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¿Discapacidad?

Literatura, teatro y cine hispánicos vistos desde los disability studies

by Susanne Hartwig (Volume editor) Julio Enrique Checa Puerta (Volume editor)
Edited Collection 274 Pages

Summary

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La diversidad funcional, entendida como una afección corporal, cognitiva o psíquica, a menudo altera gravemente la participación de las personas en la vida colectiva. En ocasiones, la diversidad funcional también puede venir acompañada de una estigmatización social muy marcada. El presente volumen ofrece una de las primeras aproximaciones a la representación de la diversidad funcional en el ámbito hispánico. Los trabajos que se incluyen en este libro se encargan de mostrar los posibles acercamientos teóricos y prácticos a la representación de la diversidad funcional, a través de un variado corpus integrado por obras literarias, escénicas, cinematográficas y audiovisuales, extraídas de la creación hispánica contemporánea.
Functional diversity, understood as a bodily, cognitive or psychic affection, often seriously disrupts the participation of people in collective life. At times, functional diversity can also be accompanied by a strong social stigma. This volume offers one of the first approaches to the representation of functional diversity in the Hispanic sphere. The works included in this book are in charge of showing the possible theoretical and practical approaches to the representation of functional diversity, through a varied corpus composed of literary, scenic, cinematographic and audiovisual works, extracted from the contemporary Hispanic creation.

Table Of Contents

  • Cover
  • Title Page
  • Copyright Page
  • About the editors
  • About the book
  • Citability of the eBook
  • Contenido
  • Introducción: representar la diversidad funcional
  • I. ARTES ESCÉNICAS
  • La representación de la diversidad funcional en la escena española contemporánea: perfiles
  • Medio siglo de artes escénicas y diversidad funcional en España
  • 1 Desde lo social a la intervención artística
  • 2 Apuestas pioneras
  • 3 Búsquedas de referencias extranjeras
  • 4 Actualidad desde el arte y la sociedad
  • 5 Ley General sobre discapacidad 2013
  • 6 Orígenes de la inclusión artística
  • 7 Proyectos semiprofesionales y profesionales
  • 8 Programas educativos universitarios: másteres, jornadas, centros superiores de enseñanzas artísticas
  • 9 Programación y Exhibición
  • 10 Retos y Actualidad
  • 11 Conclusiones
  • Traducir las ‘diversidades funcionales’ en vivencias: el teatro de la “inmersión total” de Antonio Buero Vallejo
  • Sobre la representación de la diversidad funcional en el teatro español contemporáneo
  • La mirada obscena: representación del “cuerpo vulnerable” en Angélica Liddell y Elena Córdoba
  • 1 Visibilidad: acerca de la obscenidad en el mundo contemporáneo
  • 2 La carne del vivo. Elena Córdoba y su danza-performance
  • 3 Angélica Liddell y la fuerza de la debilidad
  • 4 Conclusión
  • Teatro inclusivo, memoria y diversidad funcional en Cáscaras vacías (2016), de Magda Labarga y Laila Ripoll
  • 1 Introducción
  • 2 Nacimiento y particularidades de un proyecto escénico inclusivo y accesible
  • 3 El trasfondo histórico del drama: la Aktion T4 y el castillo de Hartheim
  • 4 Testimonios del mal en Cáscaras vacías
  • 5 De la memoria multidireccional del Holocausto a un teatro por la dignidad y la inclusión
  • 6 Conclusión
  • II. NARRATIVA AUDIOVISUAL, GRÁFICA Y LITERARIA
  • Tangents of Pain, cuerpos en carne viva: Disability, Disorder, and Reflection in Insensibles, and La herida
  • 1 Introduction
  • 2 Insensibles: Generations of Pain
  • 3 La herida: The Mirror Crack’d from Side to Side
  • 4 Conclusions
  • La discapacidad en la mira de la docuficción: Mar adentro (2004) de Alejandro Amenábar
  • 1 Introducción: el impacto ético de la estética
  • 2 Diversificación cinematográfica de la diversidad funcional
  • 3 Documento y autenticidad en Mar adentro
  • 4 Procedimientos de ficcionalización en Mar adentro
  • 5 Conclusión: el tributo al gran público
  • El enanismo en Wakolda de Lucía Puenzo
  • 1 Introducción
  • 2 La obra de Lucía Puenzo
  • 3 Wakolda
  • Positions of partiality: acercamientos a la diversidad funcional cognitiva
  • 1 Introducción
  • 2 Textos y contextos
  • 3 María cumple veinte años
  • 4 Hay alguien allí
  • 5 Comparación y conclusiones
  • “la mejor manera de conocer a Helena”: entrevista con Eduardo Viloria
  • Cuerpo, des/uso y subjetivación en Hernández, Bellatin y Nettel
  • 1 Introducción
  • 2 Aspectos teóricos: diversidad funcional, des/uso y subjetivación
  • 3 Cuerpo, des/uso y subjetivación en Hernández, Bellatin y Nettel
  • 4 Claudia Hernández: des/uso y dolor fantasma
  • 5 Mario Bellatin: des/uso y estado onírico
  • 6 Guadalupe Nettel: des/uso y soliloquio terapéutico
  • 7 Conclusión
  • Lecturas de la diversidad en Historias de cronopios y de famas (1962) y Rayuela (1963)
  • 1 El camaleón y la cucaracha
  • 2 Individualismo
  • 3 Impertinencia
  • 4 Ironía
  • 5 Sobre la clasificación de los lectores en Rayuela
  • Accesibilidad de la diversidad funcional en el aula: Audiodescripción de El Quijote de Miguel de Cervantes, Cap. I (Manuel Gutiérrez Aragón, 1991)
  • 1 La audiodescripción (AD). Contexto legal
  • 2 Concepto y campos de aplicación de la AD
  • 3 La AD fílmica. Estudio de caso: AD de El Quijote de Miguel de Cervantes, Cap. I
  • 4 Vestuario, objetos y enseres de caballería
  • 5 Iluminación como recurso narrativo: de la oscuridad a la luz
  • 6 Imaginería bíblica
  • 7 Imagen suspendida
  • 8 Estudio de recepción: la representación de símbolos icónicos en la AD para ciegos
  • 9 Conclusiones
  • Sobre los autores

Susanne Hartwig

Introducción: representar la diversidad funcional

No need to hear your voice, when I can talk about you better than you can speak about yourself. No need to hear your voice. Only tell me about your pain. I want to know your story. And then I will tell it back to you in a new way. Tell it back to you in such a way that it has become mine, my own. Re-writing you, I write myself anew. I am still author, authority. I am still colonizer, the speaking subject, and you are now at the center of my talk.

(hooks 1990: 343)

1Sustituciones

En su introducción al texto canónico de los Subaltern Studies, “Can the Subaltern Speak?” (de Gayatri Spivak), Hito Steyerl describe una escena de la película Tout va bien (1972), de Jean-Luc Godard y Jean-Pierre Gorin: una entrevista que hace una periodista a una obrera de fábrica. La periodista está completamente comprometida con la causa de la obrera e intenta luchar por ella; sin embargo, los pensamientos de la obrera (transmitidos por una voz en off) desenmascaran su reportaje social como rebosante de tópicos y de discursos prefabricados que le impiden escuchar de verdad a las personas que están frente a ella. Godard explica que dejar a las obreras hablar o incluso participar en la producción de la película no significa automáticamente dejarlas expresarse: porque no es decisivo lo que dicen sino lo que se escucha (Steyerl 2008: 7s.). Esta anécdota es transferible a la representación de la diversidad funcional1 y recuerda un problema fundamental que se plantea también en los Subaltern Studies: representar equivale a ‘sustituir ←7 | 8→a alguien’ o ‘referirse a alguien’ (cf. Spivak 1988a: 278s.), es decir a hablar por o sobre alguien cuya voz no logra hacerse entender. Sobre todo cuando de diversidad funcional cognitiva se trata, la representación corre el riesgo de proyectar una visión ajena sobre la persona retratada.

Ninguna categoría identitaria ha sido tan constante, profunda y exclusivamente marcada por la negatividad como la diversidad funcional o discapacidad2 y, por eso mismo, tan fuertemente moralizada. El discapacitado es “the paradigm of what culture calls deviant” (Garland Thomson 1997: 6), un individuo cuya marginalización y hasta exclusión parece derivarse lógicamente de su biología.3 La discapacidad parece ser a priori un problema y no una simple condición humana, ya que se basa en una ‘aberración’ corporal o mental negativa: “[…] it is never the injury or impairment itself that is positive” (Grue 2015: 121).4 Así, la discapacidad funciona como símbolo, metáfora o “prosthesis” (Mitchell/Snyder 2000) de la narración que trata de explicar la anormalidad dentro de los parámetros de la normalidad, por ejemplo, a través de un crimen, una culpa o un destino trágico. En estos contextos, la discapacidad es el soporte de una denuncia o un recurso estético muy fuerte, por ejemplo, el Alzheimer como metáfora de la ←8 | 9→pérdida de la memoria de un grupo social, la deformación corporal como reflejo de la deformación de una comunidad, etc.5

Los ‘grandes relatos’ más positivos de la discapacidad —en el sentido de Jean-François Lyotard: relatos que dan una teleología a los hechos dispersos—6 intentan ‘brindarle un sentido’: o cuentan historias de la recuperación de una persona discapacitada o instrumentalizan la discapacidad para el bien de los ‘normales’, es decir, relatan una compensación en la que la persona discapacitada se muestra útil para mejorar moralmente a los otros.7 Menos frecuente, pero también presente, es el relato melodramático del fracaso de una persona con discapacidad que se estrella contra un mundo cruel.8 Todos estos relatos tienen como subtexto que la discapacidad debe tener sentido en el mundo visto y medido desde la normalidad. Muy pocas son las historias en las que no domine ni la compasión ni la admiración y que presentan la diversidad funcional como manera de ser, como identidad, y no como desviación o enfermedad.9

Lo que ‘se sabe’ sobre la discapacidad proviene de imágenes culturales que son una confluencia de múltiples discursos: médicos, literarios, periodísticos, etc.10 Las representaciones ficcionales y documentales tienen gran influencia sobre ←9 | 10→cómo se concibe la discapacidad en general (cf. Dederich 2012: 78) y muchas veces contribuyen a naturalizar perspectivas unilaterales. Crean moldes y narraciones que preestructuran la percepción porque le otorgan un orden conceptual. Cuando los textos abandonan la dicotomía normalidad-desviación y cuando no interpretan la diferencia como déficit, cambian no solo el contenido, sino también el modo de las representaciones. Son estas representaciones las que busca el presente volumen.11

2Dicotomías

No es tan fácil encontrar representaciones que estén a la altura de la complejidad del fenómeno debido a las dificultades específicas que implica la diversidad funcional. Empezamos con tres problemas fundamentales que se dejan subsumir bajo las siguientes dicotomías: realidad vs. construcción, patología vs. identidad y similitud vs. diferencia, que explicaremos a continuación.

1)Realidad o construcción: Dos modelos fundamentales de los disability studies se plantean si la categoría discapacidad está basada en una realidad corporal o si es más bien una construcción social (lo que se llama “modelo médico” y “modelo social-constructivista” respectivamente).12 Por eso se distingue entre impairment como base física y disability como construcción cultural: “Impairments are bodily realities; disabilties are discursive constructions” (Osteen 2008a: 3). Muchos enfoques dentro de los disability studies consideran la diversidad funcional no un fenómeno médico en primer lugar, sino un resultado de un discurso que estigmatiza cualidades corporales, cognitivas, expresivas o emocionales como ‘anormales’; así, lo que se llama discapacidad es un producto de complejos procesos sociales ligados al poder.13 Contra las posiciones radicales que privilegian uno de los dos modelos se ←10 | 11→está estableciendo una posición más moderada que defiende una mezcla de ambos: la construcción social que se llama discapacidad parte de una diferencia real, siendo la diferencia entre personas con y sin discapacidad más bien una cuestión de grados que de calidades esenciales. Osteen defiende esta tercera posición y habla de relaciones en vez de ontologías y hace hincapié en las fronteras borrosas:

La diferencia tiene una base biológica, pero recibe su forma específica y su valoración en procesos sociales complejos. Eso significa también que alguien considerado normal en un contexto cultural puede pasar muy bien como discapacitado en otro; lo mismo vale diacrónicamente puesto que una discapacidad de ayer puede volverse una normalidad de hoy. De estas consideraciones se deduce que las cuestiones de los disability studies tienen que referirse tanto a un proceso (diacrónico) como a una estructura (sincrónica), tanto a la biología (el aspecto corporal) como a la sociedad (el aspecto social).

2)Patología o identidad: Una cuestión íntimamente ligada a la representación de la discapacidad es la consideración de las anomalías como trastorno o sufrimiento (o incluso enfermedad, es decir, algo que hay que remediar) opuesta a una consideración como manera de ser (es decir, algo que hay que respetar). ¿Dónde termina una enfermedad (que hay que curar) y empieza una discapacidad (que hay que asumir como identidad)? Tampoco es evidente dónde termina la necesidad de ayuda por parte de la persona con discapacidad y dónde empieza la proyección de las personas sin discapacidad que imponen su ayuda.15 Sherry habla de la discapacidad como una categoria inestable: “The exact point when a ‘disease’ becomes a disability for an individual cannot be known in advance […]” (Sherry 2008: 11). ←11 | 12→

3)Similitud o diferencia: Cuando se representa a personas con discapacidad se plantea el problema de la diferencia. ¿Hay que enfatizar la similitud con personas sin discapacidad (y correr el riesgo de silenciar graves diferencias, por ejemplo, experiencias corporales dolorosas)16 o, al contrario, hacer hincapié en la diferencia de la experiencia vivida? ¿Utilizar narraciones conocidas para describir la diversidad funcional o romper las estructuras de representación conocidas? Y si se habla de diferencia: ¿hablar sólo positivamente de la diferencia y silenciar los aspectos negativos que conlleva, también, por ejemplo, para las personas que cuidan de las personas con discapacidad? Murray afirma en este contexto:

The traditional idea of disability as an absence is challenged by the assertion of difference as positive and not as a lack. At the same time, for some, such advocacy denies the very real complexities that come with autism and refuses real engagement with the condition […]. (Murray 2008: 6)

¿Y cómo hablar de diferencia sin hablar de déficit, sin convertir diferencias en valores? Diversidad es un término relacional, a la vez separador y unificador. Su representación parece requerir una oscilación entre similitud y diferencia y no la adopción de una sola parte de la dicotomía.

3Dilemas

Junto a las tres dicotomías, el estudio de la discapacidad implica también dilemas fundamentales que comparte con los diversity studies, es decir, los estudios sobre la diversidad en sus múltiples facetas. Tal vez los dilemas sean más visibles en el caso de la discapacidad. Se trata del dilema de la esencialización, del dilema de la homogeneización y del dilema de la objetivización.

1)El primer dilema surge cuando es necesario crear desigualdades estigmatizantes para superar las desigualdades existentes (cf. Minow 1990), por ejemplo, para definir las personas con derecho a una ayuda estatal. En este caso hay que definir la discapacidad como desventaja y déficit para que las personas afectadas puedan tener acceso a ayudas físicas y económicas. Para aumentar la concienciación sobre los problemas especiales que conlleva la discapacidad, hay que enfatizarlos, lo que puede impedir la inclusión que se anhela.

2)El segundo dilema nace cuando se homogeneiza a individuos muy distintos bajo una categoría, confiriendo a este grupo calidades específicas con el objetivo ←12 | 13→de defender su individualismo. Straus hace hincapié en el hecho de que lo único que une a los que se considera ‘discapacitados’ es la “experience of oppression” (Straus 2013: 466). Mitchell/Snyder afirman:

It is through their common association with incapacity and aberrancy that people with enormously varied bodily experiences and capacities come to share a political and communal identity. Disability acts as a loose rubric and as an amalgam of dissimilar physical and cognitive traits that often have little in common other than the social stigma of limitation, deviance, and inability. (Mitchell/Snyder 1997: 7)

Sin embargo, la homogeneización puede entenderse como un “strategic essentialism” en el sentido de Spivak (1988b: 205): es necesario construir categorías homogeneizantes pero sin olvidar que no reflejan una realidad. En este sentido, el presente volumen tiene la intención de explorar problemas y desafíos comunes de la categoría diversidad funcional, tales como experiencias de marginalización, de proyección y de ambivalencia.

3)El tercer dilema, finalmente, proviene del hecho ya expuesto en los primeros párrafos de esta introducción. Para defender el estado de sujeto de muchas personas con discapacidad, hay que hablar sobre ellas y por ellas, volviéndolas objetos del discurso. Así, paradójicamente, se transforma el sujeto en objeto para fomentar el desarrollo de su subjetividad. La representación de la diversidad funcional tiene que evitar el paternalismo e incluir las voces de las personas afectadas. “Nothing about us without us”, afirma Charlton (2000) en este sentido.

3)Estos tres dilemas constituyen un marco dentro del cual las investigaciones sobre la imagen cultural de la diversidad funcional se mueven constantemente, sea consciente o inconscientemente. El desafío reside en utilizarlos productivamente para analizar las representaciones culturales de la diversidad funcional.

4Estudios

Los disability studies tienen como objetivo, entre otros, estudiar las imágenes de personas con desviaciones motrices/sensoriales, físicas, mentales/intelectuales/cognitivas y psíquicas y su categorización en comunidades culturales (cf. Dederich 2012: 28). En la actualidad, tienen su base principal en la sociología y la educación,17 siendo todavía un área de investigación reciente en los ←13 | 14→estudios culturales. En el campo de la ficción, figuran como libros pioneros los de Garland-Thomson (1996, 1997) o Mitchell/Snyder (1997, 2000). Conceptos clave son, por ejemplo, “narrative prosthesis” (Mitchell/Snyder), “normate subject position” (Garland-Thomson), “enforcing normalcy” (Davis 1995) o “aesthetic nervousness” (Quayson 2007).18 Es destacable que las investigaciones estén dominadas por los estudios anglosajones. En el Reino Unido, es sobre todo el modelo social el que se utiliza como enfoque principal, mientras que en los EE. UU. los disability studies se conectan más con “minority group identity politics” (Sherry 2008: 10s.).19

Los escasos trabajos sobre diversidad funcional que existen sobre textos de habla española provienen casi todos también de los países anglosajones, especialmente de los Estados Unidos, y se dedican sobre todo al cine.20 Fraser afirma: “Disability in Spanish cultural production — just as in Latin American cultural production — continues to be an almost completely unexplored area of academic research” (Fraser 2013: xv). Se echan en falta estudios de textos concretos, así como teorías sistemáticas y, sobre todo, análisis que conecten los textos con sus contextos:←14 | 15→

Todavía existen muy pocos estudios que reúnan los enfoques de los disability studies con los de los Latin American studies (cf. Antebi/Jörgensen 2016a). En América Latina se parte sobre todo de la sociología o del activismo político y se prefiere un punto de vista macroestructural (Antebi/Jörgensen 2016a: 4s.). Antebi afirma la necesidad de diversificar el modelo de la discapacidad/diferencia corporal cuando se estudian productos culturales de este continente (Antebi 2009: 201) y mirar bien los distintos contextos económicos, históricos y políticos, así como la importancia de la desigualdad en la región (“violencia estructural”; véanse Antebi/Jörgensen 2016a: 13). También hay que incluir los estudios sobre discapacidad en una historia colonial/poscolonial.22 Antebi/Jörgensen resumen:

The challenge for a global disability studies and for this volume is to maintain awareness of the situated contexts in which disability or disablement take place, as well as strategic responses to these contexts […]. (Antebi/Jörgensen 2016a: 14)

Visto el estado embrionario de la investigación sobre diversidad funcional en el mundo hispánico, el presente volumen, antes de proponer representaciones emancipadoras, opta por una crítica de representaciones existentes y de la relación entre normalidad y desviación que transmiten.23 En esta perspectiva, una persona ‘anormal’ se considera una construcción desde una supuesta normalidad que hay que investigar y cuestionar desde la ‘anormalidad’. Esta investigación no se refiere sólo a la literatura o a los productos escénicos y audiovisuales, sino que incluye la entera organización de un grupo social. Por ejemplo, un sistema educativo con escuelas de educación especial —tal como el sistema en Alemania— transmite una imagen de la diversidad funcional como elemento ←15 | 16→separado del resto de la sociedad. Otro ejemplo es la accesibilidad: si se construye una torre sin o con pocos ascensores se ‘olvida’ la existencia de personas que se mueven en silla de ruedas.24 En cambio, eventos sociales como el Disability Pride Parade o las distintas formas de disability culture crean formas innovadoras de de-estigmatización.

En este volumen, se pondrá especial énfasis en el cuestionamiento de la perpetuación o, al contrario, la desaparición de estereotipos en los textos recientes, tanto en la descripción de las personas afectadas (entre héroe y víctima), como en la trama subyacente de la historia narrada (entre rehabilitación y fracaso) o en los sentimientos evocados en los lectores/espectadores (entre compasión y miedo). También se examina un posible subyacente ableism, es decir, una manera de representar a la persona con diversidad funcional (motórica, psíquica y sensorial) a partir de una norma social derivada de personas ‘capacitadas’ puesto que en los textos se refleja la práctica existente de la sociedad (su percepción y concepción de lo ‘anormal’) y sus modelos comunicativos. El objetivo es sondear las posibilidades de representar la diversidad funcional, apreciar en lo dicho y lo no dicho las maneras de normalizar y de disciplinar a los miembros de una sociedad que salen de la norma y también las maneras de condicionar su auto-imagen.25 Sobre todo se intenta buscar las fisuras en estas prácticas e imágenes como posibles cambios emancipatorios incipientes.26 El planteamiento del problema —tal como en la película de Godard mencionada al principio de esta introducción— ya forma parte de su solución, por volverlo consciente.

Los enfoques de los disability studies van mucho más allá de una exploración de la discapacidad: se ocupan de mecanismos fundamentales de la organización social. Bolt afirma en este sentido: “The more we learn about disability, the more we discover about cultural representation” (Bolt 2012: 294). Los estudios sobre la diversidad funcional combinan diversidad, corporalidad y estigmatización. Son particularmente interesantes para los estudios de la diversidad en general, ←16 | 17→por ejemplo, la interrelación entre fragmentación y cohesión de un grupo social, la ambigüedad de las relaciones sociales, el manejo de la incertidumbre (sobre todo provocada por la dilución de categorías y esquemas sociales conocidos), la importancia de la parte emocional en la ética,27 y, finalmente, un concepto de identidad como diálogo, negociación y performance.

Bibliografía

Albrecht, Gary L. (ed.). 2005. Encyclopedia of Disability. 5 vol., Thousand Oaks, USA: Sage.

Albrecht, Gary L./Seelman, Katherine D./Bury, Michael (ed.). 2001. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks, USA: Sage.

Antebi, Susan. 2009. Carnal Inscriptions. Spanish American Narratives of Corporeal Difference and Disability. New York: Palgrave Macmillan.

Antebi, Susan/Jörgensen, Beth E. (ed.). 2016b. Libre Acceso. Latin American Literature and Film through Disability Studies. Albany: State University of New York Press.

Details

Pages
274
ISBN (PDF)
9783631763117
ISBN (ePUB)
9783631763124
ISBN (MOBI)
9783631763131
ISBN (Hardcover)
9783631757420
Language
Spanish
Publication date
2018 (October)
Keywords
Diversidad Funcional Discapacidad Literatura Artes Escénicas Audiovisuales Estudios Culturales
Published
Berlin, Bern, Bruxelles, New York, Oxford, Warszawa, Wien, 2018. 273 S., 26 s/w. Abb.

Biographical notes

Susanne Hartwig (Volume editor) Julio Enrique Checa Puerta (Volume editor)

Julio Enrique Checa Puerta es Doctor en Filología Hispánica por la Universidad Complutense de Madrid, Profesor titular de Literatura española y Director del Departamento de Humanidades de la Universidad Carlos III de Madrid. Entre sus líneas de investigación, destaca el estudio del teatro y las artes escénicas contemporáneas. Susanne Hartwig es Catedrática de Literaturas y Culturas Románicas de la Universidad de Passau (Alemania). Entre sus líneas de investigación destacan el estudio del teatro, Literatura y Etica y disability studies. Julio Enrique Checa Puerta is Professor of Spanish Literature and Director of the Humanities Department of the Carlos III University of Madrid. Among his lines of research include the study of theater and contemporary performing arts. Susanne Hartwig is Professor of Romance Literatures and Cultures at the University of Passau (Germany). Among his lines of research include the study of theater, literature and ethics and disability studies.

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