen ist sehr breit und vielfältig. Doch für die Zwecke dieses Buches seien zwei prototypische Fallbeispiele geschildert, welche sowohl die konzeptionell-philosophischen als auch die medizinisch-praktischen Probleme besonders gut verdeutlichen. Beides sind reale Geschehnisse, wobei das zweite Beispiel ein anonymisiertes klinisches Erlebnis darstellt, das andernorts in größerer Ausführlichkeit geschildert ist.3 Das erste Beispiel ist nicht anonym, sondern betrifft eine verstorbene Person des öffentlichen Lebens. Hierbei ist zu berücksichtigen, dass alle Informationen nicht aus erster Hand, sondern aus veröffentlichten Aussagen von Angehörigen und Freunden des Betroffenen stammen. Beide Beispiele werden hier in jener kurzen Schilderung wiedergegeben, wie sie auch den Kommentatoren, deren Texte im Folgenden abgedruckt sind, zur Verfügung standen. Als Reflexions- und Diskussionsanregung folgen nach den Fallschilderungen ein paar Fragen, deren Sinn weiter unten noch erläutert wird. ← 294 | 295 →

Fallszenario A: Walter Jens

Der renommierte Tübinger Rhetorikprofessor, Literaturkritiker und Schriftsteller Walter Jens war bekannt als engagierter Verfechter aufklärerischer und freiheitlicher Prinzipien. In den 1990er Jahren veröffentlichte er gemeinsam mit dem Tübinger Theologen Hans Küng ein Buch, in dem beide die Beachtung von Patientenverfügungen und die Legalisierung der „aktiven Sterbehilfe“ forderten. In Interviews erklärte Jens, dass insbesondere der Zustand der fortgeschrittenen Demenz für ihn als Homme de lettres ein Schreckensszenario darstelle, das er für sich selbst nicht für lebenswert erachte. Dies legte er auch gemeinsam mit seiner Frau Inge in einer Patientenverfügung fest.4

Tragischerweise erkrankte Jens mit über 80 Jahren an einer rasch progredienten Demenz, die so weit fortschritt, dass er weder schreiben noch lesen konnte und engste Angehörige und Freunde oft nicht mehr erkannte.5 Obwohl er phasenweise verzweifelt und lebensmüde wirkte, gab es auch Situationen, in denen seine Angehörigen ihn als glücklich und lebensfroh erlebten. Der Asthmatiker und frühere Vegetarier, der Kontakt zu Tieren gemieden hatte, besuchte mit seiner Pflegerin mit großer Freude immer wieder einen Bauernhof und genoss es, die Tiere zu streicheln und „Fleischkäsweckle“ zu essen. Seine Frau bemerkte in einem Interview über ihren Mann: „Er hat seinen Lebenswillen durch die Demenz nicht verloren. Sein Lebenswille bezieht sich nicht mehr auf sein geistiges Wirken. Er hat sich zu einem biologischen Leben in einem Maße verschoben, wie ich es selbst nicht für möglich gehalten hätte.“6

Inge Jens und ihr Sohn Tilman quälten sich lange mit dem Gedanken, wie sie entscheiden sollten, wenn Walter Jens z. B. im Rahmen einer Lungenentzündung lebenserhaltende medizinische Maßnahmen (Antibiotika, Intensivmedizin) benötigen würde.

Fragen:

Inwiefern war Jens Verhalten als Willensäußerung – und, falls ja, worauf bezogen – aufzufassen? ← 295 | 296 →

War Jens’ Patientenverfügung unverändert gültig oder stellte sein Verhalten einen Widerruf der Patientenverfügung dar?

Wie verhält sich die Frage der diachronen personalen Identität zu dem Problem des Patientenwillens in Bezug auf Therapieentscheidungen?

Fallszenario B: Frau D.

Frau D. war eine 78jährige frühere Balletttänzerin und Gymnastiklehrerin, die unverheiratet war und zeitlebens sehr selbstbestimmt gelebt hatte. Sie wohnte alleine in einer kleinen Wohnung einer süddeutschen Großstadt und hatte lediglich hin und wieder Kontakt zu einer Nachbarin. Nachdem der Nachbarin aufgefallen war, dass Frau D. schon seit vielen Monaten immer öfter stürzte, Probleme mit der räumlichen Orientierung hatte und zunehmend ungepflegt wirkte, kam Frau D. in eine neurologische Klinik. Es wurde eine Demenz im fortgeschrittenen Stadium festgestellt.

Frau D. war nicht mehr in der Lage, sich verständlich verbal zu äußern. Sie wirkte leidend und stöhnte viel. Bei pflegerischen und ärztlichen Maßnahmen zeigte sie oft eine körperliche Abwehr in Form von Wegdrehen, Abwehr mit Händen und Füßen und murrendem Stöhnen. Essen, das man ihr hinstellte, rührte sie nicht an, und beim Versuch, ihr das Essen in den Mund zu geben, kniff sie den Mund zusammen. Der Oberarzt stellte die Indikation für die Anlage einer Magensonde zur künstlichen Ernährung (PEG-Sonde). Es lag keine Patientenverfügung vor und ein mutmaßlicher Wille konnte mangels Angehöriger nicht ermittelt werden. Die Nachbarin konnte hierzu keine Informationen beisteuern; eine Sozialarbeiterin, die zur Berufsbetreuerin bestellt wurde, äußerte, sie würde sich nach der ärztlichen Empfehlung richten.

Welche Rolle spielt das Verhalten von Frau D. bei der Entscheidung für oder gegen eine Magensonde?

Fragen:

Ist das Verhalten von Frau D. als Willensäußerung anzusehen und, wenn ja, wie ist die Willensäußerung zu verstehen?

Wie könnte eine Hermeneutik nicht-sprachlicher Äußerungen aussehen?

Inwiefern stellt das Faktum einer hirnorganischen Erkrankung (hier Demenz) ein Problem für diese Hermeneutik, d. h. für die Schlussfolgerung von motorischem Verhalten auf intentionale bzw. mentale Inhalte, dar?

Welches Gewicht sollte das Verhalten von Frau D. in Bezug auf die Therapieentscheidung haben? ← 296 | 297 →

Die Beispiele im Vergleich

Die beiden Beispiele wurden so gewählt, dass sie sich in relevanten Gesichtspunkten möglichst deutlich voneinander unterscheiden. Dies betrifft zunächst die Tatsache, dass Walter Jens als Person des öffentlichen Lebens, durch seine Bücher und Artikel, durch Reden und Medienberichte bekannt war. Selbst seine eigene Positionierung in Bezug auf medizinische Entscheidungen am Lebensende war nicht zuletzt durch das Buch Menschenwürdig sterben aus dem Jahr 1994 bekannt.7 Im Gegensatz hierzu war Frau D. eine Unbekannte: Über ihre Persönlichkeit, ihre Überzeugungen, Einstellungen und Wünsche war kaum etwas bekannt, noch nicht einmal Angehörige waren präsent, sie lebte zurückgezogen. Die Folgen dieses unterschiedlichen Bekanntheitsgrades sind je unterschiedlich: bei Walter Jens tritt ein möglicher Konflikt zwischen früheren Äußerungen (insbesondere in der Patientenverfügung) und aktuellem Verhalten auf. Bei Frau D. hingegen fehlen eindeutige frühere Äußerungen, so dass die Deutung des aktuellen Verhaltens und dessen normative Einordnung im Zentrum stehen.

In beiden Fällen waren die Betroffenen durch die fortgeschrittene Demenz kaum mehr zu verbalen Äußerungen imstande. Doch das nonverbale Verhalten unterschied sich zumindest in zwei relevanten Aspekten: (1) Das im Fokus der Aufmerksamkeit stehende Verhalten bei Walter Jens waren die (wenn auch nur phasenweisen) Zeichen von Wohlergehen, Lebensfreude und vielleicht sogar von einem ‚Lebenswillen‘. Bei Frau D. hingehen war es ein aversives Verhalten, das eher eine Verneinung als eine Bejahung zum Ausdruck brachte und sogar als Sterbewille gedeutet werden konnte. (2) Der zeitliche und kontextuelle Charakter des Verhaltens unterschied sich zwischen den beiden: Das bejahende Verhalten von Walter Jens manifestierte sich offenbar über eine längere Zeit hinweg durch unterschiedliche mimische, gestische, performative Ausdrücke in durchaus verschiedenen Situationen. Das Verhalten von Frau D. hingegen ereignete sich in einem sehr spezifischen Kontext auf einer Krankenhausstation an wenigen Tagen, trat in typischen Situationen auf (insbesondere wenn die Pflegenden Essen reichen wollten) und beinhaltete klar objektbezogene körperliche Handlungen der Abwehr und Ablehnung. Insofern ist also der intentionale (Handlungs-) Charakter des Verhaltens von Frau D. konkreter und klarer als im Fall der Verhaltensmuster von Walter Jens. ← 297 | 298 →

Problemaufriss durch die Fragen

In beiden Fällen ist eine zentrale Frage zunächst die, ob das Verhalten überhaupt als Willensäußerung anzusehen ist. Schließlich ist der Begriff des Verhaltens als deskriptiver Begriff deutlich weiter und umfasst etwa auch reflexhaftes, instinktives oder anderes unbewusstes Verhalten, das Menschen an anderen wahrnehmen. Thomas von Aquin hat diese Erkenntnis so ausgedrückt, dass es menschliches Verhalten gebe, das zwar eine actio hominis darstelle, weil sie dem Menschen zurechenbar sei und von ihm ausgehe (etwa das gedankenverlorene Kratzen am Kopf), aber zugleich keine actio humana (spezifisch menschliche Handlung), weil sie nicht mit einer bewussten Absicht verbunden sei.8

Doch selbst wenn ein nonverbales Verhalten recht eindeutig als Willensäußerung einzustufen ist, taucht die noch schwierigere Frage auf, welches der Inhalt der Willensäußerung ist bzw. worauf sich die Willensäußerung bezieht. Die Vielfalt möglicher Bezüge ist insbesondere für die Gegenwehr geriatrischer Patienten bei der Essensgabe oder bei Pflegehandlungen offenkundig.9 Im Fall von Frau D. wird besonders deutlich, wie dringend nötig wir eine spezifische Hermeneutik nichtsprachlicher Äußerungen bei Demenzkranken bräuchten, welche auch berücksichtigen müsste, dass bei hirnorganischen Veränderungen die übliche Koppelung zwischen mentalem Gehalt (z. B. Absicht) und empirisch wahrnehmbarem Handlungskorrelat verändert oder gelockert sein kann. So leiden etwa viele Demenzkranke unter einer Apraxie, was bedeutet, dass sie ihre Handlungsabsichten nicht in die korrekte Handlung umsetzen können, da ihnen das unbewusste motorische Wissen über die Initiierung und den Ablauf der Bewegungen verloren gegangen ist.

Beide bisherigen Fragen bewegen sich aber noch in der deskriptiven Sphäre. Für die Therapieentscheidungen ist letztlich aber relevant, welches normative Gewicht das jeweilige Verhalten hat. In beiden Beispielen wird dies deutlich, bei Walter Jens noch zugespitzt in der Abwägung zwischen Vorausverfügung und aktuellem Verhalten, wobei hier zu berücksichtigen ist, dass eine Patientenverfügung von ← 298 | 299 → vielen Verfassern nicht nur als Wunsch, sondern als performativer Akt verstanden wird, d. h. sie handeln darin bereits vorausgreifend, nur dass die Folgen dieser Handlung sich erst in der Zukunft realisieren werden. Unter diesem Blickwinkel kann sich ein kategorialer Konflikt zwischen einer früheren Willensäußerung in einem relativ autonomen Zustand und einer späteren Willensäußerung in einem weniger autonomen Zustand ergeben, der die grundlegenden Fragen aufwirft, welche normative Relevanz diesen Formen der Autonomie zukommt und ob für den Menschen eher seine momentanes Wohlbefinden sowie seine Situations- und Kontextbestimmtheit oder sein zeitüberdauernder Lebensentwurf samt Identitätsbedürfnis und Werteüberzeugungen größeres Gewicht haben sollten.10


1 Jox, Ralf J.: „Bewusstlos, aber autonom?! – Ethische Analyse stellvertretender Entscheidungen für einwilligungsunfähige Patienten“. Ethik in der Medizin 16, 2004, S. 401–414.

2 Deutsche Gesellschaft für Neurologie und Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde: S3-Leitlinie Demenzen. 2009. Retrieved 15.01.2015, from http://www.dgppn.de/fileadmin/user_upload/_medien/download/pdf/kurzversion-leitlinien/s3-leitlinie-demenz-lf.pdf.

3 Anonymus: „Verschiebung der Verantwortung am Lebensende“. Ethik in der Medizin 23(2), 2011, S. 135–136.

4 Herwig, Marc: „Vorkämpfer der Sterbehilfe: Walter Jens hängt am Leben“ DPA, 19. Juli 2009. Retrieved 15.01.2015, from http://www.n-tv.de/panorama/Walter-Jens-haengt-am-Leben-article417892.html.

5 Siehe vor allem Jens, Tilman: Demenz: Abschied von meinem Vater. Goldmann: München 2010; id.: Du sollst sterben dürfen. Gütersloher Verlagshaus: Gütersloh 2015 (hierin ist auch die Patientenverfügung von Walter Jens abgedruckt); Küng, Hans: Erlebte Menschlichkeit. Erinnerungen. Piper: München 2013.

6 Herwig.

7 Jens, Walter / Küng, Hans: Menschenwürdig sterben. Ein Plädoyer für Selbstverantwortung. Piper: München 1995.

8 Thomas von Aquin: Summa theologica I–II, q.1 a.1. Alfred Kröner Verlag: Stuttgart 1985, S. th. 1–2 q.1 a.1.

9 Jox, Ralf J.: „Der ‚natürliche Wille‘ als Entscheidungskriterium: rechtliche, handlungstheoretische und ethische Aspekte“. In: Schildmann, Jan / Fahr, Uwe / Vollmann, Jochen (Hrsg.): Entscheidungen am Lebensende in der modernen Medizin: Ethik, Recht, Ökonomie und Klinik. LIT: Berlin 2006, S. 69–86. Kühlmeyer, Katja et al.: “Evaluating Nonverbal Behavior of Individuals with Dementia during Feeding: A Survey of the Nursing Staff in Residential Care Homes for Elderly Adults.” Journal of the American Geriatric Society, 63(12), 2015, S. 2544–2549.

10 Jox, Ralf J. / Ach, Johann S. / Schöne-Seifert, Bettina: „Patientenverfügungen bei Demenz: Der ‚natürliche Wille‘ und seine ethische Einordnung“. Deutsches Ärzteblatt 111(10), 2013, S. A394–A396.