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Genetisches Screening, Thalassämie und Ethik

Eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern

Series:

Charitini Hadjiafxenti and Gerald Neitzke

Dieses Buch ist ein Beitrag zur ethischen Bewertung von Carrier-Screening. Zypern führte 1983 als weltweit erstes Land einen verpflichtenden Gentest ein: Vor Eheschließung müssen beide Partner untersuchen lassen, ob sie Träger eines Gens ("Carrier") für Thalassämie sind, eine autosomal rezessiv vererbte Bluterkrankung. Dadurch sollen die durch die Geburt von Kindern mit Thalassämie entstehenden Kosten gesenkt und entstehendes Leid für Familien vermieden werden. Interviews mit betroffenen Paaren auf Zypern über deren Erfahrungen mit dem Thalassämie-Programm geben Aufschlüsse über die Folgen des Gentests für Partnerschaft und Reproduktion. Die Autoren hinterfragen die Aufklärung und Information über das Testergebnis und untersuchen, ob es aufgrund des Tests zu Diskriminierung und anderen negativen Konsequenzen kommt.

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Edited by Andreas Frewer, Gisela Bockenheimer-Lucius, Christian Hick, Irene Hirschberg, Gerald Neitzke and Florian Steger

Die Reihe Klinische Ethik. Biomedizin in Forschung und Praxis befasst sich interdisziplinär mit Studien zur Medizin, Philosophie und Wissenschaftsgeschichte. Im Mittelpunkt der Monographien und Sammelbände der Reihe stehen Fragestellungen zur Ethik der Medizin. Die Beiträge widmen sich dabei sowohl dem Aufzeigen historischer Entwicklungen und der kritischen Hinterfragung von theoretischen Aspekten als auch der empirischen Untersuchung des Themas in Forschungsstudien.

Homepage des Herausgebers

Prof. Dr. med. Andreas Frewer, M.A.