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Randzonen des Willens

Anthropologische und ethische Probleme von Entscheidungen in Grenzsituationen

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Edited By Thorsten Moos, Christoph Rehmann-Sutter and Christina Schües

Der Band untersucht anthropologische, psychologische, rechtliche und ethische Probleme des Willenskonzepts. Die Medizin führt Menschen in Grenzsituationen, in denen «ihr Wille» in vielerlei Hinsichten problematisch wird: Kinder sollen in die Durchführung medizinischer Maßnahmen einwilligen; Menschen mit Demenz können sich zu Therapien manchmal nicht mehr klar äußern; potentielle Teilnehmende einer klinischen Studie sind durch deren Komplexität überfordert, sollen aber zustimmen. Der Band fokussiert bewusst Randzonen, in denen nicht klar ist, was ein Wille ist und ob eine Willensäußerung vorliegt. An diesen Randbereichen wird besser als in thematischen Kernzonen sichtbar, was Idee und Praxis des Willens leisten und was sie verdecken. Daraus ergeben sich neue Fragen zur Problematik des Entscheidens und der Einwilligung in Grenzsituationen.
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Bert Heinrichs, Simone Aicher, Theda Rehbock - Kommentare

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Bert Heinrichs

Kommentar

In ihrer klassischen Theorie der informierten Einwilligung gehen Ruth Faden und Tom Beauchamp – ähnlich wie viele andere – vom Prinzip der Selbstbestimmung aus und identifizieren drei inhaltliche Bedingungen für selbstbestimmte Handlungen, nämlich: 1. Absichtlichkeit (intentionality), 2. Einsicht (understanding) und 3. Abwesenheit von beherrschendem Einfluss (noncontrol).1 Nur wenn eine Handlung diese drei Bedingungen erfülle, könne sie als selbstbestimmt gelten. Die informierte Einwilligung bestimmen Faden und Beauchamp im Weiteren als eine bestimmte Art von selbstbestimmter Handlung, genauer als selbstbestimmte Autorisierung (autonomous authorization). Diese Auffassung führt dazu, dass die informierte Einwilligung als solitärer Akt einer einzelnen Person gedeutet wird, dessen Erfolg von der Qualität der Entscheidungsbasis abhängt. Dies hat zur Folge gehabt, dass der Fokus lange Zeit primär auf dem Komplex der Offenlegung von Informationen (disclosure) gelegen hat. Zahlreiche empirische Befunde zeigen, dass das Ziel einer maximal informierten Entscheidungsbasis häufig dramatisch verfehlt wird. Dies gilt nicht nur, aber natürlich auch und besonders für Szenarien wie die von Kurt Racké beschriebenen. Das Hauptproblem hat man darin gesehen – und sieht es vielfach noch –, wie sich die Informationslage der Probanden verbessern lässt. Nicht zuletzt Bereiche wie die Notfallforschung und die Demenzforschung lassen Zweifel aufkommen, ob dies wirklich eine sinnvolle Strategie ist.

In jüngerer Zeit haben Neil Manson und Onora O’Neill eine alternative Begründung der informierten Einwilligung vorgeschlagen, bei der – anknüpfend an John Austin und John Searle – der Begriff des erfolgreichen kommunikativen Akts ins Zentrum gerückt wird.2 Ihre Grundthese lautet, dass die herrschende Auffassung von informierter Einwilligung in einem einseitigen Verständnis von Information und Informationsvermittlung gründet.3 Dadurch werde verdeckt, dass die informierte Einwilligung eigentlich einen kommunikativen Akt zwischen Personen darstelle, der seinen Voraussetzungen und auch seinen Zielen ← 329 | 330 → nach nicht adäquat erfasst wird, wenn man nur eine beteiligte Partei in den Blick nimmt. Die vorherrschende simplifizierende Auffassung reduziert Information auf Informationsgehalt und Kommunikation auf das Übermitteln von Informationsgehalten. Die informierte Einwilligung wird in der Folge auf eine individuelle Entscheidung auf der Grundlage von Informationsgehalten verkürzt. Dies befördert die irrige Logik:„Je mehr Informationsgehalte, desto besser die Einwilligung“. Dem stellen Manson und O’Neill eine Neubestimmung gegenüber, bei der nicht der Informationsgehalt und die Frage der optimalen Übertragung, sondern der kommunikative Akt als facettenreiches Ereignis zwischen Akteuren im Zentrum steht. Es geht demnach nicht oder zumindest nicht nur um „disclosure for decision-making“, sondern um „transactions between agents“.4

Legt man einen solchen Begründungsansatz zugrunde, dann hat dies weitreichende Konsequenzen für die Frage nach den Standards für die Aufklärung sowie für die Reichweite der Einwilligung. Dies wird besonders deutlich, wenn man die entsprechenden Maßgaben des Nuremberg Code sowie der Declaration of Helsinki betrachtet. Der Nuremberg Code stellt auf die Fähigkeiten der einwilligenden Person ab und sieht vor, dass diese „genügend Kenntnis von und Einsicht in die Bestandteile des betreffenden Gebiets haben muß“.5 Die Declaration of Helsinki enthält gar eine ausführliche Liste, die vorgibt, über was vor einem Forschungsprojekt alles aufgeklärt werden muss. Die Liste umfasst: „die Ziele, Methoden, Geldquellen, eventuelle Interessenkonflikte, institutionelle Verbindungen des Forschers, den erwarteten Nutzen und die potentiellen Risiken der Studie, möglicherweise damit verbundene Beschwerden, Bestimmungen für die Zeit nach Beendigung der Studie sowie alle anderen relevanten Aspekte der Studie“6. Beide Dokumente verfehlen den entscheidenden Punkt, indem sie außer Acht lassen, dass die Anforderungen für die Aussetzung eines Schutzanspruchs entscheidend von der Art des Anspruchs, den konkreten Gegebenheiten sowie den beteiligten Personen abhängen. Die Anforderungen für die Gültigkeit einer Einwilligung lassen sich mithin nicht allein anhand der Fähigkeiten der einwilligenden Person oder einer generischen Liste von Informationen bestimmen, sondern müssen die Art der Handlung sowie die einwilligungssuchende Person stets mit berücksichtigen. Während in einigen Fällen eine nicht verbalisierte Einwilligung ausreichend ← 330 | 331 → ist, gibt es andere Fälle – etwa schwere Körperverletzung – in denen kein noch so hoher Aufklärungsstandard ausreicht, um eine Einwilligung gültig zu machen. Das bedeutet natürlich nicht, dass vor dem Hintergrund eines solchen Begründungsansatzes die Aufklärung über die in Rede stehende Handlung gänzlich irrelevant wäre. Es bedeutet vielmehr, dass das eigentliche Problem bei inadäquater Information nicht darin besteht, dass eine unzureichende subjektive Entscheidungsbasis geschaffen wird, sondern dass die Einwilligung als intersubjektiver Akt scheitert. Daraus folgt, dass ein „je mehr desto besser“-Ansatz keine Lösung bringt. Schiere Informationsfülle ist keineswegs ein Garant für erfolgreiche Kommunikation. Manson und O’Neill bringen dies auf die prägnante Formel „adequate accuracy“ statt „illusory completeness“.7

Trotz ihrer Neubestimmung bleiben O’Neill und Manson mit ihrem Ansatz in gewisser Weise dem traditionellen Prinzip der informierten Einwilligung verbunden. Sie vertreten die Auffassung, das Problem der Einwilligungsunfähigkeit müsse durch einen moderaten Paternalismus in Verbindung mit dem Prinzip des Vertrauens gelöst werden.8 Die Autoren wenden ihren eigenen Ansatz somit nur auf einen Aspekt des Problems konsequent an. Zu Recht machen sie darauf aufmerksam, dass es nicht auf die Information allein ankommt, sondern auf den kommunikativen Akt mit dem ihm eigenen normativen Standards. Ein zweiter Aspekt ist aber: Es kommt nicht auf die kognitiven Fähigkeiten des Einwilligenden (in der konkreten Situation) allein an, sondern wiederum auf den kommunikativen Akt. Ein solcher Akt kann auch dann erfolgreich sein, wenn bestimmte Informationen bezüglich der in Rede stehenden Handlung unverstanden bleiben. Es muss mithin nicht nur gelten: „adäquate Genauigkeit“ hinsichtlich der Informationen, sondern auch „adäquate Ansprüche an die Fähigkeiten der einwilligenden Person“.

Dies entspricht im Übrigen der alltäglichen Praxis vorübergehender Rechtsabtretungen – die ja keineswegs nur in der Medizin und medizinischen Forschung eine Rolle spielen. Ein nicht-medizinisches Beispiel kann vielleicht helfen, dies zu verdeutlichen. Nehmen wir an, eine Person möchte vorübergehend das Grundstück einer anderen Person betreten. Dafür benötigt sie grundsätzlich eine Einwilligung, ansonsten würde sie sich womöglich des Hausfriedensbruchs (§ 123 StGB) schuldig machen. In vielen Fällen wird man sehr geringe Anforderungen hinsichtlich der Aufklärung für ausreichend halten. Würde ein Nachbar bspw. fragen: „Kann ich meinen Fußball holen, er ist versehentlich über den Zaun geflogen?“ dann wäre eine ausführliche Aufklärung sicher nicht erforderlich. Man ← 331 | 332 → wäre vermutlich sogar irritiert, wenn er erklären würde: „Ich werde dafür ca. zwei Minuten brauchen; ich werde diesen Weg nehmen; es könnte sein, dass von jenem Strauch ein paar Blätter abreißen, wenn ich den Ball heraushole usw.“ In anderen Fällen liegt die Sache sicher anders. Würde der Nachbar etwa sagen: „Wir wollen einen Teich ausheben, dazu möchten wir einen Zugang durch Ihren Garten nutzen.“ dann würde man vermutlich umfassendere Informationen für angemessen halten. Würde er gar verheimlichen, dass das Ausheben mit einem Minibagger erfolgen soll, der die Wiese ruinieren wird, dann würde man wohl zu Recht von Täuschung sprechen. Eine eventuell gegebene Einwilligung würde man im Nachhinein als ungültig bezeichnen. Dieses Beispiel verdeutlicht, dass sich der Aufklärungsstandard nicht abstrakt festlegen lässt.

Eine Modifikation des Beispiels vermag zu zeigen, dass dies auch hinsichtlich der Fähigkeiten der einwilligenden Person gilt. Angenommen, der Gartenbesitzer leidet an einer milden Form von Demenz. Der Möglichkeit, in das Betreten des Grundstücks einzuwilligen, um den Ball zu holen, würde dies wohl kaum entgegenstehen. Im Fall der Teichgestaltung hingegen könnte man zu einem anderen Ergebnis kommen. Eine vollständige Würdigung muss zudem neben der einwilligenden Person und der in Rede stehenden Handlung auch noch die um Einwilligung ersuchende Person berücksichtigen. Handelt es sich um jemanden, den die einwilligende Person gut kennt und dem sie vertraut – im Beispiel etwa um einen seit langem bekannten Nachbarn –, ist die Sachlage anders zu bewerten als wenn es sich um eine gänzlich fremde Person handelt. Fraglich ist, was dies für die Forschungsethik im Allgemeinen und speziell für Fälle wie die von Kurt Racké skizzierten bedeutet.

Gerald Dworkin hat die Auffassung vertreten, im Bereich der Medizin komme der informierten Einwilligung deshalb eine besondere Bedeutung zu, weil es sich bei der Gesundheit um ein Primärgut handele.9 Dieses Argument ist durchaus stichhaltig. Es wäre aber voreilig, daraus den Schluss zu ziehen, dass Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen – sei es aufgrund einer Demenz, sei es aufgrund einer akuten Notfallsituation – wegen der Wichtigkeit des Gutes Gesundheit grundsätzlich nicht in die Teilnahme an biomedizinischen Experimenten einwilligen können. Entscheidend ist, dass eine einwilligende Person und eine um Einwilligung ersuchende Person gemeinsam einen erfolgreichen kommunikativen Akt vollziehen, dessen Gelingensbedingungen maßgeblich von der konkreten Situation abhängen. Eine starre Festlegung des Inhalts von Aufklärungsverfahren, wie sie die Declaration of Helsinki vorsieht, ist daher nicht sinnvoll. Ebenso ist eine ← 332 | 333 → standardisierte Überprüfung kognitiver Fähigkeiten durch ein Testverfahren wie den MacCat10 als Prüfstein für die Einwilligungsfähigkeit problematisch.

Der Schutz vor einer objektiven Gefährdung, den das Nichtschadenprinzip ohne Zweifel verlangt, wird dadurch nicht in Frage gestellt. Im Gegenteil, die Begutachtung von Forschungsprotokollen durch unabhängige Ethik-Kommissionen gewährleistet gerade dies. Die Teilnahme an Experimenten – zumindest an solchen mit geringem Risikoprofil – ist daher eher mit dem Ball- als mit dem Bagger-Fall zu vergleichen. Eine Einwilligung durch die betroffenen Personen selbst muss also auch dann nicht grundsätzlich ausgeschlossen werden, wenn diese bspw. durch akute Schmerzen (wie im Szenario 1) oder durch eine beginnende Demenz (wie im Szenario 2) in ihren kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigt sind. Entscheidend bleibt, dass ein Proband versteht, dass er an einer Studie teilnehmen soll und damit bestimmte Schutzansprüche vorübergehend preisgibt.

Natürlich hat auch ein solcher Ansatz Grenzen. Mit einer Einwilligung sind Verpflichtungen verbunden, die sowohl den Geber als auch den Empfänger einer Einwilligung betreffen. Ist eine Person grundsätzlich oder auch nur aktuell nicht in der Lage, solche Verpflichtungen zu erfüllen, dann kann sie keine Einwilligung erteilen.11 Die prinzipielle Grenze der Einwilligung ist da erreicht, wo Kommunikation überhaupt nicht mehr zustande kommt. Dies kann bei fortgeschrittenen Formen der Demenz ohne Zweifel der Fall sein. Auch akut lebensbedrohliche Situationen können die Kommunikation gänzlich unmöglich machen. Fraglich ist, ob alternative Konzepte wie die antizipierte Einwilligung (in der Demenzforschung), die stellvertretende Einwilligung oder eine vorübergehend aufgeschobene Einwilligung (in der Notfallforschung) einen adäquaten Ersatz für den first person consent darstellen können. Solange Kommunikation noch stattfindet, kommt es auf die konkreten Gegebenheiten an. Man sollte die Fähigkeiten zu selbstbestimmten Lebensvollzügen bei Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen nicht unterschätzen – auch nicht in protektiver Absicht. Dies darf umgekehrt freilich nicht bedeuten, dass etablierte Schutzstandards im Interesse Dritter unterlaufen werden. Eine Neubestimmung der informierten Einwilligung, die den Gedanken des kommunikativen Akts ins Zentrum rückt, weist einen Mittelweg zwischen Selbstbestimmung einerseits und Schutz andererseits auf und vermag auf diese Weise zu Recht bemängelte Einseitigkeiten des etablierten Verständnisses zu überwinden. ← 333 | 334 →


1 Faden, Ruth R. / Beauchamp, Tom L. / King, Nancy M. P: A History and Theory of Informed Consent. Oxford University Press: New York 1986, S. 235–273.

2 Manson, Neil C. / O’Neill, Onora: Rethinking Informed Consent in Bioethics. Cambridge University Press: Cambridge 2007.

3 Op. cit., 26–49.

4 Op. cit., 69.

5 Zitiert nach Mitscherlich, Alexander / Mielke, Fred (Hrsg.): Medizin ohne Menschlichkeit. Dokumente des Nürnberger Ärzteprozess. Fischer: Frankfurt a. M. 2004, 354.

6 World Medical Association: Declaration of Helsinki – Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects (October 2013), retrieved 22.08.2014, from http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/.

7 Manson / O’Neill, 90.

8 Op. cit., 154–182.

9 Dworkin, Gerald: The Theory and Practice of Autonomy. Cambridge University Press: Cambridge 1988, 100ff.

10 MacArthur Competence Assessment Tool (MacCat). Folgende Webseite stellt detaillierte Informationen zu diesem Test bereit: http://www.macarthur.virginia.edu/treatment.html (retrieved 22.08.2014).

11 Manson / O’Neill, 93f.